15 december 2022

Proefschrift-artikel

Dit proefschrift gaat over participatie van mensen die een beroerte hebben doorgemaakt. Ondanks dat de revalidatie beoogt de participatie van mensen na een beroerte te bevorderen, krijgt participatie momenteel relatief weinig aandacht in de zorg en het wetenschappelijk onderzoek. Om de langetermijn-participatie-uitkomsten na een beroerte verder te kunnen verbeteren, is het nodig om de persoon met de beroerte zelf meer centraal te stellen in het zorgproces.

Auteur
DR. J.A. ( JORIS) DE GRAAF
Revalidatiearts UMC Utrecht

Correspondentie

Promovendus: J.A. (Joris) de Graaf, revalidatiearts UMC Utrecht
Datum promotie: 30 november 2021
Promotoren: prof. dr. M.W.M. (Marcel) Post, prof. dr. J.M.A. (Anne) Visser-Meily
Copromotor: dr. V.P.M. (Vera) Schepers

Het proefschrift is op te vragen via j.a.degraaf-5@umcutrecht.nl

Onderzoeksvraag

In het eerste deel van dit proefschrift gingen we op zoek naar geschikte patiënt-gerapporteerde uitkomstmaten (PROMs) om het functioneren na een beroerte te kunnen evalueren. In het tweede deel van dit proefschrift onderzochten we het langetermijnbeloop van participatie na een beroerte, en keken we naar factoren die dit beloop mogelijkerwijs beïnvloeden, zoals leeftijd, stemmingsklachten, psycho­logische factoren, cognitieve klachten en een inactieve leefstijl.

Methode

De onderzoeksvragen van dit proefschrift hebben wij beantwoord met gegevens uit eigen en bestaande studies. In de cross-sectionele, multicenter CVA keten-indicatoren-studie hebben wij diverse PROMs afgenomen bij 360 mensen met een beroerte. De Restore4Stroke Cohort study1 (n=395) en de RISE study2 (n=200) zijn beide prospectieve cohortstudies, waarin mensen respectievelijk tot vier jaar en twee jaar na de beroerte zijn gevolgd.

Patiëntgerapporteerde uitkomsten in de CVA-zorg

Wij onderzochten de validiteit van de restrictieschaal van de Utrecht Scale for Evaluation of Rehabilitation-Participation (USER-P-R), de EuroQol 5-dimensional 5-level questionnaire (EQ-5D-5L) en de Patient Reported Outcomes Measurement Infor-mation System 10-Question Global Health Short Form (PROMIS-10) door scores op deze vragenlijsten te vergelijken met de huidige gouden standaard, de in een inter­view met de patiënt afgenomen modified Rankin Scale (mRS). Alle onderzochte PROMs hadden uitstekende psychometrische eigenschappen, waarbij ze waardevolle informatie toevoegden aan de mRS.3 Op basis van de resultaten luidt ons advies om de toepassing van deze PROMs bij mensen na een beroerte verder uit te breiden, zowel in de zorg, het wetenschappelijk onderzoek als bij kwaliteitsregistraties. Hiermee kan de zorg beter aansluiten bij de individuele waarden en ervaringen van mensen na een beroerte.
Tevens bieden de resultaten handvatten voor een bewuste keuze voor één of meer­dere van deze meetinstrumenten om het functioneren van mensen met een beroerte te evalueren in het kader van wetenschappelijk onderzoek of in de dagelijkse praktijk. Deze keuze hangt onder andere af van de patiëntenpopulatie, de setting, en het onderliggende doel dat de clinicus nastreeft. Zo blijkt de PROMIS-10 met name geschikt voor mensen met een beroerte die weinig beperkingen ervaren, terwijl de EQ-5D-5L en de USER-P-R geschikter zijn bij mensen met een beroerte met matige of ernstige beperkingen. Een mogelijke verklaring is dat de vragen van de PROMIS-10 meer gericht zijn op de algehele gezondheid, terwijl de vragen van de EQ-5D-5L en USER-P-R zich meer richten op het detecteren van mogelijke problemen/beperkingen. De totaalscores van de EQ-5D-5L en PROMIS-10 (onder­verdeeld in fysiek en mentaal functioneren) kunnen eenvoudig worden vergeleken met normgegevens, wat de interpretatie van uitkomstinformatie op groepsniveau vergemakkelijkt. Voor het gebruik van deze vragenlijsten in de spreekkamer vinden wij de itemscores het meest informatief, waarbij de itemscores van de USER-P-R de meest concrete handvatten bieden voor het opstellen van revalidatiedoelen.

De laudatio na de verdediging van het proefschrift.

Determinanten van participatie na CVA

De resultaten van dit proefschrift laten het belang zien om in de zorg na een beroerte niet alleen te kijken naar het fysiek functioneren en de secundaire preventie, maar ook aandacht te hebben voor screening op de ‘onzichtbare gevolgen’ na een beroerte. Zo blijkt een groot deel van de mensen met een beroerte die uit­stekend hersteld zijn volgens de clinicus (mRS scores van 0 en 1), toch wel degelijk diverse langdurige beperkingen in partici­patie te ervaren. Op basis van de resultaten doen wij diverse suggesties om een derge­lijke screening in de zorg na een beroerte vorm te geven, en welke factoren hierbij een rol spelen.
Zo is bijvoorbeeld het meten van zowel de door de patiënt zelf ervaren cognitieve klachten (CLCE-24) als objectieve cognitieve prestaties (met name testen op het gebied van visuospatiële perceptie en snelheid van informatieverwerking) nuttig om de invloed van het cognitief functioneren op participatie te evalueren. Verder luidt het advies om te screenen op stemmings­klachten (HADS) en psychologische factoren, aangezien de aanwezigheid van stemmingsklachten en de afwezigheid van adaptieve psychologische factoren geasso­cieerd zijn met een ongunstig beloop van participatie over de tijd. Nader onderzoek is nodig om een goede screeningstool voor adaptieve psychologische factoren te ontwikkelen.
Daarnaast blijken mensen met een beroerte na thuiskomst regelmatig een inactieve leefstijl te hebben of te ont­wikkelen, wat geassocieerd is met een ongunstig participatiebeloop over de tijd. Interventies om duurzame verandering in beweeggedrag te bewerkstelligen zijn dan ook dringend nodig. Verder blijken ouderen (>70 jaar) meer beperkingen in participatie te ervaren dan jongeren (<70 jaar), terwijl het aantal ouderen met een beroerte de laatste jaren aanzienlijk toeneemt en revalidatiebehandelingen vaak minder goed toegankelijk zijn voor deze kwetsbare groep. Tijdige screening op beperkingen in participatie bij ouderen met een beroerte is dan ook extra belangrijk, waarbij rekening gehouden dient te worden met de veranderende behoeften op het gebied van participatie bij toe­nemende leeftijd en met de verschillende factoren die hierbij van invloed kunnen zijn (zoals angstklachten). Ten slotte blijkt er helaas ook in het beloop na een beroerte sprake van genderongelijkheid, aangezien vrouwen meer beperkingen in participatie ervaren dan mannen. Momenteel zijn wij bezig met vervolg­onderzoek om deze man-vrouw verschillen beter te begrijpen, en hopelijk te verkleinen in de toekomst.

Klinische implicatie

Samenvattend vormen de resultaten van dit proefschrift een pleidooi om de beperkingen die mensen met een beroerte zelf ervaren een centralere rol te geven in de zorg en het onderzoek. Om persoons-gerichte zorg na een beroerte naar een hoger plan te tillen zouden we dan ook graag de volgende aanbevelingen voor in de klinische praktijk met u delen:

  1. De toepassing van patiëntgerapporteerde uitkomstmaten bij mensen met een beroerte uitbreiden (zowel in de zorg, het wetenschappelijk onderzoek als bij kwaliteitsregistraties), zodat er beter aangesloten kan worden bij de individuele waarden en ervaringen van mensen met een beroerte.
  2. Het systematisch meten van partici­patie gedurende de nazorg van mensen met een beroerte (bijvoorbeeld door middel van de USER-P-R), om aan­knopingspunten voor revalidatie­behandeling te identificeren en tot een behandelplan op maat te komen.
  3. Tijdige screening op factoren die de langetermijnuitkomsten op het gebied van participatie na een beroerte nadelig beïnvloeden (zoals stemmings­problematiek, de afwezigheid van adaptieve psychologische factoren, een inactieve leefstijl, en de aanwezig­heid van cognitieve klachten), zodat behandelbare factoren in een vroeg stadium aangepakt kunnen worden en mensen die een verhoogd risico lopen op langdurige beperkingen in participatie langer kunnen worden gevolgd.
Referenties
  1. Van Mierlo ML, van Heugten CM, Post MW, Lindeman E, de Kort PL, Visser-Meily JM. A longitudinal cohort study on quality of life in stroke patients and their partners: Restore4Stroke Cohort. Int J Stroke 2014;9:148-54. doi:10.1111/j.1747-4949.2012.00882.x.
  2. Wondergem R, Veenhof C, Wouters E, de Bie Rob A, Visser Meily A, Pisters MF. Movement behavior patterns in people with first-ever stroke. Stroke 2019;50:3553-60. https://www.ahajournals.org/doi/full/10.1161/STROKEAHA.119.027013
  3. De Graaf JA, Visser-Meily JMA, Passier PECA, Kappelle LJ, Wermer MJH, Post MWM. SKMS Rapport: Doorontwikkeling Ketenindicator Ervaren Beperkingen 3 Maanden Na CVA; 2019. https://www.kennisnetwerkcva.nl/news_cats/doorontwikkeling-ketenindicator-ervaren-beperkingen-3-maanden-na-cva/