Huidige stand van zaken en inspiratie uit de praktijk
Uit de praktijk
Patiëntenparticipatie* in onderzoek, onderwijs en beleid is een ontwikkeling die relevantie, inhoud, uitvoering én implementatie ten goede komt. Bovendien is het een logische ontwikkeling. Waarom zouden we iets ontwikkelen en uitvoeren zonder daarbij de stem van de doelgroep serieus te betrekken? Patiënten worden door ons ondersteund om zo optimaal mogelijk te participeren binnen onze samenleving, waardoor ons vakgebied bij uitstek geschikt is om patiënten actief en gelijkwaardig te betrekken bij wetenschappelijk onderzoek, onderwijs en beleid. Echter, dit is nog niet vanzelfsprekend, en gebeurt nog niet structureel.
Auteurs
DR. J.W. ( JANNE) BOLT
Aios revalidatiegeneeskunde, afdeling Revalidatiegeneeskunde, Amsterdam UMC, OOR Noordwest-Nederland
V. (VERA) VERHAGE
Voormalig patiëntlid in de commissie Wetenschap en Innovatie (WeCo) van de VRA en strategisch adviseur patiëntenparticipatie Klimmendaal, afdeling Revalidatiegeneeskunde, Klimmendaal, Arnhem
DR. M. (MARJOLIJN) KETELAAR
Onderzoeker en associate professor Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, samenwerking tussen De Hoogstraat Revalidatie en het UMC Utrecht Hersencentrum en afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap & Sport, UMC Utrecht Hersencentrum, UMC Utrecht
DR. N.B.M. (NICOLE) VOET
Revalidatiearts en onderzoeker afdeling Revalidatiegeneeskunde, Klimmendaal, Arnhem; afdeling Revalidatiegeneeskunde, Radboudumc, Nijmegen
Definities rondom patiëntenparticipatie in dit artikel
* In dit artikel hanteren we de volgende werkdefinitie van ‘patiëntenparticipatie’: het betrekken van patiënten en hen daadwerkelijk invloed laten uitoefenen op besluitvormende processen binnen wetenschappelijk onderzoek, beleid en zorg.
** Waar in dit artikel ‘patiënten’ staat, kan dit ook worden gelezen als ‘cliënten’, ‘revalidanten’ of mensen met ervaringskennis (zoals ouders, familie of naasten).
*** Met ‘zorgprofessionals’ worden alle mensen bedoeld die werken in of aan de zorg, zoals paramedici, onderzoekers, beleidsmakers, onderwijzers, verpleegkundigen en artsen.
Patiënten** brengen een uniek en aanvullend perspectief in, gebaseerd op hun eigen ervaringen met een ziekte of chronische aandoening, de behandeling en herstel. Door dit perspectief te combineren met de kennis en expertise van zorgprofessionals***, ontstaat zorg die beter aansluit bij wat patiënten werkelijk nodig hebben.
Steeds vaker worden patiënten betrokken bij diverse projecten, maar vaak slagen de zorgprofessionals er niet in de patiënt tijdig, volledig en naar beider tevredenheid te betrekken. Binnen de revalidatiegeneeskunde zijn bovendien structureel aanhoudende beperkingen op het gebied van cognitie of belastbaarheid soms beperkend bij de samenwerking met patiënten. Concrete handvatten zijn daarom nodig om patiëntenparticipatie vorm te geven binnen de context van de revalidatiegeneeskunde. Het Handboek patiënten- en cliëntenparticipatie is een handreiking met praktische handvatten voor zorgprofessionals en patiëntpartners om succesvol samen te werken om de zorg in zorginstellingen te verbeteren.1 Het handboek is echter voor het laatst geüpdatet in 2013, en sinds die tijd heeft het veld van patiëntenparticipatie zich enorm ontwikkeld. Zo is ondertussen bij toonaangevende journals, zoals het British Medical Journal, patiëntenparticipatie structureel verankerd in onder andere het reviewproces. Op initiatief van Vera Verhage, voormalig patiëntlid in de commissie Wetenschap en Innovatie (WeCo) van de VRA, en strategisch adviseur patiëntenparticipatie Klimmendaal, hebben we ons, als team met ervaring op dit gebied, ten doel gesteld een up-to-date handboek patiëntenparticipatie te ontwikkelen, met praktische voorbeelden en handvatten om patiëntenparticipatie binnen de revalidatiegeneeskunde te verbeteren.
Bij de start van dit project is een inventarisatie met vragenlijsten en interviews uitgevoerd onder VRA-leden en patiëntenorganisaties relevant voor de revalidatiegeneeskunde, om in kaart te brengen welke ervaringen er al zijn op het gebied van patiëntenparticipatie. Het doel van de vragenlijsten was om inzicht te krijgen in de huidige interesse in patiëntenparticipatie en te destilleren welke factoren patiëntenparticipatie verder kunnen bevorderen of juist bemoeilijken, zodat dit kon worden meegenomen bij het herschrijven van het handboek. In de opvolgende interviews werd ingegaan op praktische randvoorwaarden voor succesvolle samenwerking, faciliterende factoren, en ervaren uitdagingen en succesfactoren binnen projecten. De interviews geven daarmee een verdiepend inkijkje in hoe patiëntenparticipatie in de praktijk vorm krijgt binnen de revalidatiegeneeskunde en welke lessen daaruit te trekken zijn. Hieronder delen we de belangrijkste tips en aandachtspunten, gebaseerd op ervaringen van zowel beginnende als meer ervaren betrokkenen.
Inventarisatie
VRA-leden en patiëntenorganisaties relevant voor de revalidatiegeneeskunde werden voorafgaand aan het Dutch Congress of Rehabilitation Medicine (DCRM) van 2025 benaderd met een digitale survey die gericht was op het uitvragen van overtuigingen en ervaringen rondom patiëntenparticipatie. Door deze timing kon op het DCRM de survey extra onder de aandacht worden gebracht. De bevindingen van de vragenlijsten zijn samengevat in figuur 1.
Uit deze vragenlijsten blijkt dat er bij de respondenten van de VRA-leden (n=44) en patiëntenorganisaties (n=9) een duidelijke interesse bestaat in patiëntenparticipatie. De patiëntenorganisaties representeerden de meest voorkomende revalidatiediagnosen met respondenten van de volgende organisaties: Spierziekten NL, Dwarslaesie organisatie NL, Hersenletsel.nl, CP Nederland, SBH Nederland, KorterMaarKrachtig, Zorg voor Parkinson, MS Vereniging Nederland. Zeven respondenten van patiëntenorganisaties, versus 32 VRA-leden, gaven aan dat de stelling: ‘Ik heb interesse in patiëntenparticipatie’, helemaal op hen van toepassing was.
De respondenten van de patiëntenorganisaties hadden meestal (n=7/9) ervaring met patiëntenparticipatie opgedaan, terwijl de groep VRA-leden veel minder ervaring had met patiëntenparticipatie (n=23/44). Hieruit blijkt dat er bij de VRA-leden een duidelijke kloof bestaat tussen de grote interesse in patiëntenparticipatie en de daadwerkelijke ervaring en toepassing ervan in praktijk. De rol van de patiënt was zowel bij de respondenten van de VRA-leden als de patiëntenorganisaties overwegend volgend, bijvoorbeeld door op te treden als adviseur (n=19 vs. n=5) of door alleen patiëntervaringen te delen (n=21 vs. n=7).
In beide groepen had slechts een minderheid een volledig positieve ervaring met patiëntenparticipatie (patiëntenorganisaties n=4/7, VRA-leden n=17/23). Redenen die door beide groepen werden aangedragen waren het beschikbaar zijn van te weinig financiële middelen en te weinig ondersteuning voor patiëntenparticipatie. VRA-leden met ervaring met patiëntenparticipatie gaven daarnaast aan vaak onvoldoende tijd te hebben voor patiëntenparticipatie (n=13/23).
De vragenlijsten weerspiegelen dat er ondanks een brede interesse in patiëntenparticipatie, ruimte is voor het beter integreren van patiëntenparticipatie binnen de revalidatiegeneeskunde. Hierbij zouden de andere, meer leidende rollen, zoals die van initiator of regisseur, beter benut kunnen worden binnen een project.
Praktijkvoorbeelden en geleerde lessen
Na het afnemen van de vragenlijsten, werden semi-gestructureerde interviews uitgevoerd bij respondenten uit beide groepen die zelf ervaring hadden met patiëntenparticipatie. De bevindingen uit de interviews vormen, samen met een actualisatie van de beschikbare literatuur, de basis voor het Handboek patiëntenparticipatie in de revalidatiegeneeskunde. De interviews hebben we in een bijlage verwerkt en toegevoegd aan het handboek. Daarnaast zijn er samenvattende tabellen gemaakt gericht op de belangrijkste thema’s van de interviews.
De beschreven ervaringen bieden praktische inzichten en aandachtspunten voor professionals die patiëntenparticipatie willen versterken binnen onderzoek, onderwijs of beleid. Er werd specifiek ingegaan op praktische, faciliterende factoren, evenals op de belangrijkste uitdagingen en successen binnen projecten. De interviews bieden daarmee inzicht in hoe patiëntenparticipatie in de praktijk vorm krijgt binnen de revalidatiegeneeskunde.
De interviews laten zien dat er geen uniforme methode is voor patiëntenparticipatie. Patiëntenparticipatie vraagt om een werkwijze met afstemming en reflectie met alle betrokkenen, zowel professionals als patiënten, en is daardoor voortdurend in ontwikkeling.
In onderstaande kaders staan de belangrijkste tips om laagdrempelig aan de slag te gaan met patiëntenparticipatie, en praktische aandachtspunten die van belang zijn voor een goede samenwerking. Deze tips zijn in vergelijking met de handvatten uit 20131 geconcretiseerd en daardoor beter toepasbaar op praktische vraagstukken rondom patiëntenparticipatie in onderzoek, onderwijs en beleid.
Laagdrempelig beginnen met patiëntenparticipatie
• Kleinschalige initiatieven, zoals een spiegelgesprek of het voorleggen van een conceptplan aan patiëntpartners, kunnen waardevolle eerste stappen zijn. Begin klein, en bouw van daaruit verder.
• Er is geen vast format voor patiëntenparticipatie, het is een dynamisch proces waarin rollen, verwachtingen en de mate van betrokkenheid zich gedurende een project kunnen ontwikkelen en veranderen, als je ze maar expliciet met elkaar bespreekt en beschrijft.
• Goede samenwerking begint met een oprechte bereidheid om te luisteren, ruimte te geven aan ervaringskennis en open te staan voor andere perspectieven.
Principes voor het onderhouden van een goede samenwerking
• Besteed expliciet aandacht aan belangrijke randvoorwaarden voor samenwerking, zoals voldoende tijd, passende waardering en aanpassing aan de mogelijkheden van patiëntpartners, en goede ondersteuning van alle betrokkenen.
• Gelijkwaardige samenwerking ontstaat niet vanzelf, maar vraagt om heldere afspraken, transparantie en regelmatige evaluatie. Bespreek daarbij ook expliciet rollen, verwachtingen en verantwoordelijkheden.
• Patiëntenparticipatie kan spanningen met zich meebrengen, bijvoorbeeld wanneer perspectieven of prioriteiten verschillen en niet alle adviezen kunnen worden overgenomen. Uit de interviews blijkt dat open en transparante communicatie juist in zulke situaties essentieel is voor vertrouwen en goede samenwerking.
Tot slot
Uit onze survey blijkt dat de interesse in patiëntenparticipatie onder VRA-leden en revalidatie gerelateerde patiëntenorganisaties duidelijk aanwezig is. Er is echter ook ruimte om vaker patiëntenparticipatie te integreren en om belemmerende factoren, zoals beperkte tijd en financiële middelen voor de betrokkenen, aan te pakken. De interviews illustreerden dat er geen standaard-recept is voor patiëntenparticipatie, het is een werkwijze die reflectie en continue afstemming vraagt van de betrokkenen. Hierbij is het voor een succesvolle samenwerking van belang, dat betrokkenen doorlopend en transparant met elkaar communiceren over de wederzijdse verwachtingen. In vrijwel alle interviews werd dit genoemd als factor voor succesvolle patiëntenparticipatie; het gaf de respondenten vaak relevante inzichten die het project verder brachten.
De opgedane inzichten worden verder uitgewerkt in het Handboek patiëntenparticipatie in de Revalidatiegeneeskunde, dat medio 2027 zal verschijnen en beschikbaar zal zijn via de VRA.
Dank aan alle respondenten die de vragenlijsten hebben ingevuld en ervaringen en inzichten hebben gedeeld in de semi-gestructureerde interviews! Zonder jullie was dit onderzoek niet mogelijk.
Referenties
- Raats I, van den Brink R, de Wit F. Handboek patiënten- en cliëntenparticipatie; verbeteren van de zorg samen met patiënten/cliënten. 2e herziening, 2013. Available from: https://participatiekompas.nl/media/pdf/cbo_handboek-patientenparticipatie-maart-2013-tg.pdf
- Pittens CACM, et al, The involvement of gynaecological patients in the development of a clinical guideline for resumption of (work) activities in the Netherlands. Health Expect 2015;18(5):1397–412. DOI:10.1111/hex.12121
- Kampert M, Hidding H, van Kuijk A, Klem M, Ruth Langeveld-Wobma Ruth, met ondersteuning door de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) en Revalidatie Nederland (RN). De ervaringsdeskundige in de revalidatie; een handreiking voor revalidatiecentra en -afdelingen. 2024. Available from: https://www.revalidatie.nl/nieuws/handreiking-ervaringsdeskundigheid-gepubliceerd/
- Hendriks A, UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Eur J Health Law 2007;14(3):273–80. DOI:10.1163/092902707×240620
- Matthews R. Going the extra mile: improving the nation’s health and wellbeing through public involvement in research. National Institute for Health and Care Research (NIHR), England, 2015.
Trefwoorden: patiëntenparticipatie – samenwerking – naaste – communicatie
Gerelateerde artikelen NTR
Naasten onmisbaar in de revalidatie: Van beloven naar doen
Emotionele ondersteuning na de diagnose ALS: Ervaringen en aanbevelingen van patiënten en naasten
Emotioneel in balans met ALS
In gesprek met ‘Parent Educators’
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
‘Het is heel leuk en dankbaar werk’
Sam Raven zit in een Kinderadviesraad: ‘Laten we naar elkaar luisteren!’
Nanna is overal de regisseur
