Wat zijn je beperkingen? Een vraag die mij vaak gesteld wordt, wanneer ik vertel dat ik niet aangeboren hersenletsel heb. De vraag staat mij vaak tegen, maar ik kom er niet onderuit.
Wanneer ik nieuwe mensen ontmoet, kom ik al snel op het gespreksonderwerp niet aangeboren hersenletsel. Of ik dit nu wil of niet. De eerste vraag is vaak ‘Wat voor werk doe je?’ Ik kan hier verschillende dingen op verzinnen, maar zodra ik dit doe, voelt het voor mijzelf niet goed en ben ik er liever maar gewoon open en eerlijk over dat ik niet meer werk.
Ik weet van tevoren al dat ik word onderworpen aan een vragenvuur. Ik ben 27 jaar, mensen zien niets aan de buitenkant en merken het niet direct op, dus waarom zou ik dan niet kunnen werken? Soms voelt het alsof ik mezelf moet verantwoorden. Maar met de tijd laat ik dit steeds beter achter mij. Het is zo, ik koos er niet voor en ik heb mijn nodige traject afgelegd.
De andere vraag die er vaak op volgt is: ‘Wat zijn je beperkingen?’ Daar heb ik geen pasklaar antwoord op. Ik voel mij namelijk niet beperkt. Ik kan en doe alles, misschien wel op mijn tempo op mijn manier en een andere of een omweg, maar dit is niet per definitie een slecht iets. Wat met het woord beperking wel wordt aangegeven. Er wordt nooit gevraagd wat ik nog wel allemaal kan of wat mijn sterke kanten zijn.
Door een langere of andere weg te nemen, vul je alleen je rugzak met nog meer kennis en kun je verder kijken, wanneer er een deur voor je wordt gesloten. Je leert ruimdenkend te worden en niet bij de eerste beste tegenslag bij de pakken neer te gaan zitten.
De enige beperking die ik heb, is het onbegrip vanuit de maatschappij. De misvatting dat wanneer je spreekt van hersenletsel, dit te allen tijde aan de buitenkant te zien en te merken valt. Ik merk dat ik hier vaak tegenaan loop. Soms kost het mij meer energie en moeite om mijn hersenletsel keer op keer uit te leggen, mij te moeten verantwoorden en bewijzen of te voldoen aan een wereld die soms veel sneller gaat dan ik bij kan houden, dan mijn hersenletsel zelf.
Ik begrijp heel goed dat er personen zijn die hersenletsel wel als een beperking voelen, maar ik ben daar niet één van, ik kijk graag naar hoe iets dan wel kan. En ik denk ook dat dit komt, omdat ik mijn hersenletsel heb opgelopen toen ik kind was en mij staande moest houden in een wereld waarin mensen van mij hetzelfde verwachtten als van anderen zonder hersenletsel.
Hierdoor heb ik mijzelf veel trucjes aangeleerd, waarmee ik mijn hersenletsel altijd kon verbloemen en die pas later in mijn revalidatietraject een betekenis kregen.
Zo ben ik op een verjaardag of drukke ruimte regelmatig op het toilet te vinden, niet voor een plaspauze maar om even te ontprikkelen. Of ik begin in een gesprek te staren om zo één prikkel af te sluiten. Dan zet ik mijn beeld stil, zodat ik het gesprek kan verwerken. Ik doe aan meal preppen, aan de hand van de drukte van mijn week, omdat het mij vaak op die dagen niet meer lukt om te koken. Ik doe mijn boodschappen het liefst rond etenstijd, omdat het dan vaak rustig is in de winkel. De muziek in mijn oortjes overstemt het omgevingsgeluid.
Zo kijk ik ook automatisch vooruit wanneer ik ga douchen, omdat ik weet dat dit slechter gaat als ik dit na een drukke dag zou moeten doen en reken ik vaak al rust en hersteltijd voor een uitje met vrienden. Ook al reken ik vaak kortere herstel/rusttijd in dan dat ik nodig heb, maar al doende leert men.
Anderen zullen nu misschien zeggen, dan heb je toch beperkingen? En natuurlijk, als ik mijn neuropsychologisch onderzoek erbij pak, heb ik genoeg verstoorde functies en komt er een kant en klaar lijstje uit met wat ik allemaal niet meer kan. Maar ik denk dat je pas echt beperkt wordt als je je laat beperken van geest en bepaalde activiteiten niet meer onderneemt of niet meer probeert, omdat je bang bent dat het niet gaat.
Ikzelf heb dit ook wel bewezen. Wanneer mijn artsen, behandelaren, bedrijfsartsen mijn neuropsychologisch onderzoek zagen in combinatie met mijn hersenscans en dan van mij hoorden wat ik allemaal had bereikt, zoals mijn MBO 4 diploma, mijn rijbewijs, mijn werk in de kinderopvang en gehandicapte jeugdzorg. was hun eerste reactie altijd: hoe is dit mogelijk? En als dit over één neuropsychologisch onderzoek zou gaan, zou ik eraan twijfelen of het klopt, maar vanaf 2013 tot 2022 zijn mijn uitslagen niet meer veranderd. En dat laat dus zien dat je met doorzettingsvermogen en de kracht om te denken in mogelijkheden onwijs ver kunt komen.
Ik vind dat in ziekenhuizen en revalidatiecentra nog te veel de nadruk ligt op wat niet meer kan en werkt en hoe je daarmee om moet gaan. Terwijl de nadruk moet liggen op wat nog wél kan. Je moet stevig in je schoenen staan om het tegendeel te bewijzen en iedereen te overtuigen om mee te denken in mogelijkheden. Maar als je er zelf in gelooft kom je al een heel eind.
En ook ik heb dagen dat ik mijzelf volledig voorbijloop en de dagen erna niets meer voor elkaar krijg. Dat mijn huishouden verslonst en het mij niet meer lukt om te koken, af te spreken met vriendinnen, te sporten of te appen en bellen. Het enige wat dan helpt, is een prikkelarme ruimte, slapen of rusten. En natuurlijk baal ik op deze dagen, maar het gaat erom dat je na deze dagen de draad weer oppakt en kijkt hoe het anders kan.
Het lastige aan het overprikkel-gedeelte vind ik dat er vanuit de omgeving nog hetzelfde van je wordt gevraagd en verwacht als op de momenten dat je niet overprikkeld was. Ik kan gerust dagen niet meer appen of bellen met mijn omgeving, niet omdat ik dit niet wil, maar omdat ik mijzelf zo voorbij ben gelopen dat mijn emmer zo overvol zit, dat ik dit vermogen niet meer heb. En het enige wat ik dan nog kan is liggen en rusten. Het is dan geen keuze meer.
Regelmatig zien mensen dit als desinteresse of gelatenheid, terwijl ik op deze dagen het hardst moet knokken om mijzelf weer te ontprikkelen en te zorgen dat ik mijn basisactiviteiten weer oppak. Mijn tip voor mensen die iemand met hersenletsel kennen: trek geen conclusies uit bepaald gedrag, oordeel niet, maar stel vragen. En dan niet: ‘Wat zijn je beperkingen?’, maar ‘Wat heb je nodig?’ of ‘Wat zou je graag willen doen?’ Dat geeft lucht, ruimte en energie aan iedereen.
Valesca Paans
Valesca Paans (1995) kreeg in 2006 de ziekte A.D.E.M. Dit houdt in dat er ontstekingen ontstaan in je hersenen, ruggenmerg en oogzenuw. In haar blogs voor Revalidatie Magazine deelt ze haar ervaringen.
