Maatwerk moet bij afasie

Mensen die door afasie moeite hebben met communiceren, verdienen de best mogelijke hulp. Op dat punt valt er nog het een en ander te verbeteren.

Afasie is een taalstoornis die ontstaat door hersenbeschadiging als gevolg van een CVA, trauma of tumor. De ernst hangt onder meer af van de grootte van de
getroffen plaats in de hersenen. ‘Daarom zijn geen twee gevallen van afasie gelijk’, zegt Talina Brouwer, beleidsmedewerker bij de Afasie Vereniging Nederland (AVN).

‘Sommige mensen met afasie kunnen taal goed begrijpen, maar hebben moeite met het vinden van de juiste woorden of met het maken van zinnen. Anderen spreken misschien veel, maar wat zij zeggen is niet te volgen. Daarom is maatwerk zo belangrijk.’

Brouwer vertelt dat de aandoening is te vergelijken met een verblijf in het buitenland. ‘Bij een lichte afasie ben je in Duitsland, waar je alles nog wel zo’n beetje kunt volgen. Bij een zware afasie zit je in China. Iemand met afasie beschikt over het algemeen wél over zijn volledige intellectuele capaciteiten, en dat maakt het juist zo moeilijk. Je wilt communiceren op je oude niveau, maar dat lukt niet.

Vaak zijn er ook nevenstoornissen, zoals problemen met organiseren of het verwerken van informatie. Dat is een flinke handicap in een tijd waarin alles op topsnelheid gaat.’
Naar schatting hebben in ons land dertig- tot vijftigduizend mensen afasie. Daar komen er jaarlijks drieduizend bij.

Zelden of nooit is taalherstel volledig, maar met veel oefenen is meestal verbetering te zien en daarnaast leren mensen handigheidjes om ondanks hun handicap beter te functioneren.

Maar het blijft zwaar: driekwart van de mensen met afasie is arbeidsongeschikt en veel afasie-patiënten voelen dat de omgeving door de communicatieproblemen contact mijdt. ‘Afasie én hoe daarmee om te gaan is nog te weinig bekend’, zegt Brouwer.

Taalanalyse
Als de afasie ernstig is, gaan patiënten meestal eerst naar het revalidatiecentrum. Zij krijgen daar veel logopedie, maar dat vindt de AVN nogal rigide omdat patiënten uiteenlopende behoeften hebben.

‘Voor een gunstig resultaat is minimaal twee uur logopedie per week noodzakelijk, staat in de richtlijnen. Het tijdstip waarop intensiever taaltherapie ingezet zou moeten worden, is verschillend. Soms heeft iemand bijvoorbeeld eerst meer aan de steun van een psycholoog. Vooralsnog is er ook geen hard bewijs dat het vroeg inzetten van intensieve logopedie bij afasie meer oplevert. Momenteel doet het Erasmus MC hier onderzoek naar, dus over enige tijd weten we meer hierover.’

Het revalidatiecentrum heeft in het beste geval een interdisciplinair afasieteam, dat bestaat uit een revalidatiearts, neuropsycholoog en logopedist. Ook een linguïst, die een taalanalyse kan maken waardoor meer uit een behandeling wordt gehaald.

Brouwer: ‘Minder dan de helft van de revalidatiecentra heeft zo’n team; er zijn er tien. En niet alle revalidatiecentra met een afasieteam hebben dezelfde faciliteiten en werkwijze.’ Zo verschilt het per revalidatiecentrum hoeveel uren een linguïst of muziektherapeut beschikbaar is.

Hulpmiddelen
Klinisch linguïst en onderzoeker Mieke van de Sandt, verbonden aan Rijndam revalidatiecentrum, beaamt dat de behandeling altijd hoort te beginnen met een zorgvuldige diagnose. Haar centrum ontwikkelde de Scenario Test om betrouwbaar te meten hoe de verbale en nonverbale communicatie verloopt.

De uitkomst wordt gebruikt bij het opzetten en evalueren van een therapieplan. ‘Soms blijkt bijvoorbeeld dat de focus te veel ligt op het weer spreken’, zegt Van de Sandt. ‘Een patiënt kan daarmee grote moeite hebben, en wijst misschien veel makkelijker plaatjes aan.’

Er zijn hulpmiddelen ter ondersteuning van de communicatie, zoals een ‘gespreksboek’ met woorden en afbeeldingen, of high tech oplossingen. Van de Sandt onderzocht onder meer de effectiviteit van TouchSpeak, een computerhulpmiddel.

‘De conclusie is dat mensen veel aan technische hulpmiddelen kunnen hebben. De laatste technische snufjes, zoals tablets, bieden daarbij laagdrempelige mogelijkheden. Bijvoorbeeld om motorische en cognitieve vaardigheden te oefenen en om te communiceren.’

Maar niet alle hulpmiddelen zijn geschikt voor iedereen. Een afasiepatiënt moet voor het gebruik ervan bijvoorbeeld wel een bepaald taalniveau hebben. Het grootste probleem is dat de begeleiding echt op maat moet. Van de Sandt: ‘Deze expertise zou moeten worden uitgebouwd, liefst door de revalidatiecentra met een afasie-team en in samenwerking met een afasiecentrum.’

Partner
Mieke van de Sandt benadrukt het grote belang van het betrekken van de eventuele partner van een afasiepatiënt. ‘Meestal zitten patiënt en partner beiden met vragen en frustraties. Ook in lichte vorm kan afasie een zware belasting betekenen voor beide partijen.’

Met financiële steun van ZonMw werd een training voor partners ontwikkeld; nu is het de bedoeling om die training breed in te voeren in de Nederlandse afasierevalidatie. Een financieringsaanvraag daarvoor is gehonoreerd, vertelt de onderzoekster, en dat is maar goed ook: ‘Als de partner meedoet en communicatietechnieken leert, is er veel meer uit een patiënt te halen.’

Afasiecentra
De trend is dat mensen met afasie zo snel mogelijk naar huis gaan. Daar moeten ze leren leven met hun chronische aandoening, vaak eerst nog ondersteund door poliklinische revalidatie.

Maar op een zeker moment houdt ook die op. Dan kunnen mensen aankloppen bij een van de twintig afasiecentra in ons land. Die staan los van de revalidatiecentra, hoewel er soms wel enige verbinding is door detachering van een afasietherapeut.

Afasiecentra bieden zorg, therapie en lotgenotencontact, en zijn een steunpunt voor mantelzorgers en zorgverleners. Talina Brouwer: ‘Meer samenwerking in de keten, zoals met revalidatiecentra, verpleeghuizen en gespecialiseerde logopediepraktijken, zou zinvol zijn.

En de financiering – het geld komt vanuit de AWBZ – zou beter geregeld moeten worden. Ook door veranderingen in de wetgeving is de toekomst van de afasiecentra onduidelijk, terwijl er veel behoefte is aan zorg in de chronische fase.’

Mieke van de Sandt: ‘De revalidatiesector speelt een belangrijke, maar zeker niet de enige rol in de afasierevalidatie. We moeten ons realiseren dat we onderdeel zijn van een keten en dat de samenwerking met de ketenpartners beter kan en moet. Alleen dan kunnen we patiënten maatwerk bieden.

Voor gespecialiseerde behandelingen en complexe diagnostiek moeten de afasieteams als spin in het regionale web fungeren. Het is belangrijk dat de revalidatiecentra de teams daarvoor meer ruimte bieden dan nu het geval is.’

De Afasie Vereniging Nederland gaat samen met de afasieteams kwaliteitscriteria ontwikkelen voor de teams. Bij de afasiecentra doet de vereniging op dit moment audits. Zie www.afasie.nl.

‘De weg van afasiemensen is lang’

Theatermaker Martin Mens heeft sinds vier jaar afasie door een herseninfarct. Zijn theaterervaring zet hij nu in tijdens kindervoorstellingen waarin het gesproken woord een ondergeschikte rol speelt en tijdens theaterworkshops voor lotgenoten: ‘Ik werk met communicatiespelen. Ik probeer te begrijpen de pedagogiek van afasiemensen.’ Over de behandeling van afasie in ons land zegt Mens: ‘Ik mis communicatietrainers, dramadocenten, pedagogen. Ik mis ook psychiaters die iets van afasie weten, en van behande¬ling van trauma en verwerking. De behandeling van afasie is kort en de weg van afasiemensen lang.’

Op zijn website www.afasietheater.nl heeft Mens verhalen geplaatst over zijn ervaringen met afasie. Zo beschrijft hij hoe hij zich voelde tijdens een bezoek aan een arts: ‘Zijn naam weet ik niet meer en ook niet wat hij zei. Ik heb hem niet één keer in zijn ogen kunnen zien. Hij zoekt mij, in zijn papieren, terwijl ik voor zijn neus zit. Zijn klanken komen niet in mijn hersens binnen als woorden. Zijn woorden hoor ik niet. Zijn lichaamstaal snap ik wel. Tegen deze arts wilde ik graag kunnen zeggen: “U weet van hersenen, maar u weet niet veel van mensen.”’

Bron: Revalidatie Magazine (RM)