Wat zou je doen als je een dwarslaesie zou oplopen? Met collega’s praat ik daar wel eens over. Sommigen laten er geen misverstand over bestaan: ‘Als ik een hoge dwarslaesie krijg, dan hoeft het voor mij niet meer.’ Of, bij de overdracht van een patiënt: ‘De collega’s van de IC overwegen verdere behandeling te staken, omdat deze mevrouw toch geen kwaliteit van leven meer zal hebben.’
Opmerkingen waaraan ik moet denken als ik naar huis fiets nadat ik een middag samen met collega’s een multidisciplinaire nazorgpoli heb gedaan. Dit is een polikliniek voor mensen met een dwarslaesie in de chronische fase. Ze komen één keer per twee jaar voor een soort APK-keuring bij ons langs. Doel is om de problemen waar mensen met een dwarslaesie helaas mee te dealen hebben zoveel mogelijk te voorkomen of in een vroeg stadium op te lossen. Voorafgaand aan deze poli sturen we vragenlijsten op en tijdens de polikliniek bespreken we allerlei aandachtspunten en meten we onder andere bloeddruk, gewicht en pols.
Vandaag stond Sofia voor haar check-up gepland. Handig rijdend in een elektrische rolstoel met mondbesturing kwam ze vrolijk kijkend mijn kamer binnen. In de voorbereiding van deze nazorgpoli hadden we onze verwondering over haar antwoorden op de vragenlijsten al uitgesproken. Vooral over de vragen met betrekking tot de tevredenheid met haar leven in zijn algemeen, met haar psychische gezondheid en stemming én met haar sociale leven. Op deze drie vragen gaf ze een 9! En op de vraag over de tevredenheid met haar lichamelijk functioneren gaf ze een 7. Even ging de gedachte door me heen dat ze de vragen verkeerd begrepen heeft.
Tijdens ons gesprek noteerde ik in haar status: ‘Zit gefixeerd in rolstoel met mondbesturing, robotarm voor eten en drinken, steun met houder voor drinkbeker met rietje. Transfers gaan met tillift. Volledige zorg twee keer per dag door thuiszorg. Verblijfscatheter. Recent opleiding afgerond, werk gevonden voor twee dagen per week. Met vliegtuig op vakantie geweest, plannen aan het maken voor volgende reis.’ En bij lichamelijk onderzoek noteer ik:
‘linker arm geen functie, rechter arm klein beetje functie, benen geen functie, computerbediening via bril.’
Al pratende kwamen we ook op haar ingevulde vragenlijsten uit. ‘Nee, op dat moment voelde ik me echt heel gelukkig. Ik heb lieve mensen om me heen, kan op reis gaan en heb een baan gevonden.’ Dus geen verkeerd ingevulde vragenlijsten, maar iemand die ondanks dat haar lichaam haar enorm in de steek laat, toch in staat is om tevreden te zijn, zelfs met haar lichamelijk functioneren.
Ze was mijn laatste patiënt van deze polikliniek. Tijdens de start van mijn gesprek belde ze nog met de taxi. Of eigenlijk, ze stond al 10 minuten in de wacht. Ze verontschuldigde zich: ‘Mijn taxirit terug is niet besteld en het nieuwe plansysteem van het taxibedrijf werkt nog niet zo goed.’ Toen ze eindelijk iemand aan de telefoon kreeg, hoorde ik dat de taxichauffeur die haar moest halen een half uur na de gewenste tijd pas tijd had. ‘En mogelijk wordt het nog een kwartiertje later.’ Rustig beantwoordde ze op vriendelijke toon de meneer met een ‘prima, dank je wel’. Ze was vooral dankbaar dat er nog een taxichauffeur was die haar op kon halen. Terwijl ze aan het bellen was, bedacht ik dat de gemiddelde Nederlander met zijn korte lontje nog een lesje van deze dame kan leren. Aan het eind van het consult haalde ik een kopje cappuccino voor haar. Het minste wat ik kon doen voor deze gratis les dankbaarheid en geduld voor gevorderden.
Ik fiets de hoek om. Bijna thuis. Nog voordat ik er ben, neem ik een besluit. Nooit zal ik voor iemand anders beslissen wat kwaliteit van leven is of kan gaan zijn. Dat kan ik niet, geen enkele dokter. In geen enkele situatie. Nooit.
Ilse van Nes
Ilse van Nes is revalidatiearts bij de Sint Maartenskliniek.
