Op 10 februari werd er een nieuw landelijk behandelprogramma voor kinderen en jongeren met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) overhandigd aan de voorzitter van de Sectie Kinderrevalidatiegeneeskunde van de VRA, Suzanne Lambregts. Het programma beschrijft het behandelaanbod in medisch specialistische revalidatie (MSR) en dekt het gehele revalidatieproces. Onderzoekers van Basalt Revalidatie werkten samen met bijna alle centra voor MSR aan de inhoud van het behandelprogramma (mogelijk gemaakt door subsidie van de Hersenstichting). De volgende stap is de implementatie ervan.
Doelgroep
Het behandelprogramma is gericht op alle jongeren (4-18 jaar) met NAH en hun gezin die zijn verwezen naar de MSR voor behandeling. Het doel is om hen te helpen door het verbeteren van hun participatie door het verminderen van de beperkingen van NAH. Ook jongvolwassenen (19 tot 25 jaar) kunnen profiteren van dit behandelprogramma.
Een jongere kan profiteren van dit behandelprogramma in de MSR als er een diagnose NAH is (of een sterk vermoeden hiervan). Ook moet er een behandelindicatie zijn.
De doelgroep jongeren met NAH is heel divers, dus het behandelprogramma wordt zo veel mogelijk op maat aangeboden. Het aanbod van de MSR past zich aan de levensfase van de jongere aan en groeit mee met de wensen en behoeften van de jongere en het gezin. Voorlichting is ook een belangrijk onderdeel van de hele behandeling, zowel voor jongeren, het gezin als de sociale omgeving. Verschillende disciplines werken samen om aan te sluiten bij de specifieke letsel-, persoonlijke en omgevingsfactoren van elke jongere.
Diagnostiek en interventies
Minimaal beschikbare disciplines (zoals ook omschreven staat in het Behandelkader Revalidatie van jongeren met NAH van de VRA) zijn: revalidatiearts, psychologie/orthopedagogiek, (kinder)fysiotherapie, ergotherapie, logopedie en maatschappelijk werk.
De diagnostiek en interventies die geschikt zijn voor de doelgroep worden per discipline beschreven en zijn ingedeeld op basis van het ICF-model. Het interdisciplinaire karakter van de MSR staat toe dat de disciplines elkaars diagnostiek en interventies kunnen gebruiken. De beschreven diagnostiek en interventies betreffen de meest gebruikte en als best bruikbare beoordeelde diagnostiek en interventies op basis van landelijke consensus.
Het behandelprogramma MSR wordt zo dicht mogelijk bij huis en zoveel mogelijk in samenwerking met de eigen sociale omgeving aangeboden. Ouders en andere gezinsleden worden gezien en betrokken (als partners) in het behandeltraject en krijgen zelf ook de ondersteuning die nodig is. Daar waar nodig wordt de onderwijsinstelling, werkgever en/of andere belangrijke personen (bijvoorbeeld eerstelijns therapeut, vriend(en)/vriendin(en), familielid/leden) betrokken.
Totstandkoming van het behandelprogramma
In 2008 werd Hersenletsel en Jeugd (HeJ) opgericht: een landelijke samenwerking om zorg en onderwijs voor jongeren met NAH te verbeteren. Binnen HeJ wordt de MSR gezien als centrale speler om de juiste zorg op het juiste moment op de juiste plaats voor jongeren met NAH en hun gezin te bieden.
Met het landelijk onderzoeksproject ‘Meedoen?!’ (2015 tot 2020, gefinancierd door de Hersenstichting) is een eerste stap gezet in het verkrijgen van inzicht in de ‘minder zichtbare gevolgen’ van NAH: vermoeidheid, participatieproblemen, vermindering van kwaliteit van leven en impact op het gezin. Verschillende revalidatiecentra die aangesloten zijn bij HeJ, hebben meegewerkt aan dit project dat uitgevoerd werd door onderzoekers van Basalt.
‘Meedoen?!’ toonde aan dat dit er veel problemen waren bij deze doelgroep. Er waren na dit project sterke behoeften naar voren gekomen om deze doelgroep te blijven volgen en nog beter tegemoet te komen aan de visie van HeJ: de juiste zorg op het juiste moment op de juiste plaats voor jongeren met NAH.
Hierdoor is met aanvullende financiering van de Hersenstichting in 2020 het project ‘Meedoen Next Step’ gestart met als hoofddoel: Het ontwikkelen en implementeren van een landelijk behandelprogramma voor kinderen/jongeren met NAH. Er sloten in totaal 14 centra voor MSR aan.
De inhoud van het behandelprogramma is stapsgewijs geïnventariseerd, geprioriteerd en vastgesteld via een Delphistudie. Hieraan werkten 82 professionals vanuit 7 verschillende disciplines mee. De inhoud van het behandelprogramma is verder uitgewerkt door alle deelnemende partijen. Het behandelprogramma is een afspiegeling en beschrijving van de current practice in Nederland, waarbij er gezamenlijk consensus bereikt is over wat best practice zou moeten zijn (waar mogelijk onderbouwd met wetenschappelijke literatuur).
Na de consensusbijeenkomst is het behandelprogramma verder uitgeschreven en is een implementatieplan opgesteld.
De auteurs zijn Florian Allonsius, Arend de Kloet, Frederike van Markus-Doornbosch en Menno van der Holst, in samenwerking met de deelnemende revalidatiecentra. Als u meer informatie zou willen, neem dan contact op met een van de auteurs via: meedoen@basaltrevalidatie.nl.
