Proefschrift-artikel
Patiënten met progressief spierkrachtverlies ervaren bezoeken aan het ziekenhuis of revalidatiecentrum als belastend. Dit proefschrift beschrijft de eerste stappen naar het zelfstandig thuismeten van ziektebeloop bij twee motorneuronziekten (ALS en MMN). Hierbij werd gebruikgemaakt van patiëntvriendelijke technologie. De studies tonen het potentieel aan van zelfstandige thuismetingen voor het verbeteren van gepersonaliseerde zorg en klinische studies.
Auteur
DR. J.N.E. ( JAAP) BAKERS
Promovendus: J.N.E. (Jaap) Bakers, fysiotherapeut en promovendus
Datum promotie: 23 mei 2023
Promotoren: prof. dr. L.H. (Leonard) van den Berg, prof. dr. J.M.A. (Anne) Visser-Meily
Copromotoren: dr. J.A.J. (Anita) Beelen, dr. R.P.A. (Ruben) van Eijk
Een digitale versie van het proefschrift is te downloaden via deze link.
Bij motorneuronziekten zoals amyotrofische laterale sclerose (ALS) en multifocale motorische polyneuropathie (MMN) raken de zenuwen die de spieren aansturen beschadigd. De betrokken spieren en de snelheid waarmee de zwakte toeneemt, verschillen sterk per patiënt, waardoor zorg op maat nodig is. Deze grote variatie in ziektebeloop bemoeilijkt ook de zoektocht naar nieuwe effectieve behandelingen. Daarom is het belangrijk om relevante ziekteverschijnselen en hun beloop regelmatig te meten.
Momenteel worden deze metingen, zoals spierkracht en ademhalingsfunctie, standaard uitgevoerd door een professional in het ziekenhuis of revalidatiecentrum. Voor patiënten met ernstige spierzwakte is reizen naar het ziekenhuis echter erg belastend. De recente beschikbaarheid van patiëntvriendelijke technologie biedt de mogelijkheid voor patiënten om een deel van deze metingen thuis, zelfstandig uit te voeren. Thuismetingen hebben het voordeel dat ziekteverschijnselen frequent en laagdrempelig kunnen worden gemonitord, waardoor veranderingen sneller kunnen worden opgemerkt. Er is echter een gebrek aan kennis over hoe metingen van ziekteprogressie optimaal kunnen bijdragen aan het leveren van gepersonaliseerde zorg, en aan de evaluatie van effect binnen motorneuronziekten.
‘Door thuismetingen
kunnen ziekteverschijnselen
frequent en laagdrempelig
worden gemonitord’
Doelstellingen van dit proefschrift
- Inzicht in de relevantie en huidige tekortkomingen van metingen van ziekteprogressie bij ALS en MMN.
- Nagaan of zelfstandige thuismetingen de ziekteprogressie kunnen objectiveren. Hierbij werd gebruikgemaakt van draagbare sensoren en werden de huidige meetmethoden vereenvoudigd. Er werd bijvoorbeeld een gebruiksvriendelijke krachtmeter ontwikkeld (Iso-Quad) om de spierkracht van de benen te testen zonder de hulp van een professional.
Meetinstrumenten die zijn onderzocht voor zelfstandig thuismeten
Belangrijkste resultaten en hun klinische implicatie
Dit proefschrift heeft laten zien dat metingen van respiratoire functie en spierkracht onmisbaar zijn om ziektebeloop bij ALS en behandeleffecten bij MMN aan te tonen. De huidige praktijk van gesuperviseerde klinische metingen heeft echter verschillende nadelen. Zo werd er een plafondeffect gevonden bij handmatige spierkrachtmetingen en was er een gebrek aan standaardisatie bij het meten van respiratoire functie.
Daarnaast is aangetoond dat metingen van respiratoire functie, accelerometrie en spierkracht betrouwbaar thuis kunnen worden uitgevoerd. Deze studies lieten zien dat patiënten de zelfstandige thuismetingen als zeer gebruiksvriendelijk en niet belastend ervoeren.
‘Metingen van respiratoire functie,
accelerometrie en spierkracht kunnen
gebruiksvriendelijk en betrouwbaar
thuis worden uitgevoerd’
Om op maat gemaakte zorg en de ontwikkeling van nieuwe behandelmethoden te bevorderen is het daarom van belang dat thuismeten hoog op de implementatie-agenda komt te staan.
Gerelateerde artikelen NTR
De Pronkhoek
Samen toewerken naar passende, integrale en toekomstbestendige spierziektenzorg
Thuismeten van ziektebeloop bij motorneuronziekten
Implementatie van een geïndividualiseerde enkel-voetorthese stijfheid; hoe uit te voeren in de praktijk
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Een app en ondersteuning geven patiënt Rob (73) de regie over de behandeling van ALS
Leer en Innovatie Team maakt revalidatiesector aantrekkelijker voor studenten
Aangepast Gamen: Adaptive Gaming Kit
