Samenvatting richtlijn

De meest voorkomende aandoening in de kinderrevalidatiegeneeskunde is cerebrale parese (CP). Vanuit de VRA geïnitieerd, heeft recent een herstructurering en modulaire herziening van de richtlijn ‘Cerebrale parese bij kinderen’ plaatsgevonden. In dit stuk vind je de belangrijkste zaken die zijn herzien.

Auteur
DR. M.W. (MATTIJS) ALSEM
Kinderrevalidatiearts UMC Utrecht, Wilhelmina Kinderziekenhuis

In de najaars-ledenvergadering van de VRA, in november 2024, werd de herziening van de richtlijn ‘Cerebrale parese bij kinderen’ door de leden van de VRA geautoriseerd. Waar voorheen vaak een hele richtlijn in een keer werd herzien, wordt sinds een aantal jaren vanuit de Federatie Medisch Specialisten gewerkt met zogenaamd modulair onderhoud van richtlijnen. Dit betekent dat alleen de modules waarvan dat relevant is aan herziening onderworpen worden. Het is de bedoeling dat door dit modulaire onderhoud de doorlooptijd van herziening wordt verkort, en het proces van publicatie van studies tot implementatie van de resultaten in de richtlijn en de praktijk versneld wordt. Voor de richtlijn Cerebrale parese bij kinderen (voorheen Spastische Cerebrale Parese), betekende dit in eerste instantie een grondige herstructurering van de richtlijn. Een groot aantal van 16 modules is samengevoegd, bijvoorbeeld omdat de effecten van behandelingen op stoornis- en activiteitenniveau in één module beschreven gaan worden. Ook zijn er 11 modules ingetrokken omdat ze geen knelpunt meer zijn, of de zorg niet meer geleverd werd. De richtlijn beperkt zich niet meer tot de spastische vorm van CP, maar ook de overige vormen worden meegenomen.

Herziening van modules

In de huidige herzieningsronde zijn de modules herzien die betrekking hebben op: het effect van botulinetoxine A op het lopen, diagnostiek en behandeling van handvaardigheid, beenorthesen, chirurgische interventies aan de bovenste extremiteit, diagnostiek van lichaamsfuncties (zoals spasticiteit en andere meetinstrumenten), selectieve dorsale rhizotomie, intrathecale baclofenbehandeling, psychosociale zorg en de organisatie van zorg. Voor de meeste van deze modules werd de uitgangsvraag opnieuw geformuleerd, en de beschikbare literatuur geüpdatet. In de multidisciplinaire werkgroep werd vervolgens vanuit de conclusies uit de literatuur toegewerkt naar aanbevelingen voor in de praktijk. Steeds werd daarin het perspectief van patiënten en ouders meegewogen.

De nieuwe aanbevelingen per module, inclusief het proces van het komen tot deze aanbevelingen vanuit de klinische vraag en de beschikbare literatuur, is te vinden op de richtlijnendatabase. Door de herstructurering van de modules is relevante informatie een stuk eenvoudiger te vinden. Via de app ‘Richtlijnendatabase’ (gratis beschikbaar) is de richtlijn eenvoudig te raadplegen.

Keuzes en aanbevelingen

Gezien de diversiteit van de verschillende modules zullen wij hier geen volledig overzicht geven van alle (nieuwe) aanbevelingen. Een aantal behandelingen zoals intrathecale baclofenbehandeling, selectieve dorsale rhizotomie en chirurgische behandelingen aan de bovenste extremiteit zijn erg specialistisch en worden slechts in een of enkele settings uitgevoerd. Mede hierdoor is het beschikbare bewijs voor deze, maar eigenlijk voor de meeste interventies die we voor de richtlijn onderzochten, erg beperkt. Vaak hebben de studies die in de richtlijn geïncludeerd zijn maar een relatief laag aantal inclusies, waardoor de sterkte van de aanbeveling vaak naar beneden moet worden bijgesteld. In het bijzonder voor gecombineerde interventies zoals de chirurgische opties ter verbetering van de arm-handfunctie (waarin vaak meerdere interventies in één OK worden uitgevoerd) zijn eigenlijk nauwelijks goede hoog-niveau studies beschikbaar. Om toch tot een zinnige aanbeveling te komen heeft de werkgroep verschillende overwegingen gedaan en keuzes gemaakt, die in de betreffende paragrafen terug te lezen zijn. Het is voor de dagelijkse praktijk erg belangrijk dat men weet hoe de aanbevelingen die gedaan worden in deze richtlijn tot stand komen, en welke keuzes daarin zijn gemaakt.

Twee nieuwe modules

Twee ‘bijzondere’ modules in de richtlijn zijn de modules ‘Psychosociale zorg’ en ‘Organisatie van zorg’. Deze modules zijn nieuw in de herziene richtlijn. Voor de module ‘Psychosociale zorg’ is gekozen om aan te sluiten bij de door de VRA ondersteunde ‘Kwaliteitsstandaard psychosociale zorg in de kinderrevalidatie’ (zie www.revaliderendoejesamen.nl), en deze waar nodig te specificeren voor de situatie van kinderen met CP en hun gezinnen. In de module ‘Organisatie van zorg’ is tevens gekozen om aan te sluiten bij bestaande documenten, zoals de ‘Kwaliteitsstandaard transitiezorg’ (te vinden via de richtlijnendatabase), en de internationale richtlijn voor cerebrale parese, waarvan de aanbevelingen zijn vertaald en aangepast naar de Nederlandse situatie. Een belangrijke ontwikkeling ten aanzien van eerdere versies van de richtlijn is de focus op vroegdiagnostiek en vroegbehandeling, en het actief betrekken en ondersteunen van kinderen en ouders in het zorgproces.

Het herzien van een richtlijn is een intensieve klus, maar levert veel inzichten op en zie ik als een verrijking van het werk. Door samen met collegae vanuit de revalidatiegeneeskunde en andere medisch specialismen en patiëntvertegenwoordigers na te denken over de resultaten en conclusies uit onderzoek en de vertaling daarvan naar praktische aanbevelingen in de praktijk, wordt de standaard van de zorg concreet verbeterd.

Implementatie

Door in elk stadium van de herziening ook aandacht te hebben voor de implementatie van de aanbevelingen, hoopt de werkgroep dat het implementeren van deze aanbevelingen steeds beter en sneller gaat. Binnen de zorg voor kinderen met cerebrale parese is CP-Net een belangrijke aanjager voor het implementeren van de richtlijn. Inmiddels heeft CP-Net een brede afvaardiging vanuit veel betrokken (paramedische) zorgprofessionals uit instellingen uit heel Nederland. Met het bekende concept van knowledge brokers, die de kennis en vaardigheden vanuit CP-Net overbrengen naar de lokale teams en context, is gelijk na publicatie van de richtlijn gestart met implementatie in de praktijk. Door het enthousiasme en de toewijding van deze knowledge brokers kunnen de kennis uit de recente onderzoeken en de aanbevelingen vanuit de richtlijn zo snel mogelijk ten goede komen aan de zorg voor kinderen met CP.