Mantelzorger als co-therapeut

Revalidatie moet een samenspel zijn tussen professional, revalidant en mantelzorger. Echter, deze laatste partij wordt nog te veel over het hoofd gezien.

Nieuwe initiatieven proberen ook mantelzorgers meer bij het behandelproces te betrekken. Het doel is hen te ontlasten en een bijdrage te laten leveren aan het herstel van de revalidant.

Met haar proefschrift Caregivers, partners in stroke rehabilitation zette Anne Visser-Meily in 2005 de mantelzorger van de revalidant op de kaart. Ze had eerder gemerkt dat partners van patiënten met een beroerte vaak moeite hebben met de zorgtaak die zij ineens krijgen toebedeeld. Haar onderzoek bevestigde die constatering.

Maar liefst 80 procent van de mantelzorgers gaf aan dat een jaar na de beroerte van de partner hun kwaliteit van leven beduidend was verminderd. ‘Veel van hen raken overbelast en ongeveer 50 procent wordt somber. Dit hangt af van persoonlijke kenmerken, maar ook van hoeveel ballen je in de lucht moet houden. Als je partner nog veel zelf kan, gaat alles een stuk makkelijker dan wanneer die helemaal afhankelijk van je is.’

Patient-centered
Visser, revalidatiearts op de afdeling revalidatiegeneeskunde van het UMC Utrecht en onderzoeker bij het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, pleit vandaag de dag nog steeds voor meer aandacht voor de naasten die nauw betrokken zijn in het dagelijks leven van de revalidant.

Ze beseft dat er al van alles wordt georganiseerd, zoals meeloopdagen, partnergroepen en deelname aan teamoverleggen, maar constateert dat die begeleiding nog te beperkt is en bovendien ophoudt na het ontslag van de revalidant.

Sinds haar promotie heeft ze heel wat gezelschappen toegesproken en laten weten dat verlenging van de hulpverlening naar de thuissituatie hoogstnoodzakelijk is. Ze betreurt het dat haar pleidooi nog weinig heeft opgeleverd. ‘Professionals in de zorg zijn patientcentered opgeleid. Hen is niet bijgebracht dat je ook vragen moet stellen aan de familie. Dat aangeleerde gedrag blijkt moeilijk te veranderen.’

ReStoRe
Het onderzoeksprogramma ReStoRe, dat ruim een jaar geleden van start ging en vier jaar zal duren, moet zorgverleners extra handvatten bieden om zowel
patiënt als mantelzorger goed te begeleiden.

Binnen dit project bestuderen de universiteiten van Utrecht, Nijmegen en Maastricht hoe de sociale re-integratie en de kwaliteit van leven van CVA-patiënten en hun naasten kunnen worden verbeterd. Daartoe volgen de onderzoekers 500 CVA-patiënten en hun familie.

Ze kijken onder andere waarom de een beter zijn emoties kan hanteren dan de ander en of het mogelijk is mensen die dreigen vast te lopen in een vroeg stadium te herkennen. Die informatie moet leiden tot revalidatie die beter aansluit op de revalidant en de mantelzorger. Visser: ‘Ook gaan we in meerdere ziekenhuizen onderzoeken of door een cursus, gericht op zelfmanagement, patiënten en partners meer grip krijgen op het leven dat voor hen zo is veranderd.’

Nauwelijks onderzoek
Dat een goed functionerende mantelzorger ook de revalidant ten goede komt, beschouwt Visser als een open deur. ‘Als je partner depressief is, zul je zelf als patiënt ook niet lekker door het leven gaan. En een partner die jou adequaat kan bijstaan, zal bijdragen aan het herstel’, licht ze toe.

Internationaal is echter nog nauwelijks onderzoek gedaan naar het effect van de betrokkenheid van de mantelzorger op het revalidatieproces. Langzaamaan beginnen dergelijke studies op gang te komen.

De Utrechtse revalidatiearts vindt het vreemd dat die onderzoeken, enkele uitzonderingen daargelaten, zijn gericht op mensen met niet-aangeboren hersenletsel. ’Bij hersenletsel snapt iedereen dat het een enorme impact heeft op het gezin.

Gek genoeg wordt daaraan bij bijvoorbeeld een dwarslaesie, amputatie of spierziekte veel minder aandacht besteed, hoewel het besef doordringt dat ook die mantelzorgers aandacht verdienen en kunnen helpen bij herstel.’

In de gezinssituatie
In een project willen De Haagse Hogeschool en revalidatiecentra Sophia Revalidatie en De Hoogstraat onderzoeken wat het effect is wanneer ook het gezin als cliënt bij het behandelproces wordt betrokken. Deze studie loopt nu met subsidie van ZonMw, duurt een jaar en richt zich op gezinnen van kinderen met niet-aangeboren hersenletsel.

Arend de Kloet, lector Revalidatie aan De Haagse Hogeschool en psycholoog bij Sophia Revalidatie, legt uit dat het onderzoek een tweeledig doel heeft. Enerzijds krijgen de gezinsleden ondersteuning om de kwaliteit van hun leven te vergroten, anderzijds moet hun betrokkenheid bijdragen aan een optimale behandeling. De Kloet spreekt van gezinsleden als co-therapeuten.

De aanpak is gebaseerd op het SARAH family-based-interventieprogramma van de Braziliaanse neuropsycholoog Lucia Braga. Haar programma wordt al jaren in dit land toegepast en is een van de weinige evidence-based interventies voor kinderen met hersenletsel.

Bijzonder is volgens De Kloet dat vooral in de gezinssituatie wordt gewerkt. ‘Alleen dan kun je goed aansluiten bij de directe leefomgeving waarin het kind zich moet ontwikkelen. Natuurlijk vraag je wel wat van het gezin als dat in de behandeling wordt betrokken. Maar ik verwacht dat het gezin per saldo minder belast wordt, doordat ze echt partner zijn.

Ouders, broers en zussen ervaren nu nog vaak onnodig veel stress. Ze voelen zich niet gehoord, betrokken en gewaardeerd. SARAH versterkt via diagnostiek, lotgenotencontact, begeleiding en training van vaardigheden hun draagkracht.’

De Braziliaanse methode wordt niet klakkeloos overgenomen, benadrukt de lector. ’Onze culturen zijn anders. Ook is SARAH sterk op gezinnen in achterstandssituaties gericht. Daarom passen we het programma aan de Nederlandse kinderrevalidatie aan.’

Ergotherapeut en maatschappelijk werker
Tijdens een pilot zullen de twee deelnemende revalidatiecentra zes tot tien gezinnen volgens de aangepaste SARAH-methode begeleiden. Een ergotherapeut richt zich vooral op de jonge revalidant en een maatschappelijk werker op de overige gezinsleden. Ook worden de gezinsleden thuis ingezet bij het oefenen van het kind.

De Kloet: ‘Je kunt oefenen in een sportzaal en hopen dat de resultaten doorwerken in de praktijk, maar als de oefeningen meteen aansluiten op het dagelijks leven van het kind, zal de kans op blijvend effect groter zijn. We verwachten dat er minder interventies door een behandelaar nodig zijn dan in het revalidatiecentrum, waardoor de extra kosten wegvallen of de behandeling zelfs goedkoper wordt.’ De lector denkt dat een dergelijk interventieprogramma ook bij andere diagnosegroepen en eveneens bij volwassenen zal kunnen werken.

Unieke aanpak
Ook Reade heeft plannen om de naasten meer te betrekken bij het herstel van de patiënt. Het Amsterdamse revalidatiecentrum wil samen met het VUmc onderzoeken of de Engelse therapie FAME (family-mediated exercise) ook
in de Nederlandse situatie effectief is bij mensen met een beroerte. Engelse onderzoekers vergeleken een groep patiënten die het FAME-programma volgden met een controlegroep die standaardtherapie kreeg. Naast de routinetherapie deden de patiënten in de FAME-groep dagelijks 35 minuten extra oefeningen onder begeleiding van een familielid dat daarvoor was geïnstrueerd. Na afloop bleken de behandelresultaten bij de FAME-groep significant beter en ervaarden de betrokken mantelzorgers minder belasting.

Volgens Judith Vloothuis, revalidatiearts bij het cluster voor niet-aangeboren hersenletsel van Reade, is FAME voor Nederland een unieke aanpak. ‘Onze plannen verkeren nog in een conceptfase. Enkele studenten fysiotherapie gaan eerst oefenprogramma’s maken, gericht op de Nederlandse situatie in het ziekenhuis en in het revalidatiecentrum. Ook gaan we via een pilot kijken naar de gewenste frequentie van de trainingen. Verder willen we weten voor welke patiënten en hun mantelzorgers dit een geschikt programma is.’

Vloothuis heeft goede hoop dat een aangepaste versie van FAME ook in Nederland werkt. ’We weten immers uit onderzoek dat de huidige intensiteit van trainingen na een beroerte omhoog moet. Naast zelftraining en het gebruik van computers, kunnen mantelzorgers daarbij waarschijnlijk een belangrijke rol spelen. Bovendien raken ze door hun betrokkenheid meer op de hoogte van wat de patiënt wel en niet kan en leren ze hoe zij het beste kunnen helpen. Het idee is dat hierdoor de ervaren belasting voor de mantelzorger vermindert.’
 

Op de cover: mantelzorgers in beeld. Paul (rechtsvoor op de foto) kreeg december vorig jaar een hersenbloeding. Zijn toestand was kritiek, maar na een moeilijke start knapte hij gelukkig goed op. Alleen één arm en been werken niet goed. ‘Maar dat is niets als je bedenkt hoe het ook had kunnen uitpakken’, zegt hij daar zelf over.

Binnenkort moet Paul een operatie ondergaan waarin de ader die de bloeding veroorzaakte wordt verwijderd. ‘Ik zal blij zijn als dat achter de rug is en ik de draad weer kan oppakken.

Je verwacht zoiets natuurlijk totaal niet op mijn leeftijd en je hebt echt je familie en vrienden nodig om er goed doorheen te komen. Ik denk niet dat ik zonder hen net zo ver zou komen.’ Op de foto zien we achter Paul (van links naar rechts en van onderen naar boven) zijn zus, zijn vader, zijn schoonzus, zijn moeder en zijn broer.

‘Leer mantelzorgers gebruik maken van sociaal netwerk’

Tijdens een fietsvakantie liep Ger ruim tien jaar geleden hersenletsel op door een val. Na een half jaar in coma onderging hij intensieve revalidatie.

Zijn vrouw Ellen merkte dat zij vaak onvoldoende bij dat proces werd betrokken. ‘Als mantelzorger ben je veelal geen interessante partner voor de medische wereld. Sommige professionals ervaren je voor mijn gevoel toch meer als concurrent als je een aandeel in de behandeling wilt hebben.

Ik ben docent en onderzoeker bij het Kenniscentrum Sociale Innovatie van de Hogeschool utrecht. We doen onderzoek naar mensen die langdurige zorg nodig hebben. Ik wilde weten waarom de communicatie van patiënt en mantelzorger met de ene professional wel goed verloopt en met de andere niet.

Uit onze studie blijkt dat goede communicatie afhangt van een menselijke benadering. Het gaat erom dat je als zorgverlener ruimte maakt voor een gesprek en voor het uitwisselen van kennis op basis van gelijkwaardigheid. Want ook de ervaringskennis van de mantelzorger is kennis.

Ik weet bijvoorbeeld veel van Ger en van hoe wij voor het ongeluk leefden. Door de mantelzorger nauw bij de revalidatie te betrekken, krijgt deze ook meer inzicht. Dat is belangrijk bij ondersteuning van de therapie, maar ook om te kunnen verwoorden wat er precies aan de hand is.

Als mantelzorgers daartoe in staat zijn, kunnen ze hun sociale netwerk beter informeren en dat netwerk ook vragen om te helpen in de zorg, eens mee te rijden op de tandem of een krant voor te lezen. Dan creëer je als mantelzorger ruimte voor jezelf, voorkom je dat je in een sociaal isolement raakt en heeft de persoon met hersenletsel contact met anderen.’

Bron:
Revalidatie Magazine nr. 3 2011
"Aandacht voor mantelzorgers"

Bekijk alle Revalidatie Magazines