Een dwarslaesie verandert je leven in één klap. Zonder waarschuwing. Zonder voorbereiding. Wat volgt is een intensief klinisch traject, waarin alles draait om herstel: leren omgaan met je lichaam, opnieuw functioneren, en stap voor stap bouwen aan een nieuw dagelijks leven. Maar wat er daarna komt – het leven buiten de kliniek – blijkt voor veel mensen minstens zo uitdagend. En dat verdient aandacht, vindt Paul Boeren, voorzitter externe zaken bij Dwarslaesie Organisatie Nederland.
Het beeld van iemand in een rolstoel is herkenbaar en zichtbaar. Maar dat is slechts het topje van de ijsberg. “Het grootste probleem is niet dat je niet meer kunt lopen,” vertelt Paul Boeren. “Wat mensen het meest belemmert, zit onder de oppervlakte. Denk aan pijn, blaas- en darmproblemen, vermoeidheid, seksualiteit. Dat zie je niet, maar het bepaalt wel je hele dagelijks functioneren.”
De klinische revalidatie is in Nederland goed georganiseerd en van hoge kwaliteit, vindt Boeren. Deze richt zich vooral op de medische en functionele aspecten van de revalidatie. “In de kliniek leer je hoe je functioneert in een aangepaste omgeving,” legt hij uit. “Maar je leert niet hoe je weer gaat werken, reizen, uitgaat of op vakantie gaat. Dat moet je zelf uitvinden. En daar gaat het vaak mis.”
Het ‘zwarte gat’ na revalidatie
Veel mensen komen na hun klinische revalidatie terecht in wat vaak het ‘zwarte gat’ wordt genoemd. De veilige omgeving, de structuur en de begeleiding vallen weg. Mensen moeten het zelf gaan doen en dat blijkt voor velen een hele grote uitdaging. Volgens Boeren is de groep van mensen die een dwarslaesie oplopen grofweg te verdelen in drie groepen:
- 20% redt zich relatief zelfstandig
- 60% wil wel, maar weet niet hoe
- 20% blijft langdurig vastlopen
Voor die grote middengroep ontbreekt vaak de juiste ondersteuning. “Die mensen zijn gemotiveerd, maar lopen vast in praktische vragen. Hoe ga je met het openbaar vervoer? Hoe regel je werk? Hoe ga je weer naar een café of theater? Dat leer je nergens.”
Het gevolg: mensen blijven thuis, raken geïsoleerd en doen soms jarenlang nauwelijks mee in de maatschappij. Gemiddeld duurt het vijf tot zeven jaar voordat iemand weer enigszins ‘op de rit’ is.
Je leert zwemmen ook niet door erover te lezen. Je moet het water in. En je hebt iemand nodig die je helpt, die het voordoet en die vertrouwen geeft.
Leren door te doen – maar niet alleen
Wat volgens Boeren cruciaal is, is leren door ervaring. Niet uit boeken, maar in de praktijk – met begeleiding. “Je leert zwemmen ook niet door erover te lezen. Je moet het water in. En je hebt iemand nodig die je helpt, die het voordoet en die vertrouwen geeft.”
In de directe omgeving zijn meestal geen mensen met een dwarslaesie en dezelfde ervaring. Daardoor blijft de drempel om dingen te proberen hoog. Sociaal maatschappelijke revalidatieprogramma’s kunnen hier het verschil maken. In zulke trajecten oefenen deelnemers in realistische situaties: reizen, uitgaan, zelfstandig functioneren. Ze leren van elkaar én van ervaringsdeskundigen.
Inclusiepact Sociaal Revalideren
Dwarslaesie Organisatie Nederland is één van de partners van het Inclusiepact Sociaal Revalideren*. Binnen dit Inclusiepact wordt het sociaal maatschappelijk revalidatieprogramma Sneller Onbeperkt Meedoen aangeboden. Boeren heeft enkele dagen met het programma meegelopen, dat deze keer speciaal gericht was op jonge mensen met een dwarslaesie. “Wat we zien is dat mensen enorme stappen maken. Sommigen gaan er voor het eerst in jaren weer op uit. Of zelfs voor het eerst sinds hun dwarslaesie naar een kroeg.”
Systeemwereld sluit niet goed aan
Wat weer mee kunnen doen betekent, is voor iedereen anders. “Voor de één is dat weer kunnen sporten, voor de ander creatief bezig zijn of weer werken. Het gaat erom wat voor jóu belangrijk is.” Het huidige systeem werk daarin niet mee. Dat is ingericht op voorzieningen en regels, niet op individuele behoeften. “De systeemwereld sluit niet goed aan op de leefwereld van mensen. Alles is versnipperd. Voor een rolstoel ga je naar de ene instantie, voor vervoer naar een andere. Dat maakt het ingewikkeld.”
Paul Boeren, voorzitter externe zaken bij Dwarslaesie Organisatie Nederland
Onbekend maakt onbemind
Hoewel sociaal maatschappelijke revalidatieprogramma’s aantoonbaar werken, zijn ze nog weinig bekend – zowel bij verwijzers, zoals professionals en gemeenten, als bij de mensen zelf. Daardoor krijgen maar weinig mensen de kans om met een sociaal maatschappelijk revalidatieprogramma mee te doen. En dat is een probleem, want juist gemeenten spelen een belangrijke rol in de financiering via de Wmo. “Het is geen onwil,” benadrukt Boeren. “Het is onbekendheid. Met de complexiteit van een dwarslaesie én met het bestaan van dit soort programma’s. Daarnaast is het voor mensen zelf lastig om hulp te vragen voor iets wat ze nog niet kennen.”
Wat is er nodig?
Om meer mensen een sociaal maatschappelijk revalidatieprogramma te laten volgen moeten er volgens Boeren drie dingen gebeuren:
- Beschikbaarheid van passende programma’s: Er moeten voldoende sociaal maatschappelijke revalidatietrajecten zijn, specifiek gericht op mensen met een dwarslaesie.
- Betere signalering en doorverwijzing: Zorgprofessionals moeten herkennen wanneer iemand vastloopt en actief doorverwijzen.
- Ondersteuning richting gemeenten: Mensen moeten geholpen worden bij het aanvragen van financiering, bijvoorbeeld met aanbevelingsbrieven en begeleiding.
“Je kunt niet verwachten dat iemand dit allemaal zelf regelt. Die heeft net een levensveranderende gebeurtenis meegemaakt”, vindt Boeren.
We moeten groot denken, maar klein beginnen.
Kleine stappen, groot verschil
De ambitie van Boeren is duidelijk: voorkomen dat mensen jarenlang vastzitten in het ‘zwarte gat’. Hij vindt dat de aanpak realistisch moet blijven. “We moeten groot denken, maar klein beginnen. Niet meteen het hele systeem veranderen, maar starten met een gerichte groep en laten zien dat het werkt.” Door successen zichtbaar te maken, neemt de bekendheid toe en ontstaat draagvlak bij zorginstellingen, gemeenten en beleidsmakers.
Een persoonlijke drijfveer
Voor Paul Boeren is dit onderwerp meer dan werk. Hij liep zelf in 2009 een dwarslaesie op na een auto-ongeluk en ziet van dichtbij waar het systeem tekortschiet. “Ik hoor verhalen van jongeren die jarenlang niet meedoen. Dat raakt me. Dat moet anders kunnen. Het gaat niet alleen om overleven na een dwarslaesie. Het gaat om weer meedoen. En daar hebben mensen hulp bij nodig – op het juiste moment, op de juiste manier.”
* Het inclusiepact Sociaal Revalideren is een samenwerking van het ministerie van VWS, Dwarslaesie Organisatie Nederland, HandicpNL, Instituut Publieke Waarden, Stichting Revalideren is Leren en Rehab Academy. Het doel: Iedereen die tijdens het leven een beperking oploopt, heeft naast een medisch revalidatietraject ook recht op een sociaal maatschappelijk revalidatietraject, waardoor ze sneller en beter kunnen meedoen in de maatschappij. Het trainingsprogramma ‘Sneller Onbeperkt Meedoen’ (SOM) biedt een sociaal maatschappelijk revalidatietraject voor mensen die thuiskomen na een medisch revalidatietraject. Een op maat gemaakt trainingsprogramma om stap voor stap te ontdekken wat er nog wel kan en waar mensen, samen met hun naasten, hun weg weer leren vinden in de maatschappij. Het levert een hogere participatie en kwaliteit van leven op. De effecten van sociaal maatschappelijk revalideren zijn niet alleen menselijk, maar ook financieel aanzienlijk: volgens het Instituut voor Publieke Waarden kan sociaal revalideren tot wel €60.000 per persoon per jaar besparen.
Auteur
Karin van Londen
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Ervaringsdeskundigen als Reda bieden nazorg: ‘Je gids in een nieuwe wereld’
Mensen met een dwarslaesie voelen zich thuis in het diepe geworpen
De Chinese muur van Janneke Stolwijk
Gerelateerde artikelen Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Organisatie van zorg van grote invloed op ligduur van patiënten met een dwarslaesie
Oncologische dwarslaesie; protocollaire zorg of zorg op maat
