Met de landelijke invoering van uitkomstmeting in de medisch specialistische revalidatie door Stichting Revalidatie Impact is er meer aandacht voor behandeluitkomsten. Generieke patiëntgerapporteerde uitkomstmaten (PROMs) brengen in kaart hoe patiënten hun kwaliteit van leven, participatie en eigen regie ervaren. Binnen het MUREVAN-project onderzochten we de meerwaarde van PROMs voor het klinisch gesprek en voor kwaliteitsverbetering. Dit artikel beschrijft de waarde en praktische toepasbaarheid van generieke PROMs in de revalidatiepraktijk.
Auteurs
DRS. B.M.P. (BIANCA) MOURITS
Onderzoeker, Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, samenwerking tussen UMC Utrecht en De Hoogstraat Revalidatie
DR. E.W.M. (ELINE) SCHOLTEN
Onderzoeker, Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, samenwerking tussen UMC Utrecht en De Hoogstraat Revalidatie
PROF. DR. J.M.A. (ANNE) VISSER-MEILY
Hoogleraar revalidatiegeneeskunde UMC Utrecht en hoofd Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, samenwerking tussen UMC Utrecht en De Hoogstraat Revalidatie
PROF. DR. M.W.M. (MARCEL) POST
Onderzoeker Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, samenwerking tussen UMC Utrecht en De Hoogstraat Revalidatie
DR. J.A. ( JORIS) DE GRAAF
Revalidatiearts en onderzoeker, afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap & Sport, UMC Utrecht
Het MUREVAN-project
Binnen het MUREVAN-project (Meetinstrument voor Uitkomsten van REVAlidatiebehandeling in Nederland) onderzochten wij daarom de bruikbaarheid van een set van generieke PROMs als evaluatie-instrument binnen de revalidatie voor volwassenen. De set bestond uit de nationale kernset generieke PROMs, ontwikkeld door het Programma Uitkomstgerichte Zorg en Stichting Revalidatie Impact, aangevuld met geselecteerde PROMs vanuit het MUREVAN project.1,2 De uiteindelijke set omvatte een selectie van twaalf PROMs op zes domeinen (zie tabel 1).
‘Het MUREVAN-project: de bruikbaarheid van een set van generieke PROMs als evaluatie-instrument binnen de revalidatie’
In een multicenter, prospectief cohortonderzoek vulden 734 patiënten uit 14 Nederlandse revalidatie-instellingen deze PROM-set in bij de start van de revalidatie. Van hen vulden 569 patiënten de vragenlijst zes maanden later opnieuw in om de responsiviteit vast te stellen. De populatie bestond uit 146 klinische patiënten (diagnoses NAH en dwarslaesie) en 423 poliklinische patiënten (diagnoses NAH, chronische pijn, neurologische, en oncologische aandoeningen). Een subgroep van 168 patiënten voltooide twee weken na de eindmeting een derde meting ten behoeve van de test-hertest betrouwbaarheid.

Klinisch versus poliklinisch
Een belangrijke bevinding uit dit onderzoek van het MUREVAN-project is dat de geschiktheid van PROMs als evaluatie-instrument sterk verschilt tussen de klinische en poliklinische revalidatiesetting (figuur 1). In de klinische revalidatie zijn de grootste veranderingen zichtbaar op fysiek functioneren, participatiedomeinen en kwaliteit van leven. PROMs die deze uitkomsten meten lijken het meest passend binnen deze revalidatiesetting. Op domeinen als mentale gezondheid, eigen regie en vermoeidheid, liggen startwaarden al relatief hoog, waardoor groepsveranderingen minder goed zichtbaar zijn. Dit kan deels komen doordat klinische patiënten (met acute aandoeningen) zich nog niet volledig bewust zijn van hun beperkingen, die pas echt duidelijk worden wanneer zij weer thuis zijn.
In de poliklinische revalidatie zijn veranderingen zichtbaar op alle domeinen. Met name PROMs gericht op kwaliteit van leven, participatie, eigen regie en vermoeidheid blijken in deze setting informatief. Vooral de Self-Regulation Assessment (SeRA), die eigen regie meet, laat grote veranderingen zien bij alle poliklinische diagnosegroepen. Dit sluit goed aan bij de doelstellingen van poliklinische revalidatie, waarin leren omgaan met beperkingen, zelfmanagement en participatie centraal staan. Binnen deze setting valt op dat de veranderingen over de tijd bij de neurologische diagnosegroep (met name Multiple Sclerose, (MS) en spierziekten) kleiner zijn dan bij de andere poliklinische groepen, wat waarschijnlijk samenhangt met het progressieve karakter van deze aandoeningen.
‘De geschiktheid van PROMs als evaluatie-instrument
verschilt sterk tussen de klinisch en poliklinisch’
Deze bevindingen onderstrepen dat één sectorbrede generieke PROM-set onvoldoende recht doet aan de verschillen tussen klinische en poliklinische revalidatie. Daarom adviseren wij de keuze voor PROMs primair af te stemmen op de revalidatiesetting. Voor de klinische revalidatie zijn met name PROMs gericht op fysiek functioneren, kwaliteit van leven en participatie informatief, terwijl de effecten van poliklinische revalidatie veel breder zijn en zich uitstrekken over alle domeinen, met een duidelijke verschuiving van fysiek functioneren naar eigen regie en vermoeidheid. De volledige resultaten zijn beschreven in het MUREVAN adviesrapport.

Meerwaarde voor de dagelijkse praktijk
PROMs kunnen van waarde zijn op meerdere niveaus binnen de revalidatie. Op groepsniveau laten onze resultaten zien dat generieke PROMs betrouwbare instrumenten zijn die substantiële vooruitgang van patiënten zichtbaar maken op belangrijke revalidatie-uitkomsten. Het is een belangrijke stap voor de verdere positionering en onderbouwing van de revalidatiesector dat we deze vooruitgang systematisch kunnen vastleggen.
Generieke PROMs dragen daarmee bij aan het inzichtelijk maken van de effectiviteit van revalidatie en kunnen kwaliteitsontwikkeling op instellingsniveau en benchmarking gaan ondersteunen.3 Momenteel implementeert Stichting Revalidatie Impact (SRI) de generieke PROM-set in een aantal revalidatie-instellingen. In deze pilot wordt onderzocht of de PROM-set bruikbare benchmarkinformatie oplevert en praktisch toepasbaar is in de dagelijkse praktijk (zie kader).
Stichting Revalidatie Impact en PROMs
Een steeds betere revalidatiezorg, dat is waar Stichting Revalidatie Impact graag een bijdrage aan levert. De stichting verzamelt systematisch de uitkomsten van behandelingen, analyseert, vergelijkt en geeft deze informatie terug aan zorgaanbieders en patiënten. Revalidatie-instellingen krijgen zo de mogelijkheid hun resultaten met die van anderen te vergelijken en nog verder te verbeteren. Het is van belang dat de juiste meetinstrumenten gekozen worden: meten we wat we willen meten en is het meetinstrument goed bruikbaar in de praktijk?
De resultaten van het MUREVAN-project zijn daarom direct relevant voor de stichting. Vanuit Stichting Revalidatie Impact hebben we meegedacht hoe we kunnen komen tot een selectie van PROMs die veranderingen in de tijd zichtbaar maken. Het MUREVAN adviesrapport is besproken in de Wetenschappelijke Raad en heeft geleid tot aanpassing van de lopende pilot met generieke PROMIS vragenlijsten. In lijn met het adviesrapport is besloten om in de klinische setting een aantal meetinstrumenten niet langer mee te nemen.
Pas wanneer PROMs goed gebruikt worden in de dagelijks praktijk kunnen ze ook meerwaarde hebben voor leren en verbeteren. Vanuit Stichting Revalidatie Impact juichen we daarom erg toe als de nadruk ligt op het goed toepassen van PROMs binnen dagelijkse werkprocessen in de praktijk.
Sanne Heintzbergen, directeur Stichting Revalidatie Impact
Op individueel niveau laat kwalitatief onderzoek binnen het MUREVAN-project zien dat generieke PROMs, zoals de SeRA voor het meten van eigen regie, aanknopingspunten bieden voor het gesprek met de patiënt, helpen bij het stellen van doelen en het evalueren van het behandeltraject.4,5 Bij patiënten na een beroerte zagen wij dat het bespreken van de PROM-resultaten het bewustzijn van patiënten kan vergroten over hun eigen symptomen, de communicatie bevordert met de zorgverlener en zorgverleners inzicht geeft in het ervaren functioneren.4
PROMs zijn daarmee niet alleen bruikbaar als uitkomstmetingen, maar kunnen ook een actieve rol spelen in het zorgproces.6 Scores op itemniveau helpen bij het identificeren van de belangrijkste problemen en discrepanties tussen patiënt en behandelaar, terwijl totaalscores geschikt zijn voor het monitoren van veranderingen over de tijd.5,7 Het zichtbaar maken van vooruitgang kan voor de patiënt motiverend werken en zelfmanagement stimuleren. Hierdoor zijn PROMs niet alleen meetinstrumenten, maar ook hulpmiddelen om het behandelproces te sturen en te personaliseren.
Implementatie PROMs: van score naar gesprek
PROM-resultaten winnen sterk aan waarde wanneer ze samen met de patiënt worden besproken en geïnterpreteerd in de context van de revalidatiesetting, diagnose en persoonlijke situatie. De score is daarbij een vertrekpunt voor gesprek, niet een eindoordeel. Wat voor de ene patiënt een betekenisvolle verandering is, geldt namelijk niet automatisch voor de ander. Zo worden PROMs geen administratieve last, maar een integraal onderdeel van de anamnese en het behandelproces, en onmisbaar voor het volgen, sturen en personaliseren van de zorg.
‘De PROM-score is een vertrekpunt voor
een gesprek met de patiënt’
Voorwaarde is wel dat PROMs goed worden ingebed in de dagelijkse praktijk: geïntegreerd in werkprocessen en het EPD, ondersteund met dashboards, met duidelijke afspraken over wie, wanneer en waarom PROMs inzet, en met training van zorgverleners én patiënten.8–10 Wanneer dit lukt, maken PROMs niet alleen de vooruitgang van de patiënt zichtbaar, maar dragen ze ook actief bij aan het leveren van patiëntgerichte zorg.
Take home messages
- Generieke PROMs maken de effecten van revalidatie zichtbaar
Ze ondersteunen de evaluatie van behandelresultaten op domeinen als kwaliteit van leven, participatie, eigen regie en vermoeidheid. - Stem de keuze voor PROMs af op de revalidatiesetting
Klinische revalidatie laat vooral verbetering zien op fysiek functioneren en participatie; bij poliklinische revalidatie zijn de effecten breder, met een duidelijke rol voor eigen regie en vermoeidheid. - Gebruik de PROM-score als vertrekpunt voor gesprek, niet als eindoordeel
Bespreek resultaten altijd samen met de patiënt, in de context van diens situatie en behandeldoelen. - Goede inbedding in de praktijk is essentieel
PROMs komen pas tot hun recht wanneer ze structureel zijn verankerd in werkprocessen en het EPD, en zorgverleners én patiënten zijn toegerust om ermee te werken.
Dankwoord
Met dank aan alle patiënten en zorgverleners van de deelnemende revalidatiecentra aan het MUREVAN-project: Amsterdam UMC, Basalt, CIR, Expertisecentrum chronische pijn, Heliomare, De Hoogstraat Revalidatie, Libra Revalidatie & Audiologie, Maasstad Ziekenhuis, Merem Medische Revalidatie, Revant medisch specialistische revalidatie, St. Antonius Ziekenhuis, Sint Maartenskliniek, Jeroen Bosch Ziekenhuis, UMCG Centrum voor Revalidatie en UMC Utrecht Brain Center.
Referenties
- Oude Voshaar M, Terwee CB, Haverman L, van der Kolk B, Harkes M, van Woerden CS, et al. Development of a standard set of PROs and generic PROMs for Dutch medical specialist care: recommendations from the Outcome-Based Healthcare Program Working Group Generic PROMs. Qual Life Res 2023;32(6):1595-1605.
- Mol T, Bennekom CAM, Scholten EWM, Post MWM. Het meten van uitkomsten van revalidatie in Nederland (MUREVAN). Ned Tijdschr Revalidatiegeneeskd 2021;5:13-5.
- Churruca K, Pomare C, Ellis LA, Long JC, Henderson SB, Murphy LED, et al. Patient-reported outcome measures (PROMs): a review of generic and condition-specific measures and a discussion of trends and issues. Health Expect 2021;24(4):1015-24.
- Mourits BMP, den Hartog SJ, de Graaf JA, Roozenbeek B, Post MWM, Visser-Meily JMA, et al. Exploring patients’ experience using PROMs within routine post-discharge follow-up assessment after stroke: a mixed methods approach. J Patient Rep Outcomes 2024;8(1):46
- Mourits BMP, Leenders JMP, Scholten EWM, de Graaf JA, van Leeuwen CMC, Moulaert VRM, et al. The experiences of rehabilitation healthcare professionals with the use of the self-regulation assessment (SeRA) in routine care: a qualitative pilot study. Disabil Rehabil 2025;47:1-14.
- Kroon J, van der Dussen L. Toepassing van de USER-P in de dagelijkse praktijk. Ned Tijdschr Revalidatiegeneeskd 2013;3:127-8.
- De Graaf JA, Post MWM, Visser-Meily JMA. Ervaringen met de PROMIS-10 na CVA: promising in de spreekkamer? Ned Tijdschr Revalidatiegeneeskd 2022:40-2.
- Jolliffe L, Andrew NE, Srikanth V, Beare R, Noeske KE, Snowdon DA. Development of an implementation strategy for routine collection of generic patient reported outcome measures: a qualitative study in multidisciplinary community rehabilitation. Disabil Rehabil 2024;46(17):3895-904.
- Churchill K, Warner L, Keogh E, Al Sayah F. Implementation of EQ-5D-5L as a routine outcome measure in community outpatient and specialized rehabilitation services. J Patient Rep Outcomes 2021;5:103.
- Briggs MS, Rethman KK, Crookes J, Cheek F, Pottkotter K, McGrath S, et al. Implementing patient-reported outcome measures in outpatient rehabilitation settings: a systematic review of facilitators and barriers using the Consolidated Framework for Implementation Research. Arch Phys Med Rehabil 2020;101(10):1796-812.
Trefwoorden: PROMs; patiënt-gerapporteerde uitkomsten; uitkomstgerichte zorg; klinische revalidatie; poliklinische revalidatie.