Wetenschappelijke publicatie

Tussen 2015 en 2023 verzamelden alle Nederlandse revalidatiecentra met dwarslaesie-expertise (NVDG-centra) gegevens over hun patiënten in de Nederlandse Dataset Dwarslaesierevalidatie. In dit artikel beschrijven we de uitkomsten met betrekking tot de seksuele functie en de invloed van geslacht, leeftijd, dwarslaesiekarakteristieken, continentie en neuropathische pijn op seksuele disfunctie.

Auteurs
DR. I. (IRIS) DE NIE
Aios Revalidatiegeneeskunde Amsterdam UMC, Amsterdam

DR. I. (INGRID) KOUWIJZER
Senior onderzoeker Reade, Amsterdam

DRS. M.E. (MIRJAM) HEMKER
Klinisch seksuoloog VVS Reade, Amsterdam

DR. E.W.M. (ELINE) SCHOLTEN
Post-doctoraal onderzoeker Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht

DR. M.C. (MARIKE) MAIJERS
Revalidatiearts Reade, Amsterdam

Na het oplopen van een dwarslaesie kunnen mensen seksuele problemen ervaren.^1,2 Verschillende studies hebben aangetoond dat seksuele gezondheid na een dwarslaesie sterk verband houdt met kwaliteit van leven en psychologisch welzijn.^3-5 Verminderde seksuele gezondheid wordt beschouwd als één van de belangrijkste gezondheidsproblemen bij deze groep, samen met blaas- en darmproblemen, verminderde mobiliteit (bij paraplegie) of verminderde arm-/handfunctie (bij tetraplegie).⁶
De invloed van ruggenmergletsel op de seksuele functie kan worden onderverdeeld in primaire disfunctie (een direct gevolg van verstoring van sensorische, motorische en autonome banen), secundaire disfunctie (door biologische factoren zoals urine- of fecale incontinentie of pijn) en tertiaire disfunctie (door psychosociale factoren zoals een veranderd lichaamsbeeld en relationele veranderingen). De uiting van primaire disfunctie is afhankelijk van het neurologisch niveau en de ernst van het letsel en kan leiden tot reflectoire en/of psychogene erectiestoornissen of lubricatieproblemen, problemen met ejaculatie en veranderingen in de orgasmebeleving (figuur 1).

Mensen met een complete dwarslaesie boven niveau thoracale 11 (T11, upper motor neuron: UMN) hebben doorgaans wel een reflectoire maar geen psychogene genitale respons, terwijl mensen met een sacrale dwarslaesie (lower motor neuron: LMN) mogelijk wel psychogene opwinding ervaren.^7,8 Bij mensen met een incomplete dwarslaesie varieert het seksueel functioneren, onder andere afhankelijk van de sensibiliteit in het genitale gebied.⁹ Ongeveer 60% van de mannen en 50% van de vrouwen met een dwarslaesie rapporteert een intacte orgasmebeleving.^8,9 Van mannen met een complete laesie behoudt 4% (UMN) tot 18% (LMN) het vermogen om te ejaculeren. Bij mannen met een incomplete dwarslaesie varieert dit van 32% (UMN) tot 70% (LMN), waarbij het vermogen tot een psychogene erectie positief samenhangt met ejaculatievermogen.¹

Hoewel er verschillende studies zijn gedaan naar seksuele functie bij mensen met een dwarslaesie, blijft de kwaliteit van het bewijs laag vanwege kleine onderzoekspopulaties en de cross-sectionele of kwalitatieve opzet van de uitgevoerde studies.² Bovendien zijn de meeste studies over dit onderwerp uitgevoerd in de chronische fase (>1 jaar na het ontstaan van de dwarslaesie), waardoor inzicht in de ontwikkeling van seksuele functie vanaf de acute fase ontbreekt.

Deze studie heeft tot doel primaire en secundaire seksuele disfunctie in de klinische revalidatiefase van dwarslaesiepatiënten in kaart te brengen, het beloop van de seksuele functie over de tijd te beoordelen en verbanden te onderzoeken met geslacht, leeftijd, dwarslaesiekarakteristieken, continentie en neuropathische pijn. Hiermee hopen we het belang van seksuele counseling te onderstrepen en inzicht te krijgen in factoren die geassocieerd zijn met het al dan niet verbeteren van de seksuele functie in het eerste jaar na het ontstaan van de dwarslaesie.

Patiënten en methoden

Voor dit landelijke cohortonderzoek zijn gegevens gebruikt uit de Nederlandse Dataset Dwarslaesierevalidatie (NDD), een Nederlandse vertaling van de International Spinal Cord Society (ISCoS) datasets, en een samenwerkingsverband van de acht Nederlandse revalidatiecentra gespecialiseerd in dwarslaesierevalidatie.¹⁰ De NDD bevat gegevens van mensen met een dwarslaesie (zowel traumatisch als niet-traumatisch) die tussen november 2015 en december 2023 zijn opgenomen voor klinische revalidatie.
Gegevens werden verzameld bij opname en ontslag uit het revalidatiecentrum als onderdeel van de standaardzorg. Voor dit onderzoek zijn demografische gegevens, dwarslaesiekarakteristieken (type, oorzaak, neurologisch niveau en ASIA classificatie*[a]), blaas- en darmfunctie, pijn en seksuele functie gebruikt. Exclusiecriteria waren leeftijd <18 jaar, chronische dwarslaesie (>12 maanden na het ontstaan van dwarslaesie), onbekende datum van het ontstaan van dwarslaesie, onbekend geslacht of primaire poliklinische revalidatie.

Beschrijvende analyses werden uitgevoerd met SPSS versie 28. Data werden weergegeven als gemiddelde met standaardafwijking (SD) bij normale verdeling en als mediaan met interkwartielafstand (IQR) wanneer ze niet normaal verdeeld waren. Dwarslaesiekarakteristieken betroffen oorzaak (traumatisch/niet-traumatisch), type (compleet of incompleet) en neurologische niveau (C2-T10/T11-S5). Seksuele functie bij opname en ontslag omvatte aanwezigheid van seksuele disfunctie gerelateerd aan de dwarslaesie, het vermogen tot psychogene dan wel reflectoire genitale opwinding, orgasmebeleving en ejaculatievermogen. Ter beoordeling van mogelijke responsbias werden kenmerken van patiënten met gegevens over seksuele functie vergeleken met die van patiënten zonder deze gegevens.

Ter identificatie van verbanden tussen verstoorde seksuele functie en geslacht, leeftijd, dwarslaesiekarakteristieken, continentie en neuropathische pijn, werden multilevel logistische regressieanalyses verricht met behulp van MLwiN versie 2.36. Deze analysemethode corrigeert voor de afhankelijkheid van herhaalde meetmomenten binnen deelnemers en is robuust bij ontbrekende data.¹¹

‘Voor 1.807 personen
waren gegevens over
seksueel functioneren
beschikbaar’

Er werden regressiemodellen met twee niveaus gecreëerd met observaties binnen deelnemers als eerste niveau, en deelnemers als tweede niveau. De seksualiteit uitkomstmaten werden gedichotomiseerd (normaal/afwijkend) en deelnemers met missende data op beide meetmomenten voor de respectievelijke uitkomstmaten werden geëxcludeerd voor de betreffende analyse. Voor elke uitkomstmaat werden univariate modellen gemaakt met tijd, leeftijd, oorzaak, type en niveau van de dwarslaesie, aanwezigheid van neuropathische pijn, urine- en fecale incontinentie als determinanten.

Resultaten

De onderzoekspopulatie bestond uit 3.072 personen. Wat betreft het seksueel functioneren viel op dat bij veel patiënten informatie mist, onbekend of niet besproken is. In totaal waren er voor 1.807 personen gegevens over seksueel functioneren beschikbaar (1.091 mannen, 716 vrouwen), waarvan dubbel zoveel bij ontslag als bij opname. De kenmerken van personen met en zonder gegevens over seksuele functie verschilden niet opvallend (tabel 1), met uitzondering van het percentage vrouwen (respectievelijk 39,6% en 29,7%) en de opnameduur (respectievelijk 72 en 63 dagen).

Bij opname rapporteerde 25,2% van de mannen en 13,0% van de vrouwen seksuele problemen gerelateerd aan de dwarslaesie, bij ontslag lag dit voor beiden iets hoger (tabel 2).

Multilevel analyses (tabel 3-7) toonden dat het hebben van een complete dwarslaesie en fecale incontinentie bij zowel mannen als vrouwen positief geassocieerd waren met seksuele disfunctie en afwijkingen op gebied van psychogene en reflectoire erecties/genitale opwinding, orgasmebeleving en ejaculaties (bij mannen). Urine-incontinentie was alleen bij mannen positief geassocieerd met seksuele disfunctie en verstoorde psychogene en reflectoire erecties, orgasmen en ejaculaties. Neuropathische pijn was daarentegen alleen bij vrouwen van invloed op seksuele disfunctie, verstoorde psychogene en reflectoire genitale opwinding en afwijkende orgasmen. Leeftijd had een verschillend effect: bij mannen was leeftijd positief geassocieerd met verstoorde psychogene en reflectoire erecties en verstoorde ejaculaties, terwijl er bij vrouwen juist sprake was van een negatieve associatie met het hebben van seksuele disfunctie en verstoorde psychogene en reflectoire genitale opwinding. Alleen bij mannen verbeterden psychogene en reflectoire erecties over tijd, voor de overige uitkomstmaten was er geen significant effect van tijd.

Discussie

Deze studie toont aan dat een aanzienlijk percentage van de mensen met een dwarslaesie in de klinische revalidatiefase seksuele disfunctie ervaart. Bij mannen verbeterden psychogene en reflectoire erecties over tijd. Bij zowel mannen als vrouwen waren een complete dwarslaesie en fecale incontinentie positief geassocieerd met het hebben van stoornissen. Verder was urine-incontinentie positief geassocieerd met seksuele disfunctie bij mannen, bij vrouwen neuropathische pijn.
Voorgaande studies lieten zien dat seksualiteit na een dwarslaesie voor veel mensen belangrijk blijft, met de behoefte aan intimiteit als belangrijkste reden.³ In overeenstemming met de literatuur blijkt uit de huidige studie dat een complete dwarslaesie geassocieerd is met seksuele disfunctie in het algemeen, maar ook met stoornissen van de verschillende seksuele functies in het bijzonder (psychogene en reflectoire erectie/genitale opwinding, orgasme en ejaculatie).^1,7 Er werd echter geen relatie gevonden tussen het neurologisch niveau van de dwarslaesie en seksuele disfunctie. Dit kan mogelijk verklaard worden doordat de groep met LMN dwarslaesies te klein was om afzonderlijk te analyseren, waardoor deze is samengevoegd met de lumbale dwarslaesies en gezamenlijk werd vergeleken met UMN dwarslaesies.

In de huidige studie werd voor alle vormen van seksueel functioneren een hoog percentage als onbekend gerapporteerd. Mogelijk komt dit door beperkte blootstelling aan seksuele activiteit gedurende de klinische revalidatiefase en zal de kennis en ervaring met het eigen seksueel functioneren toenemen na ontslag. Eerder onderzoek toonde aan dat seksuele activiteit toenam met het aantal jaren na ontstaan van de dwarslaesie.³ Een andere mogelijkheid is dat onderzoekers variabelen als onbekend hebben ingevuld wanneer deze informatie niet beschikbaar was in het patiëntendossier.

Een eerdere studie toonde dat het hebben van blaas- of darmproblemen niet per definitie reden waren om seksueel contact te vermijden, maar incontinentie tijdens seksuele activiteit vaak wel.^3,12 Dit komt overeen met de huidige studie, waarin voor vrouwen een relatie tussen fecale incontinentie en seksuele disfunctie werd gevonden, en voor mannen met beide vormen van incontinentie. Hierbij zou een beperkte functie van de bekkenbodemspieren een rol kunnen spelen, wat zowel invloed heeft op continentie als het seksueel functioneren. Tot slot werd een positieve associatie gevonden tussen neuropathische pijn bij vrouwen en seksuele disfunctie. Eerder werd een associatie beschreven tussen pijn en het optreden van problemen tijdens de geslachtgemeenschap in 16% van de studiepopulatie, echter werd het type pijn niet toegelicht.¹²

‘Voor vrouwen werd
een relatie gevonden
tussen fecale
incontinentie en
seksuele disfunctie;
voor mannen met
beide vormen van
incontinentie’

De kracht van de huidige studie is het gebruik van NDD data wat een zo representatief mogelijke afspiegeling is van de Nederlandse dwarslaesiepopulatie die in aanmerking komt voor medisch specialistische revalidatie. Een beperking is echter de grote hoeveelheid missende data over seksualiteit. Uit een tussenevaluatie van de NDD in 2015 bleek dat veel dataverzamelaars weerstand voelden om seksualiteit te bespreken met patiënten en er vaak weinig over te vinden was in het medisch dossier^.13 Naar aanleiding hiervan is er destijds voor gekozen om de seksualiteitsvragenlijst geen verplicht onderdeel meer te maken, wat de grote hoeveelheid missende data in de huidige database verklaart. Desondanks is het huidige cohort met data over seksualiteit groter dan in voorgaande studies over dit onderwerp en zijn de resultaten betrouwbaar.¹¹ Helaas was het niet mogelijk om te corrigeren voor revalidatiecentra omdat deze data niet gedeeld mochten worden ter voorkoming van herleidbaarheid. Hierdoor kunnen verschillen tussen centra niet uitgesloten worden terwijl aandacht voor seksueel functioneren mogelijk wel kan variëren. Tot slot was er in de NDD geen data beschikbaar over de aanwezigheid van spasticiteit waardoor het effect hiervan op secundaire seksuele disfunctie niet onderzocht kon worden. Ondanks deze beperkingen zijn de resultaten van deze studie waardevol omdat ze een uniek inzicht geven in het beloop van seksuele functie in het eerste jaar na ontstaan van een dwarslaesie, iets wat nog niet eerder in de literatuur beschreven is.

Conclusie

Circa 30% van de mensen met een dwarslaesie ervaart seksuele disfunctie in de klinische revalidatiefase waarbij er nauwelijks herstel optreedt gedurende de opname. Het is daarom belangrijk om aandacht te besteden aan het seksueel functioneren door dit ten minste te bespreken bij mensen met een complete dwarslaesie of fecale incontinentie. Wij adviseren om, wanneer er binnen je revalidatiecentrum weerstand of ongemak wordt ervaren om het seksueel functioneren van patiënten in kaart te brengen, extra aandacht te besteden aan scholing van het zorgpersoneel.

Dankbetuiging

De NDD is een samenwerkingsverband van het Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap (NVDG), waaronder Adelante, Revalidatiecentrum De Hoogstraat, Revalidatiecentrum Heliomare, Revalidatiecentrum Het Roessingh, Revalidatiecentrum Reade, Revalidatiecentrum Sint Maartenskliniek, Rijndam Revalidatie en UMCG Centrum voor Revalidatie. De projectmanagementgroep van NDD bestaat uit C.A.M. van Bennekom, J. Nachtgaal, R. Osterthun, M.W.M. Post, E.H. Roels, E.W.M. Scholten en J.M. Stolwijk-Swüste.

[a] *Gestandaardiseerde methode van de American Spinal Injury Association om de ernst van een dwarslaesie te classificeren.