Dwarslaesierevalidatie
Een dwarslaesie is een beschadiging van het ruggenmerg met ernstige gevolgen. Tijdens de revalidatie leert iemand hoe hij of zij ondanks de beperkingen toch zo zelfstandig mogelijk kan leven. En vaak lukt dat.
Wat is een dwarslaesie?
Door het ruggenmerg lopen vele zenuwbanen. Beschadiging ('laesie') van de zenuwbanen in het ruggenmerg verbreekt het contact tussen hersenen, zenuwen, spieren en organen.
Gevolgen
De spieren onder het niveau van de beschadiging ontvangen geen impulsen meer van de hersenen, waardoor ze verlamd zijn. De huid en de organen geven geen signalen meer aan de hersenen, met als gevolg gevoelloosheid van de huid en een gestoorde werking van blaas, darmen en geslachtsorganen.
Hoeveel mensen krijgen het?
In Nederland worden ongeveer 400 dwarslaesies per jaar behandeld in revalidatiecentra. De meeste dwarslaesies (80%) onstaan door een ongeval. Verder kunnen dwarslaesies ontstaan door stoornissen in de bloedvaten, ontstekingen van het ruggenmerg, goedaardige gezwellen of tijdens grote operaties. Ook ontstaat een aantal dwarslaesies tijdens grote operaties. In totaal gaat het in Nederland om ongeveer 400 dwarslaesies per jaar. Daarnaast wordt binnen de revalidatie een groep mensen behandeld met een aangeboren dwarslaesie ofwel spina bifida ('open rug').
Weer zelfstandig leven
De revalidatie traint vaardigheden en zoekt oplossingen voor problemen die mensen met beperkingen tegenkomen in het dagelijks leven. Bijna 95% van de mensen met een dwarslaesie kan – vaak ondanks ernstige beperkingen – redelijk zelfstandig leven.
Regie in eigen hand
Tijdens de revalidatie is er veel aandacht voor wat er nodig is om thuis een eigen leven te kunnen leiden. De levensstijl van de patiënt is hierbij richtinggevend. De de regie berust dan ook bij hem of haar. Het gaat dan zowel om de zorg als om de hulpmiddelen die hij of zij nodig heeft om zo zelfstandig mogelijk te kunnen wonen, werken etc.
Gespecialiseerde revalidatiecentra
Acht revalidatiecentra in Nederland hebben een gespecialiseerde afdeling voor dwarslaesierevalidatie. Hier worden mensen met alle soorten dwarslaesies behandeld: hoog en laag, compleet en incompleet, recent ontstaan of al langer bestaand.
Samenwerking
Het Nederlands-Vlaams Dwarslaesiegenootschap (NVDG) is een genootschap van mensen die werken bij één van de elf gespecialiseerde afdelingen voor dwarslaesierevalidatie in Nederland (acht) en Vlaanderen (drie). In werkgroepen komen artsen, therapeuten, verpleegkundigen en managers regelmatig bijeen om kennis en ervaringen uit te wisselen.
De revalidatie werkt ook nauw samen met de patiëntenorganisatie Dwarslaesie Organisatie Nederland. De leden zijn betrokken bij de ontwikkeling van de behandeling en geven tijdens de behandeling voorlichting aan patiënten en hun partners. Omgekeerd worden vragen van mensen met een dwarslaesie via de Dwarslaesie Organisatie Nederland doorgespeeld aan revalidatiespecialisten.
Wetenschappelijk onderzoek
Er wordt veel onderzoek gedaan naar het verlichten van de gevolgen van de dwarslaesie, zoals blaas- en darmstoornissen en spasticiteit. Andere belangrijke onderwerpen zijn de fysieke conditie, de kwaliteit van leven en de deelname aan de maatschappij van mensen met een dwarslaesie. Er wordt ook wetenschappelijk onderzoek gedaan naar mogelijkheden om een dwarslaesie te genezen.
Veel revalidatiecentra werken samen binnen het onderzoeksprogramma van Mobiliteitsherstel Dwarslaesies ZonMW. Binnen de werkgroep Onderzoek van het NVDG werken onderzoekers samen met verschillende deskundigen aan het formuleren van onderzoeksvragen en aan het toepassen van de onderzoeksresultaten in de praktijk.
Meer informatie
Meer over wat een dwarslaesie is, wat de mogelijkheden van revalidatie zijn en hoe dit in zijn werk gaat, is te lezen in de factsheet 'Dwarslaesierevalidatie'.
