Het wetenschappelijk onderzoek in de kinderrevalidatie ontwikkelt zich snel, maar
gefragmenteerd. Het actualiseren van de Kennisagenda Revalidatiegeneeskunde
is een goede aanleiding om in het onderzoek in de kinderrevalidatie tot een sterkere
samenwerking te komen. In dit artikel roepen wij op tot het ontwikkelen van
een landelijk onderzoeksnetwerk kinderrevalidatie.

Auteurs
DR. R.F. (ROBERT) PANGALILA
Kinderrevalidatiearts Rijndam Revalidatie en Erasmus MC Rotterdam
PROF. DR. A.I. (ANNEMIEKE) BUIZER
Kinderrevalidatiearts, hoogleraar kinderrevalidatiegeneeskunde, Amsterdam UMC
DR. J. ( JAN) WELMERS
Raad van Bestuur, Heliomare, Wijk aan Zee
PROF. DR. J.W. ( JAN WILLEM) GORTER
Kinderrevalidatiearts, hoogleraar kinderrevalidatiegeneeskunde, UMC Utrecht; Professor of Pediatrics (part-time), McMaster University, Hamilton, Canada

In de afgelopen 20 jaar heeft het wetenschappelijk onder­zoek in de kinderrevalidatie in Nederland een grote ontwikkeling doorgemaakt. Illustratief hiervoor is dat er, volgens de website van de VRA, in de laatste vijf jaar ten minste 30 proefschriften verschenen zijn met een kinderrevalidatie gerelateerd onderwerp, bijna een kwart van het totaal van de in die jaren op de website beschreven dissertaties. Ook heeft de kinderrevalidatie de vruchten geplukt van het lande­lijke PERRIN-onderzoeksprogramma dat in 2000 werd gestart. Er werd een consortium gevormd met verschillende disciplines en deze samenwerking heeft geleid tot veel nieuwe kennis: 187 wetenschappelijke- en vakpublicaties, 10 proefschriften en 144 bijdragen aan nationale en internationale congressen. In het PERRIN Next Step project wordt nu de beschikbare wetenschap­pelijke kennis over ontwikkeling van kinderen en jongeren met cerebrale parese (CP) op verschillende levensgebieden van het dagelijks functioneren en maatschappelijke participatie, toegankelijk en toepasbaar gemaakt. Medisch specialisten, andere professionals, ouders van kinderen met CP, en jongeren en volwassenen met CP en hun naasten kunnen hiermee de resultaten van het onderzoek in het dagelijks leven implementeren. Zo draagt nieuwe kennis bij aan betere zorg.

Een inventarisatie van het wetenschappelijk kinderrevalidatie-onderzoek, uitgevoerd door de RN/VRA Werkgroep Kinder­revalidatie in 2019 en recent geactualiseerd, laat zien dat er meer dan honderd lopende projecten zijn, met deelname van bijna alle universitaire centra en revalidatiecentra. Daarnaast zijn er de laatste jaren een aantal kennisnetwerken gevormd, waaronder CP-Net, het CP-register en het NMA netwerk. Een landelijk NAH+ kenniscentrum is nu in oprichting. Terwijl deze – diagnosespecifieke – netwerken een goede ontwikkeling zijn, ontbreekt het aan een brede, programmatische, en landelijke aanpak op het gebied van onderzoek in de kinderrevalidatie. Hier ligt voor ons vakgebied een mooie uitdaging.

Vooruitblik

De VRA actualiseert op dit moment de Kennisagenda Revalidatie­geneeskunde. Hierin zullen vragen op het gebied van de kinderrevalidatie worden meegenomen. Het opstellen van de kennisagenda is geen eenvoudig proces, mede omdat er zoveel onderwerpen belangrijk zijn. De bedoeling is dat het prioriteren van de kennisagenda ons gaat helpen bij het aanbrengen van focus in kennisontwikkeling en kennisdeling in het vakgebied. Prioriteiten helpen ook om te bepalen wat eerst moet worden aangepakt en wat later kan. Het opstellen van een kennisagenda brengt een verantwoordelijkheid met zich mee. We moeten dus aan de slag, ook in de kinderrevalidatie.

De maatschappij vraagt dat de kinderrevalidatie zich ontwikkelt, zorg op maat levert, en vooraan staat bij innovatie. Denk daarbij aan de vele nieuwe technologische mogelijkheden voor behande­ling, zoals virtual reality en zorg op afstand door gebruikmaking van videobellen en handige apps. Verder zien we ontwikkelingen in zorg gericht op uitkomsten op participatieniveau, overstijgende diagnosegerichte benadering en het werken in zorgnetwerken, die kinderrevalidatiebrede samenwerking vragen.

Het kennisnetwerk kinderrevalidatie
moet een platform worden om
gezamenlijk te profileren tussen de
vooraanstaande onderzoeksgroepen
in de wereld

Wij zijn van mening dat kennisontwikkeling in de kinderrevalidatie aan effectiviteit en impact kan winnen wanneer de verschillende partijen in het onderzoek gaan samenwerken door zich te verenigen in een onderzoeksnetwerk kinderrevalidatie. Het beoogde onder­zoeksnetwerk zou de vele goede initiatieven die er zijn met elkaar kunnen verbinden; als het ware een netwerk van netwerken vormen. Bestaande, vaak regionale netwerken kunnen zo behouden en versterkt worden.
Om impact te hebben moet het onderzoeksnetwerk dat wij voor ogen hebben een aantal doelen dienen. Ten eerste uitwisseling over lopende en geplande projecten. Want als je goed samenwerkt en weet wat elders gebeurt kun je dubbelingen voorkomen. Ten tweede wordt door het leggen van dwarsverbanden, bijvoorbeeld bij diagnose-overstijgende thema’s, en het slim verbinden van betrokkenen het geheel meer dan de som der delen. Zo kunnen meerdere stakeholders gezamenlijk kennislacunes en vraag­stellingen identificeren, hierin prioritering aanbrengen en vervolgens gezamenlijk optrekken als het gaat om het ontwerpen en uitvoeren van onderzoeksprogramma’s. Een derde doel is het gezamenlijk verwerven van data in gestandaardiseerde registers en het poolen van data uit verschillende bestaande registers. Verder kan het netwerk de slagkracht van het kinder­revalidatie-onderzoeksveld vergroten bij het verkrijgen van financiering voor onderzoek, bij voorkeur in de vorm van financiering van grotere onderzoeksprogramma’s. Al met al moet het kennisnetwerk kinderrevalidatie een platform worden om ons gezamenlijk te profileren tussen de vooraanstaande onderzoeksgroepen in de wereld.

Overwegingen

Op het JKF/KFA kinderrevalidatiecongres, georganiseerd door het Johanna Kinderfonds (JKF) en het Kinderrevalidatiefonds Adriaanstichting (KFA) op 8 juni jongstleden, is uitvoerig gesproken over onderzoeksnetwerken. Er werden goede voorbeelden besproken van gevestigde en net gestarte netwerken, zoals het Kids Brain Health Network in Canada (https://kidsbrainhealth.ca), het CP-netwerk in Nederland (https://cp-net.nl) en het onderzoeks­netwerk Kinderfysiotherapie (https://kngf.nl/kennisplatform/onderzoekersnetwerk). Het Kids Brain Health Netwerk is gestart in 2010. Het netwerk richt zich op grote groepen kinderen met ontwikkelingsbeperkingen, zoals cerebrale parese en autisme, van fundamenteel onderzoek tot toegepast onderzoek. Over de jaren heen heeft het netwerk een duidelijke visie geformuleerd en richt zich nu op de impact op het dagelijks leven van kinderen en ouders, om zo aantoonbaar het verschil te maken. Daarbij wordt gewerkt in partnerschap met ouders. Het Kids Brain Health Netwerk heeft samen met onderzoekers bij CanChild (https://canchild.ca) een cursus ontwikkeld gericht op partnerschap in onderzoek, de Family Engagement in Research Course die zeer succesvol is gebleken (https://www.canchild.ca/en/ research-in-practice/family-engagement-in-research-course). Andere factoren die hebben bijgedragen aan succes zijn: een sterke kennisinfrastructuur, het faciliteren van jonge onderzoekers, kennisdeling, en de factor tijd. Het kost namelijk vele jaren om te komen tot een krachtig en succesvol netwerk.

In de levendige discussies op het congres werd gesproken over voor- en nadelen van een kinderrevalidatienetwerk en over voor­waarden voor succes en valkuilen.
Zo kwam aan de orde dat het organiseren van het kinder­revalidatie-onderzoek in een netwerk zou kunnen leiden tot toegenomen bureaucratie en het verlies van autonomie van de deelnemers. In de discussie hierover constateerde men dat een lichte vorm van formalisering en structurering nodig is om de voortgang te borgen. Aan de andere kant kan een goed gekozen organisatievorm de juiste balans tussen centrale aansturing en autonomie bevorderen; bijvoorbeeld een overkoepelend netwerk met themagroepen. De organisatievorm moet flexibel genoeg zijn om faciliterend te zijn, passend bij de ontwikkelingsfase van het netwerk.

Om effectief te zijn moet het netwerk voldoende extern gericht zijn. De deelnemers aan de discussie vonden een deelname van ervaringsdeskundigen en patiëntenverenigingen in het netwerk belangrijk (‘nothing about us without us’). Daarnaast moet in het netwerk samengewerkt worden met aanpalende medische specialismen (bijvoorbeeld orthopedisch chirurgen) en para­medische specialismen (bijvoorbeeld kinderfysiotherapie) om kennishiaten vanuit verschillende perspectieven te kunnen benaderen en de slagkracht van het netwerk te vergroten. Zo wordt in het Spierziekten Centrum Nederland samengewerkt met o.a. neurologen en wordt in het CP-register en de CP-richtlijn samen­gewerkt met kinderneurologen, neurochirurgen, orthopedisch chirurgen en plastisch chirurgen. Ook samenwerking met de lectoraten aan de hogescholen werd benoemd. De hogescholen hebben eigen onderzoeksmiddelen (raak-pro, raak-publiek, raak-mbk subsidies) maar moeten voor aanvragen deelnemers uit de praktijk betrekken. Samenwerken in een onderzoeksnetwerk biedt dan extra kansen.
Ook werd gediscussieerd over een netwerk gericht op kennisdeling versus een netwerk gericht op het genereren van nieuwe kennis. Een netwerk kan zowel gezamenlijk onderzoek als kennis­uitwisseling faciliteren. Niet iedereen zal bij elk thema met dezelfde intensiteit deelnemen; maar door kennisontwikkeling, kennisdeling en implementatie aan elkaar te verbinden kunnen ook kleinere instellingen, die minder aan kennisontwikkeling kunnen doen, een betekenisvolle rol in het netwerk spelen. CP-Net is een voorbeeld van een succesvol netwerk dat afgelopen jaren verandering in de praktijk heeft gebracht via het landelijk knowledge broker netwerk voor kennisdeling en daarnaast ook een eigen nationale onderzoeksagenda heeft ontwikkeld als basis voor kennisontwikkeling.
Verschillende inleiders benadrukten het gegeven dat het opbouwen van een netwerk een zaak van lange adem is. Het kost tijd en inspanning om betrokkenheid en draagvlak te creëren en finan­ciering te organiseren. Hierbij is zowel een bottom-up als een top-down benadering gewenst om alle stakeholders bij de ontwik­keling van het netwerk te betrekken. In de discussies kwam naar voren dat inspiratie, enthousiasme en een aantal mensen die bereid zijn om het voortouw te nemen en er de schouders onder te zetten de belangrijkste voorwaarden zijn om tot een effectief netwerk te komen.

Aan de slag

De discussies tijdens het JKF/KFA-congres bevestigen ons inziens dat de tijd rijp is voor een onderzoeksnetwerk kinderrevalidatie. Veel van de noodzakelijke ingrediënten voor een netwerk zijn al aanwezig. VRA en Revalidatie Nederland zijn, met de aanstelling van een researchcoördinator, actief bezig met het opzetten van een onderzoeksnetwerk; het netwerk kinderrevalidatie zou hier onderdeel van uit kunnen maken. Zoals hierboven gesteld vormt het opstellen van de nieuwe Kennisagenda Revalidatiegeneeskunde, op dit moment al in gang gezet, een goede aanleiding om met elkaar de krachten te bundelen en met elkaar te bezien of we ook de juiste prioriteiten kunnen aanbrengen.

Wij denken dat nu daadwerkelijk stappen gezet kunnen worden voor het ontwikkelen van het onderzoeksnetwerk kinderrevalidatie. Ons voorstel is om op korte termijn een invitational conference te organiseren met potentiële deelnemers, in samenwerking met VRA en Revalidatie Nederland, om met elkaar visie, doelstellingen en eerste werkafspraken te bespreken en de discussies om te zetten in daden. KFA en JKF hebben beiden al uitgesproken netwerkontwikkeling te willen bevorderen.

We nodigen iedereen uit met ons mee te denken, want het realiseren van een onderzoeksnetwerk kinderrevalidatie, dat doe je samen.