Een jaar geleden opende het Daan Theeuwes Centrum (DTC) in Woerden. Dit centrum biedt maatwerk in intensieve neurorevalidatie voor jongeren met ernstig traumatisch hersenletsel. ‘Neurorevalidatie vraagt heel veel oefening en uitdaging. Daarom krijgen onze revalidanten vijf uur therapie per dag, vijf dagen per week. Net zolang als nodig is en er relevante progressie is.’
Het centrum is een initiatief van oud-reclameman Adriaan Theeuwes. De aanleiding ligt in het revalidatietraject dat Adriaans zoon Daan doormaakte na een scooterongeluk in 2013, waarbij hij zwaar hersenletsel opliep. ‘De neurochirurg redde Daans leven en de revalidatie gaf hem hoop op herstel. Alleen werd die hoop niet waargemaakt. Dat ligt niet aan de kwaliteit van de neurorevalidatie. Die is in Nederland zondermeer goed voor oudere CVA-patiënten. Maar jongeren hebben wat anders nodig. Je moet alles weer op gang krijgen. Arm, hand, been, geheugen, spraak, overzicht. En dan primair gericht op functieherstel. Dat vraagt een zeer intensieve revalidatie. De behandeling die Daan kreeg was 1,5 uur therapie per dag, in een prikkelarme omgeving en een behandelplan met de nadruk op het leren leven met een beperking. Daarmee redde hij het niet.’
Amerika
Na zeven maanden revalideren was Daan een schim van de talentvolle en ambitieuze student Europese studies die hij was. ‘Ik kon mijn rechterarm en -been niet gebruiken, zat in een rolstoel en kende zo’n beetje 40 woorden’, beschrijft hij. ‘Ik zou nooit zelfstandig kunnen wonen, laat staan studeren of werken.’ Daan was klaar met de behandeling en zou voor de rest van zijn leven afhankelijk zijn van de chronische zorg. Een onverteerbare gedachte, zegt Theeuwes. ‘Herstel na ernstig hersenletsel kan nog vele jaren duren. Dan moet je wel de gelegenheid krijgen er zo lang mogelijk aan te kunnen werken. We zijn na overleg met wetenschappers in 2014 naar Amerika gegaan, omdat ze daar meer ervaring hebben met neurorevalidatie voor deze doelgroep.’
De keuze viel op het Shepherd Center in Atlanta, waar Daan met keihard werken begon aan de weg terug naar herstel. ‘Het eerste wat ik kon met mijn rechterhand was mijn middelvinger opsteken’, lacht hij en demonstreert het nog maar eens. ‘Na anderhalf jaar na het ongeluk kwamen de functies terug’, vult Adriaan Theeuwes aan.
Gesteund door deskundigen onder wie hoogleraar neuropsychologie Erik Scherder, ontstaat bij Adriaan Theeuwes het plan om de intensieve neurotherapie naar Nederland te halen. Zo opent het DTC haar deuren in september 2018. Karel Nicolas wordt algemeen directeur en neurowetenschapper dr. Marsh Königs wetenschappelijk directeur. Het centrum biedt ruimte aan zo’n 60 revalidanten tussen 16 en 35 jaar met ernstig traumatisch hersenletsel. Iedere revalidant heeft een multidisciplinair team en een eigen casemanager die verantwoordelijk is voor de planning en het bijstaan van de revalidant, familie en vrienden. Inmiddels wordt ook gewerkt aan intensieve nazorg; een traject van drie jaar na ontslag.
Functiewinst
‘Net als Daan hebben onze revalidanten allemaal een eenzijdige verlamming en moeten bijna alles opnieuw leren. Wij richten ons op maximaal functieherstel. Dus niet kiezen voor alleen leren lopen en die arm dan maar laten zitten. Nee, alles. We gaan niet direct voor compenseren, maar voor functiewinst. De neuroplasticiteit van de hersenen is iets moois. Je leert nieuwe verbindingen maken, waardoor de signalen via een andere hersenbaan toch bij bijvoorbeeld een arm of been aankomen.’
De focus ligt op stimulatie, training en motivatie. ‘En verwerking. Hersenletsel is sowieso familieletsel’, zegt Adriaan Theeuwes. ‘Iedereen – patiënt, ouders, broer of zus en vrienden – moet de gelegenheid krijgen ermee te leren omgaan. Positieve steun en motivatie helpt revalidanten om door te zetten.’ Iedere dinsdag is Daan aanwezig in het centrum. ‘Mijn rol is revalidanten aan te moedigen. Ik ben een beetje een voorbeeld voor ze’, en weer klinkt zijn lach. In september pakt Daan zijn studie op. En over drie jaar wil hij de marathon van New York lopen. ‘Dat is nog een hele uitdaging. Ik zal mijn rechterbeen nog flink op zijn donder moeten geven.’
Dat doet vader Adriaan goed. Binnen de sector groeit de belangstelling voor het werk van het DTC. Theeuwes vertelt dat zij van bijna alle revalidatiecentra al bezoek hebben gehad. ‘Ik heb van dichtbij gezien hoe revalidanten vooruitgang boeken, waar eerder de meeste hoop was verdwenen. Vóór Daans ongeluk wist ik he-le-maal niets van revalideren. En nu denk ik vaak dat deze sector zijn eigen kracht niet kent. Ik ben trots op Daan, niet om hoever hij is gekomen, maar omdat hij er nog steeds voor gaat.’
Revalidatie Magazine gelooft dat debat de revalidatiesector beter maakt en is daarom altijd op zoek naar nieuwe geluiden. Daarbij is ruimte voor opinie en discussie. RM verwelkomt dan ook reacties op de weergegeven meningen.
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Blogger Yvette geeft weer betekenis aan de levens van revalidanten
Revalideren in virtual reality? Ook met hersenletsel kan dat op een veilige manier
Leer en Innovatie Team maakt revalidatiesector aantrekkelijker voor studenten
Gerelateerde artikelen Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Cognitieve revalidatie: verleden, heden en toekomst
‘Cognitieve revalidatie lijkt me bij uitstek een multidisciplinair proces’
