Raakvlak
Een collegezaal met geneeskundestudenten, waar een moeder van een 8-jarige zoon met een zeldzame stofwisselingsziekte over haar ervaringen vertelt. Studenten mogen haar alles vragen. Als moeder vertelt dat haar 10-jarige zoon dezelfde ziekte heeft wordt het stil in de zaal. Een van de studenten steekt zijn hand op: ‘Waarom heeft u ervoor gekozen om nog een kind te krijgen, toen u al een kind met een erfelijke afwijking had?…’
Auteurs
DR. A.M. (AGNES) WILLEMEN
Universitair hoofddocent, Pedagogische- en Onderwijswetenschappen, Vrije Universiteit Amsterdam
L. (LOUTI) BROEKSMA MSC
Onderzoeker, Pedagogische- en Onderwijswetenschappen, Vrije Universiteit Amsterdam
E. (EVELINE) VAN DORP
Projectcoördinator, Pedagogische- en
Onderwijswetenschappen en Academische werkplaats Viveon, Vrije Universiteit Amsterdam
DR. A. (ANNE) DE LA CROIX
Universitair hoofddocent, Faculteit der Geneeskunde, Amsterdam UMC en Vrije Universiteit Amsterdam
Wie met kinderen werkt, werkt ook met ouders. Dit geldt in het bijzonder voor de zorg voor kinderen met verstandelijke en/of lichamelijke beperkingen, die voor het uitdrukken van hun wensen en behoeften afhankelijk zijn van hun ouders of andere verwanten. Kinderrevalidatieartsen weten dit als geen ander.
Ouders vervullen in deze samenwerking meerdere rollen. Naast het geven van informatie over hun kind, treden zij ook op als pleitbezorger, coördinator van zorg, facilitator van het dagelijks functioneren en als emotionele steun voor hun kind.1 Als ouders deze rollen goed kunnen vervullen, ontstaat er doorgaans een betere samenwerking, sluit zorg beter aan bij het kind én zijn behandelresultaten beter.2
Dit vraagt van artsen dat zij in gesprek gaan met ouders, hen actief betrekken en verwachtingen over de samenwerking goed afstemmen. Daarnaast vraagt het empathisch te zijn en aan te sluiten bij de behoeften van ouders. Hoewel dit geen complexe vaardigheden lijken, geven zorgprofessionals en ouders aan dat de samenwerking in de kinderrevalidatie nog niet optimaal verloopt.3,4
Onderwijsinnovatie
‘Als samenwerken met ouders zo’n belangrijke vaardigheid is voor zorgprofessionals, waarom besteden we hier dan zo weinig tijd aan in de opleiding?’
Dit vroeg Anne de la Croix zich af toen zij, als moeder van een zoon met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB), merkte hoe weinig zorgprofessionals gebruik maakten van haar groeiende expertise als zorgouder. Zij besprak dit op haar werk bij de opleiding geneeskunde in Amsterdam, en merkte dat haar verhaal indruk maakte op studenten.
‘Menselijke verhalen roepen emoties op die studenten helpen om echt betrokken te zijn bij wat ze leren. Door vragen te stellen die kunnen schuren, oefenen zij met vaardigheden als perspectief nemen en empathie tonen.’
Parent Educators
Anne nodigde in 2018 een groepje ouders uit om hun verhaal te delen bij de opleiding geneeskunde met een pilot voor coassistenten kindergeneeskunde. De ervaringen van docenten, studenten en ouders waren positief. In 2022 kon het project dankzij een Senior Comenius beurs groeien: er werden 30 ouders geworven en getraind tot Parent Educator.
Daarna werden de Parent Educators in steeds meer vakken ingezet, in allerlei vormen: van speeddate tot gastcollege, van het oefenen van gespreksvaardigheden tot het verwelkomen van studenten bij hen thuis. Inmiddels is er een behoorlijke groep van 42 Parent Educators die in 15 verschillende opleidingen voor zorgprofessionals, op universiteiten, hbo’s en mbo’s in heel Nederland worden ingezet (www.parenteducators.nl).
De inzet van ervaringsdeskundige ouders in de zorg en het onderwijs is voor revalidatieartsen bekend terrein. Echter, Parent Educators doen meer dan ervaringen delen. Studenten mogen de Parent Educators alles vragen; ook de vragen die ze normaal gesproken niet aan ouders zouden stellen. Parent Educators worden getraind om 1) een echt gesprek aan te gaan met studenten, 2) te reflecteren op wat de vragen van studenten met hen doen, en 3) deze reflecties op een didactisch verantwoorde manier aan studenten terug te geven.
… ‘Je vraagt me waarom ik ervoor heb gekozen om nog een kind te krijgen, toen ik al een kind met een stofwisselingsziekte had? Dat is een begrijpelijke vraag, die veel losmaakt bij mij. Ik ben benieuwd waarom je deze vraag stelt?’
Diepgaande reflectie
Er volgt een diepgaand gesprek tussen de Parent Educator en studenten over perspectiefname, de rol van eigen normen en waarden, levensfilosofie en geloofsovertuiging. In de reflectie op het gesprek bespreekt de docent wat emoties van ouders met studenten doen. Hoe ga je daarmee om in het gesprek, maar ook daarna? Studenten oefenen hoe zij kunnen afstemmen met ouders om ook over emoties van ouders zelf te praten, hoe zij ruimte hiervoor kunnen maken in het gesprek, en hoe zij regulerende gespreksvaardigheden kunnen inzetten om zo’n gesprek in goede banen te leiden.
Waar studenten in simulatiegesprekken geneigd zijn zelf ook een ‘rol’ te spelen, worden ze in gesprek met Parent Educators geconfronteerd met zichzelf, hun eigen aannames, normen en waarden. Dit stimuleert studenten een gesprek te voeren van mens tot mens; aansluitend bij wat ouders in de zorg rondom hun kind belangrijk vinden.5,6
‘Parent Educators doen
meer dan ervaringen delen’
In een speciaal ontworpen training leren de Parent Educators over hun nieuwe rol, over het geven van feedback, en over hun eigen emotionele balans bij het voeren van intense gesprekken met studenten. Bovendien wordt er geïnvesteerd in het vormen van een groep, een community van ouders. Er is een coördinator aangesteld die van elk onderwijsmoment op de hoogte is, ouders matcht bij de leervragen van studenten en docenten, al het onderwijs evalueert, en de vergoeding voor ouders regelt.
Onderzoeksbevindingen
Bij de opleiding Pedagogische Wetenschappen werden Parent Educators ingezet bij het vak gespreksvaardigheden. We onderzochten de ervaringen van studenten, docenten en ouders zelf. De rijke authentieke verhalen van ouders doen een beroep op de cognitieve en affectieve betrokkenheid van studenten. Dit bleek samen te hangen met verdiepende leeropbrengsten op meerdere domeinen van het CanMEDS model: samenwerken, communicatie, professionaliteit, en klinische expertise (afbeelding 2). Studenten gaven aan dat ze graag meer zouden willen leren van de Parent Educators, omdat de verhalen hen aanzetten tot betrokkenheid en verdieping.7
Ook bij de opleiding geneeskunde vroegen we studenten naar hun ervaringen:
‘Het feit dat ouders hun kinderen zo door en door kennen, zal ik altijd onthouden. Ik besef nu nog meer dat je als arts naar ouders moet luisteren. Zij weten het vaak beter dan jij. Zeker bij deze kinderen die vaak een zeer zeldzame complexe zorgvraag hebben.’
Ook de focus naar het systeem rond het kind was waardevol:
‘Goed om de tijd te hebben voor het verhaal van de ouders omdat het in de spreekkamer voornamelijk over het kind gaat.’
Ook docenten gaven aan dat het onderwijs met de Parent Educators een nieuwe, authentieke leeromgeving biedt, waarin studenten nieuwe leerervaringen kunnen opdoen.
‘Doordat het een echt gesprek is, nemen studenten ook zichzelf mee. In tegenstelling tot simulatiegesprekken spelen ze nu geen rol, en wordt zichtbaar en voelbaar wat het gesprek met hen doet. Hierdoor ontstaat ruimte voor diepgaande reflectie, samen met de ouder.’
De thema’s die naar boven komen bij onderwijs met de Parent Educators gaan verder dan de ervaringskennis van ouders. De contactmomenten leiden tot inzichten over menselijkheid in de zorg, verbinding, partnerschap, complexe zorgnetwerken, mantelzorg, kwetsbaarheid, nieuwsgierigheid, communicatie, professionele ontwikkeling. Belangrijke thema’s voor de revalidatiegeneeskunde.
Opschaling en vervolgonderzoek
We ontvingen financiële ondersteuning uit de Academische Werkplaats Viveon waarmee we een duurzame structuur voor ouders hebben kunnen realiseren, waarin ouders een eerlijke vergoeding krijgen voor hun inzet. Vanuit de opschalingsbeurs van het Nationaal Kennisinstituut Onderwijs (NKO) trainen we nieuwe ouders, waaronder meer vaders en ouders met een multiculturele achtergrond. We zorgen voor continue evaluatie van het onderwijs dat we geven. Met behulp van een SoTL beurs (Scholarship of Teaching and Learning) onderzoeken we hoe we het gespreksvaardighedenonderwijs met de Parent Educators nog beter kunnen laten aansluiten bij de leerbehoeften van studenten. Dat elk ouderverhaal uniek is, hebben we geprobeerd te tonen in de documentaire ‘Onbeperkt’, waarin ouders aan het woord komen die geen mogelijkheden hebben om te participeren in het onderwijs, maar wel een belangrijk verhaal te vertellen hebben (zie www.parenteducators.nl/documentaire).
Kans!
We nodigen iedereen uit om bij onderwijs en trainingen aan (revalidatie)artsen te investeren in het gesprek, de dialoog, en het uitwisselen van perspectieven. Eijkelboom en collega’s beschrijven in hun 12-tips paper verschillende manieren om dit te doen, waarbij een structurele betrokkenheid bij zowel het ontwerpen als de uitvoering van onderwijs wordt aanbevolen.8 Een gesprek met een Parent Educator kan studenten al vroeg in de opleiding ertoe aanzetten niet alleen naar orgaanziekten of de patiënt te kijken, maar ook naar het systeem. Wellicht zou dat ze al eerder in de opleiding kunnen interesseren voor een specialisme als revalidatiearts.
Dank aan alle betrokkenen: ouders, studenten, docenten, collega’s en organisaties die het mogelijk maken om dit project uit te voeren.
Referenties
- Alsem MW, Bakkum A, Ketelaar M, et al. Exploring the ‘shared’ in shared decision-making in the care for children with chronic diseases or disabilities: what are the roles of parents and professionals?. Eur J Pediatr 2025;184:1-12. Artikel 91. https://doi.org/10.1007/s00431-024-05930-8
- Mestre TD, Lopes MJ, Mestre DM, Ferreira RF, Costa AP, Caldeira EV. Impact of family-centered care in families with children with intellectual disability: A systematic review. Heliyon 2024;10(7):e28241. https://doi.org/10.1016/j.heliyon.2024.e28241
- Wong Chung R, Willemen A, Voorman J, Ketelaar M, Becher J, Verheijden J, Schuengel C. Managing oneself or managing together? Parents’ perspectives on chronic condition self-management in Dutch pediatric rehabilitation services. Disability and Rehabilitation 2020;42(23):3348-58. https://doi.org/10.1080/09638288.2019.1594396
- Wong Chung RW, Willemen AM, Voorman JM, Ketelaar M, Becher JG, Schuengel C. Professionals’ motivation to support parental self-management regarding children with physical disability in Dutch paediatric rehabilitation services: ‘Please mind your gap’. Child: Care, Health and Development 2021;47(5):685-96. https://doi.org/10.1111/cch.12883
- Revalideren doe je samen. Landelijke kwaliteitsstandaard psychosociale zorg kinderrevalidatie: Voor zorgprofessionals. CP Nederland en SBH Nederland, Houten, 2022. Geraadpleegd op 12 juli 2026, van https://revaliderendoejesamen.nl/wp-content/uploads/2022/05/kwaliteitsstandaard-psychosociale-zorg-kinderrevalidatie-zorgprofessionals.pdf
- Patty NJS, van Meeteren KM, Verdonk M, Ketelaar M, Schuengel C, Willemen AM. Risk and protective factors for burnout among parents of children with complex care needs: parents’ perspectives. Child: Care, Health and Development 2025;51(4):e70143. https://doi.org/10.1111/cch.70143
- Willemen A, Ertmer F, Verdam M, de la Croix A. Exploring participation of parents of children with complex care needs in higher education. Discover Education 2025;4(1):1-13. Article 147. https://doi.org/10.1007/s44217-025-00528-0
- Eijkelboom C, Brouwers M, Frenkel J, van Gurp P, Jaarsma D, de Jonge R, Koksma J, Mulder D, Schaafsma E, Sehlbach C, Warmenhoven F, Willemen A, de la Croix A. Twelve tips for patient involvement in health professions education. Patient education and counseling 2023;106:92-7. https://doi.org/10.1016/j.pec.2022.09.016
Trefwoorden: ouders, samenwerken, partnerschap, onderwijsinterventie, kinderen met een beperking,
Gerelateerde artikelen NTR
Naasten onmisbaar in de revalidatie: Van beloven naar doen
Emotionele ondersteuning na de diagnose ALS: Ervaringen en aanbevelingen van patiënten en naasten
Emotioneel in balans met ALS
In gesprek met ‘Parent Educators’
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
‘Je kunt meer dan je denkt’
Via zingen naar zeggen
Revalidatieverpleegkundige: een mooi beroep
