Hoe organiseer je revalidatiezorg zo dat patiënten de beste zorg krijgen, op de juiste plek? Moet je zorg concentreren bij gespecialiseerde teams, of juist spreiden zodat patiënten dicht bij huis geholpen worden? De meningen daarover verschillen. Het Spierziekten Zorgnetwerk zoekt het in de balans en ontwikkelde een blauwdruk en normenkader. Revalidatiecentrum Roessingh in Enschede past die deels al succesvol toe. ‘Het normenkader is voor mij een stevig argument om kwaliteit te blijven verdedigen, ook als dat tijd en geld kost.’
Een moeder van een jongen met spierziekte SMA maakte ooit een overzicht van alle mensen en organisaties met wie zij en haar zoon te maken hadden: het SMA-expertisecentrum, het ziekenhuis, de fysiotherapeut om de hoek, de huisarts, gemeente en drie maatschappelijke werkers. Veel verschillende zorgverleners, en telkens moest ze opnieuw uitleggen wat haar zoon nodig had én wat er al was besproken.
Mijlpaal: normendocument vastgesteld
Nicole Voet, revalidatiearts bij Klimmendaal en Radboudumc, laat het overzicht van de moeder vaak zien in presentaties. ‘In de revalidatiezorg is veel versnippering, weinig onderlinge afstemming en veel belasting voor patiënten’, zegt ze. Daarom nam ze het initiatief voor het Spierziekten Zorgnetwerk. In dit netwerk werken onder anderen revalidatieartsen, neurologen, kinderartsen en paramedici samen aan betere zorg. Ook patiënten denken actief mee. ‘Zij helpen ons bij het ontwerpen van goede zorg. Zo is de moeder uit het voorbeeld projectleider in het netwerk geweest.’
Het netwerk ontwikkelde een blauwdruk met drie onderdelen: de juiste zorg op de juiste plek, de juiste expertise op de juiste plek en de juiste informatie op de juiste plek. We schreven er al eerder over. Ook legde het netwerk in een normendocument vast wat er wordt verwacht van expertisecentra, gespecialiseerde spierziekteteams en de samenwerking met de eerstelijnszorg, zoals huisartsen en fysiotherapeuten. ‘Het normendocument is in april dit jaar goedgekeurd door de ledenvergadering’, zegt Voet. ‘Dat is een geweldige mijlpaal. Het betekent dat we de verwachtingen nu samen gaan vastleggen in concrete afspraken.’
Uitdagingen in de praktijk
Het NMA/ALS-team van revalidatiecentrum Roessingh voldoet al deels aan het normenkader. ‘We voldoen aan het minimaal aantal patiënten per jaar en hebben de teamsamenstelling op orde’, zegt teamleider Vera Wijlens. ‘Ook werken we met een zorgvuldig opgesteld en actueel revalidatieplan, waarin doelen, behandeling en evaluatie duidelijk zijn vastgelegd en afgestemd op de behoeften van de patiënt. Voor uitgebreide diagnostiek zijn de benodigde expertise, werkwijze en samenwerking aanwezig. Daarnaast sluiten we aan bij vrijwel alle criteria voor regionale samenwerking en beleid.’
Ze ziet ook uitdagingen. Een daarvan is het actueel houden van de sociale kaart. ‘Wij werken in een groot gebied met veel dorpen en steden. De kennis over naar welke therapeut we kunnen doorverwijzen, zit vooral in de hoofden van onze medewerkers. Dat is kwetsbaar. We willen de sociale kaart goed vastleggen, maar dat is niet eenvoudig, omdat het netwerk steeds verandert.’ Ook scholing van zorgverleners in de eerste lijn is nodig. ‘Huisartsen en fysiotherapeuten in de directe omgeving van de patiënt hoeven niet alle details van honderden spierziekten te kennen. Dat kan ook niet. Maar onze artsen en behandelaren moeten hun kennis wél overdragen aan de eerstelijnszorg waarnaar zij patiënten verwijzen. Dat gaat ook gebeuren.’
Een ander aandachtspunt is de informatieoverdracht tussen zorgverleners. Die kan beter, zegt Wijlens. ‘Het elektronisch patiëntendossier kan daarbij helpen, omdat meerdere ziekenhuizen in de regio daarop zijn aangesloten. Maar nog niet alle huisartsen werken ermee. Daarom is het nog geen ideale oplossing.’
Teams kunnen alleen goede spierziektezorg leveren als ze genoeg patiënten zien en zich echt in de doelgroep verdiepen.
Expertise vraagt voldoende ervaring
Binnen het eigen team moet de kennis op peil blijven. ‘Het normenkader vraagt niet alleen om vaste therapeuten, maar ook om achterwacht’, zegt Wijlens. ‘Dat betekent dat ook collega’s die niet de vaste behandelaar zijn, af en toe NMA- of ALS-patiënten moeten zien. Anders verliezen ze hun expertise. Het is dus nodig om bewust ruimte te maken in de planning om ook deze collega’s patiënten te laten behandelen.’
Nicole Voet herkent dat. ‘Teams kunnen alleen goede spierziektezorg leveren als ze genoeg patiënten zien en zich echt in de doelgroep verdiepen.’ Dat leidt vanzelf tot clustering: de zorg wordt meer gebundeld bij teams die voldoende ervaring opbouwen. ‘Dat kan pijnlijk zijn voor zorgprofessionals’, zegt Voet. ‘Sommige teams of behandelaren zullen bepaalde zorg minder vaak of niet meer leveren. Maar het is nodig om de zorg overzichtelijker en beter te maken.’
Clustering betekent volgens Voet niet dat alle zorg ver weg komt te liggen. ‘De kunst is om een balans te vinden: de specialistische kennis ligt bij ervaren teams, maar de zorg blijft waar mogelijk dicht bij de patiënt. Dat kan bijvoorbeeld met digitale zorg, goede samenwerking met lokale zorgverleners of reizende teams die op locatie zorg verlenen.’ De wens van de patiënt speelt daarbij een belangrijke rol. Voet: ‘Patiënten zijn best bereid om te reizen als daar betere zorg tegenover staat en ze niet steeds hetzelfde verhaal hoeven te vertellen.’
Thuishaven als vast punt in de regio
Voor de toekomst ziet Voet een model waarin patiënten na diagnose via de neuroloog terechtkomen bij een gespecialiseerd tweedelijns revalidatieteam in de regio: de ‘thuishaven’. Dat team coördineert de zorg, houdt regie en schakelt zo nodig expertisecentra in. Dit moet dubbele afspraken, versnipperde controles en lange wachttijden voorkomen. Wijlens kan zich daar goed in vinden. ‘Het normenkader is voor mij een stevig argument om kwaliteit te blijven verdedigen, ook als dat tijd en geld kost.’
Voor collega’s die met het normenkader aan de slag gaan, heeft Wijlens praktische tips: houd de lijnen kort, investeer in netwerk en kennisdeling en zorg dat cruciale kennis niet alleen in hoofden blijft zitten. En ook: ‘Bel ons als je wilt sparren. Vind het wiel niet opnieuw uit. Als we kennis met elkaar delen, worden we daar allemaal beter van.’
Auteur
Marc van de Ven
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Zorgnetwerk brengt zorg voor patiënten met een spierziekte dichtbij
‘Alsof je dat pak melk echt oppakt’
Meer bewegen effectief bij spierziekte FSHD
Gerelateerde artikelen Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Thuismeten van ziektebeloop bij motorneuronziekten
Herbruikbare versus eenmalige katheters voor intermitterende katheterisatie bij de behandeling van urineretentie