CP register: meer regie voor ouders van kinderen met cerebrale parese

Délano had de primeur: zijn gegevens over CP zijn als eerste opgeslagen in het Nederlandse CP-register. Vanaf nu kunnen de medische gegevens van kinderen met cerebrale parese (CP) vastgelegd worden in het CP-register.

Het CP-register biedt een infrastructuur die helpt de zorg voor kinderen met cerebrale parese te verbeteren. Het register geeft meer inzicht in de ontwikkeling van elk individueel kind, de screeningsuitkomsten en behandeluitkomsten.

Door in het CP-register behandelgegevens en -resultaten over langere tijd te verzamelen, kunnen vragen over de lange-termijn effectiviteit van behandelingen beter worden beantwoord. Met de kennis uit het register kan een kinderrevalidatiearts binnenkort beter voorspellen welke behandeling het beste is voor elk individueel kind. Het register is bovendien bedoeld om ouders beter te informeren.
 
Het Nederlands CP-register is ontwikkeld onder leiding van Amsterdam UMC en CP Nederland, in samenwerking met Adelante, CP-Net, De Hoogstraat Revalidatie, Erasmus MC Rotterdam, Heliomare, Libra revalidatie & audiologie, Maastricht UMC+, Merem Medische Revalidatie, Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen, Revant, Rijndam Revalidatie, Roessingh Centrum voor Revalidatie, UMCG en UMC Utrecht. Het register is mede vormgegeven door een panel ervaringsdeskundigen.

Het Nederlands CP register is tot stand gekomen met subsidie van Innovatiefonds Zorgverzekeraars, HandicapNL, Phelps Stichting voor Spastici, Dioraphte, fondsenwerfactie Steptember en ZonMw.

Meer informatie: cpregister.nl