15 februari 2022

Gedeelde besluitvorming in de zorg kan alleen met de juiste informatie, op het juiste moment. In een snel veranderend digitaal tijdperk is binnen de ALS zorg de laatste jaren veel geïnvesteerd in de (digitale) informatievoorziening. Dit artikel beschrijft een evaluatie van de huidige informatiebehoeften en ­tevredenheid van mensen met ALS.

DR. M. (MAURITS) SLOOTS
Ergotherapeut en onderzoeker

DR. E.T. (ESTHER) KRUITWAGEN-VAN REENEN
Revalidatiearts en onderzoeker

PROF. DR. J.M.A. (ANNE) VISSER-MEILY
Revalidatiearts en afdelingshoofd

DR. A. (ANITA) BEELEN
Senior onderzoeker

Alle auteurs zijn werkzaam bij Afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap & Sport, UMC Utrecht Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, samenwerking tussen De Hoogstraat Revalidatie en het UMC Utrecht Hersencentrum

Correspondentie

Om weloverwogen behandelbeslissingen te kunnen nemen in de zorg is passende informatievoorziening naar patiënten van cruciaal belang.1 Gezien de recente transformatie binnen de gezondheidszorg naar een blended zorgmodel is het belang van schriftelijke en digitale informatie toegenomen.2

Juist in de zorg voor mensen met Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS), Progressieve Spinale Musculaire Atrofie (PSMA) en Primaire Laterale Sclerose (PLS) (hierna als groep aangeduid met ALS) is het belangrijk om mensen op een juiste manier te voorzien van passende informatie over alle aspecten van de aandoening. Denk hierbij aan (nieuwe) behandel-, en begeleidingsmogelijkheden, behandelkeuzes zoals gebruik van hulpmiddelen of een voedings- sonde, en de gevolgen van de aandoening in het dagelijks leven.

Om weloverwogen behandelbeslissingen te kunnen nemen in de zorg is passende informatievoorziening naar patiënten van cruciaal belang

In de afgelopen jaren is binnen de ALS zorg veel geïnvesteerd in de (digitale) informatievoorziening, niet alleen bij het ALS Centrum Nederland (expertisecentrum voor ALS), maar ook bij andere organisaties zoals de Stichting ALS Nederland en patiëntenverenigingen. Er is, mede op basis van uitkomsten van een evaluatie van de informatievoorziening onder mensen met ALS door Hagenaar et.al. in 20163, aandacht besteed aan passende informatie over het beloop van de aandoening, hulpmiddelen en voorzieningen, en aan de timing van de informatievoorziening. Zo is de website van het ALS Centrum Nederland het kennisplat- form voor mensen met ALS uitgebreid en verbeterd. Het doel van deze studie was om na te gaan of deze verbeteringen ook aansluiten bij de huidige informatiebehoeften en -tevredenheid van mensen met ALS.

Patiënten en methoden

Om inzicht te krijgen in de ervaringen van mensen met ALS met de huidige informatievoorziening is in september 2020 een uitnodiging gestuurd (per e-mail) voor een online enquête naar een random selectie van 270 mensen met ALS, PSMA of PLS. Deze patiënten, wiens gegevens opgenomen zijn in de landelijke Biobank Neuromusculaire Ziekten van het UMC Utrecht en de Prospectieve ALS studie Nederland ten behoeve van ALS onder- zoek, hadden bij de diagnosestelling aangegeven dat ze benaderd mochten worden voor onderzoek. Mensen waarvan het e-mail- adres onbekend was of die via e-mail aangaven de enquête liever op papier in te vullen zijn via de post uitgenodigd voor het invullen van de papieren enquête. In de enquête konden zij aangeven welke informatiebronnen over hun aandoening en begeleiding zij kennen en in hoeverre ze daar tevreden over zijn ten aanzien van de aspecten inhoud, timing en vorm van aanbieden. De informatie- bronnen waarnaar gevraagd is zijn onder andere websites van het ALS Centrum Nederland en van patiëntenverenigingen. Daarnaast is gevraagd naar andere ziekte specifieke informatiebronnen zoals flyers en mondelinge informatie van zorgverleners.

Investeren in (digitale) informatievoorziening is van toenemend belang

Resultaten

In totaal hebben 120 mensen met ALS, PSMA en PLS (44%) de enquête ingevuld, 113 digitaal en 7 op papier. Hun demografische en ziektekenmerken staan weergegeven in tabel 1. In vergelijking met de populatiegegevens bevat de groep respondenten relatief meer mensen met PLS. Leeftijd en ziekteduur van de subgroepen zijn representatief voor de populatie.4

Tabel 1. Patiënt karakteristieken.

Tabel 1. Patiënt karakteristieken.

IQR: interquartile range P25; P75

Bekendheid en gebruik van informatiebronnen

De website van het ALS Centrum Nederland is duidelijk de centrale bron van de informatievoorziening voor mensen met ALS, aangezien 79% (N=95) van de respondenten deze bron kent en hiervan 88% (N=84) de website wel eens bezocht heeft. Van de respondenten die actief op internet zoeken (66%, N=79) doet 76% (N=60) dat op deze website, voor de overige bronnen zie tabel 2.

Tabel 2. Gebruikte digitale informatiebronnen door respondenten die het internet gebruiken als bron (N=79).

Inhoud van de verschillende informatiebronnen

Het merendeel van de respondenten is tevreden over de begrijpelijkheid van de informatie en de informatiewaarde van de uitgevraagde bronnen (Tabel 3 en 4).

Tabel 3. Begrijpelijkheid van de informatievoorziening bij bronnen die respondenten kennen.
Tabel 4. Informatiewaarde van de informatievoorziening bij bronnen die respondenten kennen.

Een ruime meerderheid van de respondenten geeft aan dat ze geen informatie gemist heeft bij de verschillende informatie- bronnen (Tabel 5).

Tabel 5. Informatie gemist door respondenten.

De belangrijkste thema’s waarover respondenten informatie gemist hebben zijn: (onderzoek naar) nieuwe geneesmiddelen of alternatieve behandelmethodes en informatie over bepaalde symptomen of het beloop van de ziekte. Tenslotte vond ongeveer een kwart van alle respondenten (23%, N=28) dat ze onvoldoende waren geïnformeerd over de taken van de zorgverleners binnen het ALS team.

Timing van de informatie

Bij de informatiebron ‘schriftelijke informatie aangeboden na het diagnosegesprek’ is gevraagd of respondenten de timing hiervan passend vonden. Van de respondenten (N=57) die deze bron kennen en gelezen hebben vond 67% (N=38) de timing goed en had de schriftelijke informatie niet later tijdens het ziekteproces willen hebben, 11% (N=6) had de informatie pas later willen hebben, de overige respondenten hadden hier geen mening over.

Vorm van de informatie

Meer dan de helft van de respondenten (58%, N=69) geeft de voor- keur aan het gebruik van websites boven geschreven informatie, 28% (N=33) geeft de voorkeur aan folders en 15% (N=18) van de respondenten heeft geen voorkeur.

Discussie

De resultaten van dit enquête onderzoek laten zien dat het merendeel van de respondenten met ALS, PSMA of PLS over het algemeen tevreden is over de (digitale) informatievoorziening die wordt aangeboden door de verschillende stakeholders in de ALS zorg in Nederland.

Inhoud

Informatiebronnen (op het internet) kunnen door mensen met ALS gebruikt worden om hun consulten met de arts voor te bereiden en de gevonden informatie met hun arts of therapeut te bespreken en te duiden om zodoende weloverwogen beslissingen te kunnen nemen in het ziekteproces.1

Uit de resultaten van deze huidige enquête blijkt dat gemiddeld genomen het percentage respondenten dat informatie mist op de door hen bezochte informatiebronnen beduidend lager is dan de eerdere bevindingen in 20163, toen nog door 25% van de respondenten informatie werd gemist over het beloop van het ziekteproces. Ondanks deze verbeterslag blijkt dat een deel van de respondenten informatie mist over nieuwe geneesmiddelen en alternatieve behandelmethoden en onderzoeken. Hier zou in de toekomst meer aandacht naar mogen uitgaan bij het aanbieden van informatie door het
ALS Centrum Nederland.

Een ander belangrijk punt uit de behoeftepeiling van 20163 was de behoefte aan meer informatie over voorzieningen en hulp- middelen. Mede hierom is 2 jaar geleden de website Thuis ALS Thuis ontwikkeld met informatie over aanpassingen en voor- zieningen.5 De website is door slechts een beperkt aantal respondenten gebruikt als informatiebron. De implementatie van deze informatiebron binnen de informatievoorziening aan mensen met ALS behoeft blijkbaar meer aandacht, de informatie lijkt zich niet spontaan te verspreiden.

De bevinding dat een kwart van de respondenten onvoldoende bekend is met de taken van de zorgverleners in het ALS behandel- team werd ook gevonden in de ledenraadpleging van de patiënten- vereniging ALS Patients Connected.6 Dit geeft het belang aan
dat met name in de beginfase informatie gegeven moet worden over de specifieke kennisgebieden van de verschillende medewerkers van een behandelteam. Voor patiënten wordt dan ook duidelijker dat met verschillende zorgverleners, soms vanuit een andere invalshoek, aan (gezamenlijke) behandeldoelen gewerkt kan worden.

Timing van informatie

Mensen met ALS hebben behoefte aan passende en tijdige informatievoorziening op meerdere momenten gedurende hun ziekteproces. In de eerdere verkenning in 20163 kwam naar voren dat timing van de informatievoorziening een aandachtspunt was. De resultaten van deze huidige enquête laten zien dat slechts 11% van de respondenten vond dat ze bepaalde schriftelijke informatie, uitgereikt na het diagnosegesprek, liever later tijdens het ziekte- proces hadden willen hebben en lijkt dus grotendeels naar tevredenheid plaats te vinden. Het pakket schriftelijke informatie dat veel mensen aansluitend aan hun diagnosegesprek ontvangen, wordt weliswaar als confronterend ervaren in deze fase van het ziekteproces maar wel als passend en reëel. De tevredenheid van respondenten over dit schriftelijke informatiepakket pleit ervoor om meer mensen met ALS van dit pakket te voorzien en hier meer in te investeren.

Het landelijk implementeren van het zorgconcept ALS Thuis- meten & Coachen (https://www.als-centrum.nl/kennisplatform/ als-thuismeten-coachen-e-health-platform) binnen het ALS
Zorgnetwerk7-9 kan een belangrijke stap vormen in het bieden van passende en tijdige informatie aan mensen met ALS. In dit zorg- concept wordt, op basis van de metingen die de patiënt thuis doet, informatie aangeboden in de vorm van website links. Het aantal respondenten dat ervaring heeft met deze zorg- applicatie was in deze enquête te klein om uitspraken te kunnen doen over het effect van deze verandering. In het project landelijke implementatie van ALS Thuismeten & Coachen
wordt dit nader onderzocht.

Vorm van aanbieden

Een belangrijk deel van de respondenten zoekt zelf informatie op de verschillende digitale informatiebronnen, naast de informatie- voorziening door zorgverleners binnen de ALS teams die ook als belangrijke bron van informatievoorziening ervaren wordt. De informatie kan op verschillende manieren worden gegeven (digitaal, papier, mondeling). Een deel van de respondenten heeft vanwege verminderde handfunctie vooral moeite met papieren informatie. Daarnaast weten we dat een deel van de respondenten geen toegang heeft tot digitale bronnen, of hier bewust niet voor kiest. Voor die groep blijft informatie op papier gecombineerd met de mondelinge begeleiding door zorgprofessionals de meest passende bron. De wijze van aanbieden is maatwerk, waarbij gepersonaliseerde informatievoorziening van belang is.7, 1, 10

Beperkingen van huidige survey

Dit enquête onderzoek kent een aantal beperkingen. De informatie- behoefte van naasten en mantelzorgers is in dit project niet mee- genomen, terwijl we weten dat informatiebehoeften van naasten kunnen verschillen van die van patiënten.10 Vanwege het beperkte aantal respondenten met een recent gestelde diagnose (<6 maanden) hebben we de invloed van ziektefase op de informatiebehoefte niet kunnen onderzoeken. Respondenten die geen computer, tablet of smartphone hadden of daar onvoldoende vaardig in waren zijn mogelijk ondervertegen- woordigd omdat de uitnodiging in eerste instantie digitaal is verspreid en respondenten de enquête op papier in konden vullen wanneer daar behoefte aan was. Mogelijk hebben niet alle respondenten die dat wilden daarom gevraagd. Tenslotte is van belang dat de enquête is ingevuld ten tijde van de COVID-19 pandemie waardoor de digitale informatievoorziening naar alle waarschijnlijkheid een nog grotere betekenis voor respondenten had dan zonder deze omstandigheden.

Klinische implicaties voor (revalidatie)behandelteams

Concluderend, passende (digitale) informatievoorziening die tijdig en persoonlijk op maat wordt gegeven is van groot belang voor (behandel) keuzes door patiënten. Dit vraagt om voort- durende investeringen hierin.

Download het volledige onderzoeksrapport

Summary
Providing adequate information to patients and their informal caregivers is pivotal for making informed decisions in their treatment. We conducted a survey study among people with Amyotrophic Lateral Sclerosis, Progressive Spinal Muscular Atrophy and Primary Lateral Sclerosis to obtain insight in the information needs of patients and their satisfaction with the received information with respect to the content, timing and format of information. The survey contained questions on websites and other disease-specific sources of information. Of 270 patients invited, 120 (44%) completed the survey. Two-third of the respondents(N=79, 66%) uses the internet as source of information. The main source used is https://als-centrum.nl, the ALS Center Netherlands. Respondents were generally satisfied with the different sources. Some respondents however experienced a lack of information on new or alternative treatment options and active clinical trials and studies investigating new medication. Furthermore, some respondents indicated that they missed the opportunity to ask follow-up questions about received health information, especially in the beginning of the disease trajectory. Of the respondents, 23% (N=28) lacked detailed information on the roles of the different healthcare professionals within the multidisciplinary teams. Information given right after the diagnosis is experienced as confronting but suitable in time. Preferences for format of written information varied: 58% preferred online information, 28% written on paper and 15% had no preference. In conclusion this study shows that patients need customized and adequately timed health information. Websites are an important source of information; healthcare professionals should allocate resources to provide accurate information that is easy to find.

Keywords: Amyotrophic Lateral Sclerosis, Motor Neuron Disease, information needs, Information seeking behaviour

Literatuurlijst

  1. Abdulla S, Vielhaber S, Machts J, Heinze HJ, Dengler R, Petri S. Information needs and information-seeking preferences of ALS Patients and their carers. Amyotroph Lateral Scler Front Degener, 2014;15:505-12.
  2. Wit de J, Vervoort SCJM, Eerden van E, et al. User perspectives on a psychosocial blended support program for partners of patients with amyotrophic lateral sclerosis and progressive muscular atrophy: a qualitative study. BMC Psychol. 2019;7(1):35.
  3. Hagenaar D, Willems M, Kruitwagen ET, Schröder C. Hoe ervaren ALS patiënten en mantelzorgers de huidige ALS revalidatiezorg in Nederland? Utrecht: UMC Utrecht, 2016. ALS revalidatiezorg wordt positief ervaren, maar kan pro-actiever – ALS Centrum (als-centrum.nl)
  4. Jongh de AD, Eijk van RPA, Peters SM, et. al. Incidence, Prevalence, and Geographical Clustering of Motor Neuron Disease in the Netherlands. Neurology, 2021:96:e1227-e1236.
  5. Parren J, Maathuis R, Kruitwagen-van Reenen ET, Visser-Meily JMA, Beelen A. Thuis Als Thuis: Digitaal informatie geven over hulpmiddelen bij ALS, PLS en PSMA. Ergotherapie Magazine, 2019;6.
  6. ‘Ledenraadpleging 2021 ALS Patients Connected’. Juli 2021 Ledenraadplegingen | ALS Patients Connected
  7. Helleman J, Eenennaam van R, Kruitwagen ET et.al. Telehealth as part of specialized ALS care: feasibility and user experiences with “ALS home-monitoring and coaching”. Amyotroph Lateral Scler Front Degener, 2020 May;21(3-4):183-92.
  8. Willems M, Reiff E, Kruitwagen ET, Berg van den L, Visser-Meily JMA, Schröder C. Met een app meer zorg op maat. Pilot thuismonitoren bij ALS. Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde, 2017;2:51-4.
  9. Dontje ML, Kruitwagen ET, Visser-Meily JMA, Beelen A. Implementation and evaluation of an e-health innovation for personalized care for patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS): protocol for a participatory action research study. Implementation Science Communications, 2021;2:25.
  10. Gillespie J, Przybylak-Brouillard A, Watt CL. Amyotrophic Lateral Sclerosis and their Informal Caregivers: A Scoping Review. Journal of Pain and Symptom Management, 2021; Mar 21;S0885-3924(21)00232-3.
  11. Goeijen de JC, Gorissen-Slappende Ml, Jager de K, Kruitwagen-van Reenen ET, Beelen A. De ALS Thuiszorgwijzer: een digitale informatiebron voor de thuiszorg. Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde, 2021;4:47-9.