Valesca Paans (1995) is een nieuwe blogger voor Revalidatie Magazine Online. In 2006 kreeg ze de ziekte A.D.E.M. Dit houdt in dat er ontstekingen ontstaan in je hersenen, ruggenmerg en oogzenuw. In haar eerste blog deelt ze haar eerlijke revalidatieverhaal. ‘Ik had gewoon geen energie om mee te doen met de klas.’
‘In de beginfase werd vooral de fysieke schade duidelijk. Ik raakte linkszijdig verlamd, mijn zicht verslechterde, mijn mond hing scheef en mijn slik en ademhalingsreflex verslechterde, door de oplopende hersendruk. Nadat ik een half jaar in het Sophia kinderziekenhuis lag en rolstoelafhankelijk was, mocht ik naar huis. Met behulp van een kinderfysio leerde ik weer hoe ik moest lopen, hoe ik mijn arm weer kon gebruiken en hoe ik mijn rompbalans terugkreeg. Er werd veel ingezet op het fysieke stuk van mijn doorgemaakte A.D.E.M. Het cognitieve gedeelte miste hier wel in. Door de jaren heen heb ik met behulp van sporten en fysio mijn linkerkant een heel eind kunnen verbeteren.
Ik heb onwijs moeten knokken om even ver te komen als mijn leeftijdsgenoten
Hoe ouder ik werd, hoe meer de cognitieve schade merkbaar werd. Doordat je ouder wordt, worden er op andere cognitieve functies een beroep gedaan en ook meerdere dingen van je verwacht. Hoe verder ik kwam, hoe meer mij en mijn gezin duidelijk werd wat voor schade mijn N.A.H. heeft achtergelaten. Ik heb onwijs hard moeten knokken om even ver te komen als mijn leeftijdsgenoten. Zo gaf ik op school altijd de volle honderd procent. Op het vmbo kon ik slecht meekomen met gym, destijds was ik fysiek nog niet zo hersteld als nu, maar er werden wel dezelfde dingen verwacht die klasgenoten ook deden, ik begon steeds meer spellingsfouten te maken en ook mijn grammatica klopte regelmatig niet. Met een ski-uitje ging ik ook gewoon mee, maar doordat mijn linkerbeen niet optimaal werkt en mijn uithoudingsvermogen minder is, viel ik ook daar snel af. Een leraar die tussendoor pushte om toch een berg af te gaan, terwijl ik zelf al wist dat ik mijn coördinatie niet meer op orde had. Uiteindelijk ben ik met de sneeuwscooter op en neer gegaan, omdat mijn been niet meer functioneerde en mijn arm zo in de kramp schoot dat ik de skistok niet meer kon vast houden. Mijn NAH was bekend, maar de kennis was er niet. Uiteindelijk heb ik extra lessen gekregen op de babypiste. Aan het eind lukte me het, tot ik moe werd.
Valesca zit voor in de klas, maar houdt zich op de achtergrond
Ik kreeg steeds meer moeite op school en mijn mentor zei destijds; ‘Het geeft niet als je je diploma niet haalt he, je doet je best!’ Ik haalde het en na mijn vmbo-T-diploma rondde ik de opleiding pedagogisch medewerker jeugdzorg mbo 4 af. Ik volgde bijlessen en moest alles eindeloos herhalen, zodat het geleerde ook bleef hangen. Thuis hielp mijn zus mij vaak met het plannen van mijn leerwerk en maakte ik standaard samenvattingen. Mijn verslagen liet ik altijd meerdere keren nakijken door mijn ouders en zus, omdat op de momenten dat ik moe en overprikkeld ben, ik mijn woorden niet meer kan vinden, veel spelfouten maak en mijn zinsopbouw dan ook niet meer kloppend is. Op het mbo zat ik in een redelijk drukke klas, wat al een extra uitdaging was en dat dan zonder aanpassingen. Uiteindelijk kregen mijn ouders te horen dat ik een beetje het buitenbeentje van de klas was. Dit omdat ik niet deelnam aan de interactie in de klas. Op mijn examenuitreiking werd er verteld: ‘Valesca zit voor in de klas maar houdt zich op de achtergrond’. Vaak werd ik er nogal moe van dat er regelmatig aan mij de beurt werd gegeven door een leraar, omdat ze dachten dat ik aan het dromen was. Dit was dan niet het geval, maar ik was aan het staren om mij beter te kunnen focussen, en hun info te kunnen verwerken.
Klasgenoten vertelden dat ze eigenlijk niets van mij wisten
Ik keerde in mijzelf en probeerde ondanks de drukke luidruchtige klas alle theorie die er werd gegeven in mij op te nemen en op te slaan. Vaak moest je ondertussen ook nog alles opschrijven of typen en ook dit ging voor mij vaak te snel. Als ik het eerste woord had opgeschreven, was ik de rest van de zin weer vergeten, terwijl de leraar al verder was met haar theorie. Vaak moest ik dan voor een derde keer vragen: ‘Sorry kunt u het nog eens herhalen?’, waarna een diepe zucht van de klas volgde. Ik merkte ook vaak dat ik de info niet opsloeg of bepaalde dingen mij voorbijgingen. Als we een paar dagen later de lesstof terug haalden, was het net of het weer nieuw was. Daarom moest ik het altijd thuis een aantal keer doornemen. Ik zat inderdaad altijd voorin de klas, maar echt deelnemen in de klas deed ik niet. Ik had mijn handen er vol aan, de lange busreizen van anderhalf uur heen en terug, lange dagen, zonder aanpassingen. Mijn ouders en ik gaven het meerdere keren aan op school, dat ik hersenletsel had, maar de school had simpelweg de kennis en de expertise niet om hiermee om te gaan. Ik weet nog dat we eens een spelletje deden met de klas. Iedereen kreeg kaarten met complimenten die je rond moest geven aan mensen in de klas. Ik was de enige die geen één kaart kreeg. Toen de lerares vroeg hoe dit nu kwam, vertelden mijn klasgenoten dat ze eigenlijk niets van me wisten. Ik was zo stil en deed niet echt mee, in de pauzes was ik er ook nooit echt bij.
Vanaf nu ga je voor dat papiertje. Je komt hier niet om vriendinnen te maken. Hierna wordt alles beter.
Op dat moment brak ik. Ik liep de klas uit. Ik wilde meedoen, maar het lukte mij niet. Focussen én socializen, het was te veel. In de pauzes gingen de gesprekken vaak te snel. Vaak zat ik op het toilet om mij even af te sluiten om er de volgende les weer bij te kunnen zijn en de vele info te kunnen volgen. In een pauze met alle klassen bij elkaar en alle geluiden door elkaar, lukte mij het vaak niet meer om de volgende les ook nog in mij op te nemen. Na dit spelletje zei ik tegen mijzelf: ‘Oké, vanaf nu ga je alleen voor dat papiertje. Je komt hier niet om vriendinnen te maken. Daarna wordt alles beter.’
Naast school en stage had ik een bijbaantje op de zondag en voor vakanties. Het was een hele kunst om daarnaast vriendschappen te onderhouden. Vaak moest ik op het laatste moment afzeggen. Dan was ik uitgeput. Regelmatig had ik krachtsvermindering in mijn linkerarm en -been, had ik veel hoofdpijn en was ik onwijs moe. Ik had het weekend nodig om te herstellen van de week ervoor en vaak begon ik op de maandag alsnog met een achterstand.
Het afzeggen wordt een aantal keer geaccepteerd, maar uiteindelijk word je steeds minder mee gevraagd en laten mensen je vallen. Wanneer iedereen in het weekend op pad ging, bekeek ik thuis alle filmpjes op Instagram of snapchat, terwijl ik uitgeput in mijn bed lag. Het weekend zat ik regelmatig vol verdriet bij mijn ouders, omdat ik nooit meer werd uitgenodigd en steeds meer vriendinnen wegvielen. Mijn zus was en is mijn beste vriendin en zij nam mij regelmatig mee op pad met haar en haar vriendinnen. Ook mijn broertje laste regelmatig een filmavondje in. Fijn en lief.
Met het revalidatieteam stelde ik een appje op waarin ik mijn hersenletsel uitlegde. Ik besloot: degene die het niet wil of niet kan begrijpen, laat ik achter me.
Nu ik ouder ben, loop ik nog steeds aan tegen het feit dat vriendschappen verwateren, omdat het simpel weg niet wordt begrepen of er toch wordt gezegd dat het wordt begrepen, maar uiteindelijk anders blijkt. Vaak wordt er dan verteld dat ze begrijpen dat ik hersenletsel heb, maar mij vervolgens wel verwijten dat ik tijdens een gesprek regelmatig afwezig ben en ze het idee krijgen dat het mij niet interesseert. Of dat ik regelmatig een afspraak afzeg of op het laatste moment, dat ik weinig of niet in een groepsapp reageer. Alleen 3 uur afspreken en kletsen achter elkaar is voor mij gewoon te veel en dan volg ik het uiteindelijk ook niet meer en kan ik ook niet meer deelnemen aan een gesprek. Ook krijg ik het niet altijd meer voor elkaar een app-gesprek te voeren of te reageren op de vele berichten die binnenkomen in een groepsapp, helemaal niet na een drukke of vermoeide dag.
Sinds mijn revalidatietraject heb ik hier beter afstand van kunnen nemen samen met het revalidatieteam heb ik een appje opgesteld om het nog zo goed mogelijk één keer uit te leggen, wat mijn hersenletsel inhoudt en wat dit betekent in vriendschappen en contacten onderhouden. Ik besloot: degene die het niet wil of niet kan begrijpen, laat ik achter mij. Dat zorgde voor minder, maar hechtere vriendschappen. Die keuze maken, dat had ik niet alleen gekund. Het is zo belangrijk dat er meer informatie komt, dat scholen weten hoe ze met leerlingen met hersenletsel moeten omgaan. Met mijn blogs hoop ik bij te dragen aan meer kennis en begrip. Echt, je staat er niet alleen voor.
Valesca Paans
Valesca Paans (1995) kreeg in 2006 de ziekte A.D.E.M. Dit houdt in dat er ontstekingen ontstaan in je hersenen, ruggenmerg en oogzenuw. In haar blogs voor Revalidatie Magazine deelt ze haar ervaringen.
Gerelateerde blogs
Zoek de verschillen of kijk naar overeenkomsten?
Van kwetsbaarheid naar kracht
