Interventies om zelfmanagement en arbeidsparticipatie van jongvolwassenen te ondersteunen

Proefschrift-artikel

In de transitie naar volwassenheid ervaren jongvolwassenen met chronische lichamelijke aandoeningen vaak verschillende uitdagingen. Het vinden en behouden van werk is één van deze uitdagingen. Het is belangrijk hen te ondersteunen in hun zelfmanagement en in de toetreding op de arbeidsmarkt. In dit promotieonderzoek zijn de kenmerken en effectiviteit van zelfmanagementinterventies geïnventariseerd, en zijn de effecten onderzocht van de multidisciplinaire arbeidsinterventie ‘Aan het werk’ voor deze doelgroep.

Auteur
DR. M.I. (MARJOLIJN) BAL

Promovenda: M.I. (Marjolijn) Bal, onderzoeker Erasmus MC en Hogeschool Rotterdam, en docent opleiding Ergotherapie Hogeschool Rotterdam
Datum promotie: 19 december 2023
Promotor: dr. M.E. (Marij) Roebroeck
Copromotor: dr. H.S.(Harald) Miedema

Een digitale versie van het proefschrift is te downloaden via deze link.

Psychosociale ontwikkeling en arbeidsparticipatie lopen achter

Door verbeterde zorg en medicatie bereiken steeds meer kinderen met chronische aandoeningen de volwassen leeftijd. Volwassen worden is een extra uitdaging voor deze groep. De psychosociale ontwikkeling van jongeren en jongvolwassenen met chronische lichamelijke aandoeningen loopt vaak achter in vergelijking met die van leeftijdsgenoten.¹ Het is belangrijk hen vroegtijdig de kennis mee te geven en de vaardigheden te leren die nodig zijn voor het inpassen van de chronische aandoening in het dagelijks leven (zelfmanagement).² Maar wat zijn nu effectieve interventie-elementen van zelfmanagementondersteuning?

Het vinden van werk is een grote uitdaging voor jongvolwassenen met chronische lichamelijke aandoeningen. De arbeidsparticipatie van deze groep is lager dan die van leeftijdsgenoten. In samenwerking met Rijndam Revalidatie is voor deze doelgroep de interventie ‘Aan het werk’ ontwikkeld. De interventie richt zich op jongvolwassenen van 16-27 jaar die problemen ervaren met het vinden van werk op de reguliere arbeidsmarkt. Een gecombineerd programma van revalidatie- en re-integratiezorg ondersteunt deelnemers in het vinden en behouden van werk na afronding van hun opleiding. Wat zijn de effecten, ook op de lange termijn, en de ervaren werkzame onderdelen van deze interventie?

Inhoud en effectiviteit van zelfmanagementondersteuning

Aan de hand van een systematisch literatuuronderzoek hebben we de inhoud, effectieve onderdelen en effectiviteit van zelfmanagementondersteuning voor kinderen en jongeren (7-25 jaar) met chronische aandoeningen onderzocht. De resultaten laten zien dat zelfmanagementondersteuning tot op heden meestal gericht is op medisch management (46%). Het gaat hierbij bijvoorbeeld om programma’s gericht op het zelf monitoren van bloedwaarden. Mogelijke psychosociale gevolgen van het hebben van een chronische aandoening worden vaak niet geadresseerd in zelfmanagementinterventies. Het Rotterdams Transitieprofiel³ en de Groeiwijzer⁴ zijn voorbeelden van methodes die kunnen worden toegepast in de praktijk om de psychosociale ontwikkeling van jongeren met chronische aandoeningen op diverse domeinen systematisch te monitoren en bespreekbaar te maken. In de literatuur is alleen bewijs gevonden voor de effectiviteit van zelfmanagementinterventies op kennis over de aandoening en therapietrouw. Het bewijs voor de effectiviteit van zelfmanagementondersteuning op omgaan met de chronische aandoening in het dagelijks leven, psychologische uitkomsten en kwaliteit van leven is niet eenduidig. Online lotgenotencontact, zoals een e-mentoring-app of interactieve website, lijkt een effectief onderdeel van programma’s gericht op het omgaan met de chronische aandoening in het dagelijks leven. De kwaliteit van het bewijs is echter zwak, doordat er verschillende uitkomstmaten en meetinstrumenten worden gebruikt in de onderzoeken. Standaardisatie van uitkomstmaten in de evaluatie van de patiëntenzorg is gewenst, om de uitkomsten van verschillende interventies beter met elkaar te kunnen vergelijken en zo meer inzicht te krijgen in de effectiviteit van zelfmanagementondersteuning.

Effecten van de interventie ‘Aan het werk’

De interventie ‘Aan het werk’ is ontwikkeld door de Hogeschool Rotterdam, Erasmus MC en Rijndam Revalidatie om jongeren en jongvolwassenen te ondersteunen in het vinden en behouden van betaald werk. Het programma wordt begeleid door een ergotherapeut en andere specialisten van het revalidatieteam en een jobcoach van een re-integratie bedrijf. Het start met zes groepssessies gevolgd door individuele coaching gedurende een jaar.⁵

De ervaren effectieve onderdelen en de effecten van de interventie ‘Aan het werk’ zijn onderzocht in een kwalitatief onderzoek, een cohort-onderzoek, en een gecontroleerd klinisch onderzoek. Lotgenotencontact, sollicitatietraining, ondersteuning bij de arbeidsplaatsing, en educatie aan de leidinggevende worden door oud-deelnemers als werkzame onderdelen van de interventie benoemd. Volgens hen dragen deze onderdelen bij aan nieuwe inzichten over de eigen mogelijkheden, het geloof in eigen kunnen, de ontwikkeling van life skills en een meer positieve attitude van de werkgever ten aanzien van de arbeidsplaatsing.

Het cohort-onderzoek (n=90) laat zien dat startend vanuit een achterstandspositie, de betaalde arbeidsparticipatie van deelnemers na de interventie significant is toegenomen van 10% naar 42%. Hiermee nadert het percentage deelnemers met betaald werk dat van een nationale referentie populatie van jongvolwassenen met een chronische lichamelijke aandoening. De arbeidsparticipatie houdt aan tot in elk geval twee jaar na start van de interventie, wat duidt op duurzame arbeidsparticipatie. In het gecontroleerde multicenter onderzoek hebben we een vergelijkbaar resultaat gevonden. Hierin kreeg de controlegroep (usual care) vaak ook enige ondersteuning bij het vinden van werk, bijvoorbeeld door een re-integratie organisatie. In de interventiegroep, startend vanuit een achterstandspositie, neemt het geloof in eigen kunnen en de arbeidsparticipatie toe over de tijd. We zien een trend (p=0,06) dat in de interventiegroep het geloof in eigen kunnen sterker verbetert dan in de controlegroep. De verbeteringen op de werk-gerelateerde uitkomsten verschillen echter niet significant van de gevonden verbeteringen in de controlegroep.

Op basis van alle onderzoeksresultaten concluderen we dat een specifieke groep jongvolwassenen met chronische lichamelijke aandoeningen die problemen ervaart in het vinden van regulier werk baat kan hebben van een intensief multidisciplinair programma als ‘Aan het werk’. De uitdaging is om deze doelgroep goed te kunnen identificeren, om hen gericht te benaderen voor een dergelijke intensieve interventie.

Take Home Message

Het is belangrijk om in de transitiezorg naast aandacht voor de medische conditie, ook aandacht te hebben voor de psychosociale gevolgen van een chronische aandoening. ‘Aan het werk’ is een veelbelovende interventie om jongvolwassenen met chronische aandoeningen naar regulier werk te begeleiden na afronding van de opleiding. Lotgenotencontact, sollicitatietraining, ondersteuning bij de arbeidsplaatsing, en educatie aan de leidinggevende worden door de oud-deelnemers als ervaren werkzame interventie onderdelen benoemd.