Wetenschappelijke publicatie
Binnen de revalidatiegeneeskunde ligt de nadruk op het bevorderen van kwaliteit van leven. Steeds meer aandacht gaat daarbij uit naar de rol van psychosociale factoren, zoals ziekteacceptatie. Maar speelt ziekteacceptatie ook een rol in kwaliteit van leven bij mensen met een neuromusculaire aandoening? In dit artikel onderzoeken we of dat het geval is.
Auteurs
DRS. G.A. (GWEN) SONNEMANS
Aios revalidatiegeneeskunde, OOR Utrecht, De Hoogstraat Revalidatie, Utrecht
DR. J.A.J.M. (ANITA) BEELEN
Senior onderzoeker, afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap & Sport,
Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht
DR. W.J. (WILLEKE) KRUITHOF
Revalidatiearts, afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap & Sport, Universitair
Medisch Centrum Utrecht, Utrecht
PROF. DR. J.M.A. (ANNE) VISSER-MEILY
Hoogleraar revalidatiegeneeskunde, medisch hoofd en revalidatiearts, afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap & Sport, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht
DR. M.P.J. (MARION) SOMMERS-SPIJKERMAN
Senior onderzoeker, afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap & Sport, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht
De revalidatiegeneeskunde is primair gericht op het verbeteren of behouden van kwaliteit van leven. Uit eerder onderzoek weten we dat mensen ondanks ernstige beperkingen toch een goede kwaliteit van leven kunnen ervaren, terwijl anderen met slechts milde beperkingen juist een lagere kwaliteit van leven kunnen hebben.1-5 Dit suggereert dat niet alleen de ernst van de aandoening en de functionele gevolgen hiervan bepalend zijn voor iemands kwaliteit van leven, maar mogelijk ook de mate waarin iemand de ziekte accepteert. Ziekteacceptatie kan worden omschreven als het kunnen erkennen van de noodzaak om zich aan te passen aan de ziekte en tegelijkertijd beseffen dat het mogelijk is te leven met de oncontroleerbare en onvoorspelbare aard en nadelige gevolgen van de aandoening.7 Het is een proces waarin mensen kunnen groeien en leren leven met hun aandoening.8,9
Ook bij neuromusculaire aandoeningen (NMA) ligt de nadruk in de revalidatiebehandeling op het optimaliseren van kwaliteit van leven.1 Aangezien bij NMA meer dan enkel het zenuwstelsel is aangedaan, de aandoeningen veelal chronisch en progressief van aard zijn en voor de meeste diagnoses (nog) geen medicamenteuze behandeling beschikbaar is, is de impact op de kwaliteit van leven groot. Desondanks wordt hier in de meeste richtlijnen bij NMA nauwelijks aandacht aan besteed, en ontbreekt specifieke aandacht voor ziekteacceptatie.
‘In NMA richtlijnen
ontbreekt aandacht
voor ziekteacceptatie’
Hoewel onderzoek bij diverse chronische aandoeningen, waaronder enkele spierziekten, laat zien dat een lage mate van ziekteacceptatie samenhangt met een verminderde kwaliteit van leven,4-6 ontbreekt wetenschappelijk bewijs in een heterogene groep patiënten met NMA. Het doel van dit onderzoek was om meer inzicht te krijgen in de rol van ziekteacceptatie in de ervaren kwaliteit van leven bij mensen met NMA, daarbij onderscheid makend in mentale en fysieke kwaliteit van leven
Methode
Voor dit onderzoek maakten we gebruik van eerder verzamelde data uit een onderzoek van Sommers-Spijkerman en collega’s waarin de rol van stigma in de kwaliteit van leven van mensen met NMA werd onderzocht.10 De data is afkomstig van 261 volwassenen (≥18 jaar) met NMA die in 2021 of 2022 de polikliniek revalidatiegeneeskunde van het Universitair Medisch Centrum Utrecht (een tertiair expertisecentrum voor NMA) bezochten. Zij vulden een aantal gevalideerde zelfrapportage-vragenlijsten in, online of op papier, over kwaliteit van leven, ziekteacceptatie, eigenwaarde, zelfcompassie, zelfkritiek en zelfstandigheid in algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL). Daarnaast werd een aantal socio-demografische en klinische karakteristieken uitgevraagd.
Uitkomstmaten
Kwaliteit van leven. De Patient Reported Outcomes Measurement Information System 10-Question Short Form (PROMIS-10) werd ingezet om mentale en fysieke kwaliteit van leven te meten (beide vier items).11 Hogere scores wijzen op een betere kwaliteit van leven.
Ziekteacceptatie. Om ziekteacceptatie te meten werd de subschaal acceptatie van de Illness Cognitions Questionnaire (ICQ) gebruikt.7 Deze subschaal bestaat uit zes items (zie Kader) en geeft een totaalscore van 6 tot 24, waarbij een hogere score correspondeert met een hogere mate van ziekteacceptatie.
Covariaten. De mate van zelfstandigheid in het uitvoeren van dagelijkse activiteiten, zoals wassen en aankleden, werd uitgevraagd via de Katz Index of Independence in Activities of Daily Living (Katz-ADL, zes items, score 0-6).12 Hogere scores wijzen op een hogere mate van ADL-zelfstandigheid. Naast ziekteacceptatie zijn verschillende andere psychologische factoren uitgevraagd die in eerder onderzoek een samenhang lieten zien met kwaliteit van leven, waaronder zelfcompassie (vriendelijk/mild zijn voor zichzelf bij stress/tegenslag), zelfkritiek (kritisch/streng zijn voor zichzelf bij stress/tegenslag) en eigenwaarde.13,14 Zelfcompassie en zelfkritiek werden gemeten met de Self-Compassion Scale – Short Form (SCS-SF). Beide subschalen bestaan uit zes items met scores variërend van 6 tot 42, waarbij hogere scores duiden op een hogere mate van zelfcompassie dan wel zelfkritiek.13 Eigenwaarde werd beoordeeld aan de hand van de Rosenberg Self-Esteem Scale (RSES, 10 items, score 10-40).15 Hogere scores reflecteren een hogere mate van eigenwaarde.
Data-analyse
Om zicht te krijgen op de samenhang van ziekteacceptatie met zowel mentale als fysieke kwaliteit van leven werden multivariabele lineaire regressieanalyses uitgevoerd. Er werd voldaan aan alle assumpties om deze analyses uit te voeren. De analyse werd uitgevoerd in vier stappen. In het eerste model werd uitsluitend de samenhang tussen ziekteacceptatie en mentale of fysieke kwaliteit van leven geanalyseerd. In de tweede stap werd het model uitgebreid met een aantal socio-demografische kenmerken (leeftijd, geslacht en opleidingsniveau) en in het derde model werden functionele beperkingen (ADL en rolstoelafhankelijkheid) toegevoegd. Het vierde en meest uitgebreide model corrigeert ook voor meerdere psychologische factoren die samenhang kunnen vertonen met kwaliteit van leven, waaronder mentale comorbiditeit, zelfcompassie, zelfkritiek en eigenwaarde. De resultaten werden statistisch significant bevonden bij een p-waarde <0,05.
‘Kwaliteit van leven
hangt samen
met acceptatie
aandoening’
Resultaten
Populatie
De 261 mensen die meededen aan het onderzoek hadden een gemiddelde leeftijd van 55,2 (SD=16,0) jaar en rapporteerden 40 verschillende NMA (tabel 1). Meest gerapporteerd werden spinale musculaire atrofie en myotone dystrofie. Circa 35% van de deelnemers was rolstoelafhankelijk (binnen- en buitenshuis). 11% gaf aan in de afgelopen 12 maanden een psychische aandoening te hebben gehad waarvoor men onder behandeling of controle was bij een huisarts, psycholoog, psychotherapeut of psychiater. Een stemmingsstoornis werd het meest genoemd. In tabel 2 zijn de scores op de verschillende uitkomstmaten weergegeven. Met een gemiddelde score van 16,6 (SD=4,8) op de subschaal acceptatie van de ICQ, lieten de deelnemers een matige tot redelijk hoge mate van ziekteacceptatie zien, hoewel er grote individuele verschillen waren, met scores variërend van 6 tot 24.
Regressieanalyses
De resultaten van de regressieanalyses worden gepresenteerd in tabel 3. Model 1 laat zien dat er een significante positieve samenhang was tussen de mate waarin een persoon met NMA de ziekte accepteert en hoe deze persoon zijn/haar mentale en fysieke kwaliteit van leven beoordeelt (mentaal: β=0,47, p<0,001; fysiek: β=0,35, p<0,001). Na toevoeging van diverse socio-demografische kenmerken en functionele beperkingen aan het model (respectievelijk model 2 en 3), bleef de gevonden samenhang tussen ziekteacceptatie en mentale/fysieke kwaliteit van leven nagenoeg gelijk (mentaal: β=0,45, p<0,001; fysiek: β=0,33, p<0,001). Ook na correctie voor andere psychologische factoren (model 4) bleef de samenhang tussen ziekteacceptatie en mentale/fysieke kwaliteit van leven bestaan, maar was de samenhang aanzienlijk minder sterk (mentaal: β=0,18, p=0,004; fysiek: β=0,18, p=0,005).
Discussie
Dit onderzoek laat zien dat de kwaliteit van leven van mensen met NMA samenhangt met de mate waarin zij hun aandoening accepteren. Mensen die hoger scoorden op ziekteacceptatie ervoeren een hogere kwaliteit van leven, zowel op mentaal als fysiek vlak, ook wanneer rekening gehouden werd met socio-demografische, functionele en psychologische factoren die mogelijk een rol spelen in hoe mensen met NMA hun kwaliteit van leven ervaren.
De gevonden samenhang tussen ziekteacceptatie en mentale kwaliteit van leven is niet verrassend aangezien ziekteacceptatie betrekking heeft op de manier waarop iemand omgaat met de diagnose en de bijkomende klachten en beperkingen.7 Een hogere mate van ziekteacceptatie kan zorgen voor minder negatieve emoties over de ziekte en leiden tot een positievere kijk op het leven. De focus kan hierdoor verschuiven van wat niet meer kan naar wat nog wél mogelijk is, hetgeen de zelfredzaamheid en het gevoel van autonomie kan vergroten.16
‘Ziekteacceptatie
speelt een rol in
zowel fysieke als
mentale kwaliteit
van leven’
Verrassend was wel dat ziekteacceptatie een even grote rol lijkt te spelen in de fysieke als in de mentale kwaliteit van leven. De samenhang tussen de mate waarin mensen met NMA hun ziekte accepteren en hun ervaren fysieke kwaliteit van leven is voor zover bekend nog niet eerder beschreven. Mogelijk wordt deze samenhang gemedieerd door therapietrouw. In eerder onderzoek werd gevonden dat een lage mate van ziekteacceptatie kan resulteren in een negatieve houding ten opzichte van behandelaren en een verminderd vertrouwen in de voorgestelde (revalidatie)behandeling, en zo de therapietrouw kan verminderen. Een lage therapietrouw heeft weer een negatieve invloed op de revalidatiebehandeling en kan beperkingen in dagelijkse activiteiten in stand houden, met een verminderde fysieke kwaliteit van leven tot gevolg.2,6,8,9
Opvallend was dat de samenhang tussen ziekteacceptatie en fysieke/mentale kwaliteit van leven weliswaar significant bleef na correctie voor andere psychologische factoren, maar aanzienlijk minder sterk was. Dit impliceert dat de rol van ziekteacceptatie mogelijk deels kan worden verklaard door de samenhang met andere psychologische processen. Consistent met eerder onderzoek,14,17 suggereren de bevindingen van dit onderzoek dat naast ziekteacceptatie ook eigenwaarde en zelfkritiek een rol spelen in hoe mensen met NMA hun kwaliteit van leven ervaren. Terwijl ziekteacceptatie evenals zelfkritiek een significante samenhang laat zien met zowel fysieke als mentale kwaliteit van leven, hangt eigenwaarde alleen samen met mentale kwaliteit van leven. Meerdere onderzoeken leveren bewijs dat deze psychologische factoren te beïnvloeden zijn met interventies zoals Acceptance & Commitment Therapy (ACT) en Compassion-Focused Therapy (CFT).1,8,19,20 Met andere woorden: dit zijn knoppen waar we aan kunnen draaien als het gaat om het optimaliseren van de kwaliteit van leven van mensen met NMA. Maar is dat ook nodig, of lukt het mensen met NMA op eigen kracht om hun ziekte te accepteren? Onze bevindingen suggereren dat er grote onderlinge verschillen zijn in de mate waarin mensen met NMA in staat zijn om hun ziekte te accepteren en dat een deel van de mensen hier wel wat ondersteuning bij kan gebruiken. Welke ondersteuning passend is moet per persoon bekeken worden.
Limitaties
Conclusie en implicaties voor de praktijk
Dit onderzoek suggereert dat de kwaliteit van leven van mensen met NMA samenhangt met de mate waarin zij hun ziekte accepteren. Hoe mensen kijken naar hun ziekte en omgaan met de beperkingen die dit met zich mee brengt verdient dan ook aandacht in de revalidatiebehandeling.
We moedigen revalidatieartsen en hun team, het psychosociale team in het bijzonder, aan om mensen hierin te ondersteunen. Interventies, zoals ACT, kunnen bijdragen aan ziekteacceptatie, maar de dialoog aangaan in de spreekkamer is de eerste stap.
Abstract
Introduction: Neuromuscular diseases (NMD) can have a large impact on patients’ quality of life (QoL). Previous research suggests that not only the disease and its physical impact but also psychological factors, such as disease acceptance, can be associated with QoL.
Objective: To explore the associations of disease acceptance with perceived physical and mental QoL among patients with NMD.
Methods: A cross-sectional survey study was conducted among a heterogeneous group of 261 adult patients with NMD (40 different diagnoses) in a tertiary care hospital. Four stage multivariable linear regression analyses (method enter) were conducted to assess associations of disease acceptance with mental as well as physical QoL (outcomes), adjusting for socio-demographic characteristics (age, gender, level of education), functional impairment (dependency in activities of daily living, wheelchair dependency) and psychological factors (mental comorbidities, self-esteem, self-compassion, self-criticism).
Results: Our findings showed a significant positive association of disease acceptance with both mental QoL (β=0.47, p<0.001) and physical QoL (β=0.35, p<0.001). Associations remained virtually the same after controlling for socio-demographic characteristics and functional impairments, but were significantly weakened when adjusted for psychological factors (mental QoL: β=0.18, p=0.004; physical QoL: β=0.18, p=0.005).
Discussion and conclusion: Higher levels of disease acceptance were associated with a higher mental and physical QoL, suggesting that disease acceptance deserves attention in neuromuscular rehabilitation care.
Keywords: Neuromuscular disease, disease acceptance, quality of life
Referenties
- Rose M, Graham CD, O’Connell N, et al. A randomised controlled trial of acceptance and commitment therapy for improving quality of life in people with muscle diseases. Psychol Med 2023;53:3511-24.
- Graham CD, Weinman J, Sadjadi R, et al. A multicentre postal survey investigating the contribution of illness perceptions, coping and optimism to quality of life and mood in adults with muscle disease. Clin Rehabil 2014;28:508-19.
- Bos I, Wynia K, Almansa J, Drost G, Kremer B, Kuks J. The prevalence and severity of disease-related disabilities and their impact on quality of life in neuromuscular diseases. Disabil Rehabil 2019;41:1676-81.
- Bozovic I, Ilic Zivojinovic J, Peric S, et al. Long-term outcome in patients with myasthenia gravis: one decade longitudinal study. J Neurol 2022;269:2039-45.
- Peric S, Stojanovic VR, Basta I, et al. Influence of multisystemic affection on health-related quality of life in patients with myotonic dystrophy type 1. Clin Neurol Neurosurg 2013;115:270-75.
- Jankowska-Polanska B, Kasprzyk M, Chudiak A, Uchmanowicz I. Effect of disease acceptance on quality of life in patients with chronic obstructive pulmonary disease (COPD). Pneumonol Alergol Pol 2016;84:3-10.
- Evers AWM, Kraaimaat FW, van Lankveld W, Jongen PJH, Jacobs JWG, Bijlsma JWJ. Beyond unfavorable thinking: The Illness Cognition Questionnaire for chronic diseases. Journal of Consulting and Clinical Psychology 2001;69:1026-36.
- Hoefnagels JW, Fischer K, Bos RAT, Driessens MHE, Schrijvers LH. A tailored intervention for illness acceptance improves adherence and quality of life in adults with haemophilia using prophylaxis. Haemophilia 2021;27:e434-e440.
- Koltuniuk A, Rosinczuk J. The Levels of Depression, Anxiety, Acceptance of Illness, and Medication Adherence in Patients with Multiple Sclerosis – Descriptive and Correlational Study. Int J Med Sci 2021;18:216-25.
- Sommers-Spijkerman M, Kruitwagen-van Reenen E, Kruithof W, Visser-Meily JMA, Scholten E, Beelen A. Quality of Life of People With Neuromuscular Diseases: The Role of Stigma. Muscle Nerve 2025;72:274-85.
- Pellicciari L, Chiarotto A, Giusti E, Crins MHP, Roorda LD, Terwee CB. Psychometric properties of the patient-reported outcomes measurement information system scale v1.2: global health (PROMIS-GH) in a Dutch general population. Health Qual Life Outcomes 2021;19:226.
- Katz S, Ford A, Moskowitz R, Jackson B, Jaffe M. Studies of Illness in the Aged. The index of ADL: A standardized Measure of Biological and Psychological Function. JAMA 1963;185:914-9.
- Raes F, Pommier E, Neff KD, van Gucht D. Construction and factorial validation of a short form of the Self-Compassion Scale. Clin Psychol Psychother 2011;18:250-5.
- Kauser S, Keyte R, Regan A, et al. Exploring Associations Between Self-Compassion, Self-Criticism, Mental Health, and Quality of Life in Adults with Cystic Fibrosis: Informing Future Interventions. J Clin Psychol Med Settings 2022;29:332-43.
- Rosenberg M. Conceiving the self: Basic Books, 1979.
- Karademas EC, Tsagaraki A, Lambrou N. Illness acceptance, hospitalization stress and subjective health in a sample of chronic patients admitted to hospital. J Health Psychol 2009;14:1243-50.
- Nery-Hurwit M, Yun J, Ebbeck V. Examining the roles of self-compassion and resilience on health-related quality of life for individuals with Multiple Sclerosis. Disabil Health J 2018;11:256-61.
- Van Mierlo M, van Heugten C, Post MWM, Hoekstra T, Visser-Meily A. Trajectories of health-related quality of life after stroke: results from a one-year prospective cohort study. Disabil Rehabil 2018;40:997-1006.
- Sommers-Spijkerman M, Zwarts-Engelbert A, Kruitwagen-Van Reenen E, et al. Acceptability and potential benefit of a self-compassion intervention for people living with amyotrophic lateral sclerosis: a mixed methods pilot study. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener 2025;26:29-39.
- Austin J, Drossaert CHC, Schroevers MJ, Sanderman R, Kirby JN, Bohlmeijer ET. Compassion-based interventions for people with long-term physical conditions: a mixed methods systematic review. Psychol Health 2021;36:16-42.
Keywords: Neuromuscular disease, disease acceptance, quality of life
Trefwoorden: Neuromusculaire aandoening, ziekteacceptatie, kwaliteit van leven
Gerelateerde artikelen NTR
Kwaliteit van leven bij mensen met een neuromusculaire aandoening: wat is de rol van ziekteacceptatie?
Participatie bij volwassenen met communicatieproblemen
Doelmatigheid in de loophulpmiddelenzorg
Een beperkte of geen functie van één arm
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Eenduidige aanpak arm- en handproblemen
Nicole Voet wint PhD Award
Digitale gespreksgroep voor ALS-patiënten succesvol
