Opinie-artikel
In de doelstellingen en beloftes van revalidatiegeneeskunde (VRA/RN) staan participatie, autonomie en omgeving centraal. In die omgeving spelen naasten, zoals het gezin, een belangrijke rol bij het (her)ontwikkelen van participatie en autonomie. Toch worden naasten in het proces van sector-doelstellingen naar richtlijnen, kwaliteitsstandaarden en zorgprotocollen, naar de praktijk van alledag, regelmatig vergeten. Door beter stil te staan bij hun rol en wat zij nodig hebben, valt er nog veel te winnen.
Auteurs
DR. M. (MARJOLIJN) KETELAAR
Onderzoeker en associate professor Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde
Utrecht, samenwerking tussen De Hoogstraat Revalidatie en het UMC Utrecht Hersencentrum en afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap & Sport, UMC
Utrecht Hersencentrum, Universitair Medisch Centrum Utrecht
B. (BJELKE) RIETVELD
Oudervertegenwoordiger CP Nederland en Care4Neo
DR. M.A. (MATTIJS) ALSEM
Revalidatiearts en onderzoeker Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, samenwerking tussen De Hoogstraat Revalidatie en het UMC Utrecht Hersencentrum en afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap & Sport, UMC Utrecht Hersencentrum, Universitair Medisch Centrum Utrecht
PROF. DR. J.M.A. (ANNE) VISSER-MEILY
Hoogleraar revalidatiegeneeskunde Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, samenwerking tussen De Hoogstraat Revalidatie en het UMC Utrecht Hersencentrum en afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap & Sport, UMC Utrecht Hersencentrum, Universitair Medisch Centrum Utrecht
Wat beloven we?
In de beleidstukken van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) en van Revalidatie Nederland (RN) staan het optimaliseren van participatie, autonomie, zelfredzaamheid, eigen regie en nieuw perspectief centraal als doelstellingen van revalidatiebehandeling.1-3
‘Door mensen met vaak complexe aandoeningen gericht en effectief te behandelen en te begeleiden, bieden wij hen en hun omgeving nieuw perspectief. Een perspectief op een zo zelfstandig mogelijk leven binnen een veranderde context. Een perspectief dat mensen het levensgeluk terug laat vinden en dat focust op wat wél kan. Een perspectief ook dat de maatschappij ontlast: goede revalidatiezorg aan het begin, betekent een lagere zorgbehoefte in de toekomst. Zo maken wij het bijvoorbeeld samen mogelijk dat bijna alle mensen na een dwarslaesie of beroerte weer zelfstandig kunnen wonen.’ (Bron: Revalidatie.nl3)
De omgeving staat hierin centraal. Zowel de fysieke als de sociale omgeving waaronder de naasten. Termen als ‘participatie’ en ‘nieuw perspectief’ kunnen niet los gezien worden van de centrale rol van naasten, zoals partners en kinderen van volwassenen, en ouders van kinderen in de revalidatie. Immers, ook hun perspectief is veranderd, én zij spelen een belangrijke rol bij het (her)krijgen, het ontwikkelen van autonomie en participatie. Bovendien wordt die rol de komende jaren alleen maar belangrijker met de toenemende druk op de gezondheidszorg.
Het verschil tussen beloven en realiteit
Naasten zijn belangrijk, maar ook kwetsbaar. De extra zorg- en regeltaken die zij op hun bordje krijgen hebben niet alleen invloed op hun lichamelijke gezondheid, maar ook op hun mentale welbevinden. Zij voelen zich vaak erg verantwoordelijk, maken zich zorgen en ervaren een hoge regeldruk. Ook hebben ze minder tijd voor hun ‘eigen leven’, zoals werk, sport en hobby’s, wat kan leiden tot gevoelens van eenzaamheid. Veel naasten ervaren een hoge zorglast en verminderde kwaliteit van leven wat zich uit in klachten, zoals vermoeidheid, slecht slapen, stress, angst, depressieve gevoelens en burn-out. Bijv: 4-7 Percentages verschillen per onderzoeksgroep en per studie, maar variëren over het algemeen tussen 35% en 75%.4-7 Wanneer deze klachten onvoldoende aandacht krijgen bestaat het risico op overbelasting. En daarmee komt ook de belangrijke rol die naasten vervullen in het ondersteunen van de participatie en autonomie van de revalidant in het geding.
‘Naasten zijn belangrijk,
maar ook kwetsbaar’
Als we hun rol serieus nemen is het dus belangrijk om ook regelmatig stil te staan bij hoe het met hén gaat, welke uitdagingen zij ervaren, én wat zij nodig hebben. En om hen te ondersteunen bij het omgaan met de veranderde situatie en hun nieuwe rol, zodat ze die op een gezonde en duurzame manier kunnen (blijven) vervullen.
Doelstellingen in beleidsstukken worden vertaald in onder andere richtlijnen, kwaliteitsstandaarden en zorgstandaarden. Hierin komt steeds vaker het belang van naasten terug. Zoals de kwaliteitsstandaard Psychosociale Zorg in de Kinderrevalidatie8 met een module waarin het monitoren en bespreken van het welbevinden, en ondersteunen van ouders centraal staat. Inmiddels is dit ook opgenomen in de richtlijn Cerebrale Parese bij Kinderen. Maar ook de richtlijn Herseninfarct en Hersenbloeding van de NVN bevat een module Mantelzorg.9 In deze module wordt opgeroepen de ervaren belasting vast te leggen, naasten te helpen door hen praktische en probleemoplossende vaardigheden aan te leren, gebruik te maken van familiebesprekingen en binnen de stroke-service vast te leggen wie wat doet met en voor naasten. De kwaliteitsstandaard Psychosociale zorg bij somatische aandoeningen en de richtlijn Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) zijn andere voorbeelden van standaarden waarin aandacht voor naasten, hun welbevinden én ondersteuning expliciet zijn opgenomen.
In deze – ook vanuit juridisch perspectief – belangrijke standaarden gebaseerd op wetenschappelijke literatuur, wordt beschreven dat het dus niet alleen gaat om de zorg voor een volwassen patiënt of kind, maar dat de patiënt niet los gezien kan worden van ‘het systeem’, en (dat de focus dus moet liggen op de patiënt mét naasten). Inclusief het belang van ondersteuning van naasten, omdat zij belangrijk zijn bij het optimaliseren van participatie, autonomie en nieuw perspectief van de patiënt).
Toch is de vertaling van richtlijnen en standaarden naar de dagelijkse praktijk niet altijd even vanzelfsprekend en gemakkelijk, en lukt het maar mondjesmaat om in de praktijk echt aandacht aan naasten te besteden. Naasten laten regelmatig weten zich onvoldoende toegerust te voelen voor de nieuwe situatie, en geven aan dat er zelden aan hén gevraagd wordt hoe het nou echt met hen gaat. Uit een landelijk vragenlijstonderzoek onder naasten van ALS-patiënten kwam naar voren dat ruim een kwart een drempel ervaart om ondersteuning voor zichzelf te vragen.10 Dit vanwege beperkte tijd tijdens afspraken, maar vooral ook omdat de patiënt op de eerste plaats komt en men het lastig vindt om eigen zorgen en problemen te bespreken in het bijzijn van de patiënt. Maar ook bij zorgprofessionals lijken er barrières te bestaan om met naasten te spreken over hun functioneren en welbevinden. Men worstelt met prioriteiten gedurende het consult, ook in relatie tot tijdsinvestering. Ook afstemming binnen het team is niet altijd helder. Tijdens een workshop van CP-Net, gericht op implementatie van de kwaliteitsstandaard Psychosociale Zorg Kinderrevalidatie, werd benoemd dat het vaak voorkomt dat men van elkaar denkt dat de ander binnen het team aan naasten vraagt hoe het nu eigenlijk echt met hen gaat en het serieus bespreekt. En omdat iedereen denkt dat een ander het wel doet, het dan meestal juist niet besproken wordt. Tenslotte is er ook onzekerheid over hoe te handelen als er problemen zijn. Welke ondersteuningsmogelijkheden of interventies zijn er, en wat is passend bij wie?
‘Belangrijk om stil te staan bij
wat naasten nodig hebben’
Er lijkt er een vicieuze cirkel te ontstaan waarbij naasten het lastig vinden te beginnen over hun eigen welbevinden, en professionals het lastig vinden ernaar te vragen.
Hoe verder?
Om structurele aandacht voor naasten goed vorm te geven is het belangrijk te kijken naar de barrières die ervaren worden op verschillende niveaus: op het individueel niveau, het niveau van het behandelteam, het organisatieniveau, en het maatschappelijk en zorgsysteem-niveau. Op al deze niveaus zijn er factoren die bijdragen aan het al dan niet aandacht hebben voor naasten in de revalidatie. Op het niveau van de zorgprofessional gaat het om vaardigheden, motivatie en gelegenheid (creëren) om dit gesprek aan te gaan binnen (beperkte) tijd. Naasten moeten in de gelegenheid worden gesteld hun eigen welbevinden te bespreken, waarbij het helpt als wordt uitgestraald (ook op organisatieniveau) dat de rol van naasten in de revalidatie belangrijk is, én als ook aan hen regelmatig wordt gevraag hoe het nu echt gaat. Voor teams is afstemming belangrijk. Dat mensen hun verhaal niet meermaals moeten vertellen bijvoorbeeld, zonder dat er iets mee wordt gedaan. Hoe deze afstemming plaatsvindt kan per team, maar ook per gezin verschillen. Ouders geven bijvoorbeeld aan dat het uitmaakt met wie zij een ‘klik’ hebben, het gaat om continuïteit en vertrouwen. Op het zorgsysteem-niveau is het belangrijk dat er (h)erkenning is van het belang van naasten in het maatschappelijk domein. Niet alleen als ouder-van, partner-van, maar ook als individu, met recht op zorg, aandacht en ondersteuning. Op maatschappelijk niveau is er immers ook economische derving indien naasten uitvallen van werk, verminderd productief zijn, of zelf extra zorg nodig hebben.
Laten we met elkaar de handschoen oppakken. Lokaal zijn er initiatieven die relatief makkelijk landelijk opgepakt en geïmplementeerd kunnen worden. Zo is er voor naasten van volwassenen met hersenletsel de Mantelzorg Keuzehulp ontwikkeld (www.hersenletsel.nl/keuzehulp/mantelzorg/). Aan de hand van vragen worden zij op weg geholpen naar informatie, hulp en ondersteuning op maat. Vraag aan naasten hoe het met hen gaat, luister, en help hen verder met deze keuzehulp.
Voor naasten van patiënten met ALS zijn, samen met patiënten, naasten en zorgprofessionals, ondersteuningsbehoeften vertaald in een aantal producten, waaronder een handreiking voor ouders, stripboek voor kinderen en voorlichtingsfilmpjes. Daarnaast is er een praktische leidraad voor zorgverleners om gezinnen beter te kunnen begeleiden (www.als-centrum.nl/kennisbank/als-in-het-gezin/).
Inspelend op de ervaren barrières rondom implementatie van aanbevelingen van de kwaliteitsstandaard Psychosociale zorg Kinderrevalidatie worden momenteel in het project ‘In Gesprek’ (www.kcrutrecht.nl/project/in-gesprek/) materialen ontwikkeld om het gesprek over het welbevinden van ouders te faciliteren, zorgprofessionals daarin te ondersteunen, en hen wegwijs te maken in de verschillende ondersteuningsmogelijkheden.
Tenslotte liggen er veel mogelijkheden om meer samen te werken met patiëntenorganisaties. Zowel door gebruik te maken van ervaringskennis van andere naasten/ouders, maar ook bij het samen ontwikkelen van producten, ondersteuningsmogelijkheden, en bij implementatie van zorg.11
Van beloven naar doen
In revalidatie staat optimaliseren van participatie, autonomie, zelfredzaamheid, eigen regie en nieuw perspectief centraal. Dit kan niet los worden gezien van de centrale rol van naasten. Laten we werk maken van wat we in beleidsstukken en standaarden beloven, en serieus aandacht besteden aan hun rol, en dus ook aan wat zij nodig hebben.
Met dank aan de samenwerking met patiëntenorganisaties zoals CP Nederland, Spierziekten Nederland, ALS Patiëntenvereniging, Dwarslaesie Organisatie Nederland en Hersenletsel.nl, en aan de vele ouders, partners en kinderen die hun ervaringen deelden.
Referenties
- Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (2015). Actief naar zelfredzaamheid en eigen regie. Position paper. Available from: https://www.revalidatie.nl/wp-content/uploads/2022/09/position_paper_revalidatiegeneeskunde_2015.pdf
- Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (2025). Veranderend perspectief. VRA Beleidsplan 2026-2036. Available from: https://www.revalidatie.nl/wp-content/uploads/2025/11/VRA-Beleidsplan-2026-2036-definitief-okt-2025.pdf
- https://www.revalidatie.nl/revalideren/
- Ci Soh X, Hartanto A, Ling N, Reyes M, Sim L, Majeed NM. Prevalence of depression, anxiety, burden, burnout, and stress in informal caregivers: An umbrella review of meta-analyses. Archives of Gerontology and Geriatrics Plus 2025;2(3):100197.
- Gérain P, Zech E. Do informal caregivers experience more burnout? A meta-analytic study. Psychology, Health and Medicine 2021;26(2):145-61.
- Carboni-Jiméneza A, Ricea DB, Levis B, Canedo-Ayalaa M, Imrana M, Chiovittia M, Benedettie A, Thombs BD. Intensity of care and perceived burden among informal caregivers to persons with chronic medical conditions: a systematic review and meta-analysis. Disability and Rehabilitation 2022;44 (21): 6230-46.
- Patty N, van Meeteren K, Willemen A, Mol M, Verdonk M, Ketelaar M, Schuengel C. Understanding Burnout among Parents of Children with Complex Care Needs: A Scoping Review Followed by a Stakeholder Consultation. Journal of Child and Family Studies 2024;33:1378-92.
- www.revaliderendoejesamen.nl
- Richtlijn Herseninfarct en Hersenbloeding. Available from: https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/herseninfarct_en_hersenbloeding/revalidatie_na_herseninfarct_-bloeding/mantelzorg_na_herseninfarct_-bloeding.html
- Sommers-Spijkerman MPJ, Mennen F, Worst J, Snippert C, Visser-Meily JMA. Emotionele ondersteuning na de diagnose ALS: Ervaringen en aanbevelingen van patiënten en naasten. Ned Tijdschr Revalidatiegeneeskd 2026;4:15-19. Available from: https://www.revalidatie.nl/ntr/emotionele-ondersteuning-na-de-diagnose-als/
- Bolt JW, Verhage V, Ketelaar M, Voet NBM. Patiëntenparticipatie binnen de revalidatiegeneeskunde: huidige stand van zaken en inspiratie uit de praktijk. Ned Tijdschr Revalidatiegeneeskd 2026;4:32-34. Available from: https://www.revalidatie.nl/ntr/patientenparticipatie-binnen-de-revalidatiegeneeskunde/
Trefwoorden: naasten, gezin, mantelzorg, standaarden, implementatie.
Gerelateerde artikelen NTR
Naasten onmisbaar in de revalidatie: Van beloven naar doen
Emotionele ondersteuning na de diagnose ALS: Ervaringen en aanbevelingen van patiënten en naasten
Emotioneel in balans met ALS
In gesprek met ‘Parent Educators’
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Arie voelt zich compleet met robothand
Mangomomenten: de personal touch
Het ‘state of the (he)art’-revalidatieprogramma van Revant
