Nieuws

Leren van kinderrevalidatie in Canada

11 september 2016

Wat kunnen we in Nederland leren van de Canadese kinderrevalidatie? Jan Willem Gorter geeft 5 tips.

Wat kunnen we in Nederland leren van de Canadese kinderrevalidetie? Jan Willem Gorter geeft 5 tips.

Canada en Nederland: twee westerse landen die grote verschillen vertonen, maar qua cultuur sterk op elkaar lijken. Kinderrevalidatiearts Jan Willem Gorter werkt er nu al acht jaar. Onlangs had hij een sabbatical in Nederland. Welke ervaringen deed op in Canada en wat kan de Nederlandse revalidatie daarvan leren? Vijf punten om over na te denken.
 
1) Meer servicegerichtheid
'De Canadese mentaliteit is sterk service- en klantgericht', zegt Jan Willem Gorter. 'Mensen verwachten keuzemogelijkheden. In de kinderrevalidatie betekent het dat je meer tijd moet nemen om te vragen wat kind en ouders zouden willen, en om samen te zoeken naar de aanpak die op dat moment het beste aansluit bij hun behoeften en wensen.

'Uiteraard is de deskundigheid van de revalidatiearts daarbij belangrijk. 'Maar die breng ik niet in door meteen behandelopties voor te schotelen. Daardoor ontstaat meer ruimte voor gesprek. Dan kan blijken dat ouders van een kind met cerebrale parese op zoek zijn naar informatie, maar ook dat ze op zoek zijn naar een concreet handelingsplan of naar emotionele steun. Zij kiezen nadrukkelijk zélf wat op dat moment bij hen en hun gezinssituatie past. Die werkwijze bevalt mij heel goed, ook omdat een beslissing waar het gezin helemaal achter staat het beste resultaat geeft.'

'Mijn advies: geef revalidanten en hun naasten zoveel mogelijk de kans om te kiezen. Neem ruim de tijd voor een open gesprek waarin je zoekt naar de 'vraag achter de vraag'. Geef pas behandelopties na dat gesprek, en houd ook in het vervolgtraject oog voor de werkelijke behoeften van de betrokkenen.'
 
2) Meer verantwoordelijkheid voor de niet-arts
'Het was voor mij wennen hoe zorgverleners in Canada samenwerken. Net als in Nederland vormen revalidatiearts en therapeuten een team rond patiënt en gezin, ieder vanuit de eigen expertise. Maar dat gebeurt meer vanuit gelijkwaardigheid. De revalidatiearts is niet per definitie de centrale figuur.’

Meer gelijkwaardigheid houdt ook in dat de revalidatiearts niet per se aan de organisatorische touwtjes trekt. 'Dat geldt voor de teambehandeling, maar bijvoorbeeld ook op het niveau van de organisatie. Zo is het hoofd van onze ziekenhuisafdeling geen hoogleraar of onderzoeker, maar wel een heel goed afdelingshoofd. Zelf vind ik dat erg prettig; ik hoef relatief weinig tijd in de organisatorische kant van mijn werk te steken. Dat betekent dat ik me beter kan positioneren als vakspecialist en hoogleraar-onderzoeker.'

Niet dat Gorter bepleit dat de revalidatiearts nooit de organisatorische eindverantwoordelijke zou moeten zijn. 'Dat kan in sommige situaties heel zinnig zijn. Maar het is goed om te experimenteren met verschillende mogelijkheden. De tijd van de artsen is immers beperkt en kostbaar. Maar ik besef dat dat binnen het Nederlandse financieringssysteem lastiger is dan binnen het Canadese systeem, waar de basiszorg integraal door de overheid gefinancierd wordt.'
 
3) Meer samenhang in onderzoek
Ook als onderzoeker heeft Gorter positieve ervaringen in Canada. ‘Er is veel betrokkenheid van ervaringsdeskundigen en het onderzoek is heel samenhangend en praktijkgericht. Zo koppelen we op het gebied van cerebrale parese of CP basaal-wetenschappelijk onderzoek naar genetische achtergronden van de aandoening aan klinisch onderzoek naar revalidatiebehandelingen en aan onderzoek naar de beste manieren om zorg te verlenen.

Daar hebben we een vijfjarig onderzoeksprogramma voor, waarbij ik zelf kijk naar stress, cognitieve functies en geestelijke problemen bij jongvolwassenen met CP.' Deze brede onderzoeksgroep deelt zijn gegevens weer met andere onderzoeksgroepen, bijvoorbeeld een groep die kijkt naar epilepsie. 'Zo kun je constateren dat er bij beide aandoeningen soortgelijke vraagstukken zijn, zoals slaapproblemen. Daar kun je vervolgens samen op doorgaan. Het is belangrijk om dergelijk onderzoek op een grote schaal te doen, en daar moet de overheid impulsen voor geven.'

En daar dreigt een gevaar in Nederland. 'Het Nederlandse onderzoek staat op een hoog niveau en er is veel bereikt, met name dankzij de eerdere onderzoeksprogramma’s van ZonMw. Daar mag Nederland trots op zijn, maar een goed vervolg ontbreekt, terwijl Nederland juist zou moeten doorpakken. Dat is belangrijk om op de langere termijn geld te besparen, want we moeten op zoek naar efficiëntere vormen van zorg. Daarvoor zijn grote, samenhangende onderzoeksprogramma's cruciaal.'
 
4) Systematisch zorg evalueren
In Canada gaat veel aandacht uit naar het evalueren van zorg. 'De provinciale overheid financiert de specialistische revalidatie. Die wil weten welke gezondheidswinst dat oplevert, én wat de ervaringen van cliënten zijn. Zo hebben we afgelopen jaar een evaluatieonderzoek gedaan naar de ervaringen van ouders van kinderen met autisme. Dat onderzoek konden we bij duizenden gezinnen doen omdat de overheid deelname voor zorginstellingen verplicht stelde. Dat leverde een schat aan informatie.'

Belangrijk was dat de instellingen, na aanvankelijke koudwatervrees, steeds enthousiaster werden. 'Ze wilden graag weten hoe ze het deden, en waar ze zich konden verbeteren. Verder konden we kijken wat de ervaringen waren met verschillende soorten behandelingen, zoals meer individuele versus groepsbehandelingen.' Een zeer relevant resultaat was dat de ouders informatieverstrekking heel belangrijk vinden, en dat de instellingen daar relatief laag op scoren. 'Daar moet je als sector wat mee. Juist in een tijd van internet, hebben ouders behoefte aan informatie die betrouwbaar en begrijpelijk is.'

Het Nederlandse financieringssysteem lijkt dergelijke centraal georganiseerde, grootschalige evaluaties niet te bevorderen, en legt de nadruk meer op kostenbeheersing. 'Toch zijn die evaluaties heel belangrijk. Daar zouden bijvoorbeeld de zorgverzekeraars en Revalidatie Nederland werk van kunnen maken.'
 
5) Leren van elkaar
Tenslotte benadrukt Jan Willem Gorter het belang van informatie-uitwisseling en samenwerking tussen onderzoeksgroepen en tussen landen. 'In Nederland is het, net als in Canada, de trend om sterk specialistische zorg te concentreren en de zorg in de plaatselijke omgeving en in het onderwijs te versterken. Maar in Canada is dat meer het geval: zo is in de provincie Ontario de klinische kinderrevalidatie gecentreerd in Toronto.

Het is goed om te bestuderen hoe dat uitpakt: hoe functioneren de centra in Nederland en Canada, wat zijn de ervaringen van de revalidanten, en wat kunnen we van elkaar leren?'

Op een ander niveau ziet Gorter dat veel van de vragen die revalidatieprofessionals hebben, bijvoorbeeld op het gebied van kinderen met ontwikkelingsbeperkingen, elders terugkomen. 'Met name zorgvraagtukken, zoals die rond de transitie naar de volwassenenzorg, komen eigenlijk bij alle chronische aandoeningen terug.

Door systematische vergelijking leer je wat er algemeen, en wat er specifiek is aan 'jouw' patiëntengroep. Het helpt daarbij sterk om niet in categorieën of diagnoses, maar in termen van gevolgen van de aandoening te denken. De revalidatiesector moet veel meer naar buiten leren kijken!'
 
 
Over Jan Willem Gorter
Jan Willem Gorter legde zich als revalidatiearts toe op de kinderrevalidatie. Hij combineerde zijn opleiding met een promotieonderzoek in de neurologie.

Vanaf 2000 werkte hij onder andere bij De Hoogstraat Revalidatie en het Wilhelmina Kinderziekenhuis en was hij een van de oprichters van NetChild, een digitale ontmoetingsplaats voor onderzoekers op het gebied van ontwikkelingsbeperkingen bij kinderen.

Met het oog daarop werkte Gorter in 2002 zes maanden als onderzoeker bij het voorbeeld voor NetChild, CanChild, bij de McMaster University in Hamilton, Canada. In 2008 vertrok hij opnieuw naar Canada, dit keer voor lange tijd.

Tegenwoordig is hij er hoogleraar aan de McMaster University en directeur van onderzoeksgroep CanChild. Daarnaast werkt hij twee dagen per week als kinder/jeugdrevalidatiearts bij het McMaster Children’s Hospital, met speciale aandacht voor transitie. Hij woont in Dundas met zijn man Ton de Kok, die een bed & breakfast runt.

Jan Willem Gorter is enthousiast watersporter en zeilt graag wedstrijdjes op het meer van Ontario. Daarnaast heeft hij zijn muziekliefhebberij van vroeger weer opgepakt, en speelt hij op de baritontuba in de Dundas Concert Band.
 
In 2016 bracht hij in het kader van een zogeheten research leave drie maanden door bij de revalidatieafdeling van het Erasmus Medisch Centrum. Hij werkte met revalidatiearts Wilma van der Slot en senior-onderzoeker Marij Roebroeck aan een nieuw Engelstalig handboek over transitie in de revalidatie.
 
Bron: Revalidatie Magazine (RM) nr. 3 2016
 
Auteur: Door Adri Bolt