Wetenschappelijke publicatie

Deze kwalitatieve studie wil bijdragen aan een beter begrip van de barrières die reumatologen – en bij uitbreiding revalidatieartsen – ervaren bij het bespreken van seksuele gezondheid met hun patiënten.

Auteurs
DRS. M. (MIRJAM) HEMKER MSC
Klinisch seksuoloog, Reade Revalidatie en Reumatologie, Nederland

PROF. DR. R. (RENÉ) WESTHOVENS
Reumatoloog, emeritus hoogleraar KU Leuven, België

PROF. DR. P. (PAUL) ENZLIN
Klinisch orthopedagoog, klinisch seksuoloog, relatie- en gezinstherapeut, hoogleraar, Instituut voor Familiale en Seksuologische Wetenschappen, KU Leuven, België

Voor zowel gezonde mensen als patiënten met een chronische aandoening draagt seksuele gezondheid bij aan levenskwaliteit, mede omdat het een belangrijke rol speelt in relationele intimiteit met een partner.¹ Voor chronisch zieken geldt dat patiënten vaak een invloed op hun seksueel welzijn ervaren van zowel hun aandoening zelf als de behandeling(en) ervan.² Hoewel het belang van aandacht voor seksuele gezondheid in de zorg is aangetoond,^2-4 is het binnen de standaardzorg niet gebruikelijk om seksuele problemen te bespreken.^2,4,5,6 Onderzoek toont dat de meeste patiënten wel met hun artsen over seksualiteit willen spreken maar het de verantwoordelijkheid van de arts vinden om het gesprek hierover te initiëren.^2,5,7-9 De meeste artsen vinden het ook wel een relevant onderwerp maar wachten tot de patiënt er zelf over begint, resulterend in een two-way taboo.^4,9-12 Uit een recente Franse studie van patiënten met inflammatoir reumatische aandoeningen blijkt dat van de 72% die seksuele problemen rapporteerde, 80% deze nog nooit met een zorgverlener had besproken.⁷ Vergelijkbare resultaten werden gevonden in een Deense studie: 83% van de reumapatiënten rapporteerde dat er het voorgaande jaar niet naar seksuele gezondheid werd gevraagd door zorgverleners.¹³ Dat is binnen de revalidatiezorg niet anders: de weinige beschikbare studies tonen dat mensen met een fysieke beperking of chronische aandoening seksuele gezondheid vaker niet dan wel met hun zorgverlener bespreken^14,15 en dat het integreren van seksuele gezondheid in de Nederlandse revalidatiezorg een grote uitdaging vormt.^14,16

Barrières

Verschillende studies onderzochten waarom artsen en andere zorgverleners het nalaten om het onderwerp ter sprake te brengen.^2,5,6,10,17 Twee systematische reviews over de ervaren barrières tonen dat patiëntspecifieke, organisatorisch-professionele, culturele en persoonlijke factoren hierbij meespelen.^4,5 Deze laatste twee factoren omvatten maatschappelijke en individuele attitudes en taboes rondom seks, die samen tevens de gevoelens, gedachten en het gedrag van zorgverleners ten aanzien van seksualiteit bepalen. Het is belangrijk te achterhalen hoe alle voornoemde factoren de aard en frequentie van arts-patiëntgesprekken over seksualiteit beïnvloeden.^4,5,11 Er werd eerder gevonden dat overtuigingen, attitudes en gedrag rond seksualiteit sterk door iemands cultuur worden beïnvloed.^5,18,19 Voor artsen geldt daarbij bovendien dat ze diep geworteld zijn in de biomedische cultuur,^5,18-21 die in gesprekken met patiënten over seks doorwerkt. Vanuit de biomedisch blik wordt seksualiteit meestal beschouwd als iets functioneels waarbij de seksuele functie hersteld dient te worden en waarbij psychosociale aspecten van seksualiteit vaak worden genegeerd.^5,20 Dit artikel exploreert hoe reumatologen de vorming van hun persoonlijke en professionele attitudes over seksualiteit beschrijven en hoe zij de invloed van deze attitudes op de manier waarop zij hierover (niet) spreken met hun patiënten ervaren. Gelet op de parallel tussen reumatologie en revalidatiegeneeskunde – beide gericht op chronische patiëntpopulaties vanuit een biopsychosociale grondslag – verwachten wij dat onze studie ook voor de revalidatiegeneeskundige praktijk relevant zal zijn.

Methoden

Deze kwalitatieve multiple case studie is gebaseerd op semigestructureerde diepte-interviews met reumatologen. Op basis van de literatuur^4-6 werd het volgende theoretisch patroon omschreven: als reumatologen gesprekken met patiënten over seksualiteit als makkelijk (moeilijk) ervaren (A), zullen ze het onderwerp in hun consulten (niet) actief ter sprake brengen (C), met als onderliggend mechanisme dat hun persoonlijke en professionele attitudes hen helpen (hinderen) in het comfortabel spreken hierover (B). Dit theoretische patroon diende als voorlopige verklaring voor de verwachte uitkomsten, waarbij ruimte werd gelaten voor verdere theorievorming op basis van patronen die uit de data zelf naar voren kwamen.²²

Er werden via snowball sampling 12 reumatologen geïnterviewd: zes vrouwen en zes mannen (gemiddelde leeftijd: 45,9 jaar ± 11,2 jaar), negen Belgen en drie Nederlanders gaven informed consent.

Gelet op het exploratieve karakter van de studie werd gebruikt gemaakt van flexible pattern-matching wat inhoudt dat een voorspeld theoretisch patroon dat uit eerdere studies werd gededuceerd, wordt vergeleken met een geobserveerd empirisch patroon.²² De data-analyse werd uitgevoerd door de eerste auteur met behulp van NVivo 12. In dit analyseproces speelden persoonlijke en epistemologische reflexiviteit een belangrijke rol.

Resultaten

Zie tabel 1 en 2 onderaan dit artikel voor gedetailleerde citaten.

Ervaring van de arts [A]

Vrijwel alle participanten erkenden dat ze praten over seksualiteit met patiënten soms ongemakkelijk vonden (bij aanwezigheid van naasten, bij oudere patiënten of als patiënten verlegen waren). Dit kwam voort uit ‘eigen schroom’, maar het vaakst uit ‘het gevoel weinig oplossingen te kunnen bieden’. Het voelde makkelijker als ‘patiënten zelf het onderwerp aansneden’, wat vaak ‘samenging met een goede en/of langere behandelrelatie’.

“Als het onderwerp op tafel ligt, kan ik het er wel gewoon over hebben. Het is dat moment… benoemen, denk ik.“

In de praktijk [C]

De participanten in deze studie begonnen zelden zelf over seksualiteit. Enkele deelnemers gaven aan ‘niet te weten hoe ze dit zouden moeten doen’. Sommigen ‘vreesden de reactie van patiënten’, anderen vertelden ‘slechts in algemene termen te vragen naar problemen of beperkingen’. Een aantal artsen had van patiënten ‘een hint nodig dat seksualiteit een belangrijk onderwerp was’. Eén erg ervaren deelnemer benoemde het onderwerp seksualiteit wel regelmatig zonder specifieke (medische) aanleiding. De andere elf stelden dat ze enkel over seksualiteit begonnen als er een medische reden voor was. Enkele artsen veronderstelden dat ‘patiënten dit misschien liever met iemand anders bespreken’. Sommigen vermoedden dat ‘patiënten er uit schaamte niet over durven te beginnen’. Wanneer er wel over seksualiteit werd gesproken, was het meestal de patiënt die erover begon. De meeste artsen moedigen de patiënt dan aan door ‘vriendelijk te zijn’, ‘de tijd te nemen’. De helft koos voor een biomedische invalshoek: ‘ik leg uit dat medicatie helpt bij pijn en vermoeidheid en dat dan hopelijk ook het algemeen welzijn verbetert’.

“Ik vind het confronterend om te bedenken dat ik daar nooit naar vraag.”

Professionele attitudes [B.1]

De meeste artsen erkenden dat een chronische ziekte ernstige gevolgen kan hebben voor seksuele gezondheid en levenskwaliteit. Allen vonden het belangrijk dat patiënten vragen kunnen stellen over seksualiteit vanuit de overtuiging dat ‘patiënten over alles moeten kunnen praten’. Seksualiteit werd dus niet gezien als een taboeonderwerp, maar in de praktijk voelde het vaak wel als ongemakkelijk om het gesprek te starten. Bijgevolg lieten zij het doorbreken van het two-way taboo over aan de patiënt, maar vonden het hun taak om dit voor patiënten makkelijker te maken. Vijf deelnemers vonden dit een persoonlijk werkpunt en sommigen wilden tools aangereikt krijgen.

Geen van de deelnemende artsen had enige formele training gehad om het onderwerp seksualiteit te bespreken. Het was een blinde vlek in hun opleiding waarin seksualiteit vanuit een fysiologisch reproductief gezichtspunt werd benaderd. Acht participanten herinnerden zich niet dat hun supervisors ooit met hun patiënten over seksualiteit spraken. Enkele deelnemers vonden dat bespreken van seksualiteit ‘een bepaalde mentaliteit’, een ‘holistische benadering’ vergt. Sommige jongere participanten benoemden ‘weinig ervaring en handvatten’ te hebben, wat leidde tot weinig zelfvertrouwen. De meeste artsen vonden dat je ‘leert spreken over seksualiteit door het vaker te doen’.

Vijf participanten vonden het belangrijk om te screenen op seksuele problemen, maar verwezen voor behandeling door naar de huisarts, seksuoloog, psycholoog of gespecialiseerde verpleegkundigen. De helft van de participanten benadrukte het belang van een multidisciplinair team.

“Patiënten beginnen er amper over en niemand toont je om erover te beginnen, waardoor je niet gemerkt hebt dat je ’t niet geleerd hebt.”

Persoonlijke attitudes [B.2]

Hoewel veel deelnemers vertelden dat seksualiteit vroeger bij hen thuis en op school niet openlijk werd besproken, gaven de meesten van hen aan dat het niet per se taboe was. Vijf participanten vertelden dat ze de seksuele opvoeding van hun eigen kinderen anders aanpakken dan hun ouders en gebruikten vergelijkbare omschrijvingen in hun verhalen over het bespreken van seksualiteit met hun kinderen en met hun patiënten. In beide gevallen probeerden ze een klimaat te scheppen waarin de ander voelt dat alles – ook seks – mag worden besproken. Tegelijkertijd erkenden ze dat dit niet betekent dat die openheid opgemerkt wordt.

Gevraagd naar de rol die seksualiteit in hun eigen leven speelt, bevestigden de meeste deelnemers dit als iets (zeer) belangrijks te beschouwen. Acht participanten zagen seks als iets dat hoort bij een relatie, als onderdeel van de intieme band met hun partner. Enkele artsen benoemden seks als ‘privé’. Twee van hen vonden dat er ‘voorzichtig’ over moet worden gesproken. Zeven participanten beschouwden hun persoonlijke attitude tegenover seksualiteit als ‘open minded’ en ‘ruimdenkend’.

“Vanuit huis [werd verteld] dat… dat het vooral ook een plezier moet zijn.”

Patroon [B.3]

Alle artsen benoemden een verband tussen hun persoonlijke en professionele attitudes en de frequentie en wijze waarop ze seksualiteit met patiënten bespreken. Sommige participanten benadrukten dat, meer dan hun opvoeding, hun eigen interesse in seksualiteit én hun ontwikkeling als arts een rol speelde in het bespreken van seksualiteit. Een grote groep benoemde de invloed van hun medische opleiding eerder als belemmerend omdat communicatie over seksualiteit geen onderdeel van het curriculum was en het ook zelden door supervisors werd benoemd of gedemonstreerd. Daardoor ‘blijft het beladen’. Terwijl acht artsen een ‘gebrek aan tijd’ als verklaring voor het niet bespreken van seksualiteit noemden, voegden de meesten hieraan toe dat dit ‘geen valide excuus’ is.

Deelnemers die zichzelf als open minded omschreven, stelden in hun persoonlijke leven gemakkelijk over seksualiteit te spreken en ook relatief comfortabel met patiënten, weliswaar mits patiënten er zelf over beginnen. Ook zij deelden hun onzekerheid of patiënten het wel prettig vonden en verlangden liefst een teken hiervan (zie tabel 1 in online artikel voor representatieve citaten). Vier participanten, die zich rond seksualiteit als meer terughoudend omschreven, waren geneigd om seksuele problemen op een meer technische, medische manier te behandelen zonder een meer diepgaand gesprek. Zij benoemden dat seksualiteit in hun gezin van herkomst of in hun huidige thuisomgeving niet veel werd besproken en beschouwden seksualiteit vaker als een privézaak en onderdeel van een partnerrelatie (zie tabel 2 in online artikel voor representatieve citaten).

Elke participant beschreef een eigen, unieke mix van persoonlijke en professionele invloeden op hun aanpak van en ervaring rond seksualiteit als onderwerp in een consult. Sommigen ervoeren het als moeilijk, anderen vonden het gemakkelijker en spraken er vaker en opener over, maar ook zij initieerden deze gesprekken niet structureel – op één participant na.

“Het was een vrij open onderwerp, thuis. Ik denk dat dat wel invloed heeft op hoe ik het zou wíllen benaderen. Hoe ik het daadwerkelijk doe, da’s nog een ander punt.”

Discussie en conclusie

Deze resultaten uit de reumatologie zijn vergelijkbaar met die van een recente systematische review van Mc Grath et al. bij personen met een chronische ziekte of beperking.⁶ Deze auteurs kwamen eveneens tot de conclusie dat zorgprofessionals een gebrek aan kennis en zelfvertrouwen hebben om seksualiteit te bespreken en dat velen het daarom zelden doen, ook omdat ze seksualiteit als iets persoonlijks beschouwen. Dezelfde terughoudendheid herkennen we bij de meeste reumatologen in onze studie, met dezelfde gevolgen. De persoonlijke attitudes van artsen over seksualiteit beïnvloeden duidelijk hoe zij hun vak uitoefenen, maar uit onze studie blijkt ook dat – anders dan het theoretisch patroon voorspelt – een open mind geen garantie is voor een proactieve aanpak voor wat betreft het systematisch bespreken van seksualiteit in de praktijk.

Diverse studies bieden aanknopingspunten hoe zorgverleners een meer actieve houding kunnen aanleren in het bespreken van seksualiteit met patiënten.^4-6,16,17 De meeste hiervan werden ook benoemd door de artsen in onze studie. Communicatietraining en kennis over seksualiteit zou een vast onderdeel moeten zijn van het curriculum in de basis- en specialisatieopleiding geneeskunde. Daarbij zouden supervisors in academische ziekenhuizen seksualiteit in het bijzijn van artsen in opleiding moeten bespreken met patiënten. Communicatietrainingen waarin psychosociale aspecten van seksualiteit zijn opgenomen dragen bij aan het zelfvertrouwen en de frequentie waarmee zorgprofessionals seksualiteit adresseren.^4-6,16 Bij het werken in multidisciplinaire teams benadrukken zowel McGrath et al. als Pieters et al. dat duidelijk moet zijn welke discipline(s) een proactieve rol aannemen en dus verantwoordelijk zijn voor het introduceren van seksuele gezondheid als onderwerp bij patiënten.^6,16 Tot slot zou het bespreken van seksualiteit onderdeel moeten zijn van klinisch medische richtlijnen en zou het onderwerp seksuele gezondheid structureel in screeningsvragenlijsten moeten worden opgenomen zodat de drempel voor artsen om hierover te beginnen lager wordt.

Een beperking van deze studie is de steekproefbias: deelnemende artsen hadden over het algemeen een open en geïnteresseerde houding ten opzichte van seksualiteit. Het merendeel werd gerekruteerd via het netwerk van één participant. Codering en analyse werd door één onderzoeker gedaan wat inhoudt dat er geen datatriangulatie was. Congruente uitkomsten uit vergelijkbare studies versterken wel de validiteit van onze studie.

Concluderend: de ervaring van de reumatologen met het bespreken van seksualiteit met patiënten is vergelijkbaar met die van andere zorgprofessionals, inclusief revalidatieartsen: ze adresseren het onderwerp nauwelijks in hun consulten en negeren daarmee een belangrijke factor die bijdraagt aan het welzijn van hun patiënten. Verbetering is noodzakelijk om ervoor te zorgen dat seksuele gezondheid een structureel onderdeel wordt van de klinische consulten van reumatologen. Alleen op die manier komen ze tegemoet aan de brede noden van patiënten om hun levenskwaliteit te bevorderen.