Interview met Woet Gianotten en Jim Bender

Interview

Woet Gianotten en Jim Bender zijn de pioniers van de revalidatieseksuologie. Beiden hadden een grote rol in het tot stand komen van het boek ‘Seksualiteit bij ziekte en lichamelijke beperking’ uit 2008 en beiden waren initiators van de landelijke aioscursus over revalidatieseksuologie. Loes Swaan sprak met hen over verleden, heden en toekomst van de revalidatieseksuologie.

Auteur
DRS. L. (LOES) SWAAN
Revalidatiearts Rijndam Revalidatie

Fotograaf (foto’s Woet Gianotten)
STIJN RADEMAKER

Woet Gianotten is 84 jaar oud, arts-seksuoloog en psychotherapeut. Hij werkte als consulent bij De Hoogstraat en De Trappenberg. Hij schreef tal van artikelen en meerdere boeken. Hoewel hij niet meer betrokken is bij patiëntenzorg is hij nog steeds actief in onderwijs en onderzoek. Naast revalidatieseksuologie houdt hij zich onder meer bezig met oncoseksuologie en gerontoseksuologie.

Jim Bender is 67 jaar oud, GZ-psycholoog en revalidatieseksuoloog. Hij heeft jaren gewerkt bij Basalt op verschillende locaties. Met Riet Pieters, revalidatieseksuoloog in Heliomare, heeft hij een onderwijs- en adviesbureau in de revalidatieseksuologie. Hij heeft het ZonMw project ‘Is revalidatie aan seks toe?’ geleid. Hij was betrokken bij meerdere promotietrajecten en was adviseur seksualiteit en relaties bij de CG-raad.

‘Anders dan veel psychologen liet ik
me niet afschrikken door cliënten
met lichamelijke beperkingen’
– Jim

Waarom ben je seksuoloog geworden?

Woet: ‘Ik heb een veelzijdige loopbaan gehad: ben tropenarts geweest in Afrika, abortusarts, aios gynaecologie en verloskunde, psychotherapeut en seksuoloog. Omdat ik in Afrika al heel veel geopereerd had, paste de positie van aios gynaecologie en verloskunde niet meer bij me. Maar ik bleef wel heel geïnteresseerd in gynaecologie, verloskunde, anticonceptie en seksuologie. Die interesse is al gevormd in mijn jeugd in Brabant waar de kerk destijds nog een enorme invloed had op alles wat met seksualiteit te maken had.’

Jim: ‘Tot mijn 22^e woonde ik in Milwaukee, Wisconsin (VS), nam een tussenjaar, ontmoette op reis een Nederlandse vrouw en zo ben ik in Nederland terechtgekomen. Ik ging psychologie studeren in Leiden, en dat ik daarna bij de Rutgers Stichting in Rotterdam ging werken was toeval. Daar begon ik mijn carrière in de seksuologie, én in het werken met cliënten met een fysieke beperking. Anders dan veel psychologen liet ik me niet afschrikken door cliënten met lichamelijke beperkingen, misschien ook omdat ik als puber een scoliose had en anderhalf jaar een korset moest dragen, 23 uur per dag. Ik kwam in contact met collega’s uit de revalidatie en zo werd ik in 1995 consulent bij wat toen de Sophia Stichting heette.

Wat trof je aan in de revalidatie?

Woet: ‘In het toenmalige Academisch Ziekenhuis Utrecht waar ik werkte raakte ik betrokken bij revalidatieseksuologie, met name bij patiënten met een dwarslaesie of met een beroerte. Zo kwam ik als consulent bij De Hoogstraat terecht en later bij De Trappenberg. Ik merkte dat in de revalidatie seksualiteit nauwelijks met patiënten werd besproken, terwijl we weten dat bij vrijwel alle patiëntengroepen in de revalidatie seksualiteit wordt beïnvloed door hun diagnose! Dat moest anders. Samen met onder andere Lily Heijnen en Marcel Post zijn we gestart met een onderzoek in beide centra onder patiënten, hun partners en professionals. Een belangrijke uitkomst was dat patiënten en partners willen dat de professionals het onderwerp aansnijden, en dat men niet wacht tot patiënt of partner daar zelf mee komt. We hebben vervolgens met subsidie van ZonMw zeven trainingen opgezet voor de verschillende behandeldisciplines en een na-onderzoek gedaan (verwijzing).’

‘Patiënten en partners willen
dat de professionals het onderwerp
seksualiteit aansnijden’
– Woet

Jim: ‘ik begon met tweemaal per maand een dagdeel spreekuur en het eerste half jaar heb ik slechts één patiënt gezien! Ik noemde mezelf ‘de eenzaamste seksuoloog van Nederland’. Ik had een folder gemaakt die de verpleging weigerde aan patiënten te geven, te opdringerig. Geleidelijk groeide het aantal patiënten en sommige revalidatieartsen waren echt pleitbezorger. Dat was een bewuste strategie, om naar de revalidatieartsen toe te gaan, te vertellen, uit te leggen om een vliegwiel te creëren. Ook investeerde ik in contacten met aiossen omdat zij het meeste contact hadden met de patiënten. Maar doordat zij steeds rouleerden van opleidingsplek was dat telkens maar tijdelijk. In 2002 werd de Rutgers Stichting opgeheven en kwam ik in dienst van Sophia, voor een dag per week. Langzaamaan breidde de seksuologie uit en is er een tweede seksuoloog bij gekomen, Egbert Kruijver. Naast mijn werk bij Sophia was ik betrokken bij veel projecten, deels samen met patiëntenverenigingen.’

Welke ontwikkelingen heb je meegemaakt tijdens je loopbaan in de revalidatie?

Woet: ‘Het hangt helaas nog steeds erg af van individuele behandelaars in hoeverre seksualiteit aan de orde komt in de revalidatie, dat is nog weinig veranderd. En als er bezuinigd moet worden is seksuologie een makkelijk slachtoffer. Seksuologie is nog steeds geen vast onderdeel van veel opleidingen in de gezondheidszorg. Een positieve ontwikkeling is de aandacht voor seksuologie in de opleiding tot revalidatiearts sinds 2010. En dat er steeds meer mensen zich bewust zijn van unmet needs en open staan voor het onderwerp. Hoe krijg je dokters zo ver dat ze oog hebben voor het onderwerp?’

Jim: ‘Ik ben begonnen als een pionier met bekeringsdrift, als activist. Ik heb geprobeerd om de wereld van de revalidatie en die van de seksuologie met elkaar te verbinden. Er was nog geen gemeenschappelijke taal, en het woord revalidatieseksuologie bestond nog niet. En dat terwijl er zoveel overeenkomsten zijn tussen de revalidatie en de seksuologie! Beide vakgebieden hebben een brede biopsychosociale blik op patiënten en hun problemen, voor beide is kwaliteit van leven een belangrijk aandachtspunt, en voor beide is het ICF-model toepasbaar. Maar de revalidatie leek wel een neglect te hebben voor het onderwerp seksualiteit. Ik heb het sjabloon van het ICF-model gebruikt om seksualiteit in het kader van de revalidatie te plaatsen. Niet alleen seksuele functies en stoornissen, maar ook activiteiten en participatie.‘

‘Men is nog steeds
geneigd om patiënten te zien
als seksloze wezens’
– Jim

Hoe staan we er nu voor?

Woet: ‘Lastig om daar iets over te zeggen, dat weet ik niet zo goed. Het hangt zo af van personen in een instelling hoe men daarmee omgaat. Religie en cultuur spelen ook een rol of het aan de orde mag komen.’

Jim: ‘Het neglect bestaat helaas nog steeds. Men is nog steeds geneigd om patiënten te zien als seksloze wezens wat natuurlijk niet zo is. Bij een patiënt met een beenamputatie die zijn stomp niet durft aan te raken weet je eigenlijk al dat er ook een probleem is met seksualiteit maar dat wordt nog te weinig gezien. Gerichte aandacht voor seksuele gezondheid, seksualiteitsbewuste bejegening, helpt om het neglect op te lossen. Daarbij is er een groot verschil tussen mensen met aangeboren en mensen met verworven beperkingen. De laatste groep heeft relaties en een seksleven gehad dat werd ontregeld door een incident, en probeert daar zo goed mogelijk mee te leven, zich aan te passen, ‘re-validatie’. Mensen met een aangeboren beperking hebben nooit een normale (psycho)seksuele ontwikkeling gehad en voelen zich vaak een ‘medisch object’ zoals een patiënt het treffend verwoordde, een ‘het’. Zowel ouders als hulpverleners stellen het bespreken van het onderwerp te lang uit. Mijn advies is om vroeg te beginnen met ‘validatie’, ook om het zelfbeeld van kinderen en jongeren op seksueel gebied te helpen ontwikkelen. Seksualiteitsbewuste bejegening hoort standaard te zijn, bij elke diagnosegroep en op elke leeftijd. In steeds meer voor de revalidatie relevante richtlijnen wordt het onderwerp seksualiteit inmiddels genoemd. Ook positief: de NVVS heeft een special interest group (SIG) revalidatieseksuologie opgericht.’

Moet het onderwerp seks bij al onze patiënten aan bod komen?

Woet: ‘Leeftijd, achtergrond en aandoening mogen nooit bepalend zijn! Ja, het onderwerp moet bij ALLE patiënten aan bod komen. De enige uitzonderingen die ik kan bedenken zijn als er een tolkend familielid bij het gesprek is of als je als hulpverlener de patiënt liever in de kroeg was tegengekomen dan in jouw spreekkamer. Wees altijd bedacht op overdracht en tegenoverdracht, juist bij het onderwerp seksualiteit en pas op voor grensoverschrijdend gedrag. Bij bijvoorbeeld afasie kan je een logopedist inschakelen, ook daarom is het van belang om óók de logopedisten te scholen in communicatie over seksualiteit. Ouderen, mensen in alles verhullende kleding: ook zij zijn seksuele wezens. En vergeet de naasten niet, want met name vrouwen kunnen erg bang zijn dat hun man een recidief beroerte krijgt tijdens de seks. Terwijl het zoveel gezondheidsvoordelen heeft om seksueel actief te zijn. Mensen die seksueel actief zijn verlagen hun risico op onder andere hart- en vaatziekten, kanker, diabetes en dementie.’

Jim: ‘Bij Sophia zag ik uiteindelijk ALLE opgenomen patiënten voor een intakegesprek, óók de 80-jarige pater, en ook als de verpleging het wilde tegenhouden om allerlei redenen. Ik sluit me aan bij jouw mantra ‘als je het niet vraagt dan weet je het niet!’. Zodra je uitzonderingen maakt vul je in voor de ander dat seksualiteit niet belangrijk is voor diegene.’

Praten de aiossen nu makkelijker over seks met hun patiënten dan vroeger?

Woet: ‘Het allerbelangrijkste in scholing en training is het praktisch oefenen met gespreksvaardigheden in rollenspelen. En ja, dat kan heel ongemakkelijk voelen, dat hoort erbij. Het is juist heel goed om zoveel mogelijk als hulpverlener te ervaren wat je ook patiënten aandoet. Oefenen op elkaar, daar pleit ik voor.’

Jim: ‘Het onderwerp is meer vanzelfsprekend geworden, compacte en concrete communicatie niet. Het hangt nog steeds erg af van de persoon: sommigen spreken er makkelijker over, anderen helemaal niet. En er is een groot verschil tussen het reactief bespreken van seksualiteit en het proactief bespreken ervan. De meesten blijven ten onrechte hangen in het reactieve. Er is altijd wel een reden om niet over seksualiteit te praten, al is het maar ‘geen tijd’.’

Welke disciplines moeten geschoold zijn in revalidatieseksuologie?

Woet: ‘Alle disciplines moeten geschoold worden, het onderwerp seksualiteit is niet alleen iets voor de arts, psycholoog en maatschappelijk werk. In een klinische setting zeker ook de verpleging: die hebben er het meeste mee te maken.’

Jim: ‘Revalidatieseksuologie is teamwork, het hoort bij alle behandelaars thuis. Het is veel te makkelijk om het onderwerp als een hete aardappel door te geven aan de seksuoloog of de seksuologisch consulent of de intimiteitsverpleegkundige. Meestal wordt verwacht dat de arts, de psycholoog of de maatschappelijk werker het wel bespreken. Maar ook alle andere disciplines hebben ermee te maken, die moeten het niet afschuiven. De trainingen die we hebben gegeven aan 15 teams in de loop der jaren waren daarom aan het hele multidisciplinaire team gericht. Het PLISSIT-model helpt differentiëren hoe ver je kan gaan in je hulpverlening. De P van permission hoort bij iedereen, en de limited information bij bijna iedereen. Er moeten afspraken zijn over wie waarvoor verantwoordelijk is. Er is veel welwillendheid, maar weinig daadkracht. Er wordt nog te veel aan het toeval overgelaten, er is geen structurele implementatie.’

‘Alle disciplines moeten geschoold
worden, het onderwerp seksualiteit
is niet alleen iets voor de arts,
psycholoog of maatschappelijk werker’
– Woet

Wat wil je de lezers van het NTR meegeven?

Woet: ‘We moeten vooral bij elke patiënt laten merken dat seksualiteit een onderwerp is dat besproken kan worden. Wíj moeten erover beginnen, en niet afwachten tot de patiënt dat doet. Dus altijd aankaarten. Vervolgens is het aan hulpverlener en patiënt om samen te beslissen wat het vervolg is. Elke patiënt moet geïnformeerd worden over de lokale mogelijkheden van begeleiding.

Jim: ‘Haal het toeval uit het verhaal, professionele zorg hoort niet op toeval gebaseerd te zijn. Het werkt het beste als initiatieven van de werkvloer komen en vervolgens worden ondersteund door de organisatie. Er zijn al te weinig seksuologen, en zeker seksuologen met affiniteit met de revalidatie.’