Nederlands CP register: betere zorg met gestructureerde dataverzameling
Cerebrale parese (CP) manifesteert zich, afhankelijk van de aard en ernst van hersenbeschadiging, op heel verschillende manieren. Behandeling bij kinderen met CP is gericht op het verbeteren van functioneren en het zoveel mogelijk voorkomen van secundaire problemen tijdens de groei. Wat betekent het Nederlands CP register voor de kwaliteit van zorg voor nu en de toekomst? Hoe kan een register samen beslissen bevorderen? Dit artikel geeft antwoord op deze vragen.
Auteurs
DR. A.S. (AUKJE) ANDRINGA
Projectmanager Nederlands CP register
DRS. M. (MARIEKE) VAN DRIEL
Voorzitter CP Nederland
DRS. H. (HURNET) DEKKERS
Kinderrevalidatiearts, Reade, Centrum voor revalidatie en reumatologie, Amsterdam en voorzitter VRA werkgroep cerebrale parese
DR. M. (MARJOLIJN) KETELAAR
Senior onderzoeker, Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, De Hoogstraat Revalidatie en UMC Utrecht Hersencentrum en bestuurder CP-Net
DRS. M. (MARTIJN) KLEM
Bestuurder CP-Net
DR. M.E. (MARIJ) ROEBROECK
Senior onderzoeker, Erasmus MC, Rotterdam
DR. J.M. ( JEANINE) VOORMAN
Kinderrevalidatiearts, afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap en Sport, UMC Utrecht, locatie Wilhelmina Kinderziekenhuis en Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie, Utrecht en bestuurder CP-Net
PROF. DR. A.I. (ANNEMIEKE) BUIZER
Hoogleraar Kinderrevalidatiegeneeskunde en kinderrevalidatiearts, Amsterdam UMC, Amsterdam en voorzitter stuurgroep Nederlands CP register
Namens het Nederlands CP register consortium.
In Nederland leven naar schatting ca. 35.000 mensen met cerebrale parese (CP), waarvan ca. 7.000 kinderen. Deze groep vormt een groot aandeel van de kinderen die in behandeling zijn binnen de kinderrevalidatie. Er zijn vele behandelingen die het functioneren verbeteren zodat kinderen beter kunnen participeren. Mede door de relatief heterogene groep, weten we nog onvoldoende bij welke kinderen welke behandeling het beste past en wat de effecten zijn op de lange termijn. Daarnaast is er, ondanks dat er een richtlijn is, veel praktijkvariatie tussen behandelcentra in Nederland.
Het Nederlands CP register heeft als doel de zorg voor kinderen met CP te verbeteren en meer op maat te geven. Dit innovatieve en unieke register ondersteunt enerzijds de zorg door terugkoppeling op individueel niveau en biedt anderzijds op geaggregeerd niveau mogelijkheden voor kwaliteitsdoeleinden, benchmarking en wetenschappelijk onderzoek.
‘Met gegevens uit het register
kunnen we behandelingen
evalueren, optimaliseren en meer
op maat aanbieden’
Behandelregistratie en follow-up programma in één
Om meer kennis te verzamelen over de behandeleffecten van (revalidatie)behandelingen, ook op de lange termijn, verzamelen we in het Nederlands CP register zorginformatie van kinderen met CP. In het register worden klinische data, gegevens over de behandeling en patiënt-gerapporteerde uitkomsten gestructureerd vastgelegd. Met gegevens uit het register kunnen we behandelingen evalueren, optimaliseren en meer op maat aanbieden. Het behandelregister bevat momenteel registratie van botulinetoxine-behandelingen en orthopedische chirurgie. In de toekomst zal het behandelregister verder uitgebreid worden.
In het hieraan gekoppelde follow-up programma worden kinderen met CP op een gestandaardiseerde manier, volgens de richtlijn en op basis van opbrengsten van internationale registraties, gevolgd. Door de gegevens in het register op te nemen, wordt hun ontwikkeling goed gemonitord. Zo kunnen we vroegtijdig problemen signaleren, tijdig behandelen en daarmee secundaire gevolgen van CP en ingrijpende behandelingen voorkómen. Het Zweedse follow-up programma CPUP bewijst dat zo vrijwel alle heupluxaties bij CP door tijdig ingrijpen voorkomen kunnen worden.
Gebruik van de data
De routinematig verzamelde patiënt- en uitkomstinformatie wordt op een visueel aantrekkelijke manier inzichtelijk gemaakt in het dashboard (zie figuur 1) en geeft de behandelaar een basis voor een doelgericht gesprek met kinderen en hun ouders. Daarmee ondersteunt het register de gezamenlijke besluitvorming. Een dashboard voor kinderen en ouders/verzorgers is in ontwikkeling.
Naast de toegevoegde waarde van het register voor monitoring van het individuele kind, geeft de gestructureerde dataverzameling in het register een groeiende landelijke dataset die benut kan worden voor het objectiveren van de kwaliteit van zorg, het vergelijken van centra onderling en voor wetenschappelijk onderzoek.
Nederlands CP register consortium
Het Nederlands CP register is met financiële bijdrage van externe fondsen tot stand gekomen vanuit een nauwe samenwerking tussen (ouders van) kinderen met CP, patiëntenvereniging CP Nederland, zorgprofessionals van verschillende disciplines, onderzoekers en revalidatiecentra/revalidatieafdelingen van ziekenhuizen. Dat de patiëntenvereniging mede vormgever is en mede stuurt is uniek. Sinds 2022 bestaat het consortium uit 21 revalidatiecentra en ziekenhuizen in Nederland. Van deze instellingen maken er momenteel 15 actief gebruik van het Nederlands CP register in de zorg. Sinds de livegang van het register in 2020 is er van zo’n 300 kinderen structureel zorginformatie in het register ingevoerd. Door verdere implementatie in de zorg en uitbreiding van deelnemende instellingen zal dit aantal de komende jaren naar verwachting sterk groeien. Het uitgangspunt is om de zorg voor alle kinderen met CP in Nederland te verbeteren en meer op maat te geven door het efficiënt benutten en terugkoppelen van zorginformatie op zowel individueel als geaggregeerd niveau.
Meer informatie: www.cpregister.nl.
Gerelateerde artikelen NTR
Zorg op maat voor kinderen met CP
Evidence in de bestuurskamer: er is nog een wereld te winnen
Generieke uitkomsten meten met PROMIS
Uitkomstinformatie in de dagelijkse zorg: van verzamelen naar gebruiken
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Nieuwe ‘onderzoeks-to-do-list’ onderstreept de meerwaarde van revalidatiegeneeskunde
Het plannen van complexe zorg? Dat kan eenvoudiger, vinden ze in Groningen
‘Zo’n behandelprogramma, dat kan toch zeker korter?’
