Mensen die recent een dwarslaesie hebben opgelopen, kunnen gerustgesteld worden: de gebruikelijke hoeveelheid therapie, gericht op het motorisch functioneren, die zij krijgen blijkt voldoende en eventuele blijvende beperkingen zijn niet te wijten aan niet hard genoeg trainen. * Deze zin blijft de laatste tijd maar door mijn hoofd spoken.
De zin komt uit de conclusie van een grote, recente, internationale studie, waar ook patiënten uit de Hoogstraat en Adelante aan hebben deelgenomen. In deze studie is onderzocht of het zinvol is om boven op de normale revalidatie, 12 uur extra taakspecifieke training te geven.
De studie werd uitgevoerd in revalidatiecentra met een gespecialiseerde dwarslaesieafdeling en vond plaats gedurende 10 weken tijdens de eerste revalidatie na het ontstaan van de dwarslaesie. De controlegroep kreeg de standaardbehandeling van gemiddeld 10 uur fysieke therapie per week en de interventiegroep kreeg hier nog 12 uur extra therapie bovenop. Verrassend genoeg werd er geen verschil in uitkomstmaten gevonden tussen beide groepen, behalve bij de kwaliteit van leven die bij de interventiegroep hoger lag.
Wél is het interessant dat patiënten uit de intensieve trainingsgroep heel tevreden waren over de extra trainingsuren.
Ik heb in de loop der tijd regelmatig gesprekken gevoerd met patiënten, over het vergroten van hun kans op herstel door meer en harder te trainen. De vraag is heel begrijpelijk en invoelbaar, maar het onderzoek geeft daar nu een duidelijk antwoord op. De huidige revalidatie op een gespecialiseerde dwarslaesieafdeling is voldoende, het heeft geen zin om meer te trainen. Wél is het interessant dat patiënten uit de intensieve trainingsgroep heel tevreden waren over de extra trainingsuren. Zo blijkt uit het onderzoek. Extra training kan voor sommigen namelijk meer opleveren dan alleen mogelijk fysiek herstel: structuur, zingeving, het leegmaken van je hoofd en het gevoel dat je ‘er alles uithaalt wat erin zit’.
Ook in de chronische fase speelt de vraag of extra training bijdraagt aan extra herstel. In de praktijk worden allerlei therapieën aangeboden, van robotondersteunde therapie in speciale trainingscentra tot speciale fysiotherapie of ‘gewone’ fysiotherapie in de eerste lijn. Over wat het effect is van al deze therapieën, hoe vaak je ze moet geven en hoe doelmatig ze zijn, is niet zoveel bekend. Vaak zijn ze niet in de buurt en moet er een hoge eigen bijdrage betaald worden.
Gelukkig weten we ook een aantal dingen over trainen in de chronische fase wél. Het is zeker belangrijk om te blijven trainen en ook te voldoen aan de fitheidsrichtlijn van 2x per week 20 minuten matig tot zware duurtraining en 3 sets krachtoefeningen. De training moet actief, progressief en doelgericht zijn, herhaald worden en van feedback worden voorzien. Maar naast de therapie moet ook geleefd worden, dus de training moet ófwel kortdurend en doelgericht zijn, ófwel minder intensief en goed toegankelijk. Alleen als de patiënt de beweging of therapie kan integreren in het dagelijks leven is het op de lange termijn haalbaar.
Mensen blijven vaak hopen op herstel en willen achteraf zichzelf niet het verwijt maken dat ze niet alles hebben geprobeerd om zo goed mogelijk te herstellen. Maar alle tijd, energie en financiële middelen die gestoken worden in zoeken naar opties voor fysiek herstel, kunnen niet gestoken worden in andere zaken, zoals het opbouwen van een leven met een dwarslaesie. Want ook dit vraagt de nodige tijd en ruimte. Tegelijkertijd zijn er ook mensen die hun zoektocht naar fysiek herstel nodig hebben om uiteindelijk de gevolgen van de dwarslaesie te kunnen aanvaarden. Voor het behandelteam is het daarom belangrijk om het hele ICF-model te blijven gebruiken in het behandeltraject. En hierbij uitdragen dat participatiedoelen een essentieel onderdeel van herstel zijn en dus bij de revalidatie horen.
Niet iedereen heeft méér training nodig, maar wel ruimte om zijn of haar eigen weg in revalidatie en acceptatie te vinden.
Het blijft altijd de kunst om samen met de patiënt op zoek te gaan naar zijn of haar hulpvragen en te kijken naar een zo goed mogelijk advies, dat rekening houdt met alle factoren van het leven. Hierbij is het ook belangrijk om goede uitleg te geven over eventueel functioneel herstel, zonder valse hoop te creëren of mensen een schuldgevoel te geven. Niet iedereen heeft méér training nodig, maar wel ruimte om zijn of haar eigen weg in revalidatie en acceptatie te vinden.
* Vertaald vanuit het Engels. De originele tekst: ‘Individuals who have experienced a recent SCI can be reassured that the usual amount of motor training they currently receive is sufficient and that any residual disability is not due to a failure to train hard enough.’ Glinsky et al, Lancet Neurol., 2026
Auteur
