Met nieuwe wetenschappelijke projecten, vullen revalidatieartsen en onderzoekers de kennishiaten uit de recente Kennisagenda Revalidatiegeneeskunde. Het digitale zorgplatform ALS Thuismeten & Coachen van ALS Centrum Nederland is een mooi voorbeeld. Steeds meer ALS-teams werken met dit wetenschappelijk onderbouwde zorgconcept, dat doelmatige zorg op maat voor ALS-patiënten beschikbaar maakt. ALS-patiënten als Rob Hofstra zijn er blij mee: ‘De app en de ondersteuning op afstand geven me regie over de behandeling van mijn ziekte.’
In mei van 2021 krijgt Rob Hofstra de diagnose ALS. Drie maanden later moet hij zijn carrière in de autobranche opgeven. Om te leven met de grillige ziekte, heeft hij al zijn energie nodig. De zorg die doorgaans door ALS-teams in Nederland werd gegeven, was al goed, maar ook intensief voor mensen als Rob. Elke patiënt kreeg standaard elk kwartaal een uitnodiging voor een ziekenhuisbezoek en zag dan alle betrokken specialisten op één dag, zodat die de gegevens konden verzamelden die nodig waren om het onvoorspelbare beloop van de progressieve ziekte te monitoren. Dat moest toch makkelijker kunnen, vonden medisch professionals en patiëntenverenigingen al in 2015. En de zorg mocht meer op maat worden. Als je geen slikklachten hebt, is een bezoek aan een logopedist bijvoorbeeld niet nodig.
Beter monitoren
Het digitale zorgplatform ALS Thuismeten & Coachen van ALS Centrum Nederland ontstond. Rob houdt zelf zijn gemoedstoestand, fysieke gesteldheid en gewicht bij en geeft deze informatie via een (web)app direct door aan zijn zorgverleners. Die zijn zo continu op de hoogte van hoe het met Rob gaat en kunnen het ziektebeloop beter monitoren en meer zorg op maat bieden.
‘De app en de ondersteuning op afstand geven me regie over de behandeling van mijn ziekte’, vertelt Rob. ‘Ik vind het geruststellend dat ik zelf kan bepalen wanneer ik contact opneem met mijn zorgteam. Via de app gaat dat heel makkelijk en krijg ik altijd binnen één of twee dagen antwoord. Dat is veel minder belastend omdat ik minder vaak naar het ziekenhuis hoef dan lotgenoten met reguliere ALS-zorg.’
Zorgcoach
Ondanks de fysieke afstand heeft zijn zorgteam via het online platform het beloop van zijn ziekte prima in beeld, weet Rob. ‘Als ik in de app aangeef dat ik me minder goed voel, neemt de zorgcoach direct contact met me op. Dan overleggen we of ze mijn zorgvraag kan doorzetten naar bijvoorbeeld een ergotherapeut, fysiotherapeut of het centrum Thuisbeademing. Zo ben ik al meerdere keren snel geholpen. En de diëtiste houdt goed in de gaten of ik voldoende calorieën binnenkrijg. Toen ik begon af te vallen, zijn we samen op zoek gegaan naar calorierijk voedsel omdat ik voor ademhalen alleen al 1700 calorieën verbrand. En ik kreeg informatie over een maagsonde, omdat verder afvallen mijn conditie en ziekteproces zou beïnvloeden. Deze is ook geplaatst, waardoor ik nu het merendeel van mijn eten via de sonde krijg. Dat is comfort verhogend.’
Samen met patiënten
Revalidatiearts Esther Kruitwagen-van Reenen van het expertisecentrum ALS Centrum Nederland is sinds het prille begin bij het project betrokken. ‘In 2015 zijn we op verzoek van en samen met patiënten gaan nadenken hoe we de ALS-zorg effectiever konden maken.’ Het concept van telemonitoring, dat het expertisecentrum een jaar later in een kleine pilot voor het eerst bij mensen thuis in de praktijk heeft gebracht, moest aan die effectiviteit bijdragen. Met ALS Thuismeten & Coachen als tastbaar middel. Het zorgplatform draagt bij aan een laagdrempelig contact tussen zorgverlener en patiënt. Dat is mede te danken aan de betrokkenheid van patiënten tijdens het hele ontwikkelproces. ‘We hebben dit concept echt samen met patiënten ontwikkeld’, vertelt Esther. ‘Ze hebben bijvoorbeeld meegedacht over het ontwerp van de app en de belastbaarheid van het hele concept. We zien nu dat mensen daardoor makkelijk met ons sparren en informatie uitwisselen, en dat het weinig moeite kost om de data in te voeren.’
Op naar meer
Op dit moment hebben tien ALS-behandelteams van het ALS Zorgnetwerk de werkwijze ingebed in de dagelijkse zorg van patiënten. ‘We zijn nu bezig om het concept uit te rollen naar andere ALS-teams in Nederland’, vertelt Anita Beelen, die als senior onderzoeker sinds 2018 werkt aan de doorontwikkeling van het platform. ‘Daarbij monitoren we nauwkeurig hoe patiënten als Rob en zorgverleners het platform ervaren. Samen met patiëntenverenigingen hebben we vragenlijsten met relevante aspecten van kwaliteit van zorg opgesteld en die uitgezet onder 700 patiënten. Daardoor weten we dat de zorg die we leveren, goed is en door patiënten wordt gewaardeerd.’
Al die beetjes hulp helpen ons enorm om te leven met ALS. Want al ben ik niet bang voor de dood, ik hou nog veel te veel van het leven.
Voor Rob maakt het zorgplatform ALS Thuismeten & Coachen de beloften helemaal waar. ‘Het geeft me een completer beeld van de gevolgen van mijn ziekte. En rust omdat ik weet dat een team van specialisten me via de app goed in de gaten houdt. En niet alleen mij, ze ondersteunen ook mijn vrouw Henriëtte, kinderen en kleinkinderen. Bijvoorbeeld met een doorverwijzing naar maatschappelijk werk als het hun even te veel wordt. Al die beetjes hulp helpen ons enorm om te leven met ALS. Want al ben ik niet bang voor de dood, ik hou nog veel te veel van het leven.’
Lagere declaratiekosten
Met het oog op ontwikkelingen in de revalidatiezorg is van belang dat het zorgplatform toekomstbestendig is. Onderzoeker Anita licht toe: ‘We staan voor een grote opgave, omdat met toekomstige nieuwe behandelingen ALS-patiënten steeds langer in leven blijven, terwijl het aantal zorgverleners afneemt. We moeten dus naar een kosteneffectievere zorgverlening. Uit ons onderzoek blijkt dat ALS Thuismeten & Coachen dat mogelijk maakt. Teams die met de app werken, hebben beduidend lagere declaratiekosten dan teams die volgens de reguliere manier zorg bieden. Omdat we met deze manier van werken onnodige inzet van ALS-zorgverleners voorkomen. En in de toekomst kunnen we het platform wellicht ook voor andere spierziekten geschikt maken.’
Onderzoekers en revalidatieartsen besteden in de huidige uitrolfase veel aandacht aan de veranderde rol van zorgverleners. Die krijgen bij de overstap ondersteuning van ALS-zorgteams die ervaring hebben met het digitale platform. ‘Het vraagt om een gedragsverandering om op de nieuwe manier zorg aan te bieden’, verduidelijkt revalidatiearts Esther. ‘De behoefte van de patiënt is leidend en je moet leren vertrouwen op de data die je binnenkrijgt. Dat kan omdat we zoveel data hebben; bijvoorbeeld niet één, maar tien metingen van gewicht. De app werkt zo echt als een hulpmiddel om de zorg op maat en samen met de patiënt vorm te geven.’
Auteur
Pascal Gerrits
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Een app en ondersteuning geven patiënt Rob (73) de regie over de behandeling van ALS
Revalidatieteam begeleidt ALS-patiënt tot de dood
Nieuw ALS expertisenetwerk
Gerelateerde artikelen Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Thuismeten van ziektebeloop bij motorneuronziekten
Technologie bij neuromusculaire aandoeningen: nu en in de toekomst
