PatiëntenperspectiefHoe kijken patiënten en ex-patiënten tegen revalidatie aan? Ervaringen, meningen en standpunten van ervaringsdeskundigen. Leven met spina bifida
'Je moet eigenwijs zijn om dingen te bereiken'
'Je kan altijd meer dan je denkt'
'Eerst proberen, dan weet je vanzelf of het lukt'
'Ik leef weer in plaats van dat ik overleef'
Bloggen als onderdeel van mijn behandeling
Brandwonden zijn meer dan alleen littekens
Leer mantelzorgers gebruik maken van sociaal netwerk
De kunst om los te laten
De werkweek heeft alles versneld
Wie bepaalt hoeveel een handprothese mag kosten?Bert, handprothesegebruiker, kwam erachter dat zijn prothese in de praktijk wat beperkingen opleverde. Na een zoektocht op internet kwam hij een prothese tegen met veel meer mogelijkeden. Vanwege de kosten stond de zorgverzekeraar niet te springen om deze te vergoeden. Wegen de kosten op tegen de baten? Lees meer in het Revalidatie Magazine. Ervaringsdeskundigen in loondienst
De laatste
Er valt altijd nog iets te leren
Column: Wat doen we ermee?
Wij zijn Lekker Stuk!Nederland is een echte zorgmaatschappij en er wordt ook over mensen met een handicap voornamelijk gedacht in termen van zorgen voor. En nu is er de actiepartij Lekker Stuk. Zelfbewuste, jonge mensen met drukke werkzaamheden én een fysieke beperking. Wij willen laten zien dat het beeld in Nederland van mensen met een handicap of ziekte een tikje scheef is. Lees meer in het Revalidatie Magazine. Column: Helpende honden
Column: Gezonde gedachten
Het voelde als thuiskomen
Column: Waardevol grensgebied
'Niet uitstellen en veel genieten'
Column: Zelfstandig
'Fijn dat er iets speciaal voor jongeren is'
'Maak seksualiteit bespreekbaar'
'De wil om snel vooruit te komen was er'
Column: Seks & handicap
Ik wil alles eruit halen wat erin zit
Nu bleek dat ik me niet aanstelde
Column: Wat het niet doet
Mijn lach wil ik met velen delen
'Ik neem nu meer initiatieven'
Column: Veranderen
'Het is mooi dat dit bestaat'
Column: Genezende omgeving
Zon leven wilde ik niet
'Alles wat we nu doen, is winst'
Column: Tot leven komen
'Na drie dagen ging het lampje branden'
Landelijke revalidantenraadpleging
Column: Beeldvorming
Ik ben altijd aan het zorgen
Het voelt als een warm bad
Column: Wanneer zijn we compleet?
Slaapapneu: belemmering voor revalidatie
Ik wist niets van revalideren
Colum: Het taoïstisch zorgmodel
'Gezondheid moet veel meer vooropkomen'
De keerzijde van driemaal goud
Zo is het nu gewoon
Iedereen heeft recht op een onbeperkt leven
'Laat zien wat je betekent'
Ik had een zoon, dus ik moest wel vooruit
|
     |
In Nederland leven naar schatting vier- à vijfduizend mensen met spina bifida. De BOSK, vereniging van mensen met een lichamelijke handicap, ziet twee zaken die verbeterd kunnen worden: het beeld dat bestaat over leven met spina bifida en de kwaliteit van zorg voor kinderen en volwassenen met deze aandoening.
Sander is psycholoog-onderzoeker en houdt zich bezig met transitie binnen de revalidatie, oftewel de overgang van kind naar volwassene. Hij vertelt: "Er is de laatste jaren veel gebeurd op dit gebied, maar er valt nog genoeg te verbeteren." Behalve professional is Sander ook ervaringsdeskundige: hij is spastisch door cerebrale parese. 
Rob reed tijdens een patrouille in Uruzgan op een bermbom en raakte ernstig gewond aan beide benen. In het rechterbeen zaten elf breuken, links waren ze niet te tellen. Rob: ‘Ik dacht: een breuk herstellen duurt zes weken, daarna ga ik weer aan de slag.’ Dat bleek iets te optimistisch. 
Lilian kreeg op vijfjarige leeftijd een hersenbloeding, en opnieuw toen ze zestien was. Met de gevolgen wordt ze dagelijks geconfronteerd. "Ik wil sneller dan ik kan en loop regelmatig tegen mijn grens aan. Gelukkig weet ik goed wat ik wil en geef ik niet snel op." 
Roger was twintig toen hij tijdens een vakantie op een zandbank dook. Ongeloof en daarna veel woede overheerste toen hij hoorde dat hij verder moest leven met een hoge dwarslaesie. Nu, achttien jaar later, zegt Roger, werkzaam als ervaringsdeskundige en coach: "Zelfs de grootste tegenslag kun je in je voordeel gebruiken."
Ragna kreeg in juni 2010 een hersenbloeding. Sindsdien heeft ze moeite met het verwerken van prikkels. Zonnebril en oordopjes helpen haar dagelijks licht en geluid te dempen. Het gewone leven is veel te druk. Ragna: "Gelukkig leef ik in de tijd van de sociale media, twintig jaar geleden had ik eenzaam thuis gezeten."
Tien jaar geleden kwam Marlon terecht in een 'ontstellend harde klap': een verwoestende gasexplosie. Hij raakte zwaar verbrand. Tweeënhalve maand in het brandwondencentrum en drie maanden in het revalidatiecentrum volgden. 
Tijdens een fietsvakantie liep Ger ruim tien jaar geleden hersenletsel op door een val. Na een half jaar in coma onderging hij intensieve revalidatie. Zijn vrouw Ellen merkte dat zij vaak onvoldoende bij dat proces werd betrokken. Door de mantelzorger nauw bij de revalidatie te betrekken, krijgt deze ook meer inzicht. Dat is belangrijk bij ondersteuning van de therapie, maar ook om te kunnen verwoorden wat er precies aan de hand is.
Els (48) heeft posttraumatische spierdystrofie, een aandoening die kan optreden na letsel of een operatie aan arm of been. De klachten begonnen acht jaar geleden na het ingipsen van een gebroken pols. Sindsdien gaat er geen dag voorbij zonder pijn. 
Funda ging als dwarslaesierevalidant mee naar een werkweek op Texel. 'Die week heeft alles in mijn proces versneld. Het personeel was zo deskundig en zo ervaren, bij hen voelde ik me veilig genoeg om mijn grenzen te verkennen. En er overheen te gaan.' . 
Revalidatiecentra zetten steeds vaker oud-revalidanten in om nieuwkomers de weg te wijzen. Reade in Amsterdam heeft nu als eerste centrum ook ervaringsdeskundigen in loondienst. 'Een ervaringsdeskundige deelt het gevoel' 
"Dit is mijn laatste column in RM. Of je het nu altijd met me eens was of niet, ik hoop dat ik een ander licht heb kunnen werpen op ziekte, beperkingen en gezondheid. Ik wilde een manier van kijken aanreiken die onze levensuitdagingen een andere lading geven dan we gewend zijn." 
Jacqueline, Hoofd P&O, was net zeventien toen ze in ondiep water dook en twee nekwervels brak. "Na zon ongeluk staat je wereld op zijn kop. Maar tegenwoordig zijn er heel veel mogelijkheden. Dat is ook voor werkgevers belangrijk om zich te realiseren." 
Tijdens zijn slaap kreeg Rik Wanders een zwaar herseninfarct. In één klap kon hij niets meer. 
Geesje kreeg binnen zeven jaar drie hersenblokkades. Haar drukke leven als alleenstaande moeder met drie banen veranderde rigoureus. Ze kwam thuis te zitten en werd afhankelijk van anderen. Hierover schreef ze een boek; aantekeningen voor nog meer boeken liggen op de plank. 
Honden zijn helend gezelschap en echte leermeesters bovendien. Als ik naar onze drie honden kijk, verbaas ik me over hun pure zijnskwaliteit. Ze zijn wie ze zijn, doen wat ze doen, slapen wanneer ze moeten slapen en spelen als ze willen spelen. Ze bekritiseren de werkelijkheid niet, maar accepteren haar. 
Het gezin van Ed vertrekt in 2009 voor een vakantie naar de Ardèche. In Luxemburg worden Ed en zijn vrouw Ingrid tijdens het verwisselen van een lekke band aangereden door een dronken automobilist. Ingrid overlijdt ter plaatse, dochters Judith en Anouk, die achter de vangrail staan te wachten, blijven ongedeerd. Ed raakt in coma en heeft een dwarslaesie. 
Een kind met een handicap brengt voor de ouders zorgen met zich mee. Kitty en Theo weten daar alles van; zij hebben er twee. Na hun dochter Esmee en zoon Ralf kwam de tweeling Daan en Romy (4 jaar). Daan heeft cerebrale parese en Romy heeft een mitochondriale stofwisselingsziekte. Theo vertelt. 
Clem Bongers (70 jaar) werd tijdens zijn vakantie vier jaar geleden wakker met een zwaar gevoel in zijn benen. Gaat wel over, dacht hij nog. Maar binnen 24 uur was hij volledig verlamd. De diagnose: Guillan-Barré een auto-immuunziekte die het afweersysteem aantast. 
Petra Meese (39) was voor haar werk onderweg in Duitsland toen ze met 130 kilometer per uur een auto-ongeluk kreeg. Ogenschijnlijk ongedeerd verliet ze een paar uur later het ziekenhuis, maar de gevolgen van het whiplashtrauma hebben haar leven voorgoed veranderd. 
Marc de Hond (31) kreeg zes jaar geleden een dwarslaesie en bracht onlangs het boek Kracht uit waarin hij zijn revalidatieperiode beschrijft. 
Anita (24 jaar) is op haar twaalfde geopereerd aan een hersentumor. Het is fijn dat er iets speciaal voor jongeren is, het is allemaal al moeilijk genoeg en daarbij zit je in een fase van je leven waarin er toch al zoveel verandert. 
Zestien jaar geleden kreeg ik te horen dat ik MS heb. Van de behandeling werd mijn lichaam steeds ongevoeliger, waardoor ik er minder plezier aan beleefde. Het zou prettig zijn als behandelaars in een vroeg stadium al over seksualiteit beginnen. 
Juli 2005: Ronald (nu 50) rijdt naar huis. Veel te hard, want hij is gehaast en geërgerd. Hij rijdt tegen een boom en belandt in de kreukels op de intensive care. Even hangt zijn leven aan een zijden draad, maar hij herstelt goed. En tegenwoordig is hij een bedachtzamer chauffeur. 
Wat revalideren was, wist hij niet en van een dwarslaesie had hij nog nooit gehoord. Het leven van Erdal Armut bestond, voordat hij een auto-ongeluk kreeg, uit werken, uitgaan en sporten. Toen hij weer bijkwam na een auto-ongeluk kreeg hij te horen dat hij waarschijnlijk niet meer zou kunnen lopen. 
Astrid van Lennep (42 jaar) kwam met haar man Johan terug van een vergadering op de school van hun zoon. Plotseling voelde ze iets knappen in haar hoofd, waarna een gigantische hoofdpijn opkwam. Pas twee dagen later bleek het om een bloeding tussen twee hersenvliezen te gaan; de pijnlijkste vorm van een hersenbloeding. 
Jan Beerling is kunstenaar, fotograaf en tekstschrijver. In augustus 2006 hield hij een dwarslaesie over aan een val van de trap. Al vanuit zijn ziekenhuisbed begon Beerling weer fotos te maken. In revalidatiecentrum ging hij ook columns schrijven. Enkele fragmenten daaruit en een paar van zijn fotos: een blik van binnenuit op revalideren. 
Brigitte van Loo (51): Tijdens mijn revalidatie raakte ik gefrustreerder door alles wat ik niet meer kon. Tijdens de cursus Eigen Regie werd mij duidelijk dat je als dwarslaesiepatiënt voor jezelf moet opkomen en daarvoor moet durven vechten. Ik merk dat ik me nu veel beter kan uitdrukken dan vroeger, wat mijn zelfstandigheid bevordert. Ook neem ik sneller initiatieven. 
Kalawatie Bansi (48) werkte als schoonmaakster in een zorgcentrum. Een versleten schouder gaf haar veel pijn, waardoor ze haar werk niet meer kon doen. Na een opleiding kon ze binnen dezelfde organisatie aan de slag als verpleegkundig assistent. Voorwaarde was wel dat ze dit fysiek aankon. Het programma Vroege Interventie zorgde daarvoor. 
Judith Maas (21) studeerde Nederlands en tenniste fanatiek. Ondanks aanhoudende klachten, zoals steken in haar borst, kramp in haar kuiten en pijn in haar rug, ging ze gewoon door. Tot de pijn zo erg werd dat ze niets meer kon. Fibromyalgie bleek de oorzaak te zijn. 
De geboorte van Sem (21 maanden) verliep moeizaam, met een een verlamming aan zijn arm als gevolg. 'Revalidatie helpt Sem bij zijn ontwikkeling. Niet alleen van zijn arm, maar balans houden, zitten, lopen, het werkt door in zijn hele ontwikkeling. 
Edwin Horstman (32) doorliep begin 2007 het programma voor intensieve neurorevalidatie (INR) in het Revalidatiecentrum Amsterdam. Dit programma is bedoeld voor mensen met een onzichtbare vorm van niet-aangeboren hersenletsel. In twee series van zeven weken kreeg hij intensieve therapie. 
Voor het eerst is de tevredenheid van revalidanten landelijk onderzocht. Zij geven de dienstverlening gemiddeld een 7,7. In totaal kregen ruim 21.000 revalidanten en ouders het verzoek een vragenlijst in te vullen; bijna 10.000 mensen gaven op deze manier hun mening. 
Vijfenhalf jaar geleden kreeg Marian Molenaar (55) tijdens haar werk in een verfwinkel het telefoontje dat haar man Cees niet goed was geworden. Hij bleek een hersenbloeding te hebben gehad, waarbij hij volledig linkszijdig verlamd raakte. 
Tijmen Kuipers (9 jaar) ging na enkele jaren mytylschool naar de reguliere school. Met leren ging dat super, maar sociaal-emotioneel was het zwaar. Tijmen kwam daarom na twee jaar terug naar de mytylschool. 'Het voelt als een warm bad'. 
Revalideren is hard werken en daar moet je fit voor zijn. Maar mensen die lijden aan slaapapneu zijn niet fit. Hun ademhaling stokt regelmatig tijdens de slaap en daardoor rusten ze niet goed uit. Revalidatiecentrum Heliomare vroeg zich af in hoeverre revalidanten hier last van hebben. Veel vaker dan gemiddeld, blijkt het antwoord. 
Zeven jaar geleden ging Eddy Boerman (43 jaar) tijdens zijn werk als motoragent onderuit met de motor en raakte linkerbeen kwijt. 'Inmiddels heb ik een dag van de Nijmeegse vierdaagse gelopen. Niet omdat ik iets te bewijzen had, wat veel mensen dachten, maar omdat ik het anders ook gedaan zou hebben.' 
Annemarie Postma: "Mijn moeder ging op een gegeven moment macrobiotisch koken. Zij dacht: 'Mijn kind zit nu in een rolstoel en ik wil klachten voor zijn.' Daar had ze goede redenen voor. Als iemand in een rolstoel terechtkomt, kun je zo uittekenen wat de klachten over tien, twintig jaar zijn." 
Sporten met een prothese. In Nederland zijn er maar weinig mensen die het doen. Toch ging in september van dit jaar de aandacht ernaar uit tijdens het WK Atletiek voor gehandicapten in Assen. Euforie overheerste op de baan, gematigd enthousiasme kwam van het medisch sportsymposium, waar de problematiek rond sporten met een prothese aan bod kwam. 
Anderhalf jaar geleden kreeg Josper Bouwer (21 jaar) een ongeluk tijdens het motorcrossen. Hij maakte een ongelukkige val, waardoor hij een dwarslaesie opliep. "Uiteindelijk heb ik mijn revalidatie met een goed gevoel afgesloten. Maar ik ben er nu wel klaar mee. Geen medicatie en geen revalidatie meer, maar gewoon weer normaal leven." 
In mei dit jaar won de 21-jarige Roos Prommenschenckel de eerste Mis(s)-verkiezing in Nederland. Ze deed vooral mee omdat de winnares een jaar lang ambassadrice mag zijn van Onbeperkt Nederland. Ik wil de problemen van lichamelijk gehandicapten onder de aandacht brengen. Met hen wordt nog steeds onvoldoende rekening gehouden. Ik hoop dat ik een positieve bijdrage kan leveren. 
Ergens in de komende periode zal discussie ontstaan over de houdbaarheid van de huidige revalidatie. En daarom moet de revalidatiesector zich blijven ontwikkelen en zijn gezicht meer laten zien. Iris van Bennekom, directeur van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), geeft haar visie. 
Joke ten Have (39 jaar) is getrouwd met Jan en heeft een zoon, Olaf. Toen hij vijfenhalf jaar geleden werd geboren, werd Joke getroffen door een herseninfarct. Nu, vijfenhalf jaar later, heb ik het gevoel dat ik weer midden in het leven sta, maar dan wel op een lager pitje.