Mini-symposium | DCRM 2025
In de (kinder)revalidatie is het belangrijk de beste meetinstrumenten en interventies te gebruiken. Toch gebeurt dit niet altijd omdat er ‘niets geschikts’ lijkt te zijn. Maar is dat altijd zo? Misschien is er wel meer als er buiten de eigen keuken gekeken wordt. Iets ‘nieuws’ bedenken is wellicht niet nodig, misschien liggen er elders pareltjes op de plank, waardoor de zorg sneller verbeterd kan worden. Beter goed gejat dan slecht bedacht!
Auteurs
DR. M. (MENNO) VAN DER HOLST
Hoofdonderzoeker kinderrevalidatie, IQ+R Basalt revalidatie Den Haag, onderzoeker afdeling Orthopoedie, Revalidatie en Fysiotherapie en afdeling Neurologie LUMC, Leiden
PROF. DR. J.W. ( JAN WILLEM) GORTER
Hoogleraar Kinderrevalidatiegeneeskunde, afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschappen en Sport, UMC Utrecht
DR. C. (CHRISTINE) RESCH
Neuropsycholoog/Universitair docent Universiteit Maastricht
C. (CHRISTIAAN) GMELIG MEYLING
Kinderfysiotherapeut/PhD kandidaat, De Hoogstraat Revalidatie, Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht
DR. F. (FREDERIKE) VAN MARKUS-DOORNBOSCH
Kinderrevalidatiearts en onderzoeker, Basalt revalidatie Den Haag
‘Beter goed gejat dan slecht bedacht!’
n de Nederlandse (kinder)revalidatie zijn talloze meetinstrumenten en interventies beschikbaar, van breed toepasbaar tot specialistisch voor specifieke doelgroepen. Ze zijn terug te vinden in bronnen als het leerboek ‘Kinderrevalidatie’ maar ook op ‘meetinstrumentenindezorg.nl’, waarop momenteel 471 instrumenten vermeld staan. Maar er zijn er meer! Voor specifieke aandoeningen (onder andere Cerebrale Parese, Duchenne spierdystrofie) bestaan richtlijnen op www.richtlijnendatabase.nl (met 600+ richtlijnen) die ondersteunen in de keuze voor specifieke meetinstrumenten en interventies.
Ondanks het ruime aanbod kan het lastig zijn het meest passende meetinstrument of de meest geschikte interventie te vinden. Het begint bij de patiënt (en het gezin): welke problemen en hulpvragen spelen er, wat wil je meten en waarom, en welk instrument is daarvoor geschikt en beschikbaar? Maar wat als het huidige aanbod niet volstaat? Ontwikkel je iets nieuws, of pas je een bestaand (buitenlands) instrument of interventie aan?
In dit artikel gaan we in op de mogelijkheden reeds bestaande meetinstrumenten en interventies te vertalen en/of aan te passen en geven we concrete voorbeelden. ‘Beter goed gejat dan slecht bedacht’ is iets waar patiënten (en het gezin) in de (kinder)revalidatie baat bij kunnen hebben.
Vertalen en aanpassen, iets nieuws bedenken of doorontwikkelen
Na de zoektocht naar het juiste instrument of interventie kan het zijn dat je uitkomt bij andere doelgroepen, of buitenlandse instrumenten. Start altijd met het controleren of deze vrij beschikbaar zijn of verbonden aan rechten. Neem contact op met de auteurs/eigenaars om toestemming te verkrijgen voor gebruik voor jouw doeleinden.
Voor niet-Nederlandstalige meetinstrumenten (bijvoorbeeld vragenlijsten) geldt een officieel vertaal-/adaptatieproces waarvoor richtlijnen beschikbaar zijn: vertalen, aanpassen aan de Nederlandse situatie (altijd in overleg met de originele auteurs), terugvertalen en (marginaal) testen in de beoogde populatie en/of setting. Cruchinho et al. vonden maar liefst 42 richtlijnen en vatten deze samen in een bruikbaar werkproces voor dergelijke validatieprocessen.1
Blijkt toch dat een nieuw meetinstrument ontwikkelen de beste optie is, dan kun je gebruik maken van de COSMIN-standaarden (COnsensus-based Standards for the selection of health Measurement INstruments).2
Voor het aanpassen van interventies uit het buitenland of beoogd voor een andere doelgroep zijn er eveneens richtlijnen. Voor buitenlandse interventies zijn er richtlijnen voor vertaling. Voor alle interventies geldt echter dat het aanpassen naar de nieuwe context (Nederlandse of doelgroep-specifiek) des te belangrijker is. Een minder bekend, maar bruikbaar framework is het Participatory-and-Iterative-Process-Framework-for-Language-Adaptation (PIPFLA).3,4 Voor het aanpassen van bestaande Nederlandse interventies (volwassenrevalidatie<>kinderrevalidatie) kan het Knowledge-to-Action-framework (KTA) worden toegepast, waarin stappen beschreven staan om interventies passend te maken en te implementeren in de nieuwe context.5,6
Het doorontwikkelen van bestaande meetinstrumenten en interventies is ook mogelijk. Soms liggen er pareltjes die opnieuw ingezet kunnen worden, eventueel in een (gedeeltelijk) digitaal jasje, passend bij blended-care en zorg op maat. Hiervoor kunnen eerdergenoemde frameworks of de CEHRES-roadmap voor ontwikkeling en implementatie van e-health-applicaties worden gebruikt.7 Overweeg samenwerking met e-health partijen en ‘living labs’ die met hun specifieke expertise extra mogelijkheden bieden.
Feit blijft dat het een-op-een overnemen of enkel aanpassen van een kleurtje onvoldoende is. Instrumenten en interventies moeten aansluiten bij het cognitief niveau, motorisch leervermogen, taalvaardigheid, en bij kinderen daarnaast ook bij de ontwikkelingsfase.
Praktijkvoorbeelden
Er zijn de laatste decennia vele meetinstrumenten (zoals vragenlijsten) en interventies officieel vertaald/aangepast. Hieronder geven we enkele succesvolle praktijkvoorbeelden.
Meetinstrumenten
Aan het begin van het landelijk onderzoeksprogramma PERRIN is geprofiteerd van state-of-the-art meetinstrumenten die waren ontwikkeld door de onderzoeksgroep CanChild (Canada). Bijvoorbeeld de Gross-Motor-Function-Classification-System (GMFCS) en de Gross-Motor-Function-Measure (GMFM), waardoor we nu kennis hebben over de motorische ontwikkeling van kinderen met cerebrale parese (CP) (www.cpenontwikkeling.nl), en de Measure-of-Processes-of-Care (MPOC) die de ervaringen van ouders met de revalidatiezorg meet. Een bijkomstig voordeel van het gebruik van internationale standaardisatie is dat data tussen landen vergeleken kunnen worden en cohorten kunnen worden samengevoegd. Dit is gebeurd met motorische groeicurve-data van kinderen met CP in Canada en Nederland.8
Voor het evalueren van grove motoriek bij kinderen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) zijn de Acquired-Brain-Injury-Challenge-Assessment (ABI-CA) (Canada) en de Physical-Abilities-and-Mobility-Scale (PAMS) (Verenigde Staten) naar Nederland ‘gehaald’. De reden hiervoor was dat veelal de GMFM werd ingezet, maar vaak een plafondeffect liet zien. De meetinstrumenten worden vertaald, gevalideerd en geschoold onder Nederlandse kinderfysiotherapeuten.
Om aan te sluiten bij internationale standaarden zijn specifieke, reeds gevalideerde uitkomstmaten voor Duchenne (North-Star-Ambulatory-Assessment/Performance-of-the-Upper-Limb) vertaald en geïmplementeerd in academische en revalidatiecentra in Nederland. Gebruikmaken van dezelfde meetinstrumenten maakt betere gezamenlijke monitoring mogelijk.
Interventies
Uit de volwassen CVA-revalidatie komt de COGRAT-interventie (combinatie COgnitieve gedragstherapie en GRaded AcTivity) om te leren omgaan met vermoeidheid.9 Deze is aangepast naar een blended-care interventie voor jongeren met NAH (Meedoen-Opladen-Energie! (MOE!)) omdat voor deze doelgroep nog niet een passende vermoeidheidsinterventie bestond.
Uit de jongeren-revalidatie komt Pathways-Resources-for-Engagement-and-Participation (PREP) voor participatieverbetering, die is aangepast voor gebruik bij (jong)volwassenen PREP/PREP-YoungAdults. Het blijkt dat PREP ook bij hen bruikbaar is.10 PREP is recent ook voor gebruik in Nederland vertaald/aangepast.
Een voorbeeld van een beschikbare interventie, met mogelijkheid voor doorontwikkeling, is de activiteitenweger (Ten Hove/Hulstein). Vanuit dit initiatief is de Energiemonitor ontwikkeld, oorspronkelijk voor jongeren met NAH. Zelf ontwikkelen van een digitale tool is kostbaar/tijdrovend waardoor samenwerking werd gezocht met de app-ontwikkelaar van een slimme dagplanner; Structured. Zij hebben de Energiemonitor samen met Breinstraat.nl ingebouwd waardoor het bereik veel groter werd. De app heeft >300.000 actieve gebruikers die toegang hebben tot de Energiemonitor, iets wat zelfstandig nooit haalbaar zou zijn geweest! Er wordt nu gekeken welke doelgroepen in de kinder(revalidatie) verder baat zouden kunnen hebben bij deze app.
Meerwaarde voor patiënten
Wij zien kansen in het gebruiken van bestaande waardevolle (inter)nationale of doelgroep-specifieke meetinstrumenten en interventies, ook als deze oorspronkelijk voor andere leeftijd- of doelgroepen ontwikkeld zijn. Door zorgvuldige vertaling en/of aanpassing voor de (kinder)revalidatie kan de kwaliteit van zorg sneller verbeteren dan als er iets nieuws ontwikkeld wordt. Meetinstrumenten en interventies komen sneller beschikbaar, zonder langdurig onderzoek, waardoor innovatieve zorg sneller toegankelijk is. Voor patiënt (en gezin) betekent dit zorg die effectief, efficiënt, begrijpelijk en afgestemd is op het ontwikkelingsniveau en persoonlijke situatie.
Take home message
In de (kinder)revalidatie moeten we samenwerken om de beste zorg te leveren. Daarvoor moeten de best beschikbare interventies gebruikt worden en geëvalueerd met de best mogelijke meetinstrumenten. Kijk hiervoor ook voorbij de eigen horizon, probeer nieuwe dingen, sluit aan bij (inter)nationale ontwikkelingen, werk samen met partners uit een ander veld en daag jezelf uit nieuwe wegen te bewandelen. Voor de juiste zorg op het juiste moment geldt soms ‘beter goed gejat dan slecht bedacht’.
Referenties
- Cruchinho P., Lopez-Franco M. D., Capelas M. L., et al. Translation, Cross-Cultural Adaptation, and Validation of Measurement Instruments: A Practical Guideline for Novice Researchers. J Multidiscip Healthc. 2024;17:2701-2728.
- Terwee C. B., Prinsen C. A. C., Chiarotto A., et al. COSMIN methodology for evaluating the content validity of patient-reported outcome measures: a Delphi study. Quality of life research : an international journal of quality of life aspects of treatment, care and rehabilitation. 2018;27(5):1159-1170.
- Marinez-Lora A. M., Boustani M., Del Busto C. T., Leone C. A Framework for Translating an Evidence-Based Intervention from English to Spanish. Hisp J Behav Sci. 2016;38(1):117-133.
- Van der Wel M., van der Smissen D., Dierickx S., et al. Systematic translation and adaptation of the FOCUS program, a USA-based supportive intervention for persons with cancer and their family caregivers, for use in six European countries. Support Care Cancer. 2022;30(12):9763-9770.
- Graham I. D., Logan J., Harrison M. B., et al. Lost in knowledge translation: time for a map? J Contin Educ Health Prof. 2006;26(1):13-24.
- Field B., Booth A., Ilott I., Gerrish K. Using the Knowledge to Action Framework in practice: a citation analysis and systematic review. Implement Sci. 2014;9:172.
- Kip H., Beerlage-de Jong N., van Gemert-Pijnen Ljewc, Kelders S. M. The CeHRes Roadmap 2.0: Update of a Holistic Framework for Development, Implementation, and Evaluation of eHealth Technologies. J Med Internet Res. 2025;27:e59601.
- Smits D. W., Gorter J. W., Riddell C. A., et al. Mobility and self-care trajectories for individuals with cerebral palsy (aged 1-21 years): a joint longitudinal analysis of cohort data from the Netherlands and Canada. Lancet Child Adolesc Health. 2019;3(8):548-557.
- Zedlitz A. M., Rietveld T. C., Geurts A. C., Fasotti L. Cognitive and graded activity training can alleviate persistent fatigue after stroke: a randomized, controlled trial. Stroke. 2012;43(4):1046-1051.
- Cassidy A., Bannon N., Wallen M., et al. A stakeholder-involved adaptation of pathways and resources for engagement and participation (PREP) material with young adults with complex disability in Australia: an implementation feasibility study. Disabil Rehabil. 2025;47(10):2586-2598.
Trefwoorden: kinderrevalidatie, revalidatie, meetinstrumenten, interventies, vertalen, aanpassen
Gerelateerde artikelen NTR
Complexe problemen vragen niet om expertise maar om vakmanschap
Netwerkzorg als fundament voor passende revalidatie
‘Kiezen iets niet te doen’
Doelmatigheid in de loophulpmiddelenzorg
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Het plannen van complexe zorg? Dat kan eenvoudiger, vinden ze in Groningen
Het ‘state of the (he)art’-revalidatieprogramma van Revant
eHealth bij Adelante: onlosmakelijk onderdeel van de best mogelijke zorg
