Ontwerpgericht onderzoek in en mèt de praktijk
Wetenschappelijk onderzoek
Naasten van patiënten met verworven neurologische aandoeningen voelen zich tijdens de klinische revalidatiefase vaak onvoldoende voorbereid op thuisrevalidatie. We ontwikkelden op basis van ontwerpgericht onderzoek een ondersteunings- en participatieroute voor naasten ter voorbereiding op ontslag en de thuisrevalidatiefase.
Auteurs
DR. N. (NIKI) STOLWIJK
Docent-onderzoeker HAN University of Applied Sciences, Nijmegen
DR. D. (DEBRA) TRAMPE
Associate lector Customer Insights, HAN University of Applied Sciences, Nijmegen
K. (KARIN) SWINKELS
Teamleider afdeling neurorevalidatie, Sint Maartenskliniek, Ubbergen
W. (WOUTER) WOLTERS
Strateeg digitale zorginnovatie, Buro Wisselstroom, Arnhem
DR. L. (LILIAN) BEIJER
Lector Digitale Transformatie in de Revalidatiezorg, HAN University of Applied Sciences, Nijmegen
Voor patiënten met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) of een dwarslaesie (DWL) ligt de focus van revalidatiezorg in de klinische, subacute fase voornamelijk op het (weer) verwerven en het compenseren van functies die optimale uitvoering van algemeen dagelijkse levensverrichtingen mogelijk maken.1 Om de doorstroom in de revalidatiezorgketen te bevorderen en het revalidatieproces in de eigen leefomgeving te stimuleren wordt klinisch ontslag zo vroeg mogelijk gerealiseerd.2
In de Nijmeegse Sint Maartenskliniek bleek uit een inventarisatie dat het vooruitzicht op ontslag van patiënten met NAH en DWL veel zorgen en spanningen oproept bij naasten. Zij ervaren doorgaans onvoldoende zicht op het revalidatieproces en voelen zich onzeker over de naderende thuisrevalidatiefase. Deze bevindingen zijn in lijn met de (inter)nationale literatuur3,4,5,6,7 en vormden aanleiding om naasten vroegtijdiger, intensiever en op maat te betrekken in de klinische revalidatiefase: zij kunnen waardevolle input geven over de patiënt en de thuissituatie en zij worden beter voorbereid op hun ondersteunende en coördinerende rol na ontslag. De verwachting is dat naasten daardoor beter toegerust worden om thuis regie te nemen over het revalidatieproces en autonomie te herpakken over het dagelijkse leven met de patiënt, waardoor tevens de afhankelijkheid van zorgprofessionals afneemt. Het betrekken van naasten is echter niet vanzelfsprekend vanwege sterk variërende zorglast en belastbaarheid van naasten, die hun aandacht moeten verdelen tussen de patiënt en bijvoorbeeld werk en gezin.
In dit project identificeerden we op basis van ontwerpgericht onderzoek knelpunten, behoeften en wensen van naasten om ze beter te kunnen ondersteunen en betrekken gedurende de klinische revalidatiefase. In co-creatie – waarbij revalidatieprofessionals en naasten als gelijkwaardige partners samen ontwerpen – ontwikkelden we een ontwerp voor een gepersonaliseerde ondersteunings- en participatieroute voor naasten.
METHODEN
Ontwikkeling persona’s
Om recht te doen aan de diversiteit van naasten van patiënten met NAH en DWL,6 werden verschillende ‘typen’ naasten onderscheiden op basis van persona’s: fictieve, herkenbare en levensechte representaties van een groep naasten met vergelijkbare kenmerken. Persona’s helpen professionals om zich in te leven in de situatie van de naaste en in te schatten welke ondersteuning passend is en welke participatie gevraagd kan worden.8
Dataverzameling
Persona’s werden ontwikkeld op basis van zowel kwalitatieve data uit bestaande literatuur,9 bestaande persona’s van Dwarslaesie Organisatie Nederland en interviews met naasten van patiënten met NAH en DWL in de Sint Maartenskliniek. Uit de interviews werden terugkerende patronen gedestilleerd, die leidden tot twee dimensies waarop persona’s werden onderscheiden:
- Belastbaarheid: de mate waarin een naaste fysiek, emotioneel en praktisch ruimte heeft om bij te dragen aan de zorg voor de patiënt.
- Zorglast: de zwaarte van de zorg voor de patiënt.
Combinaties van verschillende gradaties van belastbaarheid en zorglast leidden tot persona’s. Deze werden ter validatie van herkenbaarheid en bruikbaarheid voorgelegd aan professionals van de Sint Maartenskliniek. Feedback diende als input voor definitieve versies van persona’s voor naasten van beide diagnosegroepen
Ontwerp van de ondersteunings- en participatieroute
De ondersteunings- en participatieroute werd ontwikkeld volgens een gebruikersgerichte ontwerpmethode10 met drie ontwikkelfases: 1) dataverzameling, 2) analyse en vertaling naar interventies, en 3) validatie.
Dataverzameling
Data werden verzameld op basis van user stories die in een begeleide werkvorm zijn opgehaald bij naasten en professionals. Een user story is een korte, eenvoudige beschrijving van een behoefte van een gebruiker (user), in de vorm van een kort verhaaltje (story) volgens het format ‘Als naaste wil ik …, zodat …’. Deze formulering maakt helder wat een naaste nodig heeft en waarom.
Professionals (n=9) van social work, verpleegkunde, logopedie, fysiotherapie, ergotherapie, psychologie en ervaringsdeskundigen werden gevraagd om user stories te formuleren over het revalidatietraject, waarbij zij zich inleefden in een naaste. De verzamelde user stories werden voorgelegd aan dezelfde professionals, die via dot-voting aangaven welke behoeften volgens hen de hoogste prioriteit hadden. Daartoe mocht elke professional tien stickers (‘dots’) verdelen over de verschillende user stories, met de mogelijkheid een user story van meerdere stickers te voorzien.
In een vervolgronde leverden ook naasten (n=5), een eerstelijns paramedisch zorgprofessional en een professional uit het sociaal domein user stories aan en kregen daarnaast de user stories van professionals voorgelegd. De procedure van dot-voting voor beide sets was dezelfde als bij de professionals (zonder zicht op de eerdere stemrondes). Wel mochten naasten desgewenst één extra dot gebruiken omdat enkelen aangaven moeilijk te kunnen kiezen uit de user stories.
Analyse en vertaling naar interventies
De user stories werden thematisch geanalyseerd en geordend per revalidatiefase (opname, behandeling, ontslag). Terugkerende patronen van behoeften en wensen werden vertaald naar ontwerpdoelen per fase: ‘Wat willen we met de ondersteuning en participatie bereiken, gezien behoeften en wensen van naasten én behandelteam?’ Deze ontwerpdoelen vormden de basis voor een eerste conceptversie van de ondersteunings- en participatieroute.
Validatie
De conceptversie is ter validatie voorgelegd aan de negen betrokken professionals. Op basis van hun beoordeling en feedback op herkenbaarheid, onderscheidend vermogen en bruikbaarheid zijn aanpassingen doorgevoerd die resulteerden in een definitieve versie.
RESULTATEN
Persona’s
De validatiegesprekken met professionals, leidden tot vijf persona’s voor naasten van zowel NAH- als DWL-patiënten, gebaseerd op de combinaties van mate van ‘zorglast’ en ‘belastbaarheid’ (zie tabel 1 en figuur 1).
PARTICIPATIE EN ONDERSTEUNINGSROUTE
Thema’s userstories
In totaal werden er 93 user stories van naasten, professionals van de Sint Maartenskliniek en eerstelijns professionals verzameld. Analyse leidde tot zeven verbeterthema’s. Prioritering werd gebaseerd op 134 (van de 170 beschikbare) dot-stemmen: 51 door naasten, 72 (van de 90 beschikbare dots) door professionals in de Sint Maartenskliniek en 11 (van de 20 beschikbare dots) door eerstelijns professionals (paramedisch en sociaal domein).
De drie hoogst geprioriteerde verbeterthema’s waren:
1. Emotionele ondersteuning en omgaan met rolverandering (56 dots)
Naasten hebben ondersteuning nodig bij onzekerheid, rouw en een veranderende relatie of rol.
Typische user story:
‘Als naaste wil ik begrip, een luisterend oor en respectvolle bejegening, zodat ik steun voel en me gezien voel door het team.’
2. Informatie: coördinatie, dosering en toegankelijkheid (29 dots)
Naasten hebben behoefte aan een logisch, samenhangend, toegankelijk en gefaseerd informatieaanbod dat overzicht biedt en inspeelt op hun behoeften.
Typische user story:
‘Als naaste wil ik een toegankelijke en minder grote informatiestroom, omdat het nu te veel is en ik belangrijke dingen niet goed onthoud.’
3. Betrokkenheid bij het revalidatieproces (18 dots)
Naasten willen vanaf het begin inzicht in het proces en gezien worden als volwaardige revalidatiepartner.
Typische user story:
‘Als naaste word ik uitgenodigd bij de teambespreking(en), zodat ik inzicht heb in het revalidatieproces en mij gehoord en betrokken voel.’
Overige verbeterthema’s:
- Leren en oefenen van praktische vaardigheden (11 dots).
- Samenwerken en afstemmen met het behandelteam over rollen en taken (10 dots).
- Voorzieningen, hulpmiddelen en afstemming op de thuissituatie (8 dots).
- (Zicht op) samenwerking in revalidatieketen (klinische zorg, thuissituatie, eerste lijn) en sociaal domein) (2 dots).
Deze zeven thema’s vormden het fundament voor de ontwerpdoelen en ontwikkeling van de ondersteunings- en participatieroute.
De ondersteunings- en participatieroute
Vanuit verbeterthema’s, persona’s en ontwerpdoelen is een ondersteunings- en participatieroute ontwikkeld voor naasten gedurende de klinische revalidatiefase (figuur 2 en kader). De route volgt de opname-, behandel- en ontslagfase, met als uitgangspunten:
- de naaste is partner in het revalidatieproces;
- route op maat op basis van ontwikkelde persona’ s;
- slim plannen;
- vroeg en helder communiceren;
- één vast aanspreekpunt in de zorg.
De route bevat een vast aanbod (voor alle naasten) en een modulair aanbod (afgestemd op persona’s).
Toelichting ondersteunings- en participatieroute (zie figuur 2)
Opnamefase – Basis leggen & samen starten
- Infobundel 1 – Pre-opnamefase.
Introductie met informatie over praktische voorbereiding op opname. - Opnamedag: kennismaking, startuitleg en routekaart doorlopen.
- Infobundel 2 – Ziekte & herstel.
Informatie over aandoening en prognose; bevat voorbereidende vragenlijsten voor het afstemmingsgesprek met contactpersoon. - Afstemmingsgesprek over rol en belastbaarheid van naaste en thuissituatie, best passende persona en personaliseren van de ondersteuningsroute.
- Teambespreking: naaste sluit aan bij het eerste multidisciplinair overleg na opname.
Wekelijkse gestructureerde vraagronde over welzijn van de naaste.
Behandelfase
Fase 1: Persoonlijk ondersteunings- en participatiepad
Standaard
- Voorzieningengesprek: (eerste) inventarisatie van hulpmiddelen, woningaanpassingen, ondersteuning en uitleg over relevante wetgeving (WMO).
- Infobundel 3 – Informatie over oefeningen voor thuis, transfers en hulpmiddelen.
- Meeloopdag: meekijken bij ADL en behandelmomenten.
- Teambespreking: tussentijdse afstemming en voortgang.
- Oefenverlof: voorbereiding, oefenen in thuissituatie en nabespreking.
Wekelijkse gestructureerde vraagronde over welzijn van de naaste, weekendverlof en oefenen thuis.
Keuzemodules (persona-afhankelijk)
- Lotgenotencontact (ondersteuning door buddy of ervaringsdeskundige, naastencafé).
- Vaardigheidstraining (ondersteuning en digitale instructies bij ADL, transfers).
- Extra meeloopdagen.
- Rouw en coping.
- Omgaan met veranderd gedrag.
- Toekomstberaad: gesprek met sociaal netwerk rondom de patiënt en naasten ter voorbereiding op ondersteuning samenredzaamheid in thuisrevalidatiefase.
Fase 2: Thuis & Regie
- Infobundel 4 – Voorbereiden op ontslag: checklist van vergoedingen, hulpmiddelen, zorgkaart.
- Voorzieningengesprek (vervolg): check voorzieningen; contact met eerstelijns professionals.
- Teambespreking: afronding behandeltraject.
Wekelijkse check-in: voorbereiding op ontslag.
Ontslagfase – Zorgvuldig afronden
- Laatste inventarisaties voor voorbereiding ontslag.
- Afronden: bevestiging hulpmiddelenaanvragen en overdrachten eerstelijns professionals.
- Toekomstberaad (optioneel): verdeling rollen en taken in thuisnetwerk.
De ondersteunings- en participatieroute vertaalt zeven geprioriteerde thema’s uit de user stories naar een concreet, gestructureerd en personaliseerbaar aanbod. De combinatie van informatieproducten, vaste contactmomenten en modules op maat biedt naasten en professionals een overzichtelijke en werkbare route, die bijdraagt aan betere voorbereiding op de thuissituatie.
DISCUSSIE EN CONCLUSIE
In dit ontwerpgerichte onderzoek zijn verbeterthema’s voor ondersteuning en participatie van naasten geïdentificeerd. De daaraan gekoppelde doelen voor de klinische revalidatiepraktijk vormden de basis voor een ontwerp voor een door professionals en naasten gedragen ondersteunings- en participatieaanbod per revalidatiefase. Aangezien de verbeterthema’s gebaseerd zijn op de usual care van de Sint Maartenskliniek is dit conceptontwerp niet zonder meer generaliseerbaar naar andere revalidatiecentra. Zij kunnen met eenzelfde aanpak organisatiespecifieke verbeterthema’s identificeren voor passende ondersteuning van naasten.
Vervolgonderzoek beoogt doorontwikkeling van de ondersteunings- en participatieroute met inbreng van meer naasten. Ook evalueren we de waarde ervan voor naasten, patiënten en professionals èn van de bijdrage aan doorstroom in de revalidatiezorgketen. Tevens onderzoeken we bruikbaarheid van persona’s voor gepersonaliseerde en gefaseerde ondersteuning, gezien de diversiteit van naasten en variatie in zorgduur.6 Met het oog op arbeidsbesparende interventies verkennen we ten slotte de mogelijkheden voor een digitaal ondersteunde route voor naasten.
Met dank aan management, betrokken naasten en professionals van de Sint Maartenskliniek, evenals SIA Regieorgaan (NWO) die dit onderzoek mogelijk maakten.
Abstract
Informal caregivers of patients with acquired neurological injury and spinal cord injury play a key role in establishing an adequate patient flow throughout the rehabilitation care chain. Their coping with patients after clinical discharge is therefore key. Unfortunately, these informal caregivers often feel anxious and poorly prepared for the new home situation.
This research project aimed to uncover critical needs for improved support and participation of informal caregivers during the clinical rehabilitation phase. Therefore, we employed a design-oriented action research approach with strong involvement of health professionals and informal caregivers of patients with acquired brain injury and spinal cord injury. To meet a personal approach, five personas of informal caregivers for both patient groups were developed with health professionals, built on the dimensions ‘care burden’ and ‘resilience’ of informal caregivers.
Qualitative data regarding experiences and needs for improved support and participation throughout the clinical rehabilitation phase were collected through ‘user stories’ in focus groups with both informal caregivers and health professionals. Thematic analysis of user stories yielded diverse topics for improvement which were ranked for priority. The top-three topics were 1) emotional support 2) accessibility, phasing and coordination of information and 3) informal caregivers’ active involvement in the rehabilitation process. Identified topics served as input for the development of a conceptual pathway that supports informal caregivers and facilitates participation in the preparation of clinical rehabilitation discharge of their loved ones. The potentials of a digitally supported pathway were explored.
Referenties
- Revalidatie Nederland. Revalidatie vooruit. Sectoraal Transformatieplan Revalidatie Nederland, 2024. Available from: https://www.revalidatie.nl/transformatieplan
- Seijas V, Kiekens C, Gimigliano F. Advancing the World Health Assembly’s landmark Resolution on Strengthening Rehabilitation in Health Systems: unlocking the Future of Rehabilitation. European Journal of Physical and Rehabilitation Medicine 2023;59(4):447-51. Available from: https://doi.org/10.23736/S1973-9087.23.08160-1.
- Maggio MG, Corallo F, De Francesco M, De Cola MC, De Luca R, Manuli A, Quartarone A, Rizzo A, Calabrò RS. Understanding the family burden and caregiver role in stroke rehabilitation: insights from a retrospective study. Neurological Sciences 2024;45(11):5347-53. Available from: https://doi.org/10.1007/s10072-024-07668-5
- Wilson CS, DeDios-Stern S, Bocage C, Gray AA, Crudup BM, Russell HF. A systematic review of how spinal cord injury impacts families. Rehabilitation Psychology 2022;67(3):273-303. Available from: https://doi.org/10.1037/rep0000431
- Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON). Zorgstandaard Dwarslaesie. Auteur: J. Spek. Utrecht: DON, 2013. Available from: https://www.zorginzicht.nl/kwaliteitsinstrumenten/dwarslaesie
- Van ’t Schip D. Ondersteuningsbehoeften Mantelzorgers in de Revalidatiezorg. Utrecht: LSR, landelijk steunpunt medezeggenschap, 2012. Available from: https://hetlsr.nl/wp-content/uploads/2018/10/Rapport-Ondersteuningsbehoeften-Mantelzorgers-in-Revalidatiezorg.pdf
- McKay RC, Wuerstl KR, Casemore S, Clarke TY, McBride CB, Gainforth HL. Guidance for behavioural interventions aiming to support family support providers of people with spinal cord injury: A scoping review. Social Science & Medicine 2020;246:112456. Available from: https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2019.112456
- Le Rouge C, Ma J, Sneha S, Tolle K. User profiles and personas in the design and development of consumer health technologies. International Journal of Medical Informatics 2013;82(11), e251-e268. Available from: https://doi.org/10.1016/j.ijmedinf.2011.03.006
- Al Awar Z, Kuziemsky C. Persona development and educational needs to support informal caregivers. Studies in Health Technologies and Informatics 2017;235: 373-7.
- Van Turnhout K, Andriessen D, Cremers P. Handboek ontwerpgericht wetenschappelijk onderzoek: ontwerpend onderzoeken in sociale contexten (2e druk, 2023). Uitgeverij Boom.
Keywords: acquired neurological conditions, informal caregivers, support
Trefwoorden: verworven neurologische aandoeningen, naasten, ondersteuning
Gerelateerde artikelen NTR
Naasten onmisbaar in de revalidatie: Van beloven naar doen
Emotionele ondersteuning na de diagnose ALS: Ervaringen en aanbevelingen van patiënten en naasten
Emotioneel in balans met ALS
In gesprek met ‘Parent Educators’
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
‘Het helpt als je sportief bent’
Hierom verruilden Nico de Hoogh en Mark Hendriks het hotelwezen voor de zorg
Ik wil me gaan richten op wat ik nog wel kan
