Tijdens klinische revalidatie wisselt vermoeidheid bij kinderen en jongeren met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) vaak sterk. Inzicht in vermoeidheid helpt zorgprofessionals om de behandeling beter te laten aansluiten bij het herstelproces. In dit artikel laten we zien waarom één meting daarvoor niet voldoende is en hoe herhaalde metingen meer én beter bruikbare informatie geven, waardoor het revalidatieproces effectiever kan worden ondersteund.
Auteurs
DRS. S.I.M. (SANNE) DE BAAS
Bewegingswetenschapper, promovendus Hogeschool Utrecht
DR. O.W. (OLAF) VERSCHUREN
Senior onderzoeker Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht
PROF. DR. J.W. ( JAN WILLEM) GORTER
Hoogleraar kinderrevalidatiegeneeskunde, afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschappen en Sport, Universitair Medisch Centrum Utrecht en Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht
DRS. C. (CHRISTIAAN) GMELIG MEYLING
Promovendus Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, kinderfysiotherapeut De Hoogstraat Revalidatie Utrecht
Vermoeidheid in beeld bij kinderen met NAH
Vermoeidheid komt veel voor bij kinderen en jongeren met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) die klinisch revalideren. Tijdens de ontwikkeling van het REHABILITY-project (REHabilitation in Acquired Brain Injury: neuropLasticity and Intensity of physical Training in Youth) benoemden betrokken professionals vermoeidheid als een van de vijf belangrijkste factoren bij het bepalen van de dosering (frequentie, duur en intensiteit) van fysieke revalidatie voor kinderen en jongeren met NAH.1 Hoewel principes van neuroplasticiteit pleiten voor een hoog-intensieve revalidatieaanpak, ontbreekt het nog aan inzicht hoe dit zich verhoudt tot vermoeidheid gedurende deze revalidatieperiode.2 Binnen het REHABILITY-project3 is daarom onderzocht hoe een intensieve revalidatieaanpak concreet vormgegeven kan worden, en hoe zich dit verhoudt tot ervaren vermoeidheid van kinderen met NAH tijdens klinische revalidatie.
Vermoeidheid tijdens klinische revalidatie wordt doorgaans niet systematisch gemeten op de afdelingen kinderrevalidatie in Nederland. De ervaring binnen De Hoogstraat Revalidatie is dat dit vaak eenmalig of versnipperd over de dag plaatsvindt. Echter, een eenmalige score is slechts een momentopname, terwijl vermoeidheid bij kinderen met NAH juist sterk kan fluctueren onder invloed van activiteiten, slaap, stemming en prikkels. Dus wanneer vermoeidheid frequenter wordt uitgevraagd (bijvoorbeeld met behulp van de Numeric Rating Scale (NRS)-vermoeidheid) door verschillende zorgprofessionals, zoals verpleegkundigen, kinderfysiotherapeuten en ergotherapeuten, ontbreekt vaak het overzicht op het dag- of weekverloop. Bovendien wordt vaak gevraagd naar vermoeidheid over de afgelopen dagen of weken, waardoor de score een gemiddeld beeld weergeeft in plaats van de actuele toestand. Dit alles maakt het lastig om veranderingen of patronen in kaart te brengen en missen we de dynamiek die juist klinisch relevant kan zijn: hoe snel herstelt de patiënt, wisselt het van dag tot dag, of raakt iemand geleidelijk overbelast? Daarom hebben we binnen het REHABILITY-project gekozen om vermoeidheid systematischer in kaart te brengen door deelnemers aan het onderzoek meerdere keren per dag, gedurende een week, via een applicatie op een mobiele telefoon te vragen naar hun vermoeidheid. Het doel van deze real-time fatigue scores was inzicht te verkrijgen in het verloop van vermoeidheid en om te onderzoeken of de metingen helpen bij het inschatten wat een kind aankan, en hoe de behandeling hierop afgestemd kan worden.
Populatie
Het systematisch meten van vermoeidheid maakte deel uit van de REHABILITY-pilotstudie, waarin in totaal veertien kinderen en jongeren met NAH werden geïncludeerd. Real-time fatigue scores werden bij twaalf kinderen afgenomen; voor één kind werd geen toestemming verleend en voor één kind was het gebruik van een mobiele applicatie niet haalbaar vanwege verminderd bewustzijn. Deelnemers waren tussen de 10 en 17 jaar oud en verbleven op de klinische jeugdafdeling van De Hoogstraat Revalidatie in Utrecht. Het ging om vijf meisjes en zeven jongens met traumatisch hersenletsel (n=3), niet-traumatisch hersenletsel (n=5) of een hersentumor (n=4).
‘Vermoeidheidspatronen zijn lastig
in kaart te brengen en missen
de klinisch relevante dynamiek’
Real-time monitoring via een app
De real-time fatigue scores werden verzameld via de MovisensXS-applicatie (Movisens GmbH, Karlsruhe, Germany, V.1.6.2) op een mobiele telefoon die deelnemers tijdelijk ontvingen. Via deze applicatie kregen deelnemers gedurende zeven dagen, zes keer per dag tussen 9.00 en 19.30 uur een melding om de vermoeidheid te scoren met de vraag: ‘Hoe moe voel je je op dit moment?’, te beantwoorden op een schaal van 0 tot 100. Ter referentie zijn de eenmalige vermoeidheidsscores van de USER (Utrechtse Schaal voor Evaluatie van klinische Revalidatie) gebruikt, waarin deelnemers aangaven hoe moe zij zich afgelopen dagen voelden, eveneens op een schaal van 0 tot 100. Daarnaast vroegen we bij elke meting of de vermoeidheid meer in het hoofd of in het lichaam werd ervaren. Een uitgebreide beschrijving van deze meetmethode is te vinden in het protocolartikel van het REHABILITY-project.3
De resultaten van herhaalde metingen
Om het verloop in vermoeidheid inzichtelijk te maken, zijn de real-time fatigue scores per deelnemer over een volledige meetweek gevisualiseerd, startend op maandag en eindigend op zondag. In figuur 2 zijn deze scores weergegeven met zwarte stippen, waarbij de rode stip de eenmalige vermoeidheidsscore uit de USER markeert. In enkele gevallen ligt de USER-vermoeidheidscore redelijk in lijn met andere metingen van die dag, maar meestal wijkt de waarde juist sterk af. Daarmee laat de grafiek zien hoe weinig één score daadwerkelijk zegt over vermoeidheid. Het is opvallend hoe sterk vermoeidheid fluctueert binnen én tussen deelnemers. De ene meting toont een hoge score, terwijl enkele uren later dezelfde deelnemer veel lager scoort. Die patronen zijn aanwezig bij vrijwel alle kinderen en jongeren. Opvallend is dat dit grillige verloop, hoewel klinisch vaak herkend, niet eerder op systematische wijze meetbaar is gemaakt bij kinderen met NAH.
Hoewel het invullen van meerdere vragen per dag enige inzet vroeg van de deelnemers, bleek de methode in de meeste gevallen goed uitvoerbaar. De gemiddelde responsgraad over alle deelnemers over alle meetmomenten gedurende de week bedroeg 67,9%. Eén deelnemer (P4) had echter een zeer lage responsgraad van gemiddeld 3,6%, vanwege ernstige visuele beperkingen. Wanneer deze deelnemer buiten beschouwing wordt gelaten, komt de gemiddelde overall responsgraad uit op 73,3%. Belemmerende factoren voor het gebruik van real-time fatigue scores bleken met name verminderde visus of verminderd cognitief functioneren. Deze factoren hadden niet alleen invloed op de praktische haalbaarheid van de metingen, maar riepen ook vragen op over de validiteit van de real-time fatigue scores. Bij kinderen met verminderde cognitieve functies (zoals interoceptie (vermogen om interne signalen waar te nemen) en metacognitie (ziekteinzicht)), is immers onzeker in hoeverre de gerapporteerde scores daadwerkelijk een adequate weergave zijn van de ervaren vermoeidheid. Dit benadrukt het belang van een zorgvuldige inschatting over het inzetten van real-time fatigue scores per kind. Daarbij is het essentieel om niet alléén te vertrouwen op de zelfgerapporteerde scores, maar deze ook te toetsen aan klinische observaties van het behandelteam en signalen van ouders. Een dergelijke gecombineerde benadering kan helpen om een vollediger en betrouwbaarder beeld van de vermoeidheid te verkrijgen.
Van momentopname naar inzicht
Herhaald meten van vermoeidheid maakt zichtbaar wat met één meting verborgen blijft: het verloop over de dag en week. De resultaten laten zien dat vermoeidheid bij kinderen met NAH sterk varieert, zowel binnen een dag als tussen de verschillende dagen. Die variatie is geen reden tot zorg, maar eerder een herkenbaar en logisch patroon. Vermoeidheid op zichzelf is niet pathologisch; zolang herstelmomenten aanwezig zijn, past dit binnen een gezond belastingsherstelproces en hoeft dat geen probleem te zijn.
‘Inzicht in patronen ontstaat
door vermoeidheid systematisch te
meten en visueel weer te geven’
Juist het volgen van hoe vermoeidheid zich ontwikkelt in de tijd biedt waardevolle inzichten. Binnen de metingen zijn geen structurele signalen van overbelasting gezien, zoals aanhoudend hoge real-time fatigue scores zonder dat er sprake is van herstel gedurende de dag of week. Vanuit klinische observaties door betrokken zorgprofessionals werden ook geen aanwijzingen voor overbelasting gezien. De gemeten fluctuaties wijzen erop dat kinderen tussentijds voldoende herstellen om actief te blijven deelnemen aan het hoog intensieve revalidatieprogramma van het REHABILITY-project. Daarmee krijgt een klacht, die vaak als vaag en lastig te objectiveren wordt ervaren, een concreter karakter. Dit inzicht biedt aanknopingspunten voor betere afstemming van de behandeling, niet op basis van één score, maar op basis van een patroon. Daardoor kan herhaald meten behandelaars helpen om met meer vertrouwen beslissingen te nemen over de timing en intensiteit van therapie, passend bij het moment en herstelvermogen van het kind.
Omdat bij kinderen met NAH vaak cognitieve functiestoornissen voorkomen, kunnen real-time fatigue scores op zichzelf staand niet betrouwbaar zijn. We benadrukken het belang om real-time scores te combineren met klinische observaties en signalen van ouders, zodat een vollediger en betrouwbaarder beeld ontstaat.
Een ander belangrijk aandachtspunt bij de interpretatie van onze resultaten is dat in deze studie vermoeidheid primair met één vraag werd uitgevraagd: ‘Hoe moe voel je je op dit moment?’ Kinderen en jongeren gaven daarbij aanvullend aan of de vermoeidheid vooral in het hoofd of in het lichaam werd ervaren. Dit onderdeel is echter niet meegenomen in de analyses, omdat het onvoldoende houvast bood om mentale en fysieke vermoeidheid betrouwbaar te scheiden. Juist bij kinderen met NAH, waar zowel cognitieve belasting als fysieke inspanning op verschillende manieren kunnen bijdragen aan vermoeidheid, is een nauwkeurigere differentiatie van belang om beter te begrijpen welke vorm van vermoeidheid aanwezig is en hoe hierop kan worden ingespeeld. Voor toekomstig onderzoek is het daarom van belang methoden te ontwikkelen waarmee vermoeidheid specifieker en op gedetailleerd niveau kan worden uitgevraagd, bijvoorbeeld door real-time fatigue scores aan te vullen met contextvragen of -metingen die inzicht geven in (en over de invloed van) de activiteiten die op dat moment worden uitgevoerd (ecological momentary assessment).
Take home message
Vermoeidheid fluctueert sterk tijdens klinische revalidatie van kinderen en jongeren met NAH. Eén score geeft geen representatief beeld van vermoeidheid over de dag of week. Door vermoeidheid systematisch te meten met real-time fatigue scores en visueel weer te geven, kan eenvoudiger inzicht in eventuele patronen ontstaan. Hierbij dient uiteraard wel rekening te worden gehouden met de cognitieve beperkingen van de kinderen en de betrouwbaarheid van de scores. Een goede en betrouwbare meting helpt zorgprofessionals om de inhoud en intensiteit van de revalidatiebehandeling beter te kunnen afstemmen op de individuele behoefte van de patiënt.
Referenties
- Gmelig Meyling C, Verschuren O, Rentinck ICM, van der Steen I, Engelbert RH. Ontwikkeling van een hoog-intensieve revalidatiebehandeling voor kinderen met NAH. Ned Tijdschr Revalidatiegeneeskd. 2024;4:41-3. Beschikbaar op: https://www.revalidatie.nl/ntr/ontwikkeling-van-een-hoog-intensieve-revalidatiebehandeling-voor-kinderen-met-nah/
- Gmelig Meyling C, Verschuren O, Rentinck IC, Wright FV, Gorter JW, Engelbert RH. Development of expert consensus to guide physical rehabilitation in children and adolescents with acquired brain injury during the subacute phase. Journal of rehabilitation medicine 2023;55:12303.
- Gmelig Meyling C, Verschuren O, Rentinck I, van der Steen I, Engelbert R, Gorter JW. High-intensive physical rehabilitation approach in children and adolescents with acquired brain injury during subacute phase (REHABILITY): a feasibility study protocol. BMJ open 2025;15(1):e087768.
Trefwoorden: Vermoeidheid, NAH, kinderen, real-time fatigue scores, monitoring
Gerelateerde artikelen NTR
Vertaling van de classificatie voor musculoskeletale pathologie bij kinderen met cerebrale parese
Zicht op vermoeidheid: meer dan een momentopname
Welbevinden en ondersteuningsbehoeften vragen (meer) aandacht; een vergelijking van ouders van kinderen met en zonder beperking!
Medicatie-ontwikkelingen voor Duchenne spierdystrofie
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Aangepast Gamen: Adaptive Gaming Kit
Kinderen leren hun grenzen aangeven
Neuroplasticiteit bij kinderen en jongeren na hersenletsel
