Nieuws

Meer macht voor locked-in patiƫnten over nieuwe communicatiemiddelen

15 maart 2016

Twee van de 28 studenten in het project Regie in Design, die meedenken over nieuwe technologie. Mensen met het locked-in syndroom  worden vaak ernstig beperkt in hun mogelijkheden om te communiceren. Zij zijn volledig verlamd maar wel bij bewustzijn. Omdat zij zich echter niet of nauwelijks kunnen bewegen, kunnen zij niet spreken of op hun omgeving reageren, waardoor communicatie zeer moeizaam is. Brain-Computer Interfaces bieden deze mensen in de toekomst mogelijk een oplossing. Brain-Computer Interfaces leggen een verbinding tussen de hersenen en externe apparatuur. Signalen van de hersenen kunnen worden opgevangen en vertaald naar externe apparatuur zoals een communicatiemiddel of een robotarm. 

Wetenschappers en bedrijven moeten hun technologie ontwerpen om menselijke waarden te ondersteunen in plaats van een functie te herstellen bij mensen met een locked-in syndroom. Bovendien moeten eindgebruikers nog veel meer betrokken worden bij het innovatieproces. Dat is het resultaat van een theaterdebat en een studentenworkshop. Op 12 maart zijn alle partijen, inclusief de eindgebruikers bij elkaar gekomen bij Roessingh, Centrum voor Revalidatie in Enschede, om samen een visie te ontwikkelen op Brain-Computer Interfaces. Een  Neuro catwalk staat op stapel, met inbreng van sponsoren.
 
Wanneer zijn Brain-Computer Interfaces eigenlijk goed?
Afgelopen zaterdag op 12 maart heeft Femke Nijboer van de Universiteit Leiden in de workshop Regie in Design mensen met het locked-in syndroom, dwarslaesies en progressieve spierziekten de regie gegeven in een theaterdebat over de toekomst van communicatie hulpmiddelen en Brain-Computer Interfaces. Tijdens de workshop zijn ze samen met wetenschappers en bedrijven deskundigen op zoek gegaan naar een antwoord de vraag wanneer  technologieën, en met name Brain-Computer Interfaces, eigenlijk goed zijn. 
 
Toekomstvisie in het theaterdebat
Initiatiefnemer van het project Regie in Design, Femke Nijboer is docent aan de Universiteit Leiden. Zij deed jarenlang onderzoek naar de mogelijkheden van Brain-Computer Interface technologie. Dankzij vele interviews met deskundigen en eindgebruikers heeft zij een beeld gevormd van de technologische, ethische, juridische en maatschappelijke aspecten die van belang zijn voor goede Brain-Computer Interfaces. Op 12 maart zijn alle partijen, inclusief de eindgebruikers bij elkaar gekomen bij Roessingh, Centrum voor Revalidatie in Enschede, om samen een visie te ontwikkelen op Brain-Computer Interfaces. Theatermaker en acteurs van het bedrijf Mens in de Maak verbeeldden ter plekke scenario’s van de eindgebruikers voor het publiek. De mensen met locked-in syndroom gaven aan – via hun hulpmiddelen of door te knipperen met hun ogen - te dromen over een hulpmiddel dat hen laat zien zoals ze echt zijn. Apparaten moeten mooier, persoonlijker en met meer emotie ontworpen worden.
 
Breindesign in studentenworkshop
10 studenten uit NL en België gebruikten een dag later de toekomstscenario’s van de eindgebruikers.  In de workshop BreinDesign bespraken zij hoe de technologie voor mensen met locked-in syndroom verbeterd zou kunnen worden. Vervolgens staken ze de handen uit de mouwen en ontwikkelden met behulp van allerlei led’jes en sensoren nieuwe prototypes. Juist studenten van creatieve opleidingen komen met verfrissende ideeën en toepassingen, zoals een apps of een mogelijkheid voor patiënten om zelf hun oplossingen te bedenken.
 
Sponsor worden van de neurocatwalk?
Op 11 juni organiseren we een kunstfestival samen met de mensen met beperkingen, zegt Femke Nijboer: “Daar laten we alle nieuwe prototypes en kunstwerken zien op de neuro catwalk”. Het festival is voor mensen met beperkingen, hun familie en vrienden, en ook voor geïnteresseerde buitenstaander. De mensen met een beperking willen zelf model zijn. Nijboer is nog op zoek naar sponsoren en donateurs, voor bijvoorbeeld kleding of een fotoshoot. Ook welkom zijn kunstenaars die bij willen dragen aan dit Kunstfestival Locked-in, locked-out in congrescentrum de Werelt in Lunteren

Foto: twee van de 28 studenten in het project Regie in Design, die meedenken over nieuwe technologie.