Wetenschappelijke publicatie
Leven met ALS wordt vaak beschreven als een emotionele achtbaan. Bij het leren omgaan met de emotionele gevolgen van deze ongeneeslijke spierzenuwziekte spelen ALS-behandelteams een belangrijke rol. In een landelijk vragenlijstonderzoek onderzochten de auteurs de ervaringen en aanbevelingen van ALS-patiënten en hun naasten ten aanzien van emotionele ondersteuning binnen de ALS-zorg.
Auteurs
DR. M.P.J. (MARION) SOMMERS-SPIJKERMAN
Senior onderzoeker, afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap & Sport, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht
F. (FEMKE) MENNEN
PLS-patiënt en bestuurslid ALS Patiëntenvereniging, Veenendaal.
J. ( JEEKLE) WORST
Maatschappelijk werker, Rijndam Revalidatie, Rotterdam
C. (CORINE) SNIPPERT
GZ-psycholoog, Roessingh, Centrum voor Revalidatie, Enschede
PROF. DR. J.M.A. (ANNE) VISSER-MEILY
Hoogleraar revalidatiegeneeskunde, medisch hoofd en revalidatiearts, afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap & Sport, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht
De diagnose amyotrofische laterale sclerose, progressieve spinale musculaire atrofie of primaire laterale sclerose – samen aangeduid met ALS – heeft een enorme impact op het welzijn van patiënten en hun naasten, ook op emotioneel vlak. Zij worden geconfronteerd met ingrijpende verliezen, gedwongen levensveranderingen en de eindigheid van het leven.1-6 Het is essentieel dat patiënten en naasten worden ondersteund bij het verwerken van en leren omgaan met de emotionele uitdagingen die de ziekte met zich meebrengt.
In Nederland zijn multidisciplinaire ALS-behandelteams verantwoordelijk voor de zorg voor ALS-patiënten en hun naasten. Om inzicht te krijgen in de manieren waarop deze teams ALS-patiënten en hun naasten emotioneel ondersteunen, hoe deze zorg ervaren wordt, en waar behoeften en kansen liggen vanuit het perspectief van patiënt en naaste, is in het najaar van 2024 een landelijk vragenlijstonderzoek uitgevoerd. In dit artikel worden de belangrijkste bevindingen uitgelicht.
Methoden
Via de Biobank Neuromusculaire Ziekten (NMZ Biobank) van het UMC Utrecht werden 411 ALS-patiënten (≥18 jaar, ≥3 maanden geleden gediagnosticeerd) benaderd om een vragenlijst in te vullen over hun ervaringen met de emotionele ondersteuning die wordt verleend door het ALS-behandelteam waar zij onder begeleiding of controle zijn. Zij werden gevraagd op welke manieren zij emotioneel ondersteund (willen) worden, welke onderwerpen voor hen belangrijk zijn en tegen welke mogelijke drempels zij aanlopen. Ook werden middels open vragen tips en aanbevelingen verzameld voor het verbeteren van de emotionele zorg bij ALS. In totaal 232 patiënten met ALS (56% respons), verspreid over 37 verschillende ALS-behandelteams, vulden de vragenlijst in. Van 157 patiënten werd de belangrijkste naaste (≥18 jaar), na toestemming van de patiënt, eveneens benaderd wat resulteerde in 116 vragenlijsten ingevuld vanuit het naastenperspectief. Demografische kenmerken van de patiënten en naasten die meededen aan het onderzoek worden weergegeven in tabel 1.
De vragenlijsten werden digitaal afgenomen met het programma Castor EDC. De vragen zijn opgesteld door de auteurs in nauwe samenwerking met patiënten, naasten, nabestaanden en ALS-zorgverleners van verschillende behandelteams. De verzamelde data werden descriptief geanalyseerd. Omdat de open vragen niet door alle respondenten zijn ingevuld, zijn de antwoorden op deze vragen niet in percentages weergegeven maar alleen in algemene termen beschreven. Het onderzoek is als niet-WMO-plichtig beoordeeld door de Medisch Ethische Toetsingscommissie NedMec (24-147).
Resultaten
Ontvangen ondersteuning
De meeste patiënten (90%) en naasten (80%) geven aan dat ze emotionele ondersteuning van het ALS-behandelteam ontvangen. De vragenlijsten van patiënten en naasten laten een vergelijkbaar beeld zien ten aanzien van hoe emotionele ondersteuning wordt aangeboden (zie figuur 1). Deze ondersteuning bestaat voornamelijk uit gesprekken met de patiënt, al dan niet met partner. In figuur 2 wordt weergegeven welke onderwerpen aan bod komen in deze gesprekken. Meest genoemd zijn het verwerken van de diagnose en de impact van de ziekte op de partnerrelatie. Zingeving, seksualiteit en intimiteit en omgaan met reacties van anderen zijn thema’s die minder aan bod komen. Daarnaast wijzen de ervaringen van patiënten en naasten erop dat lotgenotencontact en e-health (digitale zorg) weinig worden aangeboden. Patiënten en naasten waarderen de aangeboden emotionele ondersteuning gemiddeld met een acht.
Ondersteuningsbehoeften
Op een schaal van 1 tot 10 beoordeelden patiënten het belang van emotionele ondersteuning gemiddeld met een 8. Naasten vonden emotionele ondersteuning ook belangrijk. Echter, zij beoordeelden het belang ervan hoger voor patiënten (9) dan voor henzelf (8).
‘Ik denk dat altijd de vraag gesteld moet worden naast de lichamelijke klachten, hoe gaat het nu emotioneel met u en uw partner. Kunt u het aan? Heeft u het gevoel dat u uw gevoelens kwijt kan of een plekje kan geven?’
(patiënt)
Circa 60% van de patiënten en naasten wil ondersteuning in de vorm van gesprekken (zie figuur 3). De gesprekken met maatschappelijk werker en/of psycholoog worden het vaakst als helpend genoemd. Hier vinden zij een luisterend oor, begrip en erkenning.
Op de open vraag welke onderwerpen aandacht verdienen in de emotionele ondersteuning door ALS-teams, noemden patiënten en naasten het vaakst omgaan met (levend) verlies, de impact op en ondersteuning van naasten en het levenseinde (zie tabel 2). Tegelijkertijd is er ook een aanzienlijk deel van de patiënten en naasten (respectievelijk 37% en 44%) dat niet weet hoe men emotioneel ondersteund wil worden. Slechts een klein aandeel van de patiënten en naasten, respectievelijk 7% en 3%, geeft aan geen behoefte te hebben aan emotionele ondersteuning door het ALS-team.
Drempels
Circa één op de tien patiënten ervaart een drempel om emotionele ondersteuning te vragen bij het ALS-behandelteam, bijvoorbeeld omdat ze het lastig vinden om over emoties te praten, ze zich niet begrepen voelen of niet goed weten waar het team bij kan helpen. Bij de naasten ervaart ruim een kwart een drempel om hulp te vragen voor zichzelf. Meest genoemde reden hiervoor is dat de patiënt op de eerste plaats komt.
‘Ik ben bij alle afspraken en gesprekken met/over mijn partner. Die gaan over hem, in eerste instantie. Omdat de tijd vaak beperkt is, voelt het niet gepast tijd en aandacht te vragen voor mijzelf.’
(naaste)
Aanbevelingen
Patiënten en naasten benadrukken het belang van blijven vragen hoe het gaat en waar de behoeften liggen. Daarnaast geven zij aan dat er meer aandacht moet komen voor lotgenotencontact en naastenondersteuning.
‘Ondersteuning voor partners mag meer inhoud krijgen. Zij moeten dealen met de achteruitgang van hun geliefde, krijgen meer huishoudelijke en verzorgende taken en blijven uiteindelijk alleen achter. Als er daarnaast nog zaken in hun leven spelen, hoe hou je het hoofd boven water? Hoe moet je voor jezelf zorgen dat je staande blijft?’
(naaste)
Discussie
Patiënten en naasten erkennen het belang van emotionele ondersteuning, die zij in de praktijk voornamelijk krijgen aangeboden in de vorm van gesprekken. Dat dit ook de meest aanbevolen vorm van ondersteuning is verklaart mogelijk deels de hoge tevredenheid van patiënten en naasten met de emotionele zorg die verleend wordt door ALS-behandelteams. Enkele kanttekeningen zijn hierbij op hun plaats. Ten eerste geeft een aanzienlijk deel van de patiënten en naasten aan niet te weten waar hun behoeften liggen. Ten tweede worden aanbevelingen vooral gedaan op basis van de zorg die men kent. Andere vormen van ondersteuning, zoals lotgenotencontact en zelfhulp, worden nu niet of nauwelijks aangeboden, terwijl we uit eerder onderzoek weten dat deze helpend kunnen zijn bij het verwerken van de diagnose en het (leren) omgaan met alle emoties en onzekerheden waar men gedurende het ziekteproces tegenaan loopt.7-10 Meer inzet op dergelijke vormen van ondersteuning kan de zorg laagdrempeliger, efficiënter en toekomstbestendiger maken.
‘Eén op de tien patiënten ervaart een
drempel om emotionele ondersteuning
te vragen bij het ALS-behandelteam’
In het licht van een groeiend aantal patiënten met ALS en het te verwachten personeelstekort in de zorg, is meer inzet op informele zorg, zelfmanagement en digitale zorg in het bijzonder cruciaal. Digitale platformen als Minddistrict en Therapieland bieden relevante zelfhulpmodules gericht op onder andere ziekteacceptatie, hulp vragen en omgaan met angst en verlies, thema’s die door patiënten en naasten als belangrijk worden aangemerkt. Hier liggen kansen voor de toekomst.
Naastenondersteuning komt eveneens als aandachtspunt naar voren. Partners, maar ook kinderen en andere naasten, spelen een cruciale rol in de zorg voor mensen met ALS. Uit eerder onderzoek weten we hoe belangrijk het is om hen te ondersteunen met informatie, praktische hulp, lotgenotencontact en psychologische begeleiding, zodat ze de zorg kunnen volhouden en overbelasting en psychische klachten worden voorkomen.11-14 Toch ervaart ruim een kwart van de naasten een drempel om hulp te vragen, vaak omdat ze vinden dat alle aandacht naar de patiënt moet gaan, maar soms ook omdat ze niet weten dat ALS-teams er ook zijn om naasten te ondersteunen. Dat benadrukt het belang van pro-actieve communicatie rondom het beschikbare aanbod, evenals het tijdig signaleren en bespreken van ondersteuningsbehoeften. Als de ondersteuningsbehoeften van naasten tijdig herkend en vervuld worden draagt dit bij aan een positieve mantelzorgervaring en indirect aan betere begeleiding van de patiënt. Dat komt de kwaliteit van leven van zowel patiënt als naaste ten goede.
Dat naasten, en patiënten net zo goed, zorgen op emotioneel vlak niet snel aankaarten, betekent niet dat zij geen behoefte hebben aan emotionele ondersteuning. Slechts een kleine minderheid geeft aan geen ondersteuning nodig te hebben. Het tijdig signaleren van emotionele ondersteuningsbehoeften kan dus een uitdaging zijn voor zorgverleners, maar is essentieel voor het bieden van passende emotionele ondersteuning. Zorgverleners moeten ervoor waken dat ze behoeften goed (blijven) uitvragen en niet voor de patiënt of naaste invullen wat hij/zij nodig heeft.
Dit onderzoek suggereert dat bepaalde onderwerpen momenteel onderbelicht blijven in de gesprekken die patiënten en naasten hebben met zorgverleners, met name seksualiteit en intimiteit. Hoewel de impact van ALS op de partnerrelatie een veelbesproken thema is, blijven seksualiteit en intimiteit vaak onbesproken. Dit is opmerkelijk aangezien seksualiteit en intimiteit een wezenlijk onderdeel van de relatie vormen en veranderingen hierin grote impact kunnen hebben op het emotioneel welbevinden van zowel patiënt als partner. Tegelijkertijd kunnen veranderingen in seksualiteit en intimiteit ook voortkomen uit emotionele problemen.15,16 Het belang van het bespreekbaar maken van problemen rond seksualiteit en intimiteit wordt onderstreept door eerder onderzoek.15-17
‘Tijdig signaleren van emotionele
ondersteuningsbehoeften is
essentieel voor het bieden van
passende ondersteuning’
Beperkingen van het onderzoek
Er is geen objectieve informatie verzameld over de aangeboden ondersteuning. Het onderzoek berust volledig op zelfrapportage. Dat brengt bias met zich mee, bijvoorbeeld doordat respondenten mogelijk sociaal wenselijke antwoorden geven of zich ervaringen uit het verleden niet nauwkeurig herinneren. Tevens blijven onderliggende motivaties en context grotendeels onderbelicht. Daarnaast is onbekend hoeveel gesprekken patiënten en naasten hebben gehad voorafgaand aan het invullen van de vragenlijst.
Conclusie
Ondanks de hoge tevredenheid van patiënten met ALS en hun naasten met de aangeboden emotionele ondersteuning, laten de ervaren behoeften en drempels zien dat op meerdere terreinen nog winst te behalen is. Belangrijke aandachtspunten daarbij zijn: betere voorlichting over het ondersteuningsaanbod van ALS-teams, het beter benutten van mogelijkheden voor digitale (zelf)zorg, en het versterken van lotgenotencontact en naastenondersteuning.
Met dank aan de leden van de werkgroep en alle patiënten en naasten die meegewerkt hebben aan dit onderzoek. Dit onderzoek werd gefinancierd door Stichting ALS Nederland.
Abstract
Rationale: A diagnosis of amyotrophic lateral sclerosis (ALS) often comes with considerable emotional distress. It is crucial to support affected patients and their families in coping with the emotional demands of the disease.
Aim: This study explored patients’ and caregivers’ experiences with emotional support provided by multidisciplinary ALS care teams and identified opportunities for improvement.
Method: In the fall of 2024, cross-sectional online surveys were completed by 232 patients and 116 caregivers. Participants reported on received emotional support, perceived barriers to receiving support and support needs. This study was designed and conducted in close collaboration with the target group. Data were analysed descriptively.
Results: Emotional support from ALS care teams was generally valued and was provided mainly through conversations and rarely through peer-support or e-Health. Underexposed topics include sexuality and intimacy and meaning in life. Approximately 10% of patients and 25% of caregivers reported barriers to seeking emotional support. While 60% of patients and caregivers preferred emotional support through conversations, a substantial proportion were uncertain about their specific needs. Participants identified several opportunities for improving emotional support, including better peer and caregiver support.
Conclusion: Although patients and caregivers are positive about the emotional support provided by ALS care teams, room for improvement remains in terms of communication about available support, use of self-help, eHealth and caregiver support.
Referenties
- Brizzi KT, Bridges JFP, Yersak J, et al. Understanding the needs of people with ALS: a national survey of patients and caregivers. Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration 2020;21:355-63.
- Grabler MR, Weyen U, Juckel G, Tegenthoff M, Mavrogiorgou-Juckel P. Death Anxiety and Depression in Amyotrophic Lateral Sclerosis Patients and Their Primary Caregivers. Front Neurol 2018;9:1035.
- Sommers-Spijkerman M, Kavanaugh MS, Kruitwagen-Van Reenen E, Zwarts-Engelbert A, Visser-Meily JMA, Beelen A. Stigma experienced by ALS/PMA patients and their caregivers: a mixed-methods study. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener 2023;24:327-38.
- Sommers-Spijkerman M, Rave N, Kruitwagen-van Reenen E, Visser-Meily JMA, Kavanaugh MS, Beelen A. Parental and child adjustment to amyotrophic lateral sclerosis: transformations, struggles and needs. BMC Psychol 2022;10:72.
- Zarotti N, Mayberry E, Ovaska-Stafford N, Eccles F, Simpson J. Psychological interventions for people with motor neuron disease: a scoping review. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener 2021;22:1-11.
- Harris M, Thomas G, Thomas M, et al. Supporting wellbeing in motor neurone disease for patients, carers, social networks, and health professionals: A scoping review and synthesis. Palliative & Supportive Care 2018;16:228-37.
- Gerritzen EV, Lee AR, McDermott O, Coulson N, Orrell M. Online peer support for people with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS): a narrative synthesis systematic review. Front Digit Health 2024;6:1138530.
- Madsen LS, Jeppesen J, Handberg C. ‘Understanding my ALS’. Experiences and reflections of persons with amyotrophic lateral sclerosis and relatives on participation in peer group rehabilitation. Disabil Rehabil 2019;41:1410-18.
- Sommers-Spijkerman M, Zwarts-Engelbert A, Kruitwagen-Van Reenen E, et al. Acceptability and potential benefit of a self-compassion intervention for people living with amyotrophic lateral sclerosis: a mixed methods pilot study. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener 2025;26:29-39.
- Cafarella P, Effing T, Chur-Hansen A. Identifying the active content of interventions targeting the psychological well-being of carers of people with motor neuron disease: A systematic review. Palliat Support Care 2024;22:1469-88.
- De Wit J, Schröder CD, el Mecky J, Beelen A, van den Berg LH, Visser-Meily JMA. Support needs of caregivers of patients with amyotrophic lateral sclerosis: A qualitative study. Palliative & Supportive Care 2019;17:195-201.
- Galvin M, Carney S, Corr B, Mays I, Pender N, Hardiman O. Needs of informal caregivers across the caregiving course in amyotrophic lateral sclerosis: a qualitative analysis. BMJ Open 2018;8:e018721.
- Oh J, Kim JA. Supportive care needs of patients with amyotrophic lateral sclerosis/motor neuron disease and their caregivers: A scoping review. J Clin Nurs 2017;26:4129-52.
- Young HM, Kilaberia TR, Whitney R, et al. Needs of persons living with ALS at home and their family caregivers: A scoping review. Muscle Nerve 2023;68:240-49.
- Poletti B, Carelli L, Solca F, et al. Sexuality and intimacy in ALS: systematic literature review and future perspectives. J Neurology Neurosurgery and Psychiatry 2019;90:712-19.
- El Kaim A, Banos M, Decostre V, Birnbaum S, Hogrel JY, Gargiulo M. Sexual health in neuromuscular diseases: Neglected challenges revealed by a scoping review. J Neuromuscul Dis 2026:22143602261434092.
- Ramirez V, Kittrell P, Jackson CE, Clegg A, Allegretti A. Sexual intimacy in persons with Amyotrophic Lateral Sclerosis and their partners: A pilot study. Journal of Allied Health 2024;53:212-7.
Keywords: amyotrophic lateral sclerosis, emotional support, rehabilitation
Trefwoorden: amyotrofische laterale sclerose, emotionele ondersteuning, revalidatiezorg
Gerelateerde artikelen NTR
Emotionele ondersteuning na de diagnose ALS: Ervaringen en aanbevelingen van patiënten en naasten
Emotioneel in balans met ALS
Tijdstoxiciteit en trialdeelname bij revalidatiepatiënten; een nieuwe rol voor de revalidatiearts!?
Advance care planning in de revalidatiegeneeskunde
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Nieuw ALS expertisenetwerk
Aangepast Gamen: Adaptive Gaming Kit
Revalidatieteam begeleidt ALS-patiënt tot de dood
