In de ideale wereld ziet het behandelteam in één oogopslag welke vooruitgang iemand met een dwarslaesie heeft geboekt. De patiënt weet waar hij aan toe is en welke doelen haalbaar zijn. En door uitkomsten tussen revalidatiecentra te vergelijken en te leren van elkaars verschillen, wordt de revalidatiezorg steeds beter en efficiënter. Het internationale meetinstrument SCIM-III kan die ideale wereld dichterbij brengen, vertellen revalidatiearts Ilse van Nes (Sint Maartenskliniek) en coördinator kwaliteitsregistratie Malou Fanchamps (Stichting Revalidatie Impact).
SCIM-III staat voor Spinal Cord Independence Measure versie III. Het is een meetinstrument voor mensen met een dwarslaesie, dat in kaart brengt hoe zelfstandig iemand in het dagelijks leven is. Het richt zich op drie gebieden: zelfverzorging (zoals wassen en aankleden), ademhaling en blaas-/darmmanagement (denk aan zelfstandig ademen en katheteriseren) en mobiliteit (bijvoorbeeld transfers maken of lopen met een hulpmiddel). Daarbij wordt niet alleen gekeken óf iemand een activiteit kan uitvoeren, maar ook hoeveel hulp of hulpmiddelen daarvoor nodig zijn. De totaalscore loopt van 0 (volledig afhankelijk) tot 100 (volledig zelfstandig).
Meest volledige meetmethode
Stichting Revalidatie Impact werkt momenteel aan het toevoegen van een uitkomstmaat voor de Dwarslaesie in de landelijke kwaliteitsregistratie van de revalidatiegeneeskunde: Revalidatie Impact Scores. Het doel is om de kwaliteit van de revalidatiezorg verder te verbeteren door behandeluitkomsten te verzamelen en te vergelijken. Om de kwaliteitsregistratie uit te breiden werd de Expertgroep Dwarslaesie samengesteld, bestaande uit revalidatieartsen (waaronder Ilse van Nes), een paramedicus, een onderzoeker en een patiëntvertegenwoordiger.
De expertgroep was het er snel over eens dat SCIM-III de beste uitkomstmaat biedt voor deze patiëntgroep. Van Nes: ‘Doordat deze methode is toegespitst op de gevolgen van een dwarslaesie, geeft het een completer beeld dan algemene meetinstrumenten.’ Wereldwijd wordt SCIM-III al gebruikt om de voortgang tijdens een revalidatietraject te volgen en de effecten van behandeling inzichtelijk te maken. Aan de hand van een vragenlijst, wordt het instrument bij opname en ontslag van de klinische revalidatie ingezet.
Pilot in zes centra
Maar zover is het in Nederland nog niet. ‘Momenteel zitten we in de pilotfase met zes revalidatiecentra, waarin we onderzoeken hoe we de gegevens op een uniforme en werkbare manier kunnen verzamelen’, vertelt Fanchamps. Daarbij wordt niet alleen gekeken hoe de SCIM-III op een eenduidige manier kan worden afgenomen, maar ook hoe de registratie het beste aansluit op de dagelijkse praktijk.
Volgens Van Nes speelt gemak daarin een sleutelrol. ‘Het moet gemakkelijk zijn voor de zorgverlener om de meting af te nemen, gemakkelijk voor de patiënt om eraan mee te werken en gemakkelijk voor de behandelaar om de resultaten terug te zien.’
Fanchamps vult aan: ‘Als dat lukt, ontstaat er een gezamenlijke taal om de kwaliteit van de dwarslaesiezorg te meten en resultaten te delen. Zo leidt data tot nieuwe inzichten en kunnen revalidatiecentra van elkaar leren.’ Alle gegevens worden door Revalidatie Impact inzichtelijk gemaakt in overzichtelijke dashboards. ‘Zo kunnen centra hun eigen uitkomsten vergelijken met die van andere revalidatiecentra.’
Van data naar gesprekken
Daarna laten ze professionals van verschillende centra met elkaar in gesprek gaan: waar zitten de verschillen, hoe zijn deze te verklaren en wat kunnen we van elkaar leren? ‘Dat doen we onder andere via spiegelgesprekken, waarin zorgverleners en managers uit verschillende revalidatiecentra ervaringen uitwisselen. Zijn er verschillen in de patiëntenpopulatie? Werken centra op een andere manier? En kunnen we succesvolle werkwijzen van elkaar overnemen? Uiteindelijk moeten die inzichten leiden tot concrete verbeteringen in de dagelijkse praktijk.’ Fanchamps noemt een voorbeeld uit een eerder traject. ‘Bij de revalidatie van mensen met een beroerte resulteerden datavergelijking en spiegelgesprekken in een belangrijke basis voor landelijke ontslagcriteria.’
Het juiste gesprek voeren
Niet alleen op landelijk niveau kan SCIM-III de kwaliteit van revalidatiezorg verbeteren, ook op patiëntniveau brengt het voordelen met zich mee, vertelt Van Nes. ‘SCIM-III helpt om het juiste gesprek te voeren over verwachtingen, doelen en de voortgang van de revalidatie.’ De meetmethode maakt zichtbaar waar iemand staat en welke vooruitgang realistisch is. ‘Een persoon met een complete dwarslaesie zal niet meer lopen, maar kan wél enorme winst boeken in transfers of zelfstandig functioneren. Je kunt daarbij maat en getal geven: dit is nu je functioneren en we verwachten dat je dit niveau van zelfstandig functioneren kan bereiken.’
Als straks genoeg data verzameld is, kan dat gesprek nog beter worden ondersteund, vertelt ze verder: ‘Dan kunnen we ook laten zien hoe groot de kans is dat je bepaalde doelen behaalt, gebaseerd op landelijke of zelfs internationale data. We kunnen dan data van duizenden vergelijkbare patiënten gebruiken om samen met de patiënt passende keuzes te maken.’
Toekomst
Als de pilot succesvol blijkt, volgt de implementatiefase. Dan wordt de uitkomstmaat opgenomen in de kwaliteitsregistratie en zijn alle centra die de betreffende zorg leveren verplicht deze data aan te leveren. Via dashboards en spiegelgesprekken worden de uitkomsten vervolgens gebruikt om doorlopend te leren van elkaars ervaringen en resultaten. Dat moet leiden tot betere zorg voor patiënten, meer inzicht voor behandelaren én een doelmatige inzet van mensen en middelen binnen de revalidatiezorg. Fanchamps: ‘Dat is wat we uiteindelijk willen bereiken: de dwarslaesiezorg op landelijk niveau verbeteren aan de hand van inzichten uit de data.’
Stichting Revalidatie Impact ontwikkelt en beheert landelijke kwaliteitsregistraties voor de medisch specialistische revalidatie. Revalidatie Impact verzamelt en analyseert uitkomsten van behandelingen, zodat revalidatie-instellingen hun resultaten kunnen vergelijken, van elkaar kunnen leren en samen de kwaliteit van de revalidatiezorg verder kunnen verbeteren.
Auteur
Evelyn Fransen
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
‘Het gaat niet om wonderen, maar om betekenisvolle stapjes’
Onderzoek: kan gerichte conditietraining mensen met dwarslaesie fit houden?
Ervaringsdeskundigen als Reda bieden nazorg: ‘Je gids in een nieuwe wereld’
Gerelateerde artikelen Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Voorbereiding van naasten op de thuisrevalidatiefase na niet-aangeboren hersenletsel en dwarslaesie
Intensieve training bij dwarslaesie: is meer altijd beter?
