Wetenschappelijke publicatie
Vanuit de kinderrevalidatie is er steeds meer aandacht voor ouders. Het hebben van een kind met een beperking heeft een grote impact op het hele gezin en met name ouders1 Andersom heeft het welbevinden van ouders ook een impact op de ontwikkeling en participatiemogelijkheden van het kind.2-4 In dit onderzoek wordt het welzijn en de ondersteuningsbehoeften van ouders van kinderen met een beperking én ouders met een kind zonder een beperking in Nederland vergeleken.
Auteurs
DR. M.W. (MATTIJS) ALSEM
Kinderrevalidatiearts, clinical scientist Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, UMC Utrecht en De Hoogstraat Revalidatie, Utrecht, Nederland
J. ( JELMAR) BOUMAN
Student geneeskunde Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, UMC Utrecht en De
Hoogstraat Revalidatie, Utrecht, Nederland
DR. M. (MAUREEN) BULT
Projectmanager, Adviseur patiëntparticipatie onderzoek & innovatie Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, UMC Utrecht en De Hoogstraat Revalidatie, Utrecht, Nederland
K.M. (KAREN) VAN MEETEREN
Ervaringsdeskundige, onderzoeker
DR. M. (MARJOLIJN) KETELAAR
Senior onderzoeker Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, UMC Utrecht en De
Hoogstraat Revalidatie, Utrecht, Nederland
Uit eerder onderzoek blijkt dat ouders van kinderen met een beperking een verhoogd risico hebben op mentale klachten zoals depressie, angst en burn-out.1,3,5 Uit recent onderzoek blijkt dat in Engeland 42% van de ouders van kinderen met een beperking wel eens suïcidale gedachten heeft.6 Tegelijkertijd is het belangrijk om te erkennen dat ook ouders van kinderen zonder beperking mentale klachten kunnen ontwikkelen.
In Nederland kennen we een zorg- en onderwijssysteem met sterke kanten, maar ook met bureaucratische drempels. Veel ouders ervaren het als complex om hun weg te vinden binnen het zorglandschap, en zijn veel tijd en energie kwijt aan het regelen van de zorg voor hun kind.7 Kennis van de ondersteuningsbehoeften van ouders in de Nederlandse context kan zorgverleners helpen om ouders beter en gerichter te ondersteunen.
Methode
Inclusie- en exclusiecriteria
In dit crossectioneel vergelijkend onderzoek onderzochten we ouders van kinderen met een beperking en ouders van kinderen zonder een beperking. Ouders en verzorgers van kinderen tussen 0 en 15 jaar die in Nederland wonen kwamen in aanmerking voor het eenmalig invullen van een vragenlijst. Ouders werden breed geworven, via sociale media, via eigen netwerk,
en via de patiëntenverenigingen Spierziekten Nederland en CP Nederland, die betrokken zijn bij dit onderzoek.
Uitkomstmaten
Demografische gegevens werden door ouders ingevuld in de vragenlijst.
Mentaal welbevinden
We gebruikten de Warwick-Edinburgh Mental Wellbeing Scale (WEMWBS) om het mentale welzijn van ouders te meten.8 De WEMWBS is een vragenlijst met 14 stellingen over mentaal welzijn, zoals ‘Ik voelde me nuttig’ en ‘Ik voelde me ontspannen’. Ouders geven op een vijfpuntsschaal aan hoe vaak zij zich op de beschreven wijze voelen. Een hogere totaalscore (min-max: 14-70) betekent beter mentaal welzijn. Een score van 40 of lager wijst op een mogelijke klinische depressie.9 In de algemene bevolking van het Verenigd Koninkrijk (VK) is de gemiddelde score 51.8 Ouders hebben aangegeven dit een prettige vragenlijst te vinden omdat de meeste vragen positief geformuleerd zijn, terwijl de vragen in andere vragenlijsten over mentaal welzijn vaak negatief geformuleerd zijn.10 De schaal is gevoelig voor veranderingen na behandelprogramma’s, normaal verdeeld in referentiepopulaties, en vertoont sterke correlatie met andere schalen voor mentaal welzijn.9,11,12
Ondersteuningsbehoeften
De Take Care Questionnaire (TCQ) werd gebruikt om de ondersteuningsbehoeften van ouders te meten.13 Deze vragenlijst is ontwikkeld door én voor ouders. Ouders en professionals werkten samen aan dit instrument dat de ondersteuningsbehoeften van ouders inventariseert op vier domeinen: werk & geld, gezin, quality-time en kindmanagement.14 Voor dit onderzoek werd het vierde domein – kindmanagement – alleen kwalitatief geanalyseerd, omdat deze vragen niet geschikt zijn voor ouders van kinderen zonder beperking. Dit domein bevat vragen over speciale voorzieningen en contact met medisch professionals. De vier domeinen zijn onderverdeeld in 16 thema’s die meten in hoeverre de dagelijkse behoeften van ouders worden vervuld. Elk thema wordt gescoord op een driepuntsschaal: 1) naar tevredenheid, 2) wel oké en 3) onwenselijke situatie. Om het aantal ondersteuningsbehoeften te berekenen, werd ‘naar tevredenheid’ gescoord als 0 – geen behoefte, en ‘wel oké’ of ‘onwenselijke situatie’ als 1 – onvervulde behoefte, in aansluiting op de invulinstructie, waarbij ‘wel oké’ wordt beschreven als situatie waarbij wordt geadviseerd een plan te maken ter verbetering.13 Een hogere totale score betekent meer onvervulde behoeften. De TCQ is geen gevalideerde vragenlijst en er zijn geen psychometrische eigenschappen bekend. Wel biedt de TCQ inzicht in een aantal voor ouders belangrijke domeinen.14
Wanneer ouders aangaven onvervulde ondersteuningsbehoeften te hebben op de TCQ, werd hen gevraagd om deze nader te beschrijven.
Statistische analyse
We analyseerden de gegevens met IBM SPSS Statistics 29.0.1. Om te toetsen of er significante verschillen waren in de totale WEMWBS-score tussen ouders van kinderen met en zonder beperking, werd een onafhankelijke t-toets gebruikt. Om te onderzoeken of er meer ouders van kinderen met een beperking waren met vermoedelijke klinische depressie, werd een chi-kwadraattoets uitgevoerd. De TCQ was niet normaal verdeeld, en dus werd een Mann-Whitney U-toets gebruikt om de scores tussen beide groepen te vergelijken. Voor de scores op de afzonderlijke thema’s werd een chi-kwadraattoets toegepast.
Voor de kwalitatieve analyse werden opmerkingen van ouders bij de open vragen geanalyseerd. Terugkerende en overlappende problemen werden geclusterd waardoor thema’s konden worden geïdentificeerd.
Resultaten
De studiepopulatie bestond uit 102 ouders van kinderen met een beperking (OMB) en 59 ouders van kinderen zonder beperking (OZB). Van de 102 OMB vulden 62 ouders het WEMWBS-gedeelte van de vragenlijst in. Van de 59 OZB vulden 45 ouders de WEMWBS in. In totaal werden 107 ouders opgenomen in de analyse. Er waren geen ouders die de TCQ wel, maar de WEMWBS niet hadden ingevuld.
Demografische kenmerken
Demografische kenmerken waren grotendeels vergelijkbaar tussen beide groepen, zie tabel 1. De enige significante uitzonderingen hierop waren het aantal kinderen in het gezin en de arbeidssituatie van de ouder, met respectievelijke p-waarden van 0,023 en 0,002. Van de respondenten was 78,5% moeder. De meeste ouders hadden een hbo- of universitaire opleiding afgerond.
Mentaal welbevinden
OMB hadden een statistisch significant lagere WEMWBS-score dan OZB (resp. gemiddelde 49,40 (SD 7,26) versus 54,31 (SD 5,58), p<0,001. OMB hebben daarnaast vaker een WEMWBS-score van 40 of lager, wat duidt op mogelijke klinische depressie (resp. n=7 (11,3%) versus n=0, p=0,02).
Ondersteuningsbehoeften
De TCQ-domeinen en de totale TCQ-score lieten zien dat OMB significant meer ondersteuningsbehoeften hebben. De mediaan van de totale TCQ-score voor OMB was 7 ondersteuningsbehoeften, tegenover een mediaan van 3 voor OZB.
Individuele TCQ-thema’s
OMB bleken op 10 van de 12 geanalyseerde thema’s statistisch significant meer ondersteuningsbehoeften te hebben. Op de thema’s huishouding en zingeving werd geen statistisch significant verschil gevonden tussen de twee oudergroepen.
Kwalitatieve analyse
In de toelichtingen per item in de TCQ werden drie terugkerende thema’s gevonden die samenhangen met de ondersteuningsbehoeften: het gebrek aan tijd, bureaucratie en het ontbreken van overzicht. Hoewel er overlap en samenhang is tussen deze thema’s, vormen deze wel belangrijke mogelijke aanknopingspunten voor interventies en beleid.
Het eerste mogelijke mechanisme achter de ondersteuningsbehoeften is dat ouders voortdurend overbelast zijn en te weinig tijd hebben om dingen te doen die ze plezierig vinden
“[We hebben] weinig tijd voor en met elkaar. Heel lastig om op vakantie te gaan of weekendje weg met alleen z’n tweeën of met alleen de niet-zorgintensieve kinderen.”
Ouders besteden veel tijd aan de zorg voor hun kind of aan het regelen van zaken. Daardoor blijft er te weinig tijd over voor andere belangrijke mensen in hun leven, zoals andere kinderen, familie en vrienden.
“Als ik al afspreek zeg ik het vaak af omdat ik gewoon te moe ben.”
Het tweede thema is bureaucratie: het gevoel dat ouders worden tegengewerkt door instanties in hun pogingen om hulp te krijgen. Ouders besteden veel tijd en energie aan het bestrijden van bureaucratie, het bellen met overheidsinstanties, scholen en ziekenhuizen.
“Er gaat veel, heel veel tijd en energie zitten in gesprekken met gemeente/wijkteam en we moeten van de gemeente nu ook nog een onafhankelijke sociaal medisch advies van een onafhankelijke bureau krijgen om de overbelasting aan te tonen. Dat lijkt me geen hogere wiskunde.”
De bureaucratie heeft een negatieve invloed op hun leven en ouders hebben iemand nodig die hen ondersteunt bij het navigeren door het zorgsysteem.
“Ik zit gedeeltelijk thuis door de regeldruk. Ontzorgd worden en minder administratieve rompslomp. Betere balans tussen thuis en privé. Ook extra uren om vrij te kunnen zijn i.v.m. mantelzorgtaken.”
Het laatste thema is het gevoel dat ouders geen duidelijk overzicht hebben van alles wat er geregeld moet worden voor hun kind.
“Het zou fijn zijn als wij een ‘casemanager’ hadden die ons en hem goed kent en waar wij – indien nodig- mee zouden kunnen sparren.”
Discussie
Dit onderzoek toont aan dat ouders van een kind met een beperking een significant lager mentaal welzijn en meer ondersteuningsbehoeften hebben dan ouders van een kind zonder een beperking. Ook hadden zij vaker aanwijzingen voor een klinische depressie.
De kwalitatieve analyse toonde aan dat veel van deze behoeften voortkomen uit een continue overbelasting, bureaucratie en een gebrek aan overzicht. Ouders helpen met het navigeren door bureaucratische systemen en zorgen voor overzicht over alle zorg en voorzieningen kan bijdragen aan het vervullen van ondersteuningsbehoeften en daarmee aan het verbeteren van het mentaal welzijn.
Vergelijking met eerder onderzoek
Deze studie bevestigt eerdere bevindingen dat ouders – en in het bijzonder moeders – van kinderen met een beperking vaker een lager mentaal welzijn en meer depressieve klachten hebben dan hun peers 1,15-17 Ook bevestigt het dat het hebben van kinderen met een beperking een rol speelt in het mentaal welzijn van ouders.15,18 Dit onderzoek ondersteunt het bestaande bewijs voor ondersteuningsbehoeften op het gebied van informatievoorziening, financiële steun, werk, sociale zekerheid en het organiseren van het gezinsleven 19,20
In een Nederlandse studie bleek het gebrek aan coördinatie in zorg (bij de transitie van ziekenhuis naar huis) een belangrijke oorzaak van ondersteuningsbehoeften, evenals behoefte aan respijtzorg en hulp van het netwerk.21 Onze studie sluit hierbij aan; maar plaatst dit probleem ook in een breder perspectief; ook los van transitiemomenten is het belangrijk om ouders te vragen naar en ondersteunen in hun psychosociaal welbevinden.
Beperkingen
De onderzoekspopulatie had enkele kenmerken die de generaliseerbaarheid beperken. Zo was er een verschil in werkstatus tussen de twee groepen. Verder was onze populatie relatief hoogopgeleid en overwegend autochtoon, waarschijnlijk doordat respondenten vooral via patiëntenverenigingen en het netwerk van onderzoekers werden geworven. Lager opgeleide ouders of ouders met een lagere sociaaleconomische status zijn echter nog kwetsbaarder, waardoor de ondersteuningsbehoeften mogelijk nog groter zijn.
De TCQ is geen gevalideerde vragenlijst en psychometrische eigenschappen ontbreken. Wel biedt deze een goed inzicht in voor ouders belangrijke domeinen, omdat deze in gezamenlijkheid met ouders is ontwikkeld.
‘We moeten alerter
zijn op mentale
klachten van ouders
van kinderen met
een beperking’
Implicaties
De resultaten van deze studie valideren het gevoel van overbelasting en de behoefte aan ondersteuning bij ouders. Zorgprofessionals kunnen uitleggen dat deze gevoelens normaal zijn en actief inspelen op ondersteuningsbehoeften. We adviseren systematische screening op depressie bij ouders van kinderen met beperkingen, zodat depressies eerder herkend en behandeld worden,6 overeenkomstig met de aanbevelingen in de landelijke kwaliteitstandaard psychosociale zorg in de kinderrevalidatie (www.revaliderendoejesamen.nl). Ondersteuning voor ouders, helpen met het navigeren door de bureaucratie en het creëren van overzicht is nodig. Dit zou het welzijn verbeteren en uiteindelijk ook de uitkomsten voor kinderen ten goede komen. Het is belangrijk dat binnen revalidatieteams afspraken zijn over wie en op welke manier hierover het gesprek met ouders wordt aangegaan, maar ook voor ouders van kinderen buiten de kinderrevalidatie moet er aandacht zijn voor hun ondersteuningsbehoeften en welbevinden, bijvoorbeeld vanuit de jeugdzorg of eerstelijns zorg. Afhankelijk van de hulpvraag, het gesprek en de analyse kan dan een passend behandelplan ingezet worden, dat kan worden uitgevoerd door professionals binnen of buiten het revalidatieteam.
Aanbevelingen voor vervolgonderzoek
Vervolgonderzoek moet zich richten op het verbeteren van de screening op stemmingsproblemen en andere psychosociale gevolgen bij ouders die een kind met een beperking hebben. Daarbij moet bekeken worden welke barrières ouders en zorgprofessionals ervaren bij het bespreekbaar maken van psychosociale factoren in de spreekkamer. In het door de VRA gestarte SKMS-project ‘In Gesprek’ worden deze in kaart gebracht en wordt onderzocht hoe ouders en professionals hierin ondersteund kunnen worden.
Daarnaast moet onderzocht worden op welke manier ouders het best begeleid/behandeld kunnen worden. Zijn hier formele behandeltrajecten voor nodig, of zitten er mogelijkheden in digitale/hybride ouderondersteuningsprogramma’s?
Conclusie
Ouders van kinderen met een beperking hebben significant lager mentaal welzijn en meer ondersteuningsbehoeften dan ouders van kinderen zonder beperking. Ook hebben zij vaker aanwijzingen voor een klinische depressie. Zorgprofessionals moeten alert zijn op mentale klachten en actief inspelen op ondersteuningsbehoeften van ouders van kinderen met een beperking.
Dankwoord
Bij het opzetten en uitvoeren van dit onderzoek waren deze personen eveneens betrokken, waarvoor wij hen hartelijk willen bedanken: Marike Willems-op het Veld (CP Nederland), Charlotte van Esch (Spierziekten Nederland), Nicole van den Dries-Luitwieler.
Abstract
Background: Having a child with a disability is impactful for parents. This may impact parents’ mental well-being and create support needs. We compared the well- being and support needs of parents of children with a disability to those of parents of a child without a disability, in order to be able to optimize psychosocial care for parents.
Methods: Parents of children with and without disabilities were recruited online for a one-off questionnaire. We used the Warwick-Edinburgh Mental Wellbeing Scale (WEMWBS) as a measure of mental well-being, and the Take Care Questionnaire (TCQ) as a measure of support needs, with both open and closed questions.
Results: Parents of children with a disability score significantly lower on the WEMWBS indicating worse mental health and were more likely to have probable clinical depression. TCQ scores were significantly higher for parents of children with disabilities indicating higher support needs.
Conclusion: The significantly lower mental well-being and significantly higher number support needs of parents of children with a disability add to the urgency of addressing parental wellbeing and burden in clinical practice. Pediatric rehabilitation professionals should address parental needs during the rehabilitation process in order to be able to optimize their child’s development and participation.
Keywords: Children with disabilities, parents, wellbeing, support needs
Referenties
- Cohn LN, Pechlivanoglou P, Lee Y, Mahant S, Orkin J, Marson A, et al. Health Outcomes of Parents of Children with Chronic Illness: A Systematic Review and Meta-Analysis. J Pediatr 2020;218:166-77.e2.
- Gruszka P, Ganahl K, Stasch N, Burger C, Haberlandt E, Bauer SM. Parental anxiety and depression are associated with adverse mental health in children with special needs during the COVID-19 pandemic. Front Public Health 2023;11:1254277.
- Smith AM, Grzywacz JG. Health and well-being in midlife parents of children with special health needs. Fam Syst Health 2014;32(3):303-12.
- Arakelyan S, Maciver D, Rush R, O’Hare A, Forsyth K. Family factors associated with participation of children with disabilities: a systematic review. Dev Med Child Neurol 2019;61(5):514-22.
- Abdul Hameed P.V SK. A Systematic Review and Research Agenda on Mental Wellbeing of the Caregivers of Intellectually Disabled Children. IJMTS 2022;7(1):335-53.
- O’Dwyer ST, Sansom A, Mars B, Reakes L, Andrewartha C, Melluish J, et al. Suicidal Thoughts and Behaviors in Parents Caring for Children with Disabilities and Long-Term Illnesses. Arch Suicide Res 2024:1-18.
- Patty NJS, van Meeteren KM, Verdonk M, Ketelaar M, Schuengel C, Willemen AM. Risk and Protective Factors for Burnout Among Parents of Children With Complex Care Needs: Parents’ Perspectives. Child Care Health Dev 2025;51(4):e70143.
- Tennant R, Hiller L, Fishwick R, Platt S, Joseph S, Weich S, et al. The Warwick-Edinburgh Mental Well-being Scale (WEMWBS): development and UK validation. Health Qual Life Outcomes 2007;5:63.
- Warwick_Medical_School. Collect, score, analyse and interpret WEMWBS 2023 [Available from: https://warwick.ac.uk/fac/sci/med/research/platform/wemwbs/using/howto/.
- Bjornstad G, Wilkinson K, Cuffe-Fuller B, Fitzpatrick K, Borek A, Ukoumunne OC, et al. Healthy Parent Carers peer-led group-based health promotion intervention for parent carers of disabled children: protocol for a feasibility study using a parallel group randomised controlled trial design. Pilot and Feasibility Studies 2019;5(1):137.
- Maheswaran H, Weich S, Powell J, Stewart-Brown S. Evaluating the responsiveness of the Warwick Edinburgh Mental Well-Being Scale (WEMWBS): group and individual level analysis. Health Qual Life Outcomes 2012;10:156.
- Warwick_Medical_School. Validation and psychometric properties of WEMWBS 2021 [Available from: https://warwick.ac.uk/fac/sci/med/research/platform/wemwbs/research/validation/.
- Schouders.nl. Take Care vragenlijst [Available from: https://schouders.nl/gezin-relaties/tools-gezin-en-relatie/take-care/.
- Hilberink SR, Heijningen-Tousain vH, Staa vAL, Cardol M. Onderbouwing Take Care. Kenniscentrum Zorginnovatie: Hogeschool Rotterdam, november 2018.
- Bourke-Taylor H, Howie L, Law M, Pallant JF. Self-reported mental health of mothers with a school-aged child with a disability in Victoria: a mixed method study. J Paediatr Child Health 2012;48(2):153-9.
- Yamaoka Y, Tamiya N, Moriyama Y, Sandoval Garrido FA, Sumazaki R, Noguchi H. Mental Health of Parents as Caregivers of Children with Disabilities: Based on Japanese Nationwide Survey. PLoS One 2015;10(12):e0145200.
- Zahl E, Willemen AM, Fredriksen T, Kirchhofer SM, Vatne TM, Botta M, et al. Mental health in mothers and fathers of children with chronic disorders. PEC Innovation 2024;5.
- Witt WP, Gottlieb CA, Hampton J, Litzelman K. The impact of childhood activity limitations on parental health, mental health, and workdays lost in the United States. Acad Pediatr 2009;9(4):263-9.
- Mohd Nordin NA, Hui Shan E, Zanudin A. The Unmet Needs of Parents of Highly Dependent Children with Cerebral Palsy. Int J Environ Res Public Health 2019;16(24).
- Seliner B, Wattinger A, Spirig R. Experiences and needs of parents of hospitalised children with disabilities and the health professionals responsible for the child’s health-care – A systematic review. Pflege 2015;28(5):263-76.
- Van de Riet L, Alsem MW, Beijneveld RIS, van Woensel JBM, van Karnebeek CD. Delineating family needs in the transition from hospital to home for children with medical complexity: part 2, a phenomenological study. Orphanet Journal of Rare Diseases 2023;18(1).
Trefwoorden: kinderen met een beperking | ouders | welbevinden | ondersteuningsbehoeften
Gerelateerde artikelen NTR
Welbevinden en ondersteuningsbehoeften vragen (meer) aandacht; een vergelijking van ouders van kinderen met en zonder beperking!
Interview met aios Anke Pons over haar verdiepingsstage in Australië
Medicatie-ontwikkelingen voor Duchenne spierdystrofie
Risicofactoren voor Developmental Coordination Disorder en de neurologie van het schrijven
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Van kinderzorg naar volwassenzorg: ‘Zorg voor een soepele overgang en geen harde knip’
Kinderrevalidatie leuker maken
Aangepast Gamen: Eenhandig Gamen
