Wetenschappelijke publicatie

Werk is een belangrijk en waardevol onderdeel van het leven van mensen. Volwassenen met cerebrale parese (CP) ervaren vaak vermoeidheid, wat hun arbeidsparticipatie kan beperken. Dit onderzoek richt zich op werkende volwassenen met CP en bekijkt hoe vermoeidheid samenhangt met werktevredenheid.

Auteurs
I.M. (ILSE) VAN RIJSSEN MSC*
Promovendus, Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, UMCU Hersencentrum,
UMCU, Universiteit Utrecht en De Hoogstraat Revalidatie, Utrecht; afdeling Revalidatie Fysiotherapiewetenschap & Sport, UMCU Hersencentrum, UMCU, Utrecht, Nederland

N.C. (NATASJA) WOUDA MSC*
Promovendus en ergotherapeut, Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, UMCU Hersencentrum, UMCU, Universiteit Utrecht en De Hoogstraat Revalidatie, Utrecht, Nederland

M. (MEREL) JANSEN PHD
Kinderfysiotherapeut, De Hoogstraat Revalidatie, Utrecht, Nederland

I. (INEKE) VERREYDT MSC
Promovendus, Departement Revalidatiewetenschappen, KU Leuven, Leuven, België

DR. O (OLAF) VERSCHUREN
Senior onderzoeker, Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, UMCU Hersencentrum, UMCU, Universiteit Utrecht en De Hoogstraat Revalidatie, Utrecht; afdeling Revalidatie Fysiotherapiewetenschap & Sport, UMCU Hersencentrum, UMCU, Utrecht, Nederland

* Gedeeld eerste auteur

Werk speelt een essentiële rol in het leven van veel mensen. Het biedt niet alleen inkomen, maar ook structuur, sociale contacten, gevoel van eigenwaarde en maatschappelijke zingeving.¹ Voor volwassenen met een fysieke of cognitieve uitdaging, zoals cerebrale parese (CP), is dit niet anders.^2,3 Veel mensen met CP geven aan graag te willen werken. Echter, het behouden van werk is voor veel volwassenen met CP niet vanzelfsprekend. Arbeidsparticipatie onder volwassenen met CP is laag: slechts 40% van deze populatie is werkzaam in betaald of onbetaald werk.^4,5
CP is een aandoening die ontstaat door een niet-progressieve hersenbeschadiging rond de geboorte of in de vroege ontwikkeling.⁶ Deze beschadiging leidt tot uiteenlopende motorische en vaak ook cognitieve beperkingen. Voor volwassenen met CP betekent dit dat vrijwel alle dagelijkse activiteiten, waaronder werk, meer fysieke en mentale inspanning kosten dan voor mensen zonder CP. De verhoogde inspanning, vaak in combinatie met slaapproblemen⁷, kan gepaard gaan met aanhoudende en verhoogde vermoeidheid.^8,9 Vermoeidheid komt frequent voor bij mensen met CP: naar schatting 40% tot 50% van de volwassenen ervaart dit als een terugkerend probleem.⁴
Vermoeidheid wordt vaak genoemd als belemmering voor duurzame arbeidsparticipatie en wordt gezien als een aanzienlijke risicofactor voor uitval van werk.¹⁰ Daarnaast kan vermoeidheid ook invloed hebben op de beleving van werk en het plezier dat iemand daarin ervaart.¹¹ Het is onvoldoende bekend in hoeverre volwassenen met CP, die te maken hebben met vermoeidheid, tevreden zijn met hun werk. Dat inzicht is belangrijk, omdat werktevredenheid bijdraagt aan motivatie, welzijn en het vermogen om werk op de lange termijn vol te houden.¹² Inzicht in werktevredenheid, en de factoren die hierop van invloed zijn, kunnen aanknopingspunten bieden voor ondersteuning die niet alleen gericht is op het verminderen van belasting, maar ook op het versterken van werkplezier en zingeving.

In dit onderzoek richten we ons op werkende volwassenen met CP die te maken hebben met vermoeidheid. Er wordt in kaart gebracht hoe tevreden zij zijn met hun werk en waar verbetering mogelijk is. Daarnaast onderzoeken we hoe deze werktevredenheid samenhangt met verschillende aspecten van vermoeidheid, waaronder fysieke vermoeidheid, mentale vermoeidheid en het vermogen om met de vermoeidheid om te gaan.

Methode

Er is gebruikgemaakt van een cross-sectioneel studiedesign. In de periode van juni 2024 tot en met april 2025 zijn gegevens verzameld over werktevredenheid en de ervaren vermoeidheid van volwassenen met CP. Dit onderzoek was onderdeel van een breder project naar werk en vermoeidheid bij mensen met CP. De medisch-ethische toetsingscommissie van het UMC Utrecht heeft toestemming verleend voor het onderzoek (dossiernummer: 24U-0119).

Deelnemers

Potentiële deelnemers werden via de patiëntenvereniging CP Nederland benaderd over het onderzoek en uitgenodigd deel te nemen. Er werd gestreefd naar een totale inclusie van 20 deelnemers ten behoeve van het gehele project. Er is geworven tot het beoogde aantal deelnemers was bereikt, om voldoende diversiteit in ervaringen te waarborgen. Vervolgens werd beoordeeld of zij voldeden aan de inclusiecriteria: 1) diagnose CP; 2) 18 jaar of ouder; 3) ervaring van vermoeidheid; 4) ten minste twaalf uur per week werkzaam (betaald of onbetaald); 5) voldoende beheersing van de Nederlandse taal. Deelnemers ontvingen informatie per e-mail over het onderzoek en ondertekenden een schriftelijk toestemmingsformulier.

Meetinstrumenten

Demografische kenmerken
De volgende kenmerken werden verzameld: geslacht, leeftijd (in jaren), sociaal economische status (antwoordopties: lager onderwijs, LAVO/MAVO/LBO, HAVO/MBO/VWO, HBO, universiteit, anders), en GMFCS-niveau (Grof Motorisch Functionering Classificatie Systeem).¹³ Deelnemers gaven aan hoeveel dagen en uren per week zij gemiddeld betaald of onbetaald werkten. Daarnaast gaven ze hun algemene vermoeidheid over de afgelopen week een score van de 0 (helemaal niet vermoeid) tot 10 (ernstig vermoeid).

Werktevredenheid
Werktevredenheid is gemeten met de Utrecht Scale for Evaluation of Rehabilitation-Participation (USER-P) en een Nederlandse vragenlijst voor werktevredenheid (Werkplezier: Check je Werk). Twee vragen van de USER-P, over beperking in en tevredenheid met werk, werden gebruikt: vraag 2.1 geeft inzicht in ervaren beperkingen op het werk, en is aanvullend van waarde om belasting inzichtelijk te maken, terwijl vraag 3.1 direct gerelateerd is aan werktevredenheid. De USER-P is valide om participatie te meten bij patiënten.¹⁴ De Nederlandse vragenlijst rondom werktevredenheid bestaat uit 32 vragen naar problemen en ervaringen op het werk, met de werkgever en met collega’s (antwoordopties: echt niet, te weinig, soms, vaak wel, zeker).

‘Vermoeidheid is
belemmering
voor duurzame
arbeidsparticipatie’

Vermoeidheid
Vermoeidheid wordt in kaart gebracht met drie subschalen van de Dutch Multifactor Fatigue Scale (DMFS): lichamelijke vermoeidheid (6 vragen, score minimum tot maximum 6-30), mentale vermoeidheid (7 vragen, score minimum tot maximum 7-35) en omgang met vermoeidheid (5 vragen, score minimum tot maximum 5-25). De DMFS is valide om vermoeidheid te meten bij volwassenen in de chronische fase van niet-aangeboren hersenletsel.¹⁵ Negatief geformuleerde vragen werden vooraf aan de analyse gehercodeerd. Een hogere score op de subschalen duidt op meer ervaren vermoeidheid en meer moeite met het omgaan met vermoeidheid.

Data-analyse

Beschrijvende statistiek is toegepast om inzicht te krijgen in werktevredenheid bij volwassenen met CP. Vermoeidheid wordt in detail in kaart gebracht, met onderscheid tussen fysieke en mentale vermoeidheid, en het omgaan met vermoeidheid. Vanwege de relatief kleine groep zijn de mediaan en range berekend en gerapporteerd. De non-parametrische Kendall correlatiecoëfficiënt (Kendall’s tau) is gebruikt om de relatie tussen het aantal werkuren per week, werktevredenheid en de verschillende schalen van vermoeidheid (fysieke en mentale vermoeidheid, en omgaan met vermoeidheid) te berekenen. Een p-waarde van p≤0,05 is gehanteerd als statistisch significant.

Resultaten

In totaal namen 22 volwassenen met CP deel aan dit onderzoek. De karakteristieken van de deelnemers zijn weergegeven in tabel 1. De meerderheid van de deelnemers was hoogopgeleid (HBO: 13, universiteit: 1) en veelal in staat om zelfstandig te lopen, eventueel met loophulpmiddel (GMFCS-niveau I-III; n=14, 64%). De deelnemers werkten gemiddeld 25 uur per week (standaard deviatie (SD)=8,9), doorgaans gehele werkdagen op maandag (n=21, 95%), dinsdag (n=20, 91%) en donderdag (n=17, 77%).

Werktevredenheid

Uit de USER-P blijkt dat werk voor het merendeel van de deelnemers moeite en inspanning kostte (n=15, 68,2%). Deelnemers waren tevreden (n=10, 45,5%) of zeer tevreden (n=7, 31,2%) met hun werk (tabel 2). Dit bleek ook uit de bijkomende werktevredenheidsvragenlijst, waaruit naar voren komt dat deelnemers zich over het algemeen prettig voelen op hun werk en tevreden zijn met hun werksituatie (figuur 1). Voor leesbaarheid en eenduidige interpretatie, zijn de negatief geformuleerde vragen in figuur 1 omgezet naar positieve vraagstelling.

Vermoeidheid

Deelnemers scoorden hoog op de ervaren algemene vermoeidheidsvraag, met een mediaan van 7 (range 5-8) op de algemene vermoeidheidsscore. Deze hoge score is ook terug te zien op de verschillende DMFS-scores voor zowel fysieke als mentale vermoeidheid en omgaan met vermoeidheid (tabel 2).

Correlatie tussen werktevredenheid en vermoeidheid

Werktevredenheid uit de USER-P vragen 2.1 en 3.1 is niet statistisch significant gecorreleerd met de DMFS-vermoeidheidsscores voor fysieke vermoeidheid, mentale vermoeidheid en omgaan met vermoeidheid (tabel 3).

Discussie

Dit onderzoek behoort tot de eerste studies die specifiek kijken naar werktevredenheid bij volwassenen met CP. Volwassenen scoorden hoog op het ervaren van zowel mentale als fysieke vermoeidheid. Ondanks dat, was het aantal uren werk relatief hoog, met een gemiddelde van 25 uur per week. Dit onderstreept het belang dat deze mensen hechten aan werk. Ruim 77% van de deelnemers gaven aan tevreden of zelfs zeer tevreden te zijn met hun werk. Er werd geen relatie gevonden tussen vermoeidheid en werktevredenheid. Dit laat zien dat werktevredenheid op zichzelf een belangrijke drijfveer kan zijn om actief te blijven op de arbeidsmarkt.¹⁶

‘Vermoeidheid geen
belemmering voor
positieve werkervaring’

Onze resultaten tonen hoe werkende volwassenen met CP hun werk beleven en welke verbeterkansen er zijn. De aspecten met de laagste beoordeling betroffen: groeimogelijkheden, erkenning van wat goed gaat, en het gevoel dat er naar hun inbreng geluisterd wordt. Ondanks de overwegend positieve werktevredenheid is er ruimte om de werkcultuur te versterken. Deelnemers scoorden hoog op aspecten gerelateerd aan zingeving, zoals het gevoel bij te dragen en het belang van hun werk.¹⁷ Deze factoren lijken sterk bij te dragen aan de positieve werktevredenheid en zijn niet uniek voor volwassenen met CP.^18,19 Veel volwassenen met CP kunnen zelf hun werkindeling bepalen. Deze autonomie helpt bij het omgaan met vermoeidheid, echter blijft het effectief managen ervan voor velen een uitdaging.

Waar eerder onderzoek zich vooral richtte op de relatie tussen werk, vermoeidheid en uitval,¹⁰ voegen onze bevindingen daar een nieuw perspectief aan toe. Er werd geen verband gevonden tussen de mate van vermoeidheid en werktevredenheid. Dit was zowel het geval voor fysieke vermoeidheid, mentale vermoeidheid, als voor het omgaan met vermoeidheid. Vermoeidheid lijkt daarmee geen doorslaggevende factor te zijn in hoe werk wordt beleefd. Integendeel, werktevredenheid kan juist een beschermende rol spelen: wanneer volwassenen hun werk als zinvol en waardevol ervaren, vergroot dit mogelijk de motivatie om te blijven werken, zelfs bij een hoge inspanning. Dit benadrukt het belang van het niet alleen focussen op vermoeidheid als risico voor uitval, maar ook op positieve werkervaringen, die duurzame arbeidsparticipatie kunnen ondersteunen.²⁰

Implicaties voor de praktijk

De bevindingen van dit onderzoek hebben belangrijke implicaties voor zorgprofessionals. Ze benadrukken het belang van aandacht voor zowel (omgaan met) vermoeidheid als de subjectieve werktevredenheid. Persoonlijke ervaringen op werk blijken niet direct samen te hangen met vermoeidheid, maar kunnen wél grote invloed hebben op het vermogen om te blijven participeren op de arbeidsmarkt. Omdat werk bijdraagt aan de kwaliteit van leven, is het van belang om volwassenen met CP niet uit voorzorg af te raden om te werken, maar hen actief te ondersteunen bij het vinden en behouden van werk dat voor hen betekenisvol is.

Conclusie

Volwassenen met CP die vermoeidheid ervaren, rapporteren opvallend vaak een hoge werktevredenheid. Er is in dit onderzoek geen verband gevonden tussen vermoeidheid en werktevredenheid. Dit benadrukt dat vermoeidheid geen belemmering hoeft te zijn voor een positieve werkervaring. Voor het bevorderen van duurzame arbeidsparticipatie is het daarom van belang dat zorgprofessionals naast vermoeidheid als risico, ook aandacht besteden aan positieve werkbeleving en zingeving in werk. Deze factoren kunnen bijdragen aan motivatie, werkbehoud en kwaliteit van leven.