12 december 2023

Proefschrift-artikel

Patiënten met progressief spierkrachtverlies ervaren bezoeken aan het ziekenhuis of revalidatiecentrum als belastend. Dit proefschrift beschrijft de eerste stappen naar het zelfstandig thuismeten van ziektebeloop bij twee motorneuronziekten (ALS en MMN). Hierbij werd gebruikgemaakt van patiëntvriendelijke technologie. De studies tonen het potentieel aan van zelfstandige thuismetingen voor het verbeteren van gepersonaliseerde zorg en klinische studies.

Auteur
DR. J.N.E. ( JAAP) BAKERS

Promovendus: J.N.E. (Jaap) Bakers, fysiotherapeut en promovendus
Datum promotie: 23 mei 2023
Promotoren: prof. dr. L.H. (Leonard) van den Berg, prof. dr. J.M.A. (Anne) Visser-Meily
Copromotoren: dr. J.A.J. (Anita) Beelen, dr. R.P.A. (Ruben) van Eijk

Een digitale versie van het proefschrift is te downloaden via deze link.

Bij motorneuronziekten zoals amyotrofische laterale sclerose (ALS) en multifocale motorische polyneuropathie (MMN) raken de zenuwen die de spieren aansturen beschadigd. De betrokken spieren en de snelheid waarmee de zwakte toeneemt, verschillen sterk per patiënt, waardoor zorg op maat nodig is. Deze grote variatie in ziektebeloop bemoeilijkt ook de zoektocht naar nieuwe effectieve behandelingen. Daarom is het belangrijk om relevante ziekteverschijnselen en hun beloop regelmatig te meten.

Momenteel worden deze metingen, zoals spierkracht en ademhalingsfunctie, standaard uitgevoerd door een professional in het ziekenhuis of revalidatiecentrum. Voor patiënten met ernstige spierzwakte is reizen naar het ziekenhuis echter erg belastend. De recente beschikbaarheid van patiëntvriendelijke technologie biedt de mogelijkheid voor patiënten om een deel van deze metingen thuis, zelfstandig uit te voeren. Thuismetingen hebben het voordeel dat ziekteverschijnselen frequent en laagdrempelig kunnen worden gemonitord, waardoor veranderingen sneller kunnen worden opgemerkt. Er is echter een gebrek aan kennis over hoe metingen van ziekteprogressie optimaal kunnen bijdragen aan het leveren van gepersonaliseerde zorg, en aan de evaluatie van effect binnen motorneuronziekten.

‘Door thuismetingen
kunnen ziekteverschijnselen
frequent en laagdrempelig
worden gemonitord’

Doelstellingen van dit proefschrift

  1. Inzicht in de relevantie en huidige tekortkomingen van metingen van ziekteprogressie bij ALS en MMN.
  2. Nagaan of zelfstandige thuismetingen de ziekteprogressie kunnen objectiveren. Hierbij werd gebruikgemaakt van draagbare sensoren en werden de huidige meetmethoden vereenvoudigd. Er werd bijvoorbeeld een gebruiksvriendelijke krachtmeter ontwikkeld (Iso-Quad) om de spierkracht van de benen te testen zonder de hulp van een professional.

Meetinstrumenten die zijn onderzocht voor zelfstandig thuismeten

Belangrijkste resultaten en hun klinische implicatie

Dit proefschrift heeft laten zien dat metingen van respiratoire functie en spierkracht onmisbaar zijn om ziektebeloop bij ALS en behandeleffecten bij MMN aan te tonen. De huidige praktijk van gesuperviseerde klinische metingen heeft echter verschillende nadelen. Zo werd er een plafondeffect gevonden bij handmatige spierkrachtmetingen en was er een gebrek aan standaardisatie bij het meten van respiratoire functie.

Daarnaast is aangetoond dat metingen van respiratoire functie, accelerometrie en spierkracht betrouwbaar thuis kunnen worden uitgevoerd. Deze studies lieten zien dat patiënten de zelfstandige thuismetingen als zeer gebruiksvriendelijk en niet belastend ervoeren.

‘Metingen van respiratoire functie,
accelerometrie en spierkracht kunnen
gebruiksvriendelijk en betrouwbaar
thuis worden uitgevoerd’

Om op maat gemaakte zorg en de ontwikkeling van nieuwe behandelmethoden te bevorderen is het daarom van belang dat thuismeten hoog op de implementatie-agenda komt te staan.

Op 23 mei 2023 verdedigde Jaap Bakers zijn proefschrift – getiteld Towards remote clinical outcome measurements in motor neuron disorders – met succes in het Academiegebouw in Utrecht. Jaap is werkzaam als fysiotherapeut-onderzoeker bij het ALS behandelteam van het UMC Utrecht en scholingsinstructeur voor het ALS-Centrum en het Europese ALS trial netwerk (TRICALS).

Gerelateerde artikelen NTR

De Pronkhoek

Het verkrijgen van een mooie grant mag gevierd en dus ook gedeeld worden. Het NTR biedt op deze pagina’s een…

Samen toewerken naar passende, integrale en toekomstbestendige spierziektenzorg

Uit de praktijk Momenteel zijn er circa 200.000 patiënten met een spierziekte in Nederland.1 Deze mensen met een spierziekte willen…

Thuismeten van ziektebeloop bij motorneuronziekten

Proefschrift-artikel Patiënten met progressief spierkrachtverlies ervaren bezoeken aan het ziekenhuis of revalidatiecentrum als belastend. Dit proefschrift beschrijft de eerste stappen…

Implementatie van een geïndividualiseerde enkel-voetorthese stijfheid; hoe uit te voeren in de praktijk

Uit de praktijk Bij mensen met kuitspierzwakte worden enkel-voetorthesen voorgeschreven om de sta- en loopfunctie te verbeteren. Om een maximaal…

Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine

Leer en Innovatie Team maakt revalidatiesector aantrekkelijker voor studenten

Op de afdeling Neurorevalidatie van de Sint Maartenskliniek dragen studenten van de HAN University of Applied Sciences en studenten van…

Aangepast Gamen: Adaptive Gaming Kit

Iedereen moet kunnen gamen, ook met een beperking. Ties Klok is kinderfysiotherapeut bij Klimmendaal en hij kent alle trucs en…

Podcast: De Finish

In de laatste aflevering van de podcast ‘Bergen Verzetten’ komen de verhalen van Henny, Klaas, Stefan, Sylvan, Luna en Lisa…

Podcast: Acceptatie

In aflevering 6 van de podcast ‘Bergen Verzetten’ is de avond voor de wedstrijd aangebroken. Wielrenner Rob Harmeling vertelt in…