Korte beschouwing over kerndoel van revalidatiegeneeskunde; de zorg voor de complexe patiënt en de eisen die dit stelt aan onze visie, organisatie, en evaluatiemethodes.

DR.J.F.M.(MARION)GEBOERS
Revalidatiearts RAP Heerlen

Het is ondertussen heel wat jaren geleden dat ik kennis maakte met de revalidatiegeneeskunde. Mijn vizier was gericht op de neurologie dus een coschap op de NAH-afdeling leek passend. Ik maakte daar kennis met een jongeman die ondertussen al meerdere jaren geleden ernstig hersenletsel had opgelopen. Zijn betrokken en wanhopige ouders liepen sindsdien stad en land af op zoek naar iedere strohalm die verbetering beloofde om hem weer te laten zijn ‘zoals hij was’. Zijn opname in het revalidatiecentrum, als zoveelste poging, leidde uiteindelijk tot moeilijke maar mooie gesprekken over de onmogelijkheid van verder neurologisch herstel, het afscheid nemen van de toekomst- dromen en mogelijkheden van voor het ongeval en het richten op nieuwe toekomstperspectieven die nog wél aanwezig waren, ondanks de blijvende beperkingen. De opluchting van deze jongeman, dat hij eindelijk mocht zijn wie hij nu was, maakte diepe indruk op mij.

Als jonge arts in spe was het voor mij een mooie les hoe je, ook als je niets kunt ‘oplossen of repareren’ wél van belang kunt zijn voor patiënten. Een concept dat ik gedurende mijn coschappen vaak gemist had. Het onderliggende ICF-model gaf hieraan een werkbaar kader. Dit voorval is belangrijk geweest voor mijn keuze voor revalidatiegeneeskunde. Het werken met zowel het medisch model (als we iets kunnen ‘oplossen of repareren’ doen we het) en het gevolgenmodel van de revalidatiegeneeskunde brengt een verdieping en verbreding mee in het werken met cliënten met langdurige of complexe gezondheidsproblemen, klachten en beperkingen. Door helder te krijgen waar iemand mee worstelt, wat mogelijk en wenselijk is om zijn situatie te verbeteren, kan idealiter gericht gekeken worden welke vorm van therapie, begeleiding of ondersteuning geïndiceerd is. Het arsenaal hiervoor is in de loop der jaren gegroeid, zowel therapeutisch als technisch.

Middel versus doel

Helaas zie ik de afgelopen jaren ontwikkelingen met kracht ons vak binnenkomen die bovenstaande mogelijkheden steeds meer inperken, niet op basis van conceptuele keuzes maar op basis van gezamenlijk instrumenteel denken. Verschillende mechanismes spelen hierin een rol, zoals de gevoelde noodzaak de waarde van het vak te bewijzen naar zorgverzekeraars, de maatschappelijke neiging om alleen ‘hard medisch werk’ als zinvol te zien, en de ‘prikkels’ die veroorzaakt worden door de DBC financierings- structuur en marktwerking. Dit heeft een aantal essentiële verschuivingen teweeggebracht, niet primair gestuurd door inhoud:

• De ICF, die ondersteunend is in het denken over gevolgen van lichamelijke en cognitieve stoornissen op het functioneren, wordt steeds meer een meetinstrument waarlangs we onze cliënt moeten leggen om te kijken of we hem wel mógen helpen.
• Er worden steeds meer drempels opgeworpen voor verwijzing naar medisch specialistische revalidatie (MSR). Het gesprek met de cliënt dreigt vervolgens steeds meer te verworden tot een checklist van vragenlijsten en exclusiecriteria om te beoordelen of iemand wel past in onze ‘zorgstraten’.
• Discussie rond stepped care versus matched care, de introductie van het (verwarrende) begrip ‘anderhalvelijns’ zorg, MSR-indelingen naar ‘zwaarte’ gekoppeld aan aantal betrokken disciplines, zijn primair instrumenteel en niet inhoudelijk.
• Het onderzoekend denken binnen de revalidatiegeneeskunde met daaruit voortvloeiende onderzoeksvragen wordt toenemend gestuurd door de noodzaak bewijs te leveren voor zorgverzekeraars. (Onder andere voortvloeiend uit Plan van aanpak voor het vervolg op het standpunt medisch specialistische revalidatie Zorginstituut Nederland 2019.)

Deze ontwikkelingen lijken sterk op wat in de GGZ al enkele jaren aan de gang is. Hier is een ondersteunend middel, de DSM-classificatie, verworden tot een middel om cliënten te classificeren en er een kostenplaatje en zorgtraject aan te koppelen, waarbij velen buiten boord vallen. Dit zorgt voor immense frustratie bij vele behande- laars, cliënten en verwijzers. Hierdoor is het aanbod van zorg noodgedwongen gericht op het primair stellen van een diagnose en bijpassend financieel DBC-straatje dan bij wat de cliënt nodig heeft. Psychiaters komen nog amper toe aan therapeutische gesprekken en moeten zich beperken tot het diagnostisch en medicamenteuze behandelgedeelte. Onder andere hoogleraar Jim van Os (De DSM voorbij), psychiater Dirk de Wachter (De kunst van het ongelukkig zijn), Trudy Dehue (De depressie epidemie) en Robert Vermeiren (in Zomergasten 2021) spreken zich op verschillende manieren helder uit over de door hen gevoelde noodzaak het gesprek met de cliënt weer centraal te stellen, te luisteren, waar nodig medicatie of therapie op maat te bieden, maar vooral samen te kijken hoe iemand zélf weer zo goed mogelijk met het leven verder kan.

Kansen voor revalidatie

Binnen de revalidatie zitten we in de unieke positie om zowel medisch als psychosociaal te mogen en te kunnen kijken en werken met cliënten. Om helder te maken dat het door zorg- verzekeraars en maatschappij vaak zo gewenste éénduidige plaatje van wat ‘somatisch’ is en wat ‘tussen de oren’ zit (sic) vaak niet reëel of relevant is. Dat de kracht schuilt in het erkennen van de complexe interactie hiervan, het gezamenlijk met de cliënt zoeken naar zaken die veranderbaar zijn en zijn functioneren en welzijn kunnen vergroten, en te bepalen welke hulp of ondersteuning hier het beste bij past. Nu leidt complexiteit vaak tot uitsluiting uit onderzoek (exclusiecriteria), uitsluiting van behandeling (‘eerst uw depressie oplossen’), versnippering (voor ieder klacht andere behandelroute), afschuiven (‘voor uw probleem hebben wij geen zorgaanbod’) en kunstmatige scheidingen (‘problemen op uw werk mogen wij niet meenemen’).

Echter, de revalidatiegeneeskunde bestaat bij de gratie van de complexiteit en het in elkaar overvloeien van lichamelijk, functioneel, psychisch en maatschappelijk functioneren. Immers, een enkelvoudig probleem wordt vaak snel en adequaat opgelost door de betreffende primaire behandelaar. Maar juist de mensen met chronische of complexe klachten verdienen een individueel passend en goed samenhangend behandelplan. Níet alleen op basis van de medische diagnose, maar juist op basis van hun ervaren beperkingen om niet te kunnen functioneren zoals zij zouden wensen.

Bij veel zaken die mensen overkómen, medisch en anderszins, lukt het hen om via redelijk duidelijke paden hiervan te herstellen; zeg 90% van de populatie in de Gauss-kromme. (figuur 1) Onze cliënten bevinden zich echter in de 5% links en rechts van het midden. Zij zijn degenen die door complicaties, comorbiditeit, psychosociale factoren etc. niet uitkomen met een standaard benadering. Zij verdienen dat er geluisterd wordt naar hun unieke verhaal en dat samen met hen op maat een behandelplan wordt opgesteld. Het uitsluiten van cliënten op basis van alleen het voorliggende ‘somatisch’ etiket, en/of het aanbieden van alleen gestandaardiseerde behandeltrajecten getuigt mijn inziens van conceptuele armoede.
Het lijkt mij noodzakelijk dat de revalidatiegeneeskunde zich fundamenteel opnieuw duidelijk neerzet. Indien wij ons hard willen maken voor álle cliënten met functionele problemen, veroorzaakt door de combinatie van medische en psychosociale klachten en we met die brede blik willen kijken naar wat voor deze cliënt passend is en daar naar handelen, dan zal dat gevolgen hebben voor de huidige inrichting van veel behandeltrajecten.

Maatschappelijke relevantie

Het betekent ook dat revalidatie niet alleen de somatische en functionele mogelijkheden en beperkingen in ogenschouw moet/ mag nemen, maar juist ook de maatschappelijke context waarin de client moet en wil leven. Het participeren in de ICF is uiteindelijk het einddoel waar alle andere activiteiten ondergeschikt aan zijn Immers, He who has a why to live for, can bear almost every how. (Nietsche)

Hiertoe zal de revalidatiearts tijd moeten nemen om samen met de cliënt zijn unieke verhaal te verhelderen, te beslissen wat mogelijk en haalbaar is en wie en wat nodig is om dat te bereiken. Vragenlijsten en zorgprotocollen kunnen voor onderdelen hierin zeker steunend of verhelderend zijn, maar niet determinerend. Ook het therapieteam moet in staat zijn samen met de cliënt te kunnen zoeken naar zijn sterke kanten en deze in te zetten om dichter bij zijn doelstelling te komen. Brede kennis, een open en onderzoekende instelling, en een samenwerkingsnetwerk met bijvoorbeeld GGZ-instellingen, arbeidsintegratie en chronische Wlz/Wmo-zorg is hierbij essentieel. (passend bij voorzet Grenzeloos samenwerken? Rapport Raad Volksgezondheid en Samenleving 2022)

Dit is meer dan een optelsom van ‘poppetjes’. De huidige, zeer verwarrende discussie rondom anderhalvelijns zorg laat dit zien. Hierbij wordt voorbijgegaan aan het eerder geschetste beeld van de complexiteit van de individuele meerledige diagnostiek waarop een revalidatiecliënt per definitie is aangewezen en de afstemming die dit vraagt van arts en therapeuten onderling om hier adequaat op in te kunnen spelen.

Consequenties voor verantwoording

Uiteraard moet ook de revalidatiegeneeskunde verantwoording afleggen over gebruikte zorgkosten en effectiviteit. Als we echter zorgvuldiger het gesprek aangaan en zorg op maat bieden kan ook ruimte gemaakt worden voor verschillende vormen van evaluatie, passend bij personalised medicine (single case design, value based evidence etc). Randomized Controlled Trials (RCT’s) zijn vaak voor deze interventies geen geschikt instrument. Immers, veel van onze cliënten bevinden zich per definitie in de 5% categorieën van de Gauss-kromme en voldoen daarom niet aan het eerste gebod van een RCT: groepen met vergelijkbare kenmerken aan beide zijden van de te onderzoeken hypothese.

Ten slotte, als we met elkaar en zorgverzekeraars moeten praten over begrenzingen van het recht op revalidatie, laten we dat dan inhoudelijk doen. De marktwerking waarmee de zorg opgezadeld is leidt nu eenmaal tot moeilijk controleerbare kostenstijgingen in sommige sectoren van de revalidatie en dat, gecombineerd met een slot op de groei van het zorgbudget als geheel, plaatst gesprekken onder druk. Een gesprek vanuit een gedeelde visie op zorg voor complexe patiënten en een daarbij passende evaluatie- techniek lijkt me vruchtbaarder dan de huidige tendens om ieder ‘somatisch etiketje’ waarmee mensen de revalidatie binnenkomen tegen de RCT-meetlat te leggen en vervolgens van revalidatie te excluderen, door zorgverzekeraars of door revalidatie zelf. Laten we ervoor waken dat het middel het doel niet overschaduwt. Deze mensen en ons vak verdienen beter.