Uit de praktijk
Seksuele rechten zijn als mensenrecht beschreven in de WHO. In een recente kwaliteitsstandaard over transitie in zorg, gemaakt voor en mede door jongeren, is er aandacht voor seksualiteit, zelfbeeld en relaties.1 Hierin worden transitietools aanbevolen zoals de Groei-wijzer en het Individueel Transitieprofiel, die opening kunnen geven tot gesprek. De vraag is niet óf we seksuele gezondheid moeten bespreken, maar hoe we dat doen.
Auteurs
DRS. R.A. (RACHEL) ZALMIJN
Kinderrevalidatiearts Reade
F. (FLOOR) VAN LAMBALGEN
Consulent Seksuele Gezondheid NVVS Reade
A. (ANS) MELLINK
Consulent Seksuele Gezondheid NVVS Merem Medische Revalidatie
Formele en informele hulpverleners rondom kinderen en jongeren bewegen armen, benen en lippen tijdens onderzoeken en therapie; helpen hen op het toilet, katheteriseren, geven sondevoeding, leggen infusen aan. Als je vanaf jonge leeftijd veel verzorging nodig hebt en medische ingrepen moet ondergaan, kan het besef van autonomie en lichaamsgrenzen onderontwikkeld blijven. Handelingen die nodig zijn voor een kind, kunnen in het kader van autonomie eigenlijk worden beschouwd als een vorm ‘professioneel grensoverschrijdend gedrag’. Dit vraagt om een sensitieve benadering door hulpverleners die rekening houdt met alle aspecten van het individu zoals fysieke en mentale mogelijkheden, leeftijd, niveau, gender en cultuur.
Seksualiteit-bewuste bejegening
Seksuele gezondheid vraagt vanaf jonge leeftijd een seksualiteit-bewuste bejegening van degenen die om kinderen heen staan. Kinderen met een beperking kunnen worden belemmerd in hun psychoseksuele ontwikkeling, denk aan een peuter die door beperkingen niet in staat is om het eigen lichaam te ontdekken inclusief de geslachtsdelen. Seksuele validatie vraagt een brede biopsychosociale blik van hulpverleners met aandacht voor seksuele ontwikkeling in elke levensfase. Als een kind of jongere weet wat fijn is op het gebied van aanraking, dan zal het kind of jongere beter doorhebben wanneer hun grenzen worden overschreden. We moeten ons bewust zijn dat kinderen en jongeren met een beperking (vooral een verstandelijke beperking), een grotere kanshebben om slachtoffer te worden van seksueel grensoverschrijdend gedrag en misbruik. Hun afhankelijkheid, machtsongelijkheid en soms isolement maken hen kwetsbaar.2 Daarom is het aan zorgprofessionals om hen te ondersteunen in hun sociaal-seksuele ontwikkeling. Voorlichting over vriendschap, relaties en seksualiteit is hierbij van belang.
Hulpmiddelen en methoden ter ondersteuning van de psychoseksuele ontwikkeling
Mooie (prijswinnende) methodes die te gebruiken zijn in de kinderrevalidatie en het (speciaal) onderwijs:
1) ‘De Cirkels van Nabijheid’. Deze methode is ontwikkeld in Rijndam en heeft de revalidatiejaarprijs gewonnen. Kinderen leren dat mensen in verschillende cirkels verschillende mate van nabijheid hebben en daarnaar te handelen.3
2) De leergang ‘Gewoon iets anders’ is ontwikkeld door Drostenburg in samenwerking met Reade en richt zich op zelfbeeld, weten wat je hebt, je sterke kanten leren kennen en ontwikkelen.
3) In 2024 werd een richtlijn van de Federatie Medisch Specialisten gepubliceerd over procedurele comfortzorg.4 Dit is een interdisciplinaire benadering om pijn, angst en stress bij medische handelingen (zoals prikken) tot een minimum te beperken, met als doel traumavrije zorg en behoud van vertrouwen. Het richt zich op fysieke pijnstilling, psychologische technieken, afleiding en een kindvriendelijke omgeving. Deze methode kan ook helpen om een gezonde psychoseksuele ontwikkeling te bevorderen. Hiermee is nog een verbeterslag mogelijk in de kinderrevalidatie.

Verspreiden van kennis over seksuele gezondheid in de praktijk
Binnen onze drie centra zijn we goed op weg. Bijna alle zorgprofessionals weten wat het PLISSIT-model (zie figuur 1) is en weten dat we een consultent seksuele gezondheid en een seksuoloog in huis hebben. Deze specialisten helpen de revalidatieteams om hun gespreksvaardigheden te vergroten om zo goed aan te sluiten bij de jongeren en hun systeem.

Tips voor de Permission en Limited information:
- Laat Permission regelmatig terugkomen: in het gesprek met de jongeren in bijzijn van ouders en ook zonder de ouders. Borg binnen je team de houding naar jongeren en ouders om in gesprek te gaan en begeleiding te krijgen.
- Limited Information: maak jongeren attent op diverse websites. Leg als arts, psycholoog en maatschappelijk werker boeken zichtbaar neer zoals ‘kun je seks hebben met CP of met spina bifida’. Dit kan een opening zijn tot een gesprek.
Borgen van aandacht voor seksuele gezondheid
Floor: We hebben in Reade een ‘community of practice seksuele gezondheid’ (CoP). Hierin participeert één behandelaar per behandelteam, vanuit verschillende disciplines. Hiermee proberen wij te waarborgen dat er binnen de teams, ook in de kinder- en jeugdteams, een plek is voor onder andere het bespreken van seksuele gezondheid en hoe je dit op een open en veilige manier doet. Het is goed te ervaren dat de ruimte voor Permission binnen de kind- en jeugdteams een betere plek krijgt, waardoor men vaker naar mij doorverwijst. Deze ‘CoP- groep’ begeleid ik in samenwerking met onze klinisch seksuoloog. Daarnaast zijn de seksuoloog, Ans, en ik aangesloten bij de special interest group (SIG) revalidatieseksuologie van de Nederlandse Vereniging voor Seksuologie (NVVS), waar wij kennis delen met andere revalidatiecentra’.
Met dit artikel en genoemde voorbeelden nodigen we collega’s uit om meer initiatieven met elkaar te delen. Zo kunnen we landelijk leren van de verschillen, en stappen maken in het consequent borgen van deze expertise binnen de revalidatiegeneeskunde.
Welke vragen worden er gesteld?
Jongeren:
- ‘Ik wil niet sterven als maagd.’
- ‘Hoe date ik met een heel zorgteam om mij heen?’
- ‘Ik ben bang dat ik bijt tijdens het zoenen.’
- ‘Welke standjes zijn goed te doen voor mij?’
- ‘Ik wil niet praten over seksualiteit. Mijn lichaam is zo complex, ik richt mij op mijn studie.’
Ouders:
- ‘Waar vind ik goede info over seksualiteit voor mijn kind met een aandoening?’
- ‘Op school heeft mijn kind vooral geleerd wat niet mag, hoe kunnen we op een passende manier thema’s als masturberen en relaties bespreken?’
CASUS: Cultuursensitief aan de slag
Ans: ‘Ik begeleidde een jongen, 15 jaar (bi-culturele achtergrond) met een progressieve spierziekte. Hij had vragen over seksualiteit en behoefte aan seksuele ontdekkingen. Hij miste handkracht om goed te kunnen masturberen. Een erectie lukte wel, en zijn vraag was: ‘hoe kan ik dat laatste zetje krijgen om een orgasme te krijgen’. Wij zijn in gesprek gegaan over beschikbare hulpmiddelen. En we spraken over privacy en het aangeven van grenzen, ook met zijn ouders. Zijn culturele achtergrond speelde hierbij een rol maar was geen belemmerende factor. Respect, wensen en deskundigheid zijn veel belangrijker.’
Referenties
- Overkoepelende principes bij transitiezorg – Richtlijn – Richtlijnendatabase
- Wissink IB, van Vugt E, Moonen X, Stams GJ, Hendriks J. Sexual abuse involving children with an intellectual disability (ID): a narrative review. Res Dev Disabil 2015;36:20-35. doi: 10.1016/j.ridd.2014.09.007. Epub 2014 Oct 11. PMID: 25310832.
- Biegel Slappendel N, Werkman W. Cirkels van Nabijheid, Hoe dicht kom je bij mij?. ISBN 9789088508868 1e druk, 2020.
- Inleiding, achtergrond, begrippen en algemene aanbevelingen ten aanzien van best practice – Richtlijn – Richtlijnendatabase