‘Ik zal de geneeskundige kennis van mijzelf en anderen bevorderen’1

Hoe een nationaal netwerk het revalidatieonderzoek en de zorg kan helpen

Wetenschappelijk onderzoek is nodig om de impact en het effect van revalidatiezorg aantoonbaar te maken en de kwaliteit en financiering van de zorg te garanderen. Krachtenbundeling door middel van samenwerking tussen onderzoeksgroepen kan de kansen op financiering én de impact van onderzoeksresultaten vergroten. Een landelijk onderzoeksnetwerk kan hierin faciliteren. De noodzaak voor samenwerking is er, maar is er draagvlak?

De heer D. (54 jaar) heeft een grote operatie en aanvullende therapie ondergaan in verband met een rectumcarcinoom. Er zijn problemen op meerdere domeinen: lichamelijke conditie, relationeel, arbeidsparticipatie en mentaal wel­bevinden. Hij heeft oncologische revalidatie nodig. Helaas is er geen wetenschappelijk bewijs dat medisch specialistische oncologische revalidatie meerwaarde heeft ten opzichte van behandeling in de eerste lijn.

De revalidatiegeneeskunde staat onder druk. Patiënten(organisaties), zorgverzekeraars en instanties zoals het Zorginstituut Nederland (ZiN) vragen steeds vaker en dwingender om bewijs­voering voor de behandelingen en programma’s die wij onze patiënten bieden.² Om de impact van onderzoek en innovatieprojecten te vergroten is samenwerking, bijvoorbeeld in de vorm van een onderzoeksnetwerk, niet langer een optie, maar een vereiste. Financiers van onderzoek, zoals ZonMw en de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) stellen samenwerking in (nationale) consortia als voorwaarde voor de meeste financieringsrondes.³ Binnen deze consortia werken onder­zoekers, zorgverleners, vertegenwoordigers van patiëntverenigingen en andere stakeholders nauw samen. Ook op inhoudelijke gronden is vergaande samenwerking tussen de verschillende onderzoeks­instellingen en behandelcentra binnen de revalidatiegeneeskunde gewenst, omdat dit tegemoet komt aan het specifieke karakter van het vakgebied, zoals: interdisciplinaire behandelmethodes, patiëntpopulaties met klachten in functioneren binnen meerdere gezondheidsdomeinen en (vaak) qua omvang kleinere, specialistische patiëntgroepen.

Een netwerk van onderzoekers binnen het medisch specialisme revalidatiegeneeskunde kan een belangrijke bijdrage leveren aan het aantoonbaar maken van de meerwaarde van de revalidatiezorg. Deze aangetoonde meerwaarde kan helpen bij het onderbouwen van de Stand van de Wetenschap en Praktijk (SWP) van de revalidatie in de breedste zin van het woord. Daarnaast kan een onderzoeksnetwerk onderzoekslijnen en bestaande, succesvolle samenwerkings verbanden inzichtelijk maken en het implemen­teren van onderzoeksresultaten ondersteunen. Voorts biedt een nationaal onderzoeksnetwerk een infrastructuur voor de uit­voering van de geprioriteerde kennishiaten op de Kennisagenda Revalidatiegeneeskunde die momenteel geüpdatet wordt.

De Federatie Medisch Specialisten (FMS) beschrijft in het Adviesrapport Zorgevaluatie⁴ dat netwerkvorming binnen wetenschappelijke verenigingen een essentieel onderdeel is van het proces van evaluatie van bestaande zorg (‘zorgevaluatie’). In dit proces zijn verschillende fasen en op te leveren producten te identificeren (figuur 1).

Figuur 1. Onderdelen zorgevaluatie (fasen) met beoogd eindproduct.⁴

Echter, in de adviesrapporten van de FMS wordt gesproken over onderzoeksconsortia rondom specifieke diagnosen of onderzoeks­onderwerpen. Binnen de revalidatiesector bestaan al veel van dit soort netwerken: diagnosegebonden landelijke netwerken zoals het CP-Net of het NAH-kennisnetwerk, of regionale samen-werkings consortia tussen kennis- en zorginstellingen, zoals een academische werkplaats. Daarnaast bestaan er al interdisciplinaire samenwerkingsnetwerken rondom specifieke patiëntengroepen tussen 1e en 2 lijn, zoals ParkinsonNet⁵ of het REACH-netwerk⁶ voor patiënten die revalideren na een IC-opname. Binnen deze netwerken ontstaan mooie projecten waarin zorg, onderzoek en onderwijs samenkomen.
Deze veelheid aan netwerken kan echter ook leiden tot onover­zichtelijkheid voor de patiënt en familieleden, en tot extra administratielast of bureaucratisering voor de zorgverlener. Een nationaal platform voor onderzoek en zorginnovaties binnen de revalidatiesector zou onderzoekers en zorgverleners samen kunnen brengen en ook ruimte kunnen geven aan diagnose-, discipline- en specialisme-overstijgende samenwerkingsprojecten.

In 2019 hebben Revalidatie Nederland (RN), de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) en het Hooglerarenconvent de Taskforce Wetenschappelijk Onderzoek opgericht met als taak een nationale structuur op te zetten waarbinnen onderzoekers, zorgverleners en instellingen samenwerken aan onderzoek en implementatie van onderzoeksresultaten in samenhang met de Kennisagenda Revalidatiegeneeskunde.⁷ Tussen begin 2019 en eind 2020 zijn door deze Taskforce verschillende activiteiten uitgevoerd: twee landelijke avonden gericht op het opzetten van onderzoekconsortia rond de thema’s chronische pijn en cerebrale parese en het opstellen van een huishoudelijk reglement en een checklist voor prioritering van onderzoeksvoorstellen. RN en de VRA hebben in november 2021 een research coördinator aangesteld met als opdracht het onderzoeksnetwerk op te zetten en verder door te ontwikkelen. In dit artikel beschrijven wij de resultaten van een behoeftepeiling rondom het opzetten van een nationaal onderzoeksnetwerk, dat recent heeft plaats­gevonden.

Methoden

Fase 1: het bepalen van de missie en visie

Allereerst zijn sleutelpersonen (commissie- en bestuursleden, beleidsmedewerkers) binnen de VRA en RN bevraagd om de individuele ideeën rondom de visie op een onderzoeksnetwerk te inventariseren en een gezamenlijke ambitie te formuleren. Via een vragenlijst werden de potentiële voor- en nadelen geïnventariseerd. Daarnaast werd de ‘culturele fit’ onderzocht door de mate van belangrijkheid van factoren zoals patiëntbelang, transparantie, korte- en langetermijnresultaten, vertrouwen, hiërarchie en productiviteit, te laten scoren op een 5-punts Likert-schaal.⁸ De resultaten werden ter discussie voorgelegd aan directie en beleidsadviseurs van de VRA en RN, en in een tweede sessie bediscussieerd in de Commissie Wetenschap en Innovatie (WeCo), waarna de methode voor de uitvraag onder onderzoekers werd vastgesteld.

Fase 2: behoeftepeiling onder onderzoekers in de revalidatiesector Werving van deelnemers

Survey deelnemers werden geworven via de nieuwsbrieven van VRA en RN. De survey bevatte enkele open vragen gericht op de huidige deelname aan onderzoeksnetwerken en de visie op en potentiële voor- en nadelen van een nationaal onderzoeksnetwerk. Daarnaast bevatte de vragenlijst een 13-tal gesloten vragen betreffende basisvoorwaarden voor het onderzoeksnetwerk die gescoord werden op een 5-punts Likert schaal (1=volkomen onbelangrijk, 5=heel erg belangrijk). De volgende items werden gescoord: patiëntbelang, belang eigen onderzoeksinstituut, transparante procedures, kortetermijnresultaten, langetermijn­resultaten, onderling vertrouwen, hiërarchie, productiviteit, kennis en informatie delen, online omgeving, facilitering en coördinatie door de VRA, middelen (mankracht en financiën) en impact aantoonbaar maken. Deze tweede inventarisatie vond plaats in februari en maart 2022. Het betrof een open inventarisatie onder onderzoekers die werkzaam zijn binnen de revalidatiegeneeskunde in Nederland, dat wil zeggen dat er geen beperking werd opgelegd met betrekking tot vertegenwoordigde disciplines.

Analyse

Kwalitatieve data, verkregen via de antwoorden op de open vragen zijn gecodeerd en worden beschreven binnen thema’s met ondersteunende quotes. Beschrijvende data van de respondenten en hun achtergrond worden gerapporteerd in percentages (n). De uitkomsten op de 13 gesloten vragen worden beschreven in medianen (IQR).

Resultaten

Formuleren van de missie en visie van het netwerk

In totaal 20 respondenten (VRA: 3, RN: 3, bestuur: 1, WeCo: 13) participeerden in fase 1. Respondenten rapporteerden potentiële voordelen van een netwerk voor financiering van onderzoek, samenwerking en implementatie van innovaties op de werkvloer:

‘Niet alleen proefschriften op de plank, maar ook zorgvernieuwing
en zorgverbetering op de werkvloer’
(respondent #2)

‘Een platform waar onderzoekers elkaar kunnen vinden, kennis
kunnen delen, samen voorstellen kunnen schrijven en inclusie
kunnen vergroten…. samen kunnen optrekken’
(respondent #1)

Op basis van de inhoudelijke discussies rondom de eerste resultaten zijn de volgende ambities geformuleerd voor het onderzoekersnetwerk:

1. Verbeteren kwaliteit en impact van onderzoeksprojecten.
2. Vergroten van de kans op financiering.
3. Aantoonbaar maken van impact, relevantie en effectiviteit.
4. Bijdragen aan de kennis-kwaliteitscyclus.⁴
5. Professionalisering en attitudeverandering.

Survey resultaten

In totaal vulden 64 personen de vragenlijst in, waarvan het grootste deel als revalidatiearts (n=37; 5% van alle revalidatieartsen in Nederland) en/of senior onderzoeker werkzaam is binnen de revalidatie (n=30), gevolgd door hoogleraren (n=11), junior onderzoekers (n=5) en bestuurders (n=2). 73,4% (n=47) van de respondenten was op de hoogte van, of participeerden in, een bestaand onderzoeksnetwerk.
Figuur 2 geeft de achtergrond van de respondenten weer met betrekking tot de werkomgeving: de meeste respondenten waren werkzaam in een universitair medisch centrum of een centrum voor medisch specialistische revalidatie.

Figuur 2. Werkomgeving respondenten.

Voorwaardelijkheden voor een succesvol onderzoeksnetwerk

Factoren als patiëntbelang, transparantie in procedures, onder­ling vertrouwen, kennis en informatie delen en het aantoonbaar maken van impact kregen de maximale score (mediaan [IQR] 5 [4-5]]: heel erg belangrijk). Daartegenover werden hiërarchie (mediaan [IQR] 3 [2-3]) en het behalen van kortetermijnresultaten (mediaan [IQR] 3,5 [3-4]) minder belangrijk gevonden voor een succesvol onderzoeksnetwerk (figuur 3).

Figuur 3. Voorwaardelijkheden voor een succesvol onderzoeksnetwerk.

Kwalitatieve resultaten

Op de vraag: ‘wat zou een landelijk onderzoeksnetwerk binnen de revalidatiesector voor u kunnen betekenen?’, zag het merendeel van de respondenten voordelen in de samenwerking en het bundelen van de krachten. Ook werd het inzichtelijk maken van lopend onderzoek en het delen van kennis en leren van elkaar, als belangrijke voordelen genoemd. Het vergroten van mogelijk­heden voor financiering, het opzetten van kwalitatief betere studies met potentieel grotere patiëntpopulaties en daardoor het beter aantoonbaar kunnen maken van effectiviteit en de meer­waarde van revalidatiegeneeskunde werd vaak genoemd.

Het voeren van een gezamenlijke agenda kan focus en richting geven aan het revalidatieonderzoek, zolang de vrijheid voor bestaande onderzoekslijnen binnen de onderzoeksinstituten maar behouden blijft. Respondenten zagen ook een belangrijke taak voor het onderzoeksnetwerk in de brede implementatie van onderzoeks resultaten en zorginnovaties en het verbeteren van de kwaliteit van de revalidatiezorg. Enkele respondenten noemden ook voordelen ten aanzien van het gezamenlijk verzamelen van data en uitvoeren van uitkomstanalyses (tabel 1).

Respondenten identificeerden ook potentiële nadelen van een op te zetten nationaal onderzoeksnetwerk. Mogelijke knelpunten zouden de financiering en tijdsinvestering van de coördinatie van het netwerk kunnen zijn, het toenemen van bureaucratie en administratie en traagheid in de besluit­vorming. Respondenten deelden ook zorgen over onderlinge concurrentie, beperkte ruimte voor individuele inbreng van onderzoeksinstituten of kleinere onderzoeksvragen, het verlies van autonomie en belangenverstrengeling en een mogelijk gebrek aan transparantie (tabel 2).

Conclusie

De resultaten uit de behoeftepeiling rondom het opzetten van een nationaal onderzoeksnetwerk binnen de revalidatiegenees­kunde laten zien dat er behoefte is aan coördinatie en facilitering omtrent onderzoek en implementatie, onder bepaalde voorwaar­den en met respect voor autonomie. Samengevat kan gesteld wor­den dat de ambitie bestaat om binnen een onderzoeksnetwerk ruimte te geven aan een drietal invullingen: 1) het faciliteren van onderzoeken rondom de Kennisagenda Revalidatiegeneeskunde, 2) de implementatie van succesvolle zorginnovaties en veel­belovende onderzoeksresultaten en 3) het in gezamenlijkheid opzetten van onderzoeksconsortia rondom subsidiecalls met het oog op schaalvergroting. Op grond van deze ambitie en in de context van de huidige politieke ontwikkelingen is het advies om pragmatisch te starten met het opzetten van een nationaal onderzoeksnetwerk. Daarbij wordt aangeraden aan te sluiten bij bestaande netwerkinitiatieven en samenwerkingsverbanden en een bureaucratisch en bestuurlijk gereguleerd netwerk te vermijden.

Deelname aan de klankbordgroep van het ZiN heeft ons nadruk­kelijk gewezen op het gebrek aan bewijs voor de interdisciplinaire behandelingen binnen de revalidatiegeneeskunde. In het verleden was de P (praktijk) belangrijker dan de W (wetenschap) in de Stand van de Wetenschap en de Praktijk (SWP). Al jaren (vanaf ongeveer 2005) wordt er tijdens de Algemene Ledenvergaderingen (ALV) van de VRA op gewezen dat we meer bewijs moeten aanleveren voor revalidatie-interventies opdat de zorgverzekeraars niet gaan bepalen welke interventies we kunnen blijven aanbieden en welke interventies niet meer binnen de medisch specialistische revalidatie passen. Tot op heden leek deze urgentie niet door iedereen in de revalidatiesector te worden gepercipieerd. Echter, zoals de artseneed¹ (en de titel van dit artikel) al aangeeft: het is onze plicht om de geneeskundige kennis van onszelf en anderen te bevorderen en ons vak door te ontwikkelen. We zullen middels onderzoek moeten (blijven) aantonen dat de zorg die wij leveren de juiste zorg op de juiste plek is, waarbij we gebruik maken van technologie, e-health en andere innovaties. Winst is er ook te behalen door het registreren van (gestandaardiseerde) zorgdata via initiatieven zoals Revalidatie Impact⁹ en het Revalidatieregister.¹⁰

De noodzaak een gezamenlijke onderzoeksagenda te voeren, wordt breed gedragen. De uitvraag om kennishiaten voor de update van de Kennisagenda Revalidatiegeneeskunde heeft een grotere response opgeleverd in vergelijking tot de inventarisatie in 2017: het aantal respondenten is bijna vertienvoudigd en het aantal door leden en stakeholders aangeleverde hiaten verdriedubbeld. De nieuwe kennisagenda zal focus en richting geven aan de projecten die we binnen het onderzoeksnetwerk kunnen (en moeten) gaan oppakken de komende jaren.

‘Het onderzoeksnetwerk kan
een krachtig instrument worden om
de impact en essentie van de
revalidatiezorg aantoonbaar te maken’

Tot slot

Er is draagvlak voor het opzetten van een nationaal onderzoeks­netwerk dat ruimte biedt aan bestaande regionale en/of diagnose-specifieke samenwerkingsverbanden maar ook verdergaande samenwerking stimuleert, onderzoekslijnen en -expertise inzichtelijk maakt, uitvoering van de Kennisagenda Revalidatie­geneeskunde faciliteert én implementatie van zorginnovaties en onderzoeksresultaten actief bevordert. Wanneer bij de organisatie van het netwerk rekening gehouden wordt met genoemde zorgen maar met name ook wensen vanuit het werkveld kan het netwerk in potentie een krachtig instrument worden om de impact en essentie van revalidatiezorg aantoonbaar te maken.

Referenties

1. KNMG (2019). Nederlandse artseneed. Online: https://www.knmg.nl/advies-richtlijnen/knmg-publicaties/artseneed.htm
2. Zorginstituut Nederland. Standpunt medisch-specialistische revalidatie (actualisering).
   Online: https://www.zorginstituutnederland.nl/werkagenda/overige-onderwerpen/standpunt-medisch-specialistische-revalidatie-actualisering
3. ZonMw (2016) Nut en noodzaak van netwerken voor de verbinding tussen onderzoek en praktijk, online: https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/nut-en-noodzaak-van-netwerken-voor-de-verbinding-tussen-onderzoek-en-praktijk/
4. Federatie Medisch Specialisten (2016). Adviesrapport Zorgevaluatie. Van project naar proces.
   Online: https://demedischspecialist.nl/sites/default/files/rapport%20zorgevaluatie%20def.pdf
5. ParkinsonNet. Online: https://www.parkinsonnet.nl/.
6. REACH: Rehabilitation after critical illness and hospital discharge. Online: https://www.reachnetwerk.nl/.
7. https://revalidatiegeneeskunde.nl/kennisagenda-revalidatiegeneeskunde Online: https://revalidatiegeneeskunde.nl/kennisagenda-revalidatiegeneeskunde
8. Netwerkvoorbereider.nl – gezamenlijk initiatief van ZonMw, FMS en Instituut voor Briljante Mislukkingen. https://netwerkvoorbereider.nl/.
9. Stichting Revalidatie Impact. Online: https://www.revalidatie-impact.nl/.
10. Revalidatie Nederland. Revalidatieregister. Online: https://www.revalidatie.nl/dossiers/revalidatieregister/