Nieuws

Zorg na traumatisch hersenletsel

04 september 2014 / Zorgstandaard stimuleert verdere verbetering

Zorgstandaard stimuleert verdere verbetering

Eind juni zag de Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel het licht, op initiatief van de Hersenstichting Nederland. Die standaard beschrijft hoe het hele zorgtraject eruit zou moeten zien na traumatisch hersenletsel. Daarbij staan tijdige herkenning en erkenning van dit letsel centraal. En goede ketenzorg, ook in de chronische fase.

‘Na een ongeluk in mijn eigen bedrijf, zo’n twintig jaar geleden, kreeg ik problemen met mijn geheugen, met planning en organisatie’, vertelt Henk Bor, voorzitter van de Stichting Niet-Aangeboren-Hersenletsel (NAH-stichting). ‘Ik had een stalen kolom tegen mijn hoofd gekregen, maar er werd niet herkend dat ik hersenletsel had. Soms wist ik niet eens meer waar ik woonde. Volgens de artsen had dat te maken met een depressie en een burn-out. Je neemt dat aan, en moddert door. Dat duurde jaren, tot een neuroloog wel de juiste diagnose stelde en ik alsnog kon revalideren.’ Mensen met traumatisch hersenletsel hebben relatief minder lichamelijke uitval, vergeleken met mensen die hersenletsel opliepen door een CVA. Hierdoor worden de cognitieve gevolgen, zoals geheugenverlies of gedrags¬problemen, ook minder gauw opgemerkt. Op een MRI of CT-scan is het letsel niet altijd zichtbaar. Voor mensen die in het ziekenhuis terechtkomen na een ongeluk, geldt bovendien dat de aandacht eerder uitgaat naar de andere, zichtbare verwondingen dan naar het hersenletsel. Omdat in de praktijk de zorgketens voor mensen met traumatisch hersenletsel en met een CVA van elkaar verschillen, is er nu een aparte Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel.

Diagnose
De opvang van mensen met hersenletsel in de acute fase is de afgelopen decennia sterk verbeterd, vertelt Anne Marie ter Steeg. Zij is revalidatiearts en medisch manager bij Reade, centrum voor revalidatie en reumatologie. Als voorzitter van de werkgroep voor traumatisch hersenletsel van revalidatieartsenvereniging VRA was ze lid van de stuurgroep die de zorgstandaard opstelde. ‘Meer mensen met hersenletsel overleven. Bij die mensen worden de cognitieve problemen beter herkend, ook omdat de diagnostiek sterk is verbeterd. Maar de herkenning en erkenning van de gevolgen van traumatisch hersenletsel moeten verder verbeteren. Dat is belangrijk voor de patiënt én voor zijn sociale omgeving.’

Daarom gaat de zorgstandaard uitgebreid in op de diagnostiek. Is er sprake van licht, matig of ernstig letsel, en wat zijn de gevolgen voor de patiënt? Ook tijdige informatieverstrekking krijgt veel aandacht, omdat informatie ervoor kan zorgen dat hersenletsel eerder herkend wordt. ‘De revalidatiesector stimuleert vroegtijdige herkenning onder andere door actief te zijn in de ziekenhuizen, door klinische consultatie en deelname aan multidisciplinaire overleggen bij bijvoorbeeld traumapatiënten. Als revalidatieartsen weten we veel over de gevolgen op lange termijn, en het is goed om van het begin af aan hierover te informeren en hier alert op te zijn.’

Ketenzorg
Naast vroegtijdige herkenning is ketenzorg een hoofdonderwerp uit de zorgstandaard. Instellingen die zorg bieden aan mensen met een CVA werken samen in stroke services. In de zorg na traumatisch hersenletsel bestaat zo’n samenwerking nog niet. De zorgstandaard stelt dat regionale ketens moeten ontstaan, waarbij het accent ligt op het delen van kennis en op de onderlinge overdracht. ‘We gaan bijvoorbeeld als revalidatieartsen steeds vaker met een bedrijfsarts om de tafel zitten om uit te leggen wat de gevolgen zijn van het letsel. Bijvoorbeeld: iemand kan prima werken, maar heeft rustpauzes nodig, of een prikkelarme omgeving. Revalidatieartsen hebben steeds betere netwerken, waar ze actiever in bewegen.’ Er zijn plaatsen waar de keten goed functioneert, maar landelijk kan er nog veel verbeteren, stelt Ter Steeg. ‘Zo moeten mensen in de ketens goed geschoold zijn. We zien bijvoorbeeld nog te vaak dat huisartsen verwijzen naar niet-gespecialiseerde hulpverleners. En de transitiemomenten moeten goed begeleid worden. Er zijn veel plaatsen waar dergelijke zaken helemaal niet geregeld zijn.’

Ervaringsdeskundigheid
Als ervaringsdeskundige zag ook Henk Bor dat er veel verbeterd kon worden. ‘Zo ontmoette ik meer patiënten bij wie de juiste diagnose pas laat was gesteld, en voor wie dat erg nadelige gevolgen had gehad. Ik vond het onacceptabel dat dat nog steeds gebeurde, en heb de NAH-stichting opgericht om hierin verandering te brengen.’ Namens die stichting werkte Bor mee aan de zorgstandaard. ‘Wij weten precies tegen welke problemen patiënten en hun naasten aanlopen. Zo moet je het initiatief voor het maken van een nieuwe afspraak niet bij de patiënt leggen, maar moet je die patiënt een afspraak meegeven. Dat lijkt een klein voorbeeld, maar het kan veel problemen voorkomen. Ook hebben de patiëntenorganisaties geijverd voor een patiëntenversie van de standaard, die er inderdaad is gekomen.’

Bor noemt het een belangrijke trend: de toenemende inbreng van ervaringsdeskundigen in de zorg. ‘Die inbreng kan de zorg enorm verbeteren.’ Ervaringsdeskundigheid ligt ook aan de basis van een nieuw initiatief voor de chronische fase: de hersenletselcentra in oprichting. De NAH-stichting werkt met zes andere patiëntenorganisaties mee aan dit initiatief. ‘Die centra moeten een hiaat vullen in de zorg voor mensen die al langer hersenletsel hebben. Het worden laagdrempelige plaatsen waar mensen terechtkunnen met hun vragen. We streven de komende twee jaar naar vijf van die centra, die bij zorginstellingen worden ondergebracht.’ Een ander recent initiatief voor de chronische fase is Hersenz. Dit behandeltraject, waarin mensen leren omgaan met hun hersenletsel, wordt aangeboden door een aantal zorginstellingen waaronder Heliomare Revalidatie. Ook ziekenhuizen hebben vaker een aanbod voor de chronische fase, bijvoorbeeld in de vorm van nazorgpoli’s. ‘De aandacht voor de blijvende problemen neemt toe, en dat was hard nodig.’

Hoe verder?
Wat gaat er nu concreet gebeuren met de zorgstandaard? ‘De Hersenstichting zoekt drie pilotregio’s, die ook financieel gesteund gaan worden’, vertelt revalidatiearts Anne Marie ter Steeg. In die regio’s wordt vanaf januari 2015 de werking van de zorgstandaard in de praktijk getest. ‘Daar komt hopelijk het ideaal van tijdige herkenning en de juiste behandeling op de juiste plek op het juiste tijdstip weer een stapje dichterbij. Voor de revalidatiesector betekent dat bijvoorbeeld dat de goede programma’s voor cognitieve revalidatie - die er al zijn - ook breed toegepast worden. Maar het gaat er vooral om dat de patiënten tijdig naar het juiste programma verwezen worden. En dat dan straks in het hele land, zodat goede zorg geen kwestie meer is van toeval.’
 
De zorgstandaard wijst op het belang van het borgen van de inbreng van erva­ringsdeskundigen binnen de zorg. Dat gebeurt al binnen Reade, vertelt Harmen Hidding. Hij kreeg op dertigjarige leeftijd een hersenbloeding en werkt nu als ervaringsdeskundige - een betaalde functie - bij het revalidatiecentrum. Hij spreekt met revalidan-ten met niet-aangeboren hersenletsel, en met de naasten van de revalidant, beantwoordt vragen van therapeuten en neemt deel aan behandelgroepen als een kookgroep. ‘Zo vertel ik mensen met cognitie-problemen dat ze geen haast meer moeten hebben. Dat ze de tijd moeten nemen om dingen goed voor elkaar te krijgen. Een therapeut kan mee­denken; ik kan meedenken en meevoelen. Dat is een wereld van verschil. Ik merk dat mijn aanwezigheid een echte stimulans kan zijn voor revalidanten en hun naasten. Aan mij kunnen ze zien wat er mogelijk is door revalidatie.’


Bron: Revalidatie Magazine (RM) nr. 3 2014
Auteur: Adri Bolt
Foto: Inge Hondebrink