Ik zat thuis op de bank, toen mijn blik plots werd gevangen door een omgekeerde Nederlandse vlag en een colonne van trekkers op de snelweg. Nationale televisie met boze boeren in beeld. Het ging over de stikstofcrisis, een gevoelig onderwerp voor de landbouwsector en netelig voor de politiek.
De minister van landbouw werd geïnterviewd. Met een bedachtzame blik lette hij zichtbaar op zijn woorden. Hij goochelde met getallen over de uitstoot van boerenbedrijven en neerslag op omgevende natuurgebieden. Aan het einde van het gesprek moest hij kwijt dat ze in Den Haag nog niet precies wisten wat de gevolgen waren van dit alles en er nader onderzoek noodzakelijk was. Waarmee hij het probleem kundig op afstand parkeerde en de verdere discussie smoorde. Bij mij kwam de vraag boven drijven: Wanneer weten jullie het wel precies? Welk onderzoek is zo exact dat tot ver achter de komma nauwkeurige uitspraken mogelijk zijn? Is de onbekende factor wel helemaal weg te poetsen door meten en rekenen? Oftewel, hoe ga je om met de marge van onzekerheid. Deze marge van onzekerheid kom ik dagelijks tegen in mijn praktijk. ‘Dokter, wanneer kan ik niet meer voor mijzelf zorgen en ben ik afhankelijk van mijn vrouw en de wijkzuster?’ Dit vroeg meneer Jansen mij laatst op gespannen toon. Hij heeft last van een klapvoet en een verlamde arm, vanwege de diagnose amyotrofische laterale sclerose (ALS), en hij weet dat het hier niet bij zal blijven. Als ik zou antwoorden: Dat weet ik niet precies, nader onderzoek is nodig, dan heb ik wel wat uit te leggen. Bijvoorbeeld: welk onderzoek gaat het noodzakelijk antwoord brengen? En als ik zou melden: Op 1 december 2023, dan zal de terechte vervolgvraag van meneer Jansen zijn: Hoe komt u daarbij dokter, waar haalt u die wijsheid vandaan? Natuurlijk kan ik de datum niet zo precies noemen, maar ik wil meneer Jansen wel een preciezer antwoord geven dan: Geen idee, het staat in de sterren geschreven.
Voor veel ziekten weten we het beloop en kunnen zo globaal aan de patiënt vertellen waar die op mag rekenen. Een versleten heup gaat steeds meer pijn doen en het lopen hinderen en een reumatische hand laat steeds meer vallen en bemoeilijkt uiteindelijk het aankleden. Maar wanneer de achteruitgang precies staat te gebeuren kunnen we niet zeggen, terwijl dit voor de patiënt begrijpelijkerwijs juist van groot belang is om te weten. Hoe dichten we de kloof tussen wat wij net wel/niet weten en het belang van de patiënt? Kortom, hoe gaan wij om met de marge van onzekerheid?
Terug naar de vraag van meneer Jansen. Mijn antwoord was: Ik kan u niet vertellen wanneer dit staat te gebeuren, maar wel dat er hulpmiddelen zijn waar u gebruik van kunt maken om meer zelfstandig te blijven als het zover is. Daar gaan wij u dan ook bij helpen. Met andere woorden: wij van het behandelteam, weten het ook niet precies, maar zullen er wel zijn op dat bewuste moment van achteruitgang en u helpen bij het omgaan met uw onzekerheid.
Erwin Baars
Erwin Baars is revalidatiearts bij De Vogellanden.
