Het verkrijgen van een mooie grant mag gevierd en dus ook gedeeld worden. Het NTR biedt op deze pagina’s een podium waar multicenter studies in de medisch specialistische revalidatie gedeeld kunnen worden. Je vindt hier de reacties die afgelopen periode door de NTR-redactie zijn ontvangen.
Welke ALS patiënt heeft baat bij non-invasieve beademing?
NTR 2023, 11 april
Rineke Jaspers Focks, revalidatiearts Roessingh, Centrum voor Revalidatie. Promovendus UMCG
Op 1 juli 2022 is het onderzoek ‘INITIALS’ (optimizing INITIation of non invasive ventilation in ALS patients) van start gegaan.
Momenteel wordt non-invasieve beademing (NIV) bij patiënten met ALS beschouwd als een standaardbehandeling, terwijl er nog veel onduidelijkheden over bestaan. De basis voor deze behandeling is één kleine RCT1 waarin wordt geconcludeerd dat NIV leidt tot betere survival en behoud van kwaliteit van leven bij patiënten met ALS zonder bulbaire klachten. Daarentegen liet een Nederlandse studie zien dat het effect van NIV bij mensen met ALS mogelijk minder positief was.2
De huidige (inter-)nationale richtlijnen3,4,5 geven verschillende adviezen ten aanzien van het starten van beademing bij patiënten met ALS. Deze adviezen zijn expert-based waarbij geen duidelijk onderscheid wordt gemaakt tussen ALS patiënten met verschillende fenotypes (bijvoorbeeld wel of geen bulbaire klachten).
‘INITIALS’ is een multicenter, prospectief cohort onderzoek waarin 250 patiënten met ALS geïncludeerd zullen worden gedurende 2,5 jaar. Na inclusie worden de patiënten 9-15 maanden gevolgd. Het onderzoek is opgezet vanuit het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) Groningen, in samenwerking met de andere CTB’s (Utrecht, Maastricht en Rotterdam).
Alle patiënten met ALS worden gevolgd gedurende hun reguliere behandeltraject bij het CTB, dus zowel patiënten die starten met NIV, als ook de patiënten die (nog) niet gestart zijn met NIV. De volgende parameters worden vastgelegd: spirometrie, bloedgas en nachtelijke transcutane metingen. Tevens wordt aan de hand van specifieke vragenlijsten de mate van progressie van ALS, de mate van bulbaire klachten, de mate van kortademigheid en het verloop in kwaliteit van leven van de patiënten vastgelegd .
Het doel van dit onderzoek is om een voorspellend model te ontwikkelen waarin we kunnen identificeren welk (feno)type ALS patiënt behoud of verbetering van kwaliteit van leven ervaart na de start met NIV. Dit sluit aan bij de kennislacune die op dit moment beschreven staat in de richtlijn Chronische beademing voor volwassenen.6 We hopen middels dit onderzoek dat wij patiënten met ALS, voorafgaand aan het starten met NIV, op basis van hun persoonlijke kenmerken beter kunnen informeren over het te verwachten effect van NIV op hun kwaliteit van leven. Dit zal het proces van shared decision making tussen patiënt en revalidatiearts/CTB-arts verbeteren.
De onderzoeksgroep bestaat uit Rineke Jaspers Focks (promovendus, revalidatiearts Roessingh, Enschede), Peter Wijkstra (promotor, hoogleraar RuG, hoofdonderzoeker, longarts CTB Groningen), Hans Rietman (promotor, hoogleraar UTwente, revalidatiearts Roessingh), Michael Gaytant (copromotor, lokale hoofdonderzoeker, internist CTB Utrecht) en Bettine Vosse (lokale hoofdonderzoeker, longarts CTB Maastricht).
De subsidie (245.535 euro) voor dit onderzoek is verleend door Stichting ALS Nederland.
Referenties
- Bourke et al, Lancet Neurol 2006;5:140-7
- Hazenberg et al. J Neurology, 2016;263:2456-61.
- Miller et al, Neurology 2009;73:15.
- Andersen et al, Eur Jour Neur 2012;19:360-75.
- Nice.org.uk/guidance/ng42, 2016.
- Richtlijnendatabase.nl/richtlijn/chronische_beademing, 2022.
Spiervermoeidheid bij FSHD
NTR 2023, 14 februari
Dr. N.B.M. (Nicole) Voet, revalidatiearts en onderzoeker Klimmendaal en Radboudumc
Revalidatiearts dr. Nicole Voet heeft een Medical Research Grant ontvangen van 200.000 euro, uitgereikt door de Franse Vereniging voor Myopathie (AFM-Telethon). In dit tweejarige project genaamd de GRIP on FSHD study wordt een multicenter trainingsstudie uitgevoerd in Nederland (Radboudumc Nijmegen), Italië (Universiteit van Pavia/Modena) en Frankrijk (Universiteit van St Etienne) bij patiënten met FSHD (facioscapulohumerale spierdystrofie). Patiënten trainen met behulp van een trainingsapp. Het programma, gericht op spierkracht en functionele training wordt gepersonaliseerd door metingen van de mate van spiervermoeibaarheid. Mensen met een spierziekte voelen spiervermoeibaarheid niet altijd goed. Hierdoor gaan zij vaak over de grenzen van hun (spier)belastbaarheid heen, wat leidt tot pijnklachten en beperkingen in hun dagelijkse functioneren. Trainingsprogramma’s gericht op spierkracht voor mensen met FSHD waren tot op heden niet effectief, zeer mogelijk omdat zij gebaseerd waren op de richtlijnen voor gezonde personen. In dit onderzoek wordt de training daarom volledig op maat voorgeschreven en waar nodig bijgesteld, met behulp van de app. Bij slagen van het project zal het onderzoeksconsortium, met unieke kennis vanuit de spierfysiologie, inspanningsfysiologie, bewegingswetenschappen, sportgeneeskunde, neurologie en revalidatiegeneeskunde, vervolgonderzoek uitvoeren bij andere spierziekten. Het uiteindelijk doel van de onderzoekslijn is het ontwikkelen van een meetinstrument dat in het dagelijks leven en tijdens training direct inzicht geeft in spiervermoeibaarheid. Zo kan zowel over- als onderbelasting van spieren in dagelijks leven en training van mensen met een spierziekte worden voorkomen.
Prothesezorg na een beenamputatie: stepped care en samen beslissen
NTR 2023, 14 februari
Charlotte van Vliet, promovenda Radboudumc
Mensen met een beenamputatie krijgen niet altijd de prothesezorg die ze nodig hebben en er bestaat onhelderheid over het proces. De landelijke Module Prothesezorg is ontwikkeld om dit te veranderen. De module helpt zorg-professionals om de cliënt te voorzien van cliëntgerichte, doeltreffende, doelmatige en transparante prothesezorg. Kernelementen in deze module zijn een stapsgewijze aanpak en samen beslissen. Hierbij geldt: simpel waar mogelijk, complex waar nodig.
De module beschrijft niet de feitelijke uitwerking van de stepped care aanpak en inzicht in (kosten)effectiviteit ontbreekt. In dit door ZonMw gefinancierde project worden aanbevelingen van de module prothesezorg vertaald naar de praktijk én wetenschappelijk onderbouwd.
In het eerste jaar ontwerpen we, met input van prothese-gebruikers en revalidatieteams, de stepped care interventie op basis van samen beslissen. In de drie opvolgende jaren volgen we vier centra die de interventie toepassen en vier centra die standaard prothesezorg geven.
We ontwikkelen daarnaast producten om de landelijke implementatie van de stepped care aanpak te vergemakkelijken. Bijvoorbeeld een oriëntatiehulp voor de selectie van een beenprothese, een digitaal PPP-protocol Beenprothesen en een scholingsmodule.
In de aanvraag van dit multicenter project participeerden het UMCG, De Hoogstraat Revalidatie en het Radboudumc. Voor de uitvoer van het onderzoek willen we graag in contact komen met meer revalidatiecentra of verpleeghuizen die ook willen participeren. Deelnemende centra hebben voorrang bij de landelijke implementatie van de stepped care interventie.
Chronische pijn bij mensen met een dwarslaesie
NTR 2023, 14 februari
Dr. C.C.M. (Charlotte) van Laake-Geelen, revalidatiearts Adelante Zorggroep, loc. MUMC+ en onderzoeker aan de Universiteit Maastricht
Ruim driekwart van de mensen met een dwarslaesie ervaart een vorm van chronische pijn, die negatieve gevolgen kan hebben voor het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven (QoL). De huidige gedrags-matige revalidatiebehandelingen, gericht op het beter functioneren ondanks de pijn, zijn niet altijd geschikt voor mensen met een dwarslaesie. Daarnaast zijn de interacties tussen pijn, dwarslaesie-gerelateerde secundaire complicaties en de effecten hiervan op gedachten, gedrag en daarmee functioneren, nog beperkt onderzocht.
Onderzoeksvragen
- Hoe varieert en interacteert chronische pijn met secundaire complicaties van dwarslaesie en psychologische factoren, en welke impact heeft dit op QoL en beperkingen? (observationele cross-sectionele studie).
- Wat is de effectiviteit van een gepersonaliseerde biopsycho-sociale revalidatiebehandeling gericht op het verbeteren van zelfmanagement, afname van beperkingen en verbeteren van QoL? (single-case studie).
Beoogd resultaat
- Meer kennis over de interactie tussen biomedische (pijn en dwarslaesie-gerelateerde secundaire complicaties) en psychosociale aspecten (angst, depressie, acceptatie, psychologische flexibiliteit en zelfeffectiviteit), en de impact hiervan op beperkingen en QoL.
- Een protocol voor een bewezen effectieve gepersonaliseerde biopsychosociale revalidatiebehandeling voor mensen met een dwarslaesie die chronische pijn ervaren.
Het project wordt uitgevoerd bij Adelante Zorggroep, in samenwerking met de Universiteit Maastricht. Het onderzoek is opgezet in samenwerking met een patiëntenpanel van Adelante en de patiëntenvereniging Dwarslaesie Organisatie Nederland. Voor de inclusie zullen de revalidatiecentra worden benaderd die aangesloten zijn bij het Nederlands Vlaams Dwarslaesiegenootschap.
Kennisdeling: Naast publicatie in wetenschappelijke tijdschriften, zal de revalidatiebehandeling – indien effectief – op verschillende manieren nationaal en internationaal beschikbaar worden gesteld.
Subsidie: Klinisch Fellowship van ZonMw van 200.000 euro. Looptijd 4 jaar
Oprichten ProtheseAcademie
NTR 2023, 14 februari 2023
Dr. A.H. (Aline) Vrieling,
prof. dr. C.K. (Corry) van der Sluis,
prof. dr. J.H.P. (Han) Houdijk, projectleiders ProtheseAcademie en V. (Verena) Schuurmans, projectcoördinator ProtheseAcademie,
Ondanks alle ontwikkelingen op het gebied van arm- en beenprothesen, lijkt de tevreden heid van de gebruikers over hun hulpmiddel laag. Dit is niet alleen zonde omdat de kosten van prothesezorg hoog zijn, maar ook omdat een prothese de kwaliteit van leven sterk zou kunnen verbeteren. Dit was de aanleiding voor verschillende partijen om de handen ineen te slaan en de academische werkplaats, de ‘ProtheseAcademie’ op te richten. ZonMw heeft voor deze oprichting 600.000 euro subsidie toegekend. De ProtheseAcademie heeft als doel: het verbeteren van (thuis)gebruik van arm- en beenprothesen. Om dit doel te bereiken, werken kennisinstellingen, onderwijs instellingen, zorg-verleners, protheseverstrekkers, fabrikanten en zorgverzekeraars uit heel Nederland samen met de gebruiker aan (wetenschappelijk) onderzoek. Gebruikers helpen hier vanaf de start aan mee, wat ervoor zorgt dat de uitkomsten relevant en toepasbaar zijn in de thuissituatie. De bekostiging van deze academische werkplaats (projectbasis is het UMCG) loopt van augustus 2022 tot augustus 2028. In deze periode zal de academische werkplaats verschillende projecten uitvoeren. Eén van deze projecten is bijvoorbeeld het oprichten van een vraag- en antwoordbank die de gebruikers de gelegenheid geeft zelf onderzoeksonderwerpen aan te dragen. Daarnaast zal de ProtheseAcademie ook subsidieaanvragen schrijven om zo meer financiering te krijgen voor wetenschappelijk onderzoek op het gebied van prothesegebruik in de thuissituatie. De resultaten van alle projecten zullen worden verspreid via de website, social media en symposia/congressen. Door de directe betrokkenheid van alle stakeholders is het mogelijk om de nieuw opgedane kennis direct vast te leggen in richtlijnen, protocollen, behandelkaders en/of onderwijs.
Uitgelichte NTR artikelen
Plantaardige voeding en betere leefstijl tegen artrose-epidemie
Wat eet een atleet en wat kunnen we daarvan leren voor revalidatie?
Voeding en amputatie
