In dit artikel is een beknopt verslag van scholingsactiviteiten in het buitenland op het gebied van de kinderrevalidatiegeneeskunde, die vanuit de afdeling revalidatiegeneeskunde van het VUmc gecoördineerd zijn en waar veel revalidatiecentra aan meegewerkt hebben
EM. PROF. DR. J.G. ( JULES) BECHER
Hoogleraar kinderrevalidatiegeneeskunde, Amsterdam UMC locatie VUm
In veel landen in de wereld zijn er geen kinderrevalidatieartsen. Indien er al revalidatieartsen zijn, houden die zich vooral bezig met de behandeling van volwassenen. De medisch specialistische zorg voor kinderen met beperkingen wordt nu vooral gegeven door kinderartsen, orthopeden (met behandeling van kinderen als persoonlijk aandachtsveld) en neurologen (vooral gericht op diagnostiek en de behandeling van epilepsie). Traditioneel werden, en worden nog steeds, de kinderen met beperkingen vaak behandeld door kinderfysiotherapeuten, en nu in toenemende mate ook door ergotherapeuten. Logopedisten zijn vaak zeer beperkt beschikbaar. Multidisciplinaire samenwerking zoals dat in Nederland plaats[1]vindt tussen medisch specialismen en tussen medisch specialisten, paramedici en revalidatietechnici is meestal niet aanwezig. Scholing in het buitenland door een multidisciplinair team is een methode om deze werkwijze te introduceren.
‘Scholing in het buitenland is een methode om multidisciplinaire samenwerking te introduceren’
Hoe mijn buitenlandcarrière begon…
Als arts-assistent was ik al lid geworden van de ISPO (International Society for Prosthetics and Orthotics). Revalidatiearts Hans Arendzen vroeg mij deel te nemen aan de internationale consensusbijeen[1]komst over cerebrale parese (CP) in 1994 in Durham (USA, https://www.ispoint.org/page/ConsensusConferences), samen met Kees Noppe, instrumentmaker en directeur van Noppe Orthopedie (nu OIM, vestiging Noordwijkerhout) en in 2008 voor een revisie van deze richtlijn. [1] Een kinderrevalidatiearts was internationaal nog een onbekend fenomeen… In Durham leerde ik onder andere David Condie kennen, bio[1]medisch ingenieur ‘avant la lettre’, die sinds 1997 cursuscoördinator voor ISPO was voor de cursus Management in Cerebral Palsy, met de focus op orthotic-management. Sinds 2000 werd ik ook onderdeel van de faculty van deze cursus voor de kinderrevalidatiegeneeskunde (https://www.ispoint.org/page/PastShortCourses) en sinds 2010 cursuscoördinator. [2]
Het programma
De cursus duurde vier dagen, twee dagen theorie en twee dagen praktijk. Deelnemers waren artsen, technici en therapeuten uit de regio van een land (bijvoorbeeld in Ventiane, Laos kwamen ook artsen, therapeuten en instrumentmakers uit Vietnam, Cambodja en Thailand). Het theoretische gedeelte behandelde compact de diagnostiek, klinische presentatie, lichamelijk onderzoek, loop[1]analyse, orthesebehandeling en systematiek van het ICF-model en het gebruik ervan bij kinderrevalidatiebehandeling. Het praktijk[1]gedeelte begon met de gezamenlijke beoordeling (artsen, therapeuten en instrumentmakers) van kinderen met CP (de kinderen waren de dag voor de cursus beoordeeld door de faculty en geselecteerd), waarna de instrumentmakers naar de werkplaats gingen voor het maken van enkel-voetorthesen van gipsmodel voor ongeveer vier kinderen onder leiding van de Nederlandse instrumentmaker. De artsen en therapeuten volgden in groepjes van 5-6 personen met kinderen en ouders een gestructureerd programma met de opbouw: hulpvraag (kind en ouders), huidig functioneren volgens de domeinen van de ICF, lichamelijk onderzoek in relatie tot de hulpvraag, conclusie, behandelplan.
in Bangladesh.
Aan het eind moesten de instrumentmakers de kinderen met de orthesen presenteren, en de artsen en therapeuten presenteerden de beoordeling van de kinderen en het behandelplan. Het bijzondere van deze cursus was het multidisciplinair samen[1]werken (meestal was dat de eerste keer dat therapeuten, artsen en instrumentmakers met elkaar een kind beoordeelden), en het hands-on gedeelte van de cursus. De handleiding standaard lichamelijk onderzoek, het registratieformulier en de video’s zijn gewaardeerde hulpmiddelen. Opvallend is dat het begin, het gesprek over de hulpvraag met het stellen van ‘open’ vragen, het allermoeilijkste onderdeel bleek. Verder valt op dat in vrijwel alle landen de kinderfysiotherapie volgens de NDT-principes gegeven wordt, met weinig aandacht voor ouderinstructie en de gezinssituatie, en zeker niet hulpvraaggericht. Alleen in de Filippijnen was dat niet het geval, en daar was men ook bekend met het ICF-model. Na de Tweede Wereldoorlog hebben de Amerikanen daar lange tijd veel energie in het onderwijs gestoken, wat goed merkbaar was.
De cursus was zeer succesvol en is twintig keer gegeven (India, Bangalore 2020 is niet toegevoegd op de ISPO website), tot de coronapandemie kwam. De cursus is twee keer bij uitzondering gegeven in Jakarta, Indonesië. Sinds enige jaren is er een ziektekostenverzekering voor werkenden in Indonesië. Dit heeft geleid tot een groter aanbod van kinderen met CP in het revalidatiecentrum Hirapan Jaya in Sumatra. Het kinderrevalidatieteam daar heeft in 2020 ook een eerste training gehad, de coronapandemie maakte verder alleen on-line webinars mogelijk.
Het Wandafonds
In 2002 werd ik benaderd door Eva Jolanta Kooyman-Piskorz, een Poolse anesthesiste gehuwd met een Nederlander, met de vraag of ik wilde helpen om de behandeling van spastische kinderen in Polen te verbeteren. Een neefje van haar heeft cerebrale parese (CP). Zij had daarvoor het Wandafonds opgericht (https://nl-nl.facebook.com/wanda.fondsvrienden). Nu is het moeilijk om op zo’n vraag ‘nee’ te zeggen. Dat leidde tot een tien jaar durend trainingsprogramma in Polen en Nederland. De eerste stap was na te gaan of de organisaties in Warschau die kinderen met CP behandelen interesse hadden in scholing vanuit Nederland. Er waren drie afdelingen waar men kinderen met CP behandelde. Mijn voorwaarde was dat ze alle drie betrokken werden bij onze kennismaking om oneerlijke concurrente te voorkomen. Het was de eerste keer dat ze contact met elkaar hadden! Na een positieve kennismaking begonnen we met trainingen volgens het ISPO-principe: twee dagen theorie, twee dagen hands-on met kinderen en ouders. Dat was een ongekende vorm van training in Polen, en al snel kwam er ook belangstelling vanuit andere behandelcentra in Polen. Er werden voor deelnemende teams tevens werkbezoeken in Nederland aangeboden, waarbij geselecteerde Poolse kinderen voor een behandelperiode naar Nederland kwamen. In Nederland werkten veel revalidatiecentra mee aan deze scholing (ik noem het huidige Merem, Heliomare, Reade, het huidige Basalt, Klimmendaal). Het is natuurlijk magisch dat een niet-lopend kind na zes weken lopend met een rollator terugkeert naar het vaderland!
In Polen bestond er een stammenstrijd tussen verschillende fysio[1]therapeutische behandelmethoden: ben je voor ‘Voijta’, ‘NDT’, ‘Peto’? Het introduceren van hulpvraaggericht werken en functioneel oefenen was een ware revolutie. Helaas is tot op heden financiering van de behandeling slechts mogelijk op basis van de ‘oude’ behandelmethoden, zoals zelfs cryotherapie, infraroodtherapie en elektrotherapie. Dat is een grote belemmering. In 2002 waren er geen kinderrevalidatieartsen, in 2014 rond de 300! Uit heel Polen namen centra deel aan landelijke scholingsdagen, er ontstond samenwerking en ook een ‘sectie kinderrevalidatieartsen’. Als dank werd ik erelid van de Poolse vereniging voor revalidatieartsen.
Een multidisciplinaire cursus met de combinatie van theorie en hands-on praktijk in kleine groepen blijkt zeer succesvol
Samenvattend is de kinderrevalidatie in Nederland mondiaal gezien van hoog niveau en kunnen wij aan internationale organisaties een belangrijke bijdrage leveren. Een multidisciplinaire cursus met de combinatie van theorie en hands-on praktijk in kleine groepen is zeer succesvol gebleken. Wereldwijd worden er per jaar rond 140 miljoen kinderen geboren. De prevalentie van CP is in regio’s met een goed niveau van gezondheidszorg rond twee per 1.000 levend geboren kinderen, maar in gebieden met weinig gezondheidszorg rond zwangerschap en geboorte veel hoger.3 Wij kunnen met scholing een bijdrage leveren om het lot van deze kinderen te verbeteren.
Referenties
- Morris C, Condie D, Fisk J. ISPO Cerebral Palsy Consensus Conference Report (available free at www.ispoweb.org). Prosthet Orthot Int 2009;33(4):401-2.
- Becher J. Pediatric rehabilitation in children with cerebral palsy: general management, classification of motor disorders. JPO: Journal of Prosthetics and Orthotics 2002;14(4):143-9.
- Dan B, Paneth N. Making sense of cerebral palsy prevalence in low-income countries. Lancet Glob Health 2017;5(12):e1174-e5