De ontwikkeling van een uitkomstmaat
Proefschrift-artikel
Communicatie is een essentiële voorwaarde voor participatie. Voor patiënten met onder andere neurologische aandoeningen kunnen communicatieproblemen grote uitdagingen vormen in het dagelijks leven. Logopedische interventies richten zich op het vergroten van communicatieve participatie: het vermogen om actief deel te nemen aan levenssituaties waarin communicatie centraal staat. De ervaren communicatieve participatie kan uitsluitend door de persoon zelf worden beschreven. Dit proefschrift richtte zich op de ontwikkeling van een patiënt-gerapporteerde uitkomstmaat.
Auteur
DR. N.I. (NICOLE) TER WAL
Lectoraat Participatie door Communicatie, Kenniscentrum Gezond en Duurzaam Leven, Hogeschool Utrecht
Promovenda: N.I. (Nicole) ter Wal
Datum promotie: 16 oktober 2025
Promotoren: prof. dr. J.M.A (Anne) Visser-Meily, prof. dr. P.A.M. (Ellen) Gerrits, prof. dr. C.B. (Caroline) Terwee
Copromotor: dr. L. (Lizet) van Ewijk
Een digitale versie van het proefschrift is te downloaden via deze link.
Voor mensen met communicatieve problemen, zoals afasie, dysartrie of cognitieve communicatieproblemen, kan het deelnemen aan gesprekken en sociale interacties grote uitdagingen met zich meebrengen. In 2013 werd de Communicative Participation Item Bank (CPIB)1 geïntroduceerd: een patiëntgerapporteerde uitkomstmaat (PROM) die gericht is op het meten van communicatieve participatie; het actief kunnen deelnemen aan levenssituaties waarin communicatie een centrale rol speelt. Dit instrument was nog niet in Nederland beschikbaar en was ontwikkeld en gevalideerd voor een beperkte doelgroep. De centrale onderzoeksvraag in dit proefschrift luidde daarom: hoe kan communicatieve participatie bij volwassenen met uiteenlopende communicatieproblemen op een valide en betrouwbare manier worden gemeten?
Methodologie
De stem van de doelgroep stond centraal
Bij dit onderzoek naar de ontwikkeling van een patiëntgerapporteerde uitkomstmaat zijn de COSMIN-richtlijnen (COnsensus-based Standards for the selection of health Measurement INstruments) voor meetinstrumentontwikkeling gevolgd.2
In de eerste fase is een literatuurstudie verricht naar bestaande PROMs voor communicatie, waarbij is onderzocht in hoeverre deze items bevatten die communicatieve participatie meten. Al deze items zijn geselecteerd als potentiële items voor een uitgebreidere Nederlandse versie van de CPIB.3 Vervolgens is een dagboekstudie uitgevoerd, waarbij mensen met verschillende communicatieve problemen hun ervaringen in het dagelijks leven documenteerden op een manier die bij hen paste, bijvoorbeeld schriftelijk, met foto’s, video’s of geluidsopnames. Op basis van deze dagboeken zijn interviews gehouden om dieper inzicht te krijgen in de belemmeringen die mensen ervaarden als gevolg van hun communicatieproblemen. Analyses van de dagboeken en interviews hebben aspecten opgeleverd, nieuwe items die relevant zijn voor het meten van communicatieve participatie.4 Samen met de items uit de literatuurstudie vormden deze de basis voor een concept itembank: een set vragen die allemaal hetzelfde construct meten (in dit geval communicatieve participatie).
Deze itembank is vervolgens beoordeeld door mensen met diverse communicatieve problemen op relevantie, begrijpelijkheid en volledigheid. De concept itembank werd aangepast totdat de doelgroep tevreden was met de inhoud en de vorm. Om de inhoudsvaliditeit te toetsen, is de itembank daarna voorgelegd aan een andere groep volwassenen met communicatieproblemen, evenals aan professionals (logopedisten en logopedie-onderzoekers). Zij beoordeelden de itembank eveneens op begrijpelijkheid, volledigheid en relevantie.5 Tot slot is de itembank uitgezet onder een grotere groep volwassenen om de overige psychometrische eigenschappen te toetsen.
Het resultaat
Een PROM voor communicatieve participatie, in de vorm van een itembank
We startten met een lijst van 437 items, die we in samenwerking met de doelgroep hebben teruggebracht tot 42 items die communicatieve participatie meten in uiteenlopende contexten, waaronder in de zorg, thuis en op het werk. Omdat het instrument qua inhoud en vorm sterk afwijkt van de oorspronkelijke CPIB, heeft het instrument ook een nieuwe naam gekregen: ‘MijnCommunicatie-Volwassenen’.
MijnCommunicatie-Volwassenen is een itembank: alle items meten communicatieve participatie en zijn geordend op moeilijkheidsgraad. Zo blijkt ‘praten over je dag met een vriend of familielid’ eenvoudiger dan ‘een groepsgesprek voeren op een verjaardag’.
Een belangrijk voordeel van een itembank is dat er verschillende verkorte versies van kunnen worden samengesteld. Hiermee is de belasting voor de patiënt of cliënt minimaal, terwijl er wel een betrouwbaar beeld van de communicatieve participatie wordt verkregen. Van de 42 items zijn twee verkorte versies ontwikkeld die direct toepasbaar zijn in de praktijk:
- Voor mensen die werken (10 items)
- Voor mensen die niet werken (9 items)
De volledige set van 42 items, evenals de verkorte versies, vertoonden goede structurele validiteit, constructvaliditeit en betrouwbaarheid.
Toepassing in de revalidatiepraktijk
Communicatieve participatie is dé uitkomst van therapie voor mensen met communicatieproblemen. MijnCommunicatie-Volwassenen is een praktisch, valide en betrouwbaar instrument om dit construct binnen de revalidatie te meten. Het is geschikt voor mensen met communicatieproblemen ten gevolge van acuut letsel, maar ook chronische en degeneratieve aandoeningen. Het instrument brengt de communicatieve participatie in kaart, waarna de logopedist de resultaten kan gebruiken om samen met de patiënt doelen te formuleren die aansluiten bij diens communicatieve wensen en behoeften. Op deze manier draagt deze uitkomstmaat bij aan persoonsgerichte zorg voor volwassenen met communicatieproblemen.
MijnCommunicatie-Volwassenen opvragen
Via het PROMIS National Center kan MijnCommunicatie-Volwassenen opgevraagd worden. De website is te bereiken via deze link.
Referenties
- Baylor C, Yorkston K, Eadie T, Kim J, Chung H, Amtmann D. The Communicative Participation Item Bank (CPIB): Item bank calibration and development of a disorder-generic short form, 2013.
- Mokkink LB, de Vet HC, Prinsen CA, Patrick DL, Alonso J, Bouter LM, Terwee CB. COSMIN risk of bias checklist for systematic reviews of patient-reported outcome measures. Quality of life research 2018;27(5):1171-9.
- Ter Wal N, van Ewijk L, Visser-Meily JM, Volkmer A, Gerrits E, Terwee CB. Further development in measuring communicative participation: identifying items to extend the applicability of the communicative participation item bank. Journal of Patient-Reported Outcomes 2023;7(1):49.
- Ter Wal N, van Ewijk L, Dijkhuis L, Visser-Meily JM, Terwee CB, Gerrits E. Everyday barriers in communicative participation according to people with communication problems. Journal of Speech, Language, and Hearing Research 2023;66(3):1033-50.
- Ter Wal N, Terwee CB, Visser‐Meily JM, Alons E, Dijkhuis L, Gerrits E, Ewijk LV. Development and validation of MyCommunication – Adults, a self‐report communicative participation measure. International journal of language & communication disorders 2024;59(6):2766-85.
Trefwoorden: Communicatieve problemen, Patiënt-gerapporteerde uitkomstmaat, itembank
Gerelateerde artikelen NTR
Aanhoudende klachten na licht traumatisch hoofd/hersenletsel
De patiënt met het ‘verkeerde tentbed’
Extracorporele Shock Wave Therapie als behandeling van spasticiteit
Het belang van het meten van cognitief functioneren in het dagelijks leven
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Breinlijn ondersteunt bij hersenletsel
Leren praten in telegramstijl
‘Het is fijn dat iemand je begrijpt’
