In 2021 is er een pilot Mindfulness verricht op de dwarslaesie­-afdeling van revalidatiecentrum De Hoogstraat. De training is gebaseerd op het achtweekse Mindfulness Based Stress Reduction (MBSR) programma. Tijdens de pilot was de verwachting dat deelnemers beter leren omgaan met hun gedachten, emoties, pijn en stress. Dit kan helpen om aanpassing aan een chronische lichamelijke aandoening te bevorderen.

DR. C.M.C. (CHRISTEL) VAN LEEUWEN
GZ-­Psycholoog en postdoc-­onderzoeker, afdeling dwarslaesie, trauma, amputatie en orthopedie, De Hoogstraat Revalidatie, Utrecht; Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, UMC Utrecht Hersencentrum, UMC Utrecht; De Hoogstraat Revalidatie, Utrecht

DR. J.M. ( JANNEKE) STOLWIJK-SWÜSTE
Revalidatiearts en postdoc­-onderzoeker, afdeling dwarslaesie, trauma, amputatie en orthopedie, De Hoogstraat Revalidatie, Utrecht; Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, UMC Utrecht Hersencentrum, UMC Utrecht; De Hoogstraat Revalidatie, Utrecht

DRS. T. (TINEKE) VAN DER VEEKE
Psycholoog in opleiding tot GZ­-psycholoog, afdeling dwarslaesie, trauma, amputatie en orthopedie, De Hoogstraat Revalidatie, Utrecht

MW. I (IRENE) VERHOEVEN
Verpleegkundige en mindfulness­-trainer, afdeling dwarslaesie, trauma, amputatie en orthopedie, De Hoogstraat Revalidatie, Utrecht

PROF. DR. M.W.M. (MARCEL) POST
Senior onderzoeker, Kenniscentrum Revalidatie­ geneeskunde Utrecht, UMC Utrecht Hersencentrum, UMC Utrecht; De Hoogstraat Revalidatie, Utrecht; Rijksuniversiteit Groningen, UMC Groningen, Centrum voor Revalidatie, Groningen

Het leven en het toekomstperspectief veranderen ingrijpend na een diagnose dwarslaesie. Termen als ‘er tegen vechten’ en ‘je situatie overwinnen’ worden frequent gebruikt bij chronische lichamelijke aandoeningen. Veelal hebben mensen geleerd dat problemen op te lossen zijn, als we maar hard genoeg ons best doen. We gebruiken dan vaak nadenken (‘piekeren’) om tot een oplossing te komen. Dit kan uiteindelijk leiden tot emoties zoals angst, verdriet, machteloosheid en pijn.¹ Mindfulness helpt om meer stil te staan bij wat je ervaart, zonder er direct een (negatief) oordeel over te hebben of automatisch te handelen.¹ Je kunt op deze manier eigen (belemmerende) patronen leren herkennen en effectiever met spanning en stress omgaan. De laatste jaren is er meer aandacht gekomen voor mindfulness in de revalidatie,² en ook voor mindfulness na een dwarslaesie.³ De verwachting is dat een mindfulness-training gedurende de revalidatie mensen met een dwarslaesie kan helpen om beter te leren omgaan met hun gedachten, emoties, pijn en stress. Dit sluit aan bij het overstijgende doel van de revalidatie om zelfredzaamheid, eigen regie en aanpassing aan een chronisch lichamelijke aandoening te bevorderen. Het innovatieve van deze pilot is dat het gericht is op revalidanten in de eerste (poli) klinische revalidatiefase na hun dwarslaesie, om in een vroege fase technieken aan te leren die preventief kunnen werken ter voorkoming van psychosociale klachten. De doelstelling van deze pilot is om te evalueren of het haalbaar is om een mindfulness- training in deze vroege revalidatiefase aan te bieden en wat hierbij ervaringen zijn van zowel deelnemers als trainers.

Doelen van de mindfulness-training

De training is niet gericht op ontspanning of rust krijgen (ook al kunnen dat heel prettige bijeffecten zijn).

Inhoud van de mindfulness-training

De training is primair gericht op mensen met een dwarslaesie, echter, mensen met een andere diagnose die op de dwarslaesie- afdeling revalideren kunnen ook meedoen. De training is gebaseerd op het achtweekse Mindfulness Based Stress Reduction (MBSR) programma met face-to-face sessies.¹ De duur van de sessies in dit programma is twee tot drie uur. Wij hebben gekozen voor sessies van twee uur. Enerzijds is er hierbij rekening gehouden met de volledigheid van het programma, aangezien er een belang- rijke samenhang en opbouw is. Anderzijds is er ook rekening gehouden met de belastbaarheid van de doelgroep in een vroege fase na een dwarslaesie. De training is in groepsverband, maar het gaat vooral om het individuele proces.

Tabel 1. Thema’s van de acht sessies in het MBSR programma.

De mindfulness-oefeningen binnen de sessies zijn onder andere gericht op een open waarneming, gerichte aandacht, een niet-oordelend bewustzijn en de ademhaling als anker. Met behulp van bodyscans, de drie-minuten ademruimte, zitmeditaties en lichaamsoefeningen worden gedachten, gevoelens en lichamelijke sensaties ervaren zonder daarbij over te gaan op direct handelen. Zijn met deze gedachten, gevoelens en lichamelijke sensaties is een kernonderdeel van een mindfulness-training. Om de oefeningen geschikt te maken voor de dwarslaesie-doelgroep zijn er een aantal kleine aanpassingen gedaan als het gaat om de bewegings- oefeningen (zittend of rollend in plaats van liggend), kortere duur van oefeningen zoals de bodyscan en het jargon (niet te zweverig, spreken over aandachtoefeningen in plaats van mindful-oefenen). Om de praktische haalbaarheid te vergroten is ervoor gekozen om geen stiltedag in te lassen.

Pilot

In totaal hebben er zes revalidanten (4 recente dwarslaesies, 1 guillain barré, 1 complexe heupfractuur) aan de eerste training meegedaan. In totaal hebben er twee mannen en vier vrouwen aan de training meegedaan in de leeftijdscategorie van 35 tot 75 jaar. Revalidanten zijn geselecteerd op basis van motivatie en interesse bij het uitdelen van een folder over mindfulness op de dwarslaesieafdeling. Tevens zijn voorgesprekken gehouden om te toetsen of de verwachtingen aansluiten bij een mindfulness- training en haalbaar zijn qua fysieke belastbaarheid en timing. Op basis hiervan is de groep van zes revalidanten samengesteld. Gemiddeld waren er vijf deelnemers per bijeenkomst aanwezig, één deelnemer is na de derde sessie uitgevallen vanwege te veel psychosociale problematiek op dat moment. Vijf deelnemers hebben bij de start en aan het eind van de training zelfontwikkelde evaluatievragenlijsten ingevuld. Hierbij hadden zij de mogelijkheid om een antwoord te geven op een 5-punt schaal tussen zeer ontevreden en zeer tevreden.

De training werd begeleid door een verpleegkundige en een psycholoog die opgeleid zijn als mindfulness- trainers.

Tabel 2. Mening van vijf deelnemers over de training.

Evaluatie

De evaluatie richt zich op de reacties van deelnemers en trainers. Naast deze reacties is ook gevraagd naar stemming, coping, pijn en kwaliteit van leven.

In tabel 2 staan de reacties van de deelnemers ten aanzien van de mindfulness-training. Vier van de vijf deelnemers zijn tevreden tot zeer tevreden over de training. één deelnemer is tevreden over de mindfulness-bijeen- komsten, maar vindt de training niet passend of van meerwaarde in het revalidatietraject. Deelnemers geven aan meer stil te kunnen staan bij hun gedachten en emoties in het moment, zonder overspoeld te raken of deze weg te willen drukken. De bodyscan, de drie-minuten ademruimte en de beweegoefeningen worden het vaakste genoemd als oefeningen die het meest geholpen hebben. Over het aantal sessies, het tijdstip en de duur van de training zijn deelnemers neutraal tot positief. Over de praktische organisatie, het werkboek en de trainers zijn de deelnemers tevreden. Sommige deelnemers geven aan dat het prettig zou zijn om een terugkom- bijeenkomst te hebben om mindfulness op te agenda te houden.

Reacties van trainers

De trainers zijn enthousiast over de mindfulness-training. Het blijkt haalbaar om een groep te vormen door het uitdelen van een folder en het voeren van voorgesprekken met geïnteresseerde revalidanten. De eerste indruk is dat mindfulness revalidanten op mentaal vlak kan ondersteunen door middel van het lotgenotencontact (wat groeit door de gesloten groep), door de oefeningen en het bespreken hiervan. Voor een volgende groep zouden de trainers wat kleine aanpassingen willen maken. Met name iedere sessie starten met een korte oefening om deelnemers wat ruimte te geven aan gedachten en emoties op dat moment, zodat deelnemers tijdens de verdere sessies niet teveel ingaan op hun verhaal in plaats van wat de oefen- ervaring zelf is. Verder kan het belang van dagelijks oefenen in het voorgesprek meer onderstreept worden. Op deze manier kan er ook vaker ingegaan worden op de oefeningen die op de afdeling/thuis gedaan zijn en wat dit voor ervaringen opgeleverd heeft. Parallel aan de training willen de trainers praktische toepassingen van mindfulness tonen aan het behandelteam door klinische lessen te verzorgen over mindfulness en filmpjes te tonen over verschillende mindfulness-oefeningen. Hierdoor kan het behandelteam beter aansluiten bij wat de revalidant bij de mindfulness-training heeft geleerd.

‘Het heeft me veel gebracht, met name de ademhalingsoefening. Ik sta iedere dag nu even stil bij wat er in me omgaat. Hierdoor zeg ik vaker nee. Ik ben me meer bewust geworden dat ik geneigd ben om altijd door te gaan, ik zie nu in dat ik hierdoor mijn lichaam overbelast en mezelf uitput.’

Deelnemer

Conclusies en advies

De eerste ervaringen met een mindfulness-training bij mensen met onder andere een recente dwarslaesie zijn positief en het blijkt haalbaar om het MBSR programma in groepsverband aan te bieden in de eerste revalidatiefase. Het helpt om meer inzicht te verkrijgen in reacties op de dwarslaesie en bij het omgaan met de gevolgen daarvan. De deelnemers zouden de mindfulness- training aan andere revalidanten aanbevelen. De trainers zijn eveneens positief over de training en zijn van mening dat de mindfulness- training kan helpen bij ondersteuning op mentaal vlak. Dit wordt bevestigd door recente literatuur over mindfulness en chronische aandoeningen.3 Gezien deze positieve reacties van zowel de deelnemers als de trainers, zal er nog één pilot groep gedraaid worden en bij positieve evaluatie zal de mindfulness-training geïmplementeerd worden in de reguliere zorg van revalidanten met een dwarslaesie. Het advies is om dan minimaal twee keer per jaar een dergelijke mindfulness-training in groepsverband aan te gaan bieden. Ook zal bij een positieve tweede pilot groep nagedacht worden of deze mindfulness-training online of blended aangeboden kan gaan worden in de toekomst.

Referenties

  1. Brandsma R. Mindfulness trainingsboek. Het achtweekse programma, stap voor stap. Houten: Uitgeverij Lannoo nv, Tielt, 2012.
  2. Hearn JH, Cross A. Mindfulness for pain, depression, anxiety, and quality of life in people with spinal cord injury: a systematic review. BMC Neurology 2020;20(1):32.
  3. Bezuur A, Verheul FJM, Visser-Meily JMA, van der Putten MJHF, Hoekstra-Slikkerveer J. Ervaring te UMC Utrecht: Revalidatie en mindfulness. Ned Tijdschr Revalidatiegeneeskd 2018:159-162.