Interview met prof. dr. Ruud Selles, hoogleraar aan het Erasmus MC
Per 1 juni 2021 is prof. dr. R.W.(Ruud) Selles benoemd tot hoogleraar aan het Erasmus MC met een gedeelde aanstelling op de afdelingen Revalidatiegeneeskunde en Plastische Heelkunde. Zijn leeropdracht is de geïndividualiseerde behandeling van patiënten met aandoeningen van de bovenste extremiteit. Op 28 oktober 2022 hield hij zijn oratie getiteld ‘Handige data’. Dit sluit goed aan bij het thema van deze editie van NTR. Anke Meester sprak met hem.
Auteur
DR. A. (ANKE) MEESTER
(Kinder)revalidatiearts n.p.
Foto
500WATT
Van origine is Ruud Selles bewegingswetenschapper, hij studeerde af aan de Vrije Universiteit in Amsterdam en promoveerde in 2002 aan de Erasmus Universiteit op het effect van de traagheidseigenschappen van onderbeenprothesen op het lopen. Vervolgens kreeg hij een postdoc aanstelling aan het Rehabilitation Institute of Chicago (tegenwoordig het Shirley Ryan Ability Lab) en keerde daarna terug naar Rotterdam. Zijn missie is het verbeteren van het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven van patiënten met aandoeningen van de bovenste extremiteit. In tegenstelling tot veel andere klinisch onderzoekers richt hij zich daarbij vooral op het verzamelen en gebruiken van Routine Uitkomst Data uit de dagelijkse klinische zorg, in tegenstelling tot het opzetten van experimentele studies zoals Randomized Controlled Trials.
Vanwaar je belangstelling voor dit onderwerp?
‘Mijn belangstelling voor het gebruik van in de dagelijks zorg verzamelde data werd aanvankelijk ingegeven door frustratie. Ik merkte in mijn werk dat essentiële informatie over het effect van behandelingen van de individuele patiënt vaak niet bekend is omdat het niet systematisch wordt bijgehouden. Patiënten gaan naar de chirurg, revalidatiearts, fysiotherapeut of andere zorgverleners met klachten van de bovenste extremiteiten, maar of de behandeling geholpen heeft, of de patiënt tevreden is, of de klachten terugkomen? Het wordt niet zo systematisch bijgehouden dat je er qua effectonderzoek iets mee kunt. Dat is jammer, want aandoeningen van de bovenste extremiteiten komen heel veel voor, dus meer informatie over het resultaat van de behandeling zou heel welkom zijn. Meer dan 60% van de Rotterdammers boven de 55 jaar heeft bijvoorbeeld röntgenologisch aangetoonde duimbasisartrose. Ongevallen waarbij arm-handletstel voorkomt is een grote groep op de Eerste Hulp en leidt tot veel ziekteverzuim. Het aantal mensen dat een CVA doorgemaakt heeft is momenteel in Nederland 350.000 en zal over enige jaren het dubbele zijn vanwege de vergrijzing. De meerderheid heeft arm-handfunctiestoornissen. Dus het is noodzakelijk meer inzicht te krijgen over het effect van behandeling voor deze groep en dan met name voor de individuele patiënt.’
‘Als we deze inzichten voor al deze aandoeningen zouden moeten verkrijgen door steeds losse studies op te zetten dan is dat in de praktijk onwerkbaar. In het Integraal Zorgakkoord wordt gesteld dat behandelingen waarvan het effect niet aangetoond is niet meer gegeven zouden moeten worden. Behandelingen die niet effectief zijn moeten natuurlijk afgeschaft worden, dat lijkt me duidelijk. Maar dat de effectiviteit niet aangetoond is, wil nog niet zeggen dat een behandeling ook niet effectief is. Echter, waar we tegenwoordig last van hebben is wat ik een onderzoeksinfarct zou willen noemen. Net zoals we in de zorg spreken van een zorginfarct daar waar de vraag naar zorg veel groter is dan de zorgverleners kunnen bieden zouden we bij het wetenschappelijk onderzoek kunnen spreken van een onderzoeksinfarct. Er zijn veel meer vragen naar het effect van behandelingen dan onderzoekers kunnen onderzoeken. Dat heeft ermee te maken dat we bij effectonderzoek idealiter gebruik maken van Randomized Controlled Trials (RCT). Een RCT is echter enorm arbeidsintensief en tijdrovend. Daarnaast kost een RCT minimaal rond de vijf ton. En het hele proces van onderzoeksaanvraag tot het publiceren van de uitkomsten kan zomaar vijf tot tien jaar in beslag nemen. Het is niet snel en goedkoop genoeg om alle vragen die er zijn te beantwoorden. Dan kan anders en het moet ook anders. Daarom pleit ik voor het gebruik van Routine Uitkomst Data als aanvullend instrument, ook wel Real World Data genoemd.’
‘Zoals we in de zorg spreken van een
zorginfarct, kunnen we in de
revalidatiegeneeskunde spreken
van een onderzoeksinfarct’
Hoe gaat dat in zijn werk?
‘Een groep deskundigen stelt een meetset samen van de Routine Uitkomst Data die door hen als relevant worden beschouwd, zoals een combinatie van Patient Reported Outcome Measures (PROM’s), testresultaten, gegevens over de Sociaal Economische Status, werksituatie, hobby’s, maar ook informatie over de mindset van de patiënt. Is de patiënt depressief, neigt hij tot catastroferen, loopt er een letselschadeprocedure, enz. Deze gegevens komen uit het EPD of uit automatisch aan de patiënt verstuurde vragenlijsten en worden weergegeven in de spreekkamer in een dashboard. Dat dashboard geeft weer waar de aandachtspunten zitten en waar beslissingen op gebaseerd zouden kunnen worden en wat de behandeling zou kunnen beïnvloeden. Het is een hulpmiddel voor de zorgverlener, die dus beschikt over actuele Real World Data. Dat is efficiënt en representatief voor de dagelijkse praktijk. Het is een hulpmiddel maar neemt de beslissingen niet over. En tegelijkertijd levert het een unieke dataset op voor wetenschappelijke vragen over effectiviteit van behandeling.’
Waar zou je deze systematiek voor kunnen gebruiken?
‘Er zijn vier gebieden waar het gebruik van Routine Uitkomst Data toepasbaar zijn:
- Effectonderzoek
Voor veel patiëntpopulaties weten we helemaal niet goed wat de resultaten in de dagelijkse praktijk zijn. Door die vast te leggen kunnen we eenvoudig deze uitkomsten analyseren, met als belangrijk voordeel ten opzichte van veel klinische studies dat we eenvoudig veel grotere groepen kunnen analyseren en dat de uitkomsten vaak representatiever zijn voor de dagelijkse praktijk.
En naast het analyseren van de uitkomsten van een groep zonder controlegroep kunnen we soms ook groepen vergelijken. Om het effect van behandelingen te vergelijken worden koppels gemaakt: de patiënt wordt gematcht aan personen uit de database met dezelfde baseline-karakteristieken die een andere behandeling hebben gekregen. Dit heet propensity score matching. De propensity score is het resultaat van een multivariate logistische regressieanalyse van een verzameling confounders. Een controlegroep kan dan bestaan uit patiënten die, bijvoorbeeld op basis van artsvoorkeur, een andere behandeling hebben gekregen. Of bij de introductie van een nieuwe behandeling kan de controlegroep bestaan uit historische data. De combinatie van nieuwe data en Routine Uitkomst Data biedt kansen voor veel behandelingen. Wanneer verzameld met betrouwbare methoden en toegepast in de juiste situatie kunnen analyses met Routine Uitkomst Data sneller, minder duur en meer klinisch relevant zijn dan RCT’s. Effectstudies met Routine Uitkomst Data kunnen in enkele maanden afgerond zijn, in tegenstelling tot RCT’s, die 5-10 jaar in beslag nemen. Wij hebben laten zien dat je zelfs een hackathon kunt organiseren en in een of enkele dagen met een team een effect kunt analyseren en vastleggen.
- Het is geschikt voor de niet-gemiddelde patiënt
We hebben inmiddels een enorme database. Het Erasmus MC heeft samen met Xpert Clinics sinds 2011 1.500.000 vragenlijsten en 380.000 metingen verzameld op het gebied van arm-handaandoeningen. En ook in Rijndam hebben we de laatste jaren duizenden metingen uitgevoerd. Op basis van patiëntkarakteristieken en individuele karakteristieken ontwikkelen we predictiemodellen. En soms combineren we Routine Uitkomst Data met onderzoekscohorten. Een voorbeeld is de arm-handfunctie bij een patiënt met CVA. Gekeken wordt op basis van patiëntkarakteristieken in welke groep de patiënt valt (snelle herstellers, langzame en niet-of nauwelijks herstellers). Aan de hand daarvan wordt het behandelplan vastgesteld. We ontwikkelen datasets en predictiemodellen voor steeds meer diagnosegroepen. Op het moment zijn we daarmee bezig voor vele hand- en polsaandoeningen, maar bijvoorbeeld ook de pijnrevalidatie en oncologische revalidatie. Verder gaan we in het kader van het ‘beroerteonderzoek’ nauwer samenwerken met neurologen en radiologen in het CONTRAST-consortium. Het spreekt vanzelf dat we samenwerken met vele partners zowel in binnen- als buitenland. We spelen internationaal een belangrijke rol in data-uitwisseling en de ontwikkeling van tools om de data verzameld in de zorg te kunnen analyseren. De op deze manier verzamelde ‘handige data’ worden nog handiger als we deze data kunnen combineren met de uitkomst van RCT’s, cohortstudies en andere onderzoeksuitkomsten zodat we de data nog beter kunnen archiveren, analyseren en combineren. We maken dan ook steeds meer gebruik van machine learning en artificial intelligence om deze grote datasets te analyseren.
- Je kunt slimmer data gaan verzamelen
Het verzamelen van data vraagt inzet en motivatie van patiënt en zorgverlener. Daarom zijn we ook bezig om het testinstrumentarium en de vragenlijsten zo gemakkelijk en gebruikersvriendelijk mogelijk te maken. Zo hebben we het aantal items uit de handfunctietest door analyse van de beschikbare data kunnen reduceren van 14 naar 4 taken en de vragenlijst over handfunctie van 15 naar 6 vragen. Dat konden we doen dankzij het ontdekken van patronen in duizenden verkregen uitkomsten, die deze inkorting mogelijk maakten.
Daarnaast is het ook belangrijk dat we de Routine Uitkomst Data kunnen gaan combineren met de uitkomsten uit andere bronnen, zoals het EPD, financiële informatie, revalidatietechnologie, chirurgische instrumenten, diagnostische systemen of sensor systemen zoals activity trackers. Er zijn helaas nog wel allerlei uitdagingen op het gebied van regelgeving, ICT-ontwikkelingen en privacy wetgeving. Dus er valt nog veel te doen. Het spreekt vanzelf dat het meten op zich ook weer de behoefte oproept om beter te meten. Dat leidt weer tot allerlei nieuwe projecten zoals bijvoorbeeld het Re-Arm-project, een methode om de spasticiteit van de arm na CVA beter te kunnen meten en zo bij te dragen aan betere diagnostiek en behandeling. We zouden om het effect hiervan te meten een RCT kunnen doen, maar we hebben ervoor gekozen om de nieuw verzamelde data te combineren met de standaard verzamelde Routine Uitkomst Data. Op deze manier leren we wat de professional kan met de data van dit nieuwe instrument en kunnen we onderzoeken of de data iets voorspelt over de uitkomst van een behandeling.
‘Vooraf ingevulde vragenlijsten
door de patiënt of uitslagen van
testgegevens door de
professionals kunnen het
consult effectiever maken’
- Je krijgt datagedreven zorg
De toepassingen van Routine Uitkomst Data zijn niet alleen van belang voor de wetenschap, maar zijn ook van belang voor de dagelijkse praktijk in de patiëntenzorg. Vooraf ingevulde vragenlijsten door de patiënt of uitslagen van testgegevens door de professionals kunnen het consult effectiever maken. Dankzij een dashboard waarop de waarden van de gegeven informatie overzichtelijk zijn weergegeven kan de zorgverlener meteen inzoomen op de relevante informatie die nodig is voor het behandeladvies. Bovendien kan het dashboard de gegevens van de patiënt combineren met de ontwikkelde predictiemodellen die in het dashboard zijn ingebouwd, zodat de patiënt meteen geïnformeerd wordt over het te verwachten behandelverloop, verkregen uit de database van Routine Uitkomst Data. De patiënt wordt dus objectief geïnformeerd. Voor het Erasmus MC is de datagedreven zorg een speerpunt onder de noemer waardegedreven zorg. Wanneer je veel en goed gestructureerde data hebt van patiënten kun je zowel de patiënt als de zorgverlener goed informeren met allerlei slimme toepassingen. We hebben al in een onderzoeksproject laten zien dat deze waardegedreven zorg leidt tot betere patiëntervaringen, betere beslissingen en positievere verwachtingen van de behandelresultaten.’
‘Waardegedreven zorg leidt tot
betere patëntervaringen, betere beslissingen
en positievere verwachtingen
van de behandelresultaten’
Het lijkt me een enorme uitdaging om dit soort onderzoek te organiseren. Hoe verzamel je al die informatie? Het EPD is daarvoor te beperkt lijkt me
‘Uiteraard moet de dataverzameling een minimale belasting voor patiënt en zorgmedewerker met zich meebrengen. Dus geen papier, postzegels en enveloppen. Daarvoor hebben we software ontwikkeld: De Gemstracker (Generic Medical Survey tracker ). Deze software neemt het hele proces van versturen en verzamelen van digitale vragenlijsten uit handen op basis van vooraf ingestelde criteria en maximaal aansluitend bij de lokale situatie. Steeds meer behandelcentra krijgen toegang tot deze of vergelijkbare software en daarmee wordt deze aanpak steeds toegankelijker.’
Is er nog plaats voor de RCT?
‘De RCT blinkt uit in controle op bias en compleetheid van de data, maar de Routine Uitkomst Data blinken uit in grotere patiëntenaantallen, representativiteit voor de dagelijkse praktijk en in snelheid en betaalbaarheid van het onderzoek. Dus afhankelijk van de vraagstelling moet je naar mijn mening een slimme keuze maken. Ik denk wel dat er nu veel te vaak naar het instrument van de RCT wordt gegrepen. En door gebrek aan tijd en geld hebben deze RCT’s vaak onvoldoende kwaliteit om de onderzoeksvraag geloofwaardig te beantwoorden. Veel vragen kunnen sneller en slimmer beantwoord worden met Routine Uitkomst Data, maar RCT’s zullen ook nodig blijven.’
Hoe nu verder?
‘Er is sprake van een win-win situatie als meer gebruik gemaakt wordt van Routine Uitkomst Data. Het beantwoordt aan tal van wetenschappelijke vragen, maar draagt ook bij aan transparantie over waar goede zorg geleverd wordt en of de patiënt tevreden is en of de behandeling succesvol was. Een valkuil voor het gebruik van Routine Uitkomst Data is echter wel kwaliteit van de data en in sommige gevallen de manipuleerbaarheid waardoor benchmarking bemoeilijkt zou kunnen worden. Er is dus nog veel werk te doen, maar dat is een uitdaging voor de komende jaren.’
Wordt er in de opleiding voldoende aandacht besteed aan dit onderwerp?
‘Natuurlijk wordt er veel energie gestoken in het onderwijs hierover, maar gezien de snelheid van de ontwikkelingen van nieuwe modellen en toepassingen voor de dagelijkse praktijk zou ik er een voorstander van zijn dat alle zorgverleners hun kennis up-to-date houden. Dat zou heel goed zijn voor de motivatie en draagvlak voor deze betrekkelijk nieuwe toepassing.’
Gerelateerde artikelen NTR
Zorg op maat voor kinderen met CP
Evidence in de bestuurskamer: er is nog een wereld te winnen
Generieke uitkomsten meten met PROMIS
Uitkomstinformatie in de dagelijkse zorg: van verzamelen naar gebruiken
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Nieuwe ‘onderzoeks-to-do-list’ onderstreept de meerwaarde van revalidatiegeneeskunde
Het plannen van complexe zorg? Dat kan eenvoudiger, vinden ze in Groningen
‘Zo’n behandelprogramma, dat kan toch zeker korter?’
