Terwijl de emotionele impact van ALS voor patiënten en naasten enorm is, ontbreekt voorlichtingsmateriaal op dit vlak. Hoe houd je jezelf emotioneel staande te midden van chronisch verlies? En hoe kunnen ALS-behandelteams hierin ondersteunen? Met de infographic ‘Emotioneel in balans met ALS’ vraagt ALS Centrum Nederland aandacht voor dit onderwerp.
Auteurs
DR. M.P.J. (MARION) SOMMERS-SPIJKERMAN
Senior onderzoeker, afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap & Sport, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht
R. (RIEN) UITSLAG-MOLENAAR
GZ-psycholoog, afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap & Sport, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht
DR. E.T. (ESTHER) KRUITWAGEN-VAN REENEN
Revalidatiearts, afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap & Sport, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht
PROF. DR. J.M.A. (ANNE) VISSER-MEILY
Hoogleraar revalidatiegeneeskunde, medisch hoofd en revalidatiearts, afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap & Sport, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht
Aandacht voor de emotionele impact van de ziekte is belangrijk. Dat wordt erkend door patiënten, naasten en zorgverleners, evenals in diverse richtlijnen.1 Toch ontbreekt het aan voorlichtingsmateriaal op dit vlak, zo bleek uit een vragenlijstonderzoek dat eind 2024 werd uitgevoerd door ALS Centrum Nederland.
Aanleiding en ontwikkeling van de tool
Via een mailinglijst van het ALS-zorgnetwerk werden 545 zorgverleners werkzaam in een multidisciplinair ALS-behandelteam in Nederland aangeschreven. Daarvan vulden 204 zorgverleners, die samen 35 ALS-teams vertegenwoordigden, de vragenlijst in (37% respons). Zorgverleners werden bevraagd over de manieren waarop zij patiënten en naasten emotioneel ondersteunen en wat zij nodig hebben om passende emotionele zorg te kunnen bieden.
Een belangrijke behoefte die uit het onderzoek naar voren kwam was de behoefte aan voorlichtingsmateriaal:
‘Zover ik weet hebben wij geen specifiek voorlichtingsmateriaal. Dit zou wel helpend kunnen zijn, ook om het gesprek mee te kunnen openen.’
(zorgverlener ALS-behandelteam)
Om invulling te geven aan die behoefte en gesprekken over de emotionele gevolgen van de ziekte te stimuleren, ontwikkelde ALS Centrum Nederland de infographic ‘Emotioneel in balans met ALS’. Het ontwerp en de inhoud van de infographic werd vastgesteld in nauwe samenwerking met patiënten, naasten en zorgprofessionals. De onderwerpen die aan bod komen werden eveneens gevoed door de uitkomsten van een behoefteninventarisatie onder patiënten en naasten (zie artikel op pagina 15 tot 19 van dit themanummer).
De infographic: wat, hoe en waarom?
In de infographic is aandacht voor wat patiënten en hun naasten zelf kunnen doen om te leren omgaan met verlies en aanpassing (bijvoorbeeld erover praten, hulp vragen), maar ook voor de manieren waarop het ALS-behandelteam hierin kan ondersteunen (bijvoorbeeld gesprekken, in contact brengen met lotgenoten). De infographic is te vinden op de website van het ALS Centrum en kent zowel een print- als digitale versie.
In de digitale versie kunnen mensen doorklikken naar verdiepende informatiepagina’s over de verschillende onderwerpen die aan bod komen in de infographic. Hier vinden zij praktische informatie en adviezen om emotioneel in balans te blijven evenals korte filmpjes waarin mensen met ALS en naasten hun ervaringen delen.
De infographic heeft als doel om de emotionele gevolgen van ALS meer bespreekbaar te maken, psycho-educatie te bieden aan patiënten en naasten en zelfmanagement te ondersteunen. Daarnaast biedt de infographic zorgverleners een praktische gesprekstool om aandacht te besteden aan de emotionele impact van de ziekte.
Dank aan alle patiënten, naasten en zorgverleners die hebben meegewerkt aan de totstandkoming van de infographic. Daarnaast bedanken we Stichting ALS Nederland voor de financiële steun.
Referentie
- Van Damme P, Al-Chalabi A, Andersen PM, et al. European Academy of Neurology (EAN) guideline on the management of amyotrophic lateral sclerosis in collaboration with European Reference Network for Neuromuscular Diseases (ERN EURO-NMD). Eur J Neurol 2024;31:e16264.
Gerelateerde artikelen NTR
Emotionele ondersteuning na de diagnose ALS: Ervaringen en aanbevelingen van patiënten en naasten
Emotioneel in balans met ALS
Tijdstoxiciteit en trialdeelname bij revalidatiepatiënten; een nieuwe rol voor de revalidatiearts!?
Advance care planning in de revalidatiegeneeskunde
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Revalidatieteam begeleidt ALS-patiënt tot de dood
Digitale gespreksgroep voor ALS-patiënten succesvol
Thuismonitoren bij ALS
