Innovatie
De juiste zorg op de juiste plek, en op het juiste moment!
Online zelfmonitoring van ervaren spasticiteit met patiënt-relevante uitkomsten, kan bijdragen aan een betere timing, dosering en evaluatie van spasticiteitsbehandelingen. Daarnaast biedt het een waardevol hulpmiddel voor ‘Samen beslissen’. Om de monitoringtool écht effectief te benutten, is het essentieel dat het behandelproces rondom de botulinetoxine behandeling flexibel wordt ingericht en aansluit bij de wensen van patiënten en zorgverleners.
Auteurs
DR. H.C.J.W. (HANS) KERSTENS
Senior-onderzoeker Hogeschool van Arnhem en Nijmegen en Radboudumc
DR. M.J. (MAARTEN) NIJKRAKE
Senior-onderzoeker, fysiotherapeut Radboudumc
DR. M. (MARIJE) VOS-VAN DER HULST
Revalidatiearts en senior-onderzoeker revalidatiecentrum Sint Maartenskliniek
DR. N.B.M. (NICOLE) VOET
Revalidatiearts en senior-onderzoeker revalidatiecentrum Klimmendaal en Radboudumc
PROF. DR. A.C.H. (SANDER) GEURTS
Revalidatiearts, senior-onderzoeker en hoogleraar Radboudumc en revalidatiecentrum Sint Maartenskliniek
Centraal neurologische aandoeningen gaan doorgaans gepaard met spasticiteit. Dit kenmerkt zich door onwillekeurige overactiviteit van spieren die ook vaak resulteert in structurele veranderingen van weke delen zoals spieren. Daarmee heeft het een grote invloed op het dagelijks functioneren van mensen met genoemde aandoeningen.1
De behandeling van spasticiteit richt zich enerzijds op het verminderen van de spieroveractiviteit en het tegengaan van de structurele veranderingen en anderzijds op het goed kunnen omgaan met de functionele gevolgen hiervan.2
De mate waarin mensen last hebben van spasticiteit fluctueert vaak door factoren zoals emoties, vermoeidheid en temperatuur.3 Daarnaast kan de behandeling zelf deze fluctuaties beïnvloeden. Zo moet botulinetoxine als belangrijke pijler in het spasticiteitsmanagement eerst insluipen voordat het optimaal effectief is. Vervolgens neemt de werking geleidelijk af waardoor periodieke herhaling van de injecties noodzakelijk is.4
Eerder onderzoek heeft laten zien dat patiënten het belangrijk vinden om deze fluctuaties in de tijd af te zwakken, zodat de ernst van de spasticiteit minder pieken en dalen vertoont.5,6 Dit vraagt om een nauwkeurige timing en dosering van interventies. Zorgverleners geven, net als de patiënten, aan dat het vaak lastig is om de dagelijkse fluctuaties in spasticiteit te onderscheiden van fluctuaties die het gevolg zijn van periodieke behandeling, zoals met botulinetoxine. Ook is er variatie tussen patiënten, waardoor een one-size-fits-all-benadering niet volstaat.
Monitoring maakt fluctuaties inzichtelijk
Om de behandeling beter te kunnen timen en doseren is een drietal voorwaarden belangrijk 1) inzicht in het beloop en de fluctuaties van spasticiteit over een langere periode 2) evaluatie van de behandeling over een bepaalde tijd op basis van patiënt-relevante uitkomstmaten (PROs), en 3) samen kunnen beslissen ten aanzien van het behandelbeleid op basis van de verkregen informatie.
Om aan de bovengenoemde voorwaarden te voldoen is een online monitoringtool voor de gevolgen van spasticiteit ontwikkeld op basis van de wensen en eisen van gebruikers met spasticiteit als gevolg van een cerebrovasculair accident (CVA) of hereditaire spastische paraparese (HSP), en hun zorgverleners. De bruikbaarheid van deze zelfrapportage tool is in een eerder stadium onderzocht en liet zien dat mensen met spasticiteit in staat zijn om de gevolgen ervan online te monitoren.7 Wel gaf deze studie aan dat er ruimte voor verbetering is met betrekking tot maatwerk van monitoring van individuele doelen, inpassen in de dagelijkse routines van gebruikers, en de koppeling met het elektronische patiëntendossier.
De monitoringtool 1.0
De monitoringtool bestaat uit een patiënten-app en een zorgverlenersplatform (zie figuur 2). De patiënt scoort in de app patiënt-relevante uitkomsten zoals bijvoorbeeld pijn, vermoeidheid of struikelen. Het hieruit ontstane profiel wordt grafisch weergegeven zodat zowel de patiënt als zorgverlener het beloop van spasticiteit kunnen monitoren. Het inzichtelijk gemaakte beloop kan tijdens het consult (gezamenlijke) besluitvorming rondom timing, dosering en behandelbeleid ondersteunen.
Doorontwikkeling naar monitoringtool 2.0
In 2024 is de tool doorontwikkeld en is de oorspronkelijke doelgroep (CVA en HSP) uitgebreid met de diagnoses dwarslaesie en multiple sclerose (MS). Patiënten, zorgverleners en vertegenwoordigers van de betreffende patiëntenverenigingen verleenden hieraan medewerking. Op deze wijze zijn ontbrekende PROs geïntegreerd, en is de tool nu ook toepasbaar voor een bredere doelgroep van mensen met spasticiteit. Een beknopte gebruikershandleiding en een toolkit voor patiënten en zorgverleners geeft informatie over spasticiteitsmonitoring, en ‘Samen beslissen’. De toolkit is door een ervaringsdeskundige in laaggeletterdheid gecontroleerd op leesbaarheid en moeilijkheidsgraad. Helaas is het niet gelukt om mensen met MS te includeren voor dit onderzoek.
Opbrengsten monitoringtool 2.0
De analyse van de resultaten bevestigde de resultaten uit eerder onderzoek en heeft daarnaast nieuwe inzichten opgeleverd, die in drie categorieën ondergebracht kunnen worden.
1. PROs
- Personaliseer de uitkomsten: monitor alleen de PROs die relevant zijn voor het individu, bijvoorbeeld met de Goal Attainment Scale Light (GAS-light).8
- Volgens patiënten zijn de belangrijke uitkomstmaten: stijfheid, krampen, pijn in rust en bij beweging, vermoeidheid in rust en na beweging, slaapkwaliteit, struikelen, vallen, lopen, rolstoel rijden, armverzorging, armgebruik, dwangstand van gewrichten, bijwerkingen, en beïnvloedende factoren van behandeling.
2. Online monitoring
- Het kiezen van de frequentie van monitoring hangt af van de doelen en is daardoor maatwerk, net als de instructie hoe te scoren.
- De toolkit geeft informatie over hoe te scoren, maar dit moet uitvoeriger beschreven èn explicieter besproken worden.
- Maatwerk in training en instructie: persoonlijke demonstratie en instructie van de monitoringtool zijn gewenst. Bijvoorbeeld door instructiesessie te geven waarin ‘eigen patiëntdata’ worden gebruikt in plaats van gesimuleerde monitoringdata.
- Gewenste extra functies en aanpassingen aan de monitoringtool zijn onder andere een dagboekfunctie, directe communicatiemogelijkheid tussen patiënt en zorgverlener, en verbeteringen in de grafische vormgeving.
3. Spasticiteitsbehandeling
- Patiënteducatie is belangrijk: informeer patiënten breed over wat spasticiteit is, de verschillende behandelopties, en het gebruik van de monitoringtool in het proces van gezamenlijke besluitvorming.
- Realiseer flexibiliteit: geef de patiënt zelf ruimte om een behandelafspraak te plannen, zodat behandeling op het gewenste moment kan plaatsvinden.
- Investeer in ‘Samen beslissen’ tijdens het consult.
Vervolgstappen
Daarnaast wordt in Nederland een vervolgproject opgezet om te onderzoeken hoe online monitoring van spasticiteit kan worden geïntegreerd in de intrathecale baclofenbehandeling. Hiermee kan het toepassingsgebied van de tool verder worden uitgebreid.
Referenties
- Pandyan AD, Gregoric M, Barnes MP, Wood D, van Wijck F, Burridge J, et al. Spasticity: clinical perceptions, neurological realities and meaningful measurement. Disability and rehabilitation 2005;27:2-6.
- Graham LA. Management of spasticity revisited. Age and Ageing 2013;42:435-41. doi10.1093/ageing/aft064 [doi].
- Sunnerhagen KS, Olver J, Francisco GE. Assessing and treating functional impairment in poststroke spasticity. Neurology 2013;80:S35-44. doi:10.1212/WNL.0b013e3182764aa2 [doi].
- Jacinto J, Varriale P, Pain E, Lysandropoulos A, Esquenazi A. Patient Perspectives on the Therapeutic Profile of Botulinum Neurotoxin Type A in Spasticity. Frontiers in neurology 2020;11:388. doi:10.3389/fneur.2020.00388 [doi].
- Kerstens HCJW, Satink T, Nijkrake MJ, de Swart BJM, van Lith BJH, Geurts ACH, et al. Stumbling, struggling, and shame due to spasticity: a qualitative study of adult persons with hereditary spastic paraplegia. Disability and rehabilitation 2019:3744-51. doi:10.1080/09638288.2019.1610084.
- Kerstens HCJW, Satink T, Nijkrake MJ, de Swart BJM, Nijhuis-van der Sanden MWG, van der Wees PJ, et al. Experienced consequences of spasticity and effects of botulinum toxin injections: a qualitative study amongst patients with disabling spasticity after stroke. Disability and rehabilitation 2020:3688-95. doi:10.1080/09638288.2020.1746843.
- Kerstens HC. Smoothening the waves of spasticity: the value of personalized monitoring. Aiming for neap tide by using a monitoring approach. Nijmegen: Radboud University; 2023.
- Turner-Stokes L, Rose H, Lakra C, Williams H, Ashford SA, Siegert RJ. Goal-setting and attainment in prolonged disorders of consciousness – development of a structured approach. Brain Inj 2020;34:78-88. doi:10.1080/02699052.2019.1682190.
Trefwoorden: spasticiteit, zelfmonitoring, patiënt-relevante uitkomsten, e- health
Gerelateerde artikelen NTR
Online monitoring: passende zorg voor mensen met spasticiteit
De unieke rol van de revalidatiearts binnen een expertisecentrum van een UMC
Een bijsluiter van de (revalidatie)geneeskunde, op weg naar een rijkere geneeskunde
Gebruik van technologie binnen de neurorevalidatie: hoe dit (niet) te doen?!
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Revalideren in virtual reality? Ook met hersenletsel kan dat op een veilige manier
Geertje kreeg na haar hersenletsel snel de juiste herstelzorg, maar dat is niet vanzelfsprekend
Sinds de diagnose DCD krijgt Collin (8) veel meer begrip
